קטגוריה: מאמרים

עובדות  11,000 אנשים בישראל חולים בטרשת נפוצה – אחד מכל 1,000 אנשים חולה במחלה. 8,600 חולי טרשת נפוצה ובני משפחותיהם רשומים באגודה. 4,000 אנשי מקצוע

ההקשבה תאפשר לכם להיפתח לשינוי ולצמיחה. ההקשבה תאפשר לכם ליישב או הבנות וקונפליקטים גם מן העבר. ההקשבה תפתח לכם הזדמנות ללמוד על צרכיו של הלקוח,

חברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר) חבר באגודה יהיה כל אדם בגיר, לרבות תאגיד, שאושר כחבר על ידי מועצת המנהלים של האגודה וקיים חובותיו לאגודה

רמה ראשונה – צרכים פיזיולוגיים הצרכים הביולוגיים של האורגניזם, המאפשרים את קיומו (הומאוסטזה), תופסים את החשיבות העליונה. אלה מורכבים בעיקר מ: הצורך לנשום, הצורך לשתות

שב, הדובר והמקשיב, זה מול זה, ללא הסחות מסביב. נחפש אחר דבר מה מעניין בתוכן שמעלה האדם שאני מקשיב לו. נתעלם מטכניקת דיבור גרועה (פגמים

התכונן להקשיב – הקשבה היא פעילות הדורשת השקעה. השתדל לחשוב מה הדובר מנסה לומר לך. להתכונן פירושו להיכנס למצב נפשי של מוכנות. להכין את הרקע

צוות העובדות באגודה הוא מצומצם. על כל אחת מהעובדות מוטלות משימות שונות ומעבר לכך – כל אחת מייצגת את האגודה, ענה לטלפונים ונפגשת, כך או

עקרונות לתחומי איכות החיים (עקרונות כלליים): 1. עצמאות – חולי טרשת נפוצה זכאים להיות שותפים מלאים בקבלת ההחלטות הנוגעות לטיפול במחלתם ולניהול חייהם. 2. טיפול

ערכי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר) הערכים העומדים ביסודה של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר) הם כבוד האדם, הכרת תודה, מסירות, שוויון, יושר, מוסר, איכות,

עקרונותיה של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר) לשיפור איכות חייהם של החולים בטרשת נפוצה האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר) פיתחה וביססה את העקרונות הללו נוכח

קשיים אישיים באגודה מודעים לכך שגם באותה קהילה הפרטים שונים זה מזה בצורכיהם, ועל כן עובדיה משתדלים מאוד לענות גם על הצרכים המיוחדים לכל חולה

הנהלת חשבונות תפקידיה: לנהל חשבונות (ניהול ראשוני) לרשום קבלות בספר קופה, במחשב לדווח לרואה חשבון בסוף כל חודש להפקיד הפקדות בבנק לנהל קופת מזומנים וצ'קים

רכזת נתונים ומידע בערבית תפקידיה: לתת מענה בערבית לחולים ולבני משפחותיהם. לגשר בין עובדי האגודה ובין החולים (דוברי ערבית בלבד). לרכז את הטיפול בקבוצת התמיכה

מזכירה / רכזת נתונים / מפעילת קו-חם תפקידיה: לרכז נתונים במחשב. להגיש בקשות תמיכה שנתיות למשרדי ממשלה ולעיריות. לעסוק בהדפסות, בדוא"ל, בתיוק, ברכש. לתפעל קו-חם

מנהלת מידע וייעוץ / עובדת סוציאלית קהילתית / רכזת שירות לעולים חדשים יוצאי חבר העמים תפקידיה: לספק מידע ועצה לחולים ולבני משפחותיהם בעברית, ברוסית ובבולגרית.

מנכ"ל בהתנדבות ומנהלת שירות לחולים פועלים על פי התקנון ועל פי החלטות הוועד המנהל שאושרו בידי האספה הכללית. המנכ"ל מסתייעת בחברי הוועדות ומדווחת ישירות לוועד

חברי הוועדה: שני אנשים חיצוניים, שאינם חברי ועד. לבדוק עם הגזבר את המאזנים השנתיים ולאשר אותם בכל שנה בנוכחות האספה הכללית.

ועדת גיוס משאבים להסברה, ליחסי ציבור וללובי חברתי חברי הוועדה: חבר ועד המוכן לכהן כיושב-ראש הוועדה , המנכ"ל, מנהלת שירות לחולים, וחברי האגודה (חולים ובני

ועדה מקצועית – מערך השיקום באגודה – פעילויות האגודה בוועדה זו יושבים מנחי קב' התמיכה – עובדים סוציאליים ופסיכולוגים – 7 מנחים הנפגשים באופן קבוע

ועדת טיפול בחולה ובבני משפחתו חברי הוועדה: חבר ועד חולה שמוכן לכהן כיושב-ראש הוועדה, המנכ"ל, מנהלת שירות לחולים, העובדת הסוציאלית, מנחי קבוצות תמיכה המוכנים לשמש

ועדת כספים חברי הוועדה: הגזבר, שהוא יושב-ראש הוועדה וגם חבר ועד, המנכ"ל, מנהלת שירות לחולים, ועוד. נושאי הדיון: נושאים כספיים. החלטות הוועדה מחייבות את האגודה

נספחים לישיבת הוועד אם המנכ"ל מוצאת לנכון, יש להוציא דוחות פעילות או דוחות אחרים לעיון חברי הוועד לפני הישיבה, וזאת כדי שלא יצטרכו לעיין בהם

פרוטוקול ישיבת הוועד נכתב על ידי המזכירה או על ידי מי שהוסמך לכך על דעת הוועד או המנכ"ל, וכולל: שמות חברי הוועד הנוכחים ושמות חברי

ישיבת הוועד הוועד מתכנס פעם-פעמיים בשנה או לפי שיקול דעתם של המנכ"ל ושל יושב-ראש הוועד. את מועד ההתכנסות המדויק, מקום ההתכנסות והנושאים שיידונו בה קובעים

אספה כללית אספה כללית שנתית של חברי האגודה, המתכנסים בה אחת לשנה. הזמנות לאספה הכללית נשלחות לכלל החברים הרשומים באגודה, וגם לאנשי מקצוע ולידידים. האספה

מועצה רפואית מייעצת בוועד המנהל של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר) המועצה הרפואית המייעצת מורכבת מחברי ועד שהם רופאים, חוקרים ואנשי מדע, ובראשם עומד יושב-ראש

הנהלת הוועד המנהל של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר) הנהלה נבחרת על ידי מועצת המנהלים, והיא מורכבת מיושב-ראש, שני סגנים, גזבר כבוד, מזכיר כבוד, וכמה

מועצת המנהלים – הוועד המנהל של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר) מועצת המנהלים מורכבת משבעה חברים לכל הפחות ומעשרים ותשעה חברים לכל היותר. חברי מועצת

פריסה גיאוגרפית לאגודה הישראלית לטרשת נפוצה סניף יחיד, ומקום משכנו בתל אביב, ברחוב חומה ומגדל 16, בקומה שניה . במשרדי האגודה מתקיימות רבות מפעילויותיה לרווחת

מציאת האסטרטגיה בגודל ההכנסה שלנו ממקורות וולונטריים חלו שינויים. המשמעות הבלתי נמנעת של אסטרטגיה שאפתנית יותר מבשנים קודמות היא שנידָרש להיות שאפתנים במידה רבה יותר

תחום ההשפעה על סדר היום היעדים: להעלות את המודעות להשפעה ההרסנית של הטרשת הנפוצה על חייהם של החולים בה ושל הסובבים אותם; להשפיע על מקבלי

תחום הטיפול היעד: לשפר את תנאי הטיפול ואת תקני הטיפול בחולים בטרשת נפוצה. בעבור החולים בטרשת נפוצה גישה נוחה וראויה לשירותים שהם זקוקים להם היא

תחום התמיכה היעד: לספק תמיכה לכל החולים בטרשת נפוצה ולכל יתר הנפגעים ממנה. תחום התמיכה – קריאת כיוון: בשנים 2025-2030 נמשיך לפתח מבנים ארגוניים שיוכלו

תחום המידע היעד: להבטיח שהאגודה לטרשת נפוצה תייצר מידע עדכני, מדויק ונגיש בנושאים הקשורים במחלה באופן שיענה על הצרכים של החולים בה ושל יתר הנפגעים

תחום המחקר המחקר אינו נעשה באגודה, אך חברי הוועדה הרפואית המייעצת הם רופאים וחוקרים מהמרכזים הרפואיים המובילים בארץ, והם ממונים על מחקר ופיתוח במקומות עבודתם.

השגת מטרותינו הקטעים שלהלן עוסקים בכל אחת ממטרות האגודה, בדרך שבה נפעל יחד כדי להשיג את מטרותינו ובגיבוש היעדים העומדים בפני כל צוות עבודה. כל

עקרונות עבודה בבסיס העבודה שלנו עומדים עקרונות שהם חלק בלתי נפרד מהדרך שבה אנו מנהלים את עניינינו. אנו נגשים את יעדינו בדרכנו לנצח את הטרשת

מימון ומשאבים האסטרטגיה שלנו לשנים הקרובות היא מאתגרת ושאפתנית: זו אסטרטגיה של צמיחה והתפתחות בכל הגזרות, אסטרטגיה אשר תבסס את מעמדה של האגודה לטרשת נפוצה

כיצד נעבוד היעדים של האגודה לטרשת נפוצה מתבססים על העבודה שעשינו, ועודנו עושים, ברחבי ישראל. יעדים אלה מנחים אותנו בעבודה שאנו לוקחים על עצמנו, עבודה

יעדי האגודה כדי שהאגודה תוכל לתמוך במאמץ לנצח את הטרשת הנפוצה בשנים 2026-2030, היא הציבה לעצמה יעדים והגדירה את הגורמים שיפעלו להשגתם, כלהלן: בתחום המחקר

מפי החולים החולים בטרשת נפוצה, המזדהים עם תפיסת המשימה של האגודה, סיפרו לעובדי האגודה שכדי שיוכלו לנצח את המחלה, גם האגודה וגם הרופאים והחוקרים במרכזים

הקדמה האגודה לטרשת נפוצה נמצאת בשלב חשוב בהתפתחותה. השגנו רבות מאז נוסדה האגודה, בשנת 1976, והפוטנציאל להישגים עתידיים גדול עוד יותר. בשנת 2025 הצבנו לעצמנו

בשנת 2025 בָחַנו שוב את היעדים שהצבנו לעצמנו חמש שנים קודם לכן. הבחינה המחודשת לא גרמה לנו לשנות את תפיסת המשימה של האגודה לטרשת נפוצה

קשיי תרבות מפגשים עם חולים ממגזרים מסוימים, שבהם המחלה היא דבר שיש להתבייש בו, נעשים בהקפדה יתרה על סודיות. למשל, חולים מהמגזר החרדי חרדים שמא

קשיי שפה פרסומי האגודה, המתפרסמים בספריית האגודה, בעלונה ובאתר האינטרנט שלה, נכתבים בעברית, בערבית, ברוסית ובאנגלית. כדי להקל למשל על חולים מבוגרים שעלו מרוסיה ואינם

הנהלת האגודה בהנהלת האגודה ארבעה גופים: הוועד המנהל, מועצת המנהלים, ההנהלה ומועצה רפואית מייעצת. להלן הפירוט: הוועד המנהל מורכב מאישי ציבור ובהם חברי כנסת, סופרים,

חבר כבוד מועצת המנהלים רשאית לבחור, על פי המלצת הנהלת האגודה, בחברי כבוד לאגודה. * בתפקיד זה יכולים לכהן נשים וגברים כאחד.

נשיא כבוד ויושב-ראש כבוד האספה הכללית, על פי המלצת הנהלת האגודה, רשאית לבחור לאגודה נשיא כבוד ויושב-ראש כבוד. תפקידם של השניים הוא להקנות לאגודה תדמית