משה הכהן, חולה טרשת נפוצה- טיפול לא מוצלח

אני מבקש לשתף אותך בחוויה לא מוצלחת בטיפול אצל אורולוג אותו פגשתי לאחר הרצאה שלו. בהרצאה עצמה נמסר מידע על טיפולים בהפרעות נוירולוגיות בשליטה בשלפוחית אצל חולי טרשת ובין היתר דווח על תרופה חדשה בטמיגה הניתן בתוספת לתרופה מוכרת (טוביאז).לאחר ההרצאה הרופא הזמין אותי למרפאה הפרטית שלו בבית החולים רשם לי את הבטמיגה והזמין אותי לבצע אורודינמיקה בשיקוף במרכז הרפואי שגם בו הוא עובד.לאחר הבדיקה שבה הודגם לדבריו שיפור בנפח השלפוחית הוזמנתי למעקב אצלו במרפאה האורולוגית.

כבר בשולי דו”ח הסיכום של הבדיקה צוין באנגלית ובראשי תיבות (כפי שהבנתי רק בדיעבד),כי אני מתאים לצנתור.

בפגישת המעקב ועל אף השיפור בנפח השלפוחית שאמנם לא פתר את הבעיה כולה הוא ציין באוזני כי הפתרון היחיד לבעייתי ולמניעת חוסר שליטה ודליפות הוא צנתור. מייד הופניתי למרפאת האחיות שהגיעו מצוידות בצנתרים מתוצרת מסוימת ביצעו לי צנתור ראשון והדריכו אותי כיצד להמשיך ולצנתר את עצמי. הרופא אמר לי כי,בשלב הראשון, עלי לצנתר את עצמי חמש פעמים ביממה ובהמשך לפי תוצאות המדידות של נפח השתן בשלפוחית ניתן יהיה בהמשך להפחית את המספר.בשיחה המסכמת אתו נאמר לי על ידו כי אין סיכונים של ממש בטיפול גם אם אינו ממש נעים.במובלע הוסיף משפט שרק בדיעבד הבנתי את משמעותו “מקסימום יתקינו לך צנתר קבוע לכמה ימים”

כבר מההתחלה לווה הצנתור אצלי בדימומים ובכאבים אך בשיחות מעקב עם האחות שהיתה אשת הקשר שלי עם המרפאה נאמר לי כי עלי להתאזר בסבלנות, כי זה יחלוף וכי לא ייגרם לי כל נזק. ביום השלישי,יום לפני ערב ראש השנה, חשתי כאבים חזקים בבטן התחתונה,חום וצמרמורות, התקשרתי למספר האישי של הרופא שאותו נתן לי והוא אמר לי שעלי לגשת למחרת לרופא משפחה (להזכירך מדובר בערב ראש השנה ) ולברר אם יש לי דלקת בדרכי השתן ובשום פנים לא להפסיק לצנתר,למרות הדימום והכאבים עד שאקבל הוראה אחרת.

קיצורו של דבר, לא ניתן היה להשיג רופא משפחה בערב החג החום והצמרמורת גברו ויחד עם החום והחולשה גברו מאוד הסימפטומים של הטרשת – חוסר יציבות וחולשה חמורה בגפיים שמנעו ממני לעמוד על רגליי.מוקד הקופה הפנה אותי לחדר מיון בבית חולים בירושלים עיר מגורי,אליו היה צריך לפנות אותי באמבולנס כי לא יכולתי ללכת או להיכנס לרכב פרטי. יצוין כי מכניסת החג ואילך הרופא לא היה זמין,לא בשיחה ולא במסרונים והוא גם לא השאיר לי טלפון של אורולוג כונן במרכז הרפואי שאפשר להתקשר אליו במקרה חירום.

בחדר המיון אובחנתי,לאחר שבוצעו בדיקות מעבדה, כסובל מדלקת חריפה בדרכי השתן שהרופאים שם ייחסו לצנתור התכוף שהודרכתי לבצע ולפצעים הפנימיים שגרם.קיבלתי אנטיביוטיקה בעירוי לווריד והושארתי להשגחה עד שהחום ירד למחרת. בנוסף הותקן לי צנתר קבוע עם שקית איסוף נלווית. יצאתי מבית החולים הביתה עם אותה “תוספת” על כל אי הנוחות,התסכול ועוגמת הנפש הכרוכים בכך.

ביום ראשון שלאחר החג הגעתי לאורולוג של הקופה שהוציא את הצנתר הקבוע ואמר לי כי לדעתו הצינתור העצמי שהומלץ לי מופרז וכי גם לחולים הסובלים מעצירת שתן מוחלטת, וזה אינו מצבי,מומלץ על שלושה צנתורים ביום לכל היותר.

אציין, כי חבר נוסף בקבוצת התמיכה שלנו בירושלים, שמצבו דומה לשלי,סיפר לי באותו זמן על תרופה נוספת “טולטרודין “המיועדת לסובלים משלפוחית נוירוגנית (תרופה בסל הרגיל) שניתנה לו במחלקת השיקום בהדסה הר הצופים שבה אושפז לאחרונה ועזרה לו מאוד. ביקשתי אותה מהאורולוג שטיפל בי והיא אכן מאוד עוזרת לי ופותרת חלק גדול מן הבעיה ואינני מצנתר את עצמי.
למען השקיפות אציין,כי עשיתי לאחר מכן בירור עם הרופא שטען,כי פעל משיקולים מקצועיים בלבד,למרות שלא הסביר את ההנחיה להמשיך ולצנתר למרות הדלקת,כי שהה בחג עם משפחתו במקום ללא קליטה סלולרית וכי יכולתי להגיע לחדר המיון,שם היו מטפלים בי (דבר שהיה לא מעשי בעליל בנסיבות).

מה שכתבתי לעיל לא נועד להתנגח ברופא-לא זו המטרה וגם ברור לי שלא זה הפורום המתאים לכך- אלא רק כדי לומר שבהרצאות בנושא זה בפורומים של האגודה ראוי לחשוף את החברים למגוון של דעות ושל מרצים. בין היתר, ראוי ליידע אותם שצנתור עצמי הוא לא המענה היחיד (גם אם הוא יכול להתאים לחלק מן המטופלים),כי הוא לא נטול סיכונים (להיפך) וכי קיימות תרופות יעילות נוספות בשוק שיכולות לסייע לסובלים מהפרעות אורולוגיות לפני שמקבלים החלטה על צנתור ותמיד ראוי לבקש דיעה רפואית נוספת.