Генеральный директор Ассоциации рассеянного склероза Жанин Вайсберг.

По инициативе Ассоциации завтра в комиссии Кнессета по труду, социальному обеспечению и здравоохранению состоится обсуждение вопросов, касающихся больных с РС

В эти дни в Кнессете проходит выставка «Рассеянный склероз и моя сокровенная тайна»: 200 больных с РС рассказывают о себе.

Комиссия Кнессета по труду, социальному обеспечению и здравоохранению
проводит завтра утром (10:00) заседание по вопросам, касающихся больных рассеянным склерозом в Израиле, число которых оценивается в 6000 человек.
Обсуждение проблем больных РС в Кнессете инициировано израильской Ассоциацией рассеянного склероза. В обсуждении также примут участие сами больные. Жанин Вайсберг, генеральный директор Израильской ассоциации рассеянного склероза: «Мы собираемся представить членам комиссии широкий диапазон серьезных проблем, с которыми ежедневно сталкиваются пациенты, проблем, которые порождают в них состояние отчужденности от общества, ощущение своей ненужности и того, что их просто не слышат. Пациенты, которые примут участие в дискуссии, говорят от имени тысячи человек. Они просят законодательный орган улучшить их статус, состояние здоровья и качество жизни в тех областях, которые находятся в ведении министерств здравоохранения, социального обеспечения, жилищного строительства и Института национального страхования. Сюда относятся выделение ресурсов, реализация прав, лекарственные препараты и лечение».

Обсуждение будет проходить в рамках серии мероприятий по повышению осведомленности о больных рассеянным склерозом в Израиле и о самом заболевании. По инициативе Ассоциации в Кнессете организована выставка «Рассеянный склероз и моя сокровенная тайна». В ходе этого поразительного проекта более 200 пациентов с редкой откровенностью делятся своими самыми сокровенными тайнами. Они говорят о своих взглядах, чувствах и об ограничениях, накладываемых болезнью.

Рассеянный склероз – воспалительное заболевание центральной нервной системы, оказывающее влияние на способность нервных волокон передавать информацию. Больные рассеянным склерозом при ходьбе приволакивают ноги; изображение предметов, на которые они смотрят, двоится; они теряют контроль над опорожнением мочевого пузыря; вынуждены пользоваться ходунками, а то и инвалидной коляской, а иногда прикованы к постели. При всем при этом сознание остается ясным и человек осознает, что происходит. Зачастую больной вынужден бросить работу и выпадает из привычного круга общения.

Жанин Вайсберг: «Мы решили рассказать о людях, находящихся на обочине жизни, о тех, кого мы называем больными или инвалидами. Тысячи людей мужественно борются с болезнью. С этой высокой трибуны мы громко говорим: этим «антигероям» нужна ваша поддержка…».

Израильская ассоциация рассеянного склероза была основана в 1976 году. Она оказывает поддержку 6000 пациентам с РС и 30 000 членам их семьи. Цель ассоциации – помочь пациентам, насколько это возможно, вести полноценную жизнь, поддерживать их стремление вносить свой вклад в общество несмотря на многочисленные трудности, связанные с болезнью. Ассоциация предоставляет своим членам профессиональную медицинскую помощь и моральную поддержку. Среди мероприятий Ассоциации: создание групп поддержки, горячая линия, летние лагеря для детей с РС, фонд займов, юридические консультации, представительство пациентов в госучреждениях и т.д. Ассоциация оказывает услуги также на русском, арабском и английском.

Сайт Ассоциации:
www.mssociety.org.il