ד”ר רונית מוסברג

מומחית נוירולוגיה

1. ש-  האם מומלץ לחולה MS לקבל טיפולים ולרחוץ במים הטרמליים בפישטני?
   האם יש מקום מסוים שמומלץ לרחוץ בו בחו”ל?
   ת-  חלק ניכר מחולי הטרשת הנפוצה חשים בהחמרה בסימפטומים שונים של המחלה בעת חום, כולל רחצה במים חמים ובמים טרמליים.
   לעיתים, ישנה אף חזרה, זמנית, של סימפטומים שהיו וכבר חלפו, בעת הרחצה במים החמים.
   לכן, מומלץ לחולי הטרשת הנפוצה המקבלים טיפולי הידרותרפיה, לקבל את הטיפולים בבריכות שהטמפרטורה בהן אינה גבוהה. מיעוט מחולי הטרשת מרגיש דווקא טוב בחום.
   ש
2. ש- האם הזריקות BETAFORON יכולות עדין להיות מועילות אחרי קרוב ל-20 שנה של טיפול בהם? אין לי כבר התקפים שנים- לצערי המצב לא משתפר אמנם אני עובדת במשרה מלאה בהוראה וכמובן בבית עם משפחה גדולה, לא קל לי ובכל זאת אני מודעת לחסדי שמים שאחרי כ”כ הרבה שנים אני הולכת  ומתפקדת ב”ה.
   ת- מרבית חולי הטרשת הנפוצה עוברים, לאחר שנות מחלה, ממהלך מחלה התקפי- הפוגתי, המתאפיין בהחמרות והטבות לסירוגין למהלך מחלה מתקדם משני, שמתבטא בדרך כלל בהחמרה והדרדרות איטית ביכולת ההליכה, ללא החמרות ברורות. במקרים אלו, התגובה לטיפולים התרופתיים, הן לטיפול בסטרואידים, והן לטיפול בזריקות פחותה.
   במהלך מחלה זה, כאשר אין התקפים, קשה יותר לרופא, וגם לחולה, להתרשם האם הטיפול מועיל או אינו מועיל.
   בטאפרון הוא אחת מהתרופות שהוכחה יעילותן גם במהלך המחלה היותר מתקדם ( פרוגרסיבי).
   ש
3. ש-  מהן הסיבות להחליף תרופה? אם אין התקפים האם נכון לעבור לתרופה אחרת ולו רק בגלל ציפייה לתופעות לוואי קלות יותר? מה הסיכון שבלעבור תרופה?
   ת- החלפת תרופה נעשית בדרך כלל במספר מקרים: תופעות לוואי משמעותיות לטיפול הנוכחי, החמרה במחלה, החמרה קלינית- (התקפים של המחלה או המשך התדרדרות בנכות) ו/ או החמרה בבדיקת MRI (התווספות נגעים בהשוואה לבדיקה קודמת או הופעת נגעים מואדרים / נצבעים עם חומר ניגודי, כביטוי לפעילות של המחלה).
   במרבית המקרים, חולה שנמצא יציב תחת טיפול: ללא החמרה קלינית וללא החמרה הדמייתית, ממשיך בטיפול הקבוע. החלפת טיפול מלווה בחשש, הן בשל חוסר ידע לגבי יעילות הטיפול בחולה הספציפי והן בשל חשש מפני התמודדות עם תופעות לוואי חדשות ובלתי מוכרות.
   לכן, כל  החלטה לגבי טיפול ולגבי שינוי טיפול, מומלץ כי תעשה תוך שיתוף מלא של החולה ומתן מידע מפורט לגבי יעילות ותופעות לוואי אפשריות.
   ש
4. ש- מאז שאני נוטלת פמפירה יש שיפור ניכר בהליכה . האם השימוש בתרופה זו מוגבל בזמן?
   ת-  הטיפול בפמפירה מאושר לניסיון במשך כחודשיים.
   טרם התחלת הטיפול, יש למדוד בסטופר את מהירות ההליכה של מרחק קבוע, ויש לחזור על בדיקת ההליכה לאותו מרחק, לאחר מספר שבועות.
   באם יש שיפור בקצב ההליכה של 25 אחוזים ויותר, יש אישור למתן התרופה לתקופה ממושכת.
   בקופת חולים הכללית, לחולים בהם היה שיפור של 25 אחוזים במהירות ההליכה, ניתן אישור להמשך הטיפול בתרופה ל-10 שנים. יש לציין, כי רק ב-כשליש מהחולים יושג שיפור של 25 אחוזים ויותר במהירות ההליכה תחת טיפול בפמפירה.
   ש
5. ש-  ברצוני לברר בקשר לסם רפואי מריחואנה “קאנביס”, זה עוזר לספסטיות וכאבים נטורופתים אבל שמעתי גם שמעישון מריחואנה התאים במח מתים.
   האם זה נכון? וכנראה גם בקשר לסטיבקס, שאותו לא מעשנים אלא מתיזים לפה, ממנו גם תאי המח מתים? או שזה לא נכון, הרי זה מיוצר ממריחואנה. ברצוני לברר יש לי ספסטיות חזקה ברגליים ולא רוצה להסתכן עם השימוש בסטיבקס וקנאביס ושתהיה לי בעיה בתאי המח.
   ת-  ראשית, יש לזכור כי הקנביס הוא תרופה. ככל תרופה, גם זו המתבססת על חומרים מהטבע, יתכנו תופעות לוואי כתוצאה מהשימוש בתרופה. כאשר רופא מציע למטופל טיפול, הוא שוקל על כפות המאזניים את יתרונותיו לעומת תופעות הלוואי האפשריות של הטיפול.
   לפני מספר חודשים, פרסמה האקדמיה האמריקאית לנוירולוגיה מסמך המסכם הנחיות  מבוססות על מחקרים מהימנים בנוגע לטיפולים שונים בטרשת נפוצה, כולל לטיפול בקנביס בחולים.
   ההמלצה הייתה כי ניתן להציע לחולי טרשת נפוצה להשתמש במיצוי קנביס או בספריי קנביס כדי להקל ספסטיות וכאב. נרשם בהנחיות כי יש לומר לחולים כי הטיפול בקנביס אינו משפר מדדים אובייקטיביים של ספסטיות ושל רעד. המידע בנוגע לעישון קנביס אינו חד משמעי.
   לגבי השפעת קנביס על המוח- מחקר שהתפרסם לפני מספר חודשים בדק את השימוש בקנביס ב”משתמשי פנאי” ( המשתמשים בקנביס פעם עד פעמיים בשבוע ) על נפח אזורים שונים במוח, בהשוואה לבני אותו גיל שאינם משתמשים בקנביס . הנבדקים היו בני 18-25, ובדיקת נפח אזורים שונים במוח התבצעה על פי סריקות MRI מוח. בקבוצת המשתמשים בקנביס, נמצא שינוי בנפח אזורים שונים במוח וכן שינויים מבניים במספר אזורים במוח. לאור מחקר זה, מוביל המחקר ציין כי יש חשש ממתן קנביס לצעירים, בני פחות משלושים שנים, אלא אם כן הם סובלים מכאב כרוני. זה מחקר קטן, יחסית, שהשווה בדיקות MRI של 20 “משתמשי פנאי “ צעירים בקנביס לעומת 20 משתתפים בקבוצת הביקורת.
   ישנם מחקרים קודמים שהציגו תוצאות סותרות לגבי השפעת החומר הפעיל בקנביס (ה-THC) על נפח אזורים שונים במוח בבני אדם. כמו כן, מחקרים קודמים התמקדו במשתמשים כבדים בקנביס. נדרשים מחקרים נוספים, על קבוצות גדולות של בריאים וגם על קבוצות של חולים, כולל חולי טרשת נפוצה, כדי להגיע למסקנות יותר מבוססות.
   ש
6. ש- אני חולה במחלה למעלה מ-20 שנה מטופלת ב-toriaz  ע”י אורולוג ועדיין סובלת מדחיפות הטלת שתן- מאוד קשה בנסיעות ואפילו בבית.
   עברתי פיזיותרפיה בהדסה לצורך עניין זה וזה לא עזר בכלל . יש עוד משהו שיכול לעזור?
   ת- בחולי הטרשת הנפוצה, ישנה פעילות יתר של שלפוחית השתן, הנגרמת עקב התכווצויות לא סדירות ולא נשלטות של השלפוחית. דבר זה גורם לתכיפות ודחיפות בהטלת השתן, ואף לחוסר שליטה על מתן השתן.
   ישנן תרופות שונות העשויות לשפר את התסמינים המתוארים, רובן שייכות לקבוצת התרופות האנטי כולינרגיות, כדוגמת נוביטרופן או דטרוזיטול.
   לעיתים אחת מהתרופות אינה מועילה, אך תרופה אחרת מאותה משפחה, תפחית את הדחיפות והתכיפות במתן השתן ואף את השליטה על ההשתנה.
   לכן, אם ניסית תרופה אחת ולא נעזרת, מומלץ לנסות תרופות נוספות, כמובן בהמלצת האורולוג או הנוירולוג המטפל, שגם לו בוודאי יש ניסיון בטיפול בתסמינים במערכת השתן בחולי הטרשת הנפוצה היות ומדובר בתסמינים מאד שכיחים בקרב החולים במחלה.
   טיפול חדש, יחסית, שאושר ע”י מנהל התרופות והמזון האמריקאי ( ה-FDA ) בשנת 2011, הוא הזרקת בוטולינום טוקסין מסוג A ( בוטוקס ) לשלפוחית השתן כטיפול בפעילות יתר של השלפוחית כתוצאה מפגיעה בחוט השדרה או כתוצאה ממחלת הטרשת הנפוצה.
   הזרקת בוטוקס לשלפוחית השתן מרפה את שרירי השלפוחית, מגדילה את קיבולת השלפוחית, וכך מפחיתה את ההפרעה בשליטה. השפעת הזריקה יכולה להימשך מספר חודשים.
   גם בארץ, ישנם מספר אורולוגים בעלי ידע וניסיון בטיפול זה.
   ש
7. ש- תשישות נוראית, למרות שינה. לוקחת 2 פרביג’יל ביום. הכל בראש מבולבל לא בהיר. האם זה סימפטום?
   ת- אכן תשישות, היא אחד הסימפטומים השכיחים במחלת הטרשת הנפוצה, והוא אף אחד מהסימפטומים המתוארים  על ידי החולים כמגבילים אותם מאד בחיי היום יום.בעברית המילה המתאימה ביותר לתיאור התחושה הינה תשישות, ובאנגלית,
   המונח בו משתמשים הוא FATIGUE.
   תחושת התשישות יכולה ללוות את החולים במשך תקופות ארוכות במחלה, והיא אינה קשורה בהכרח להתקפים של המחלה. מה שמאפיין את התחושה הוא שלרוב, היא אינה מוקלת ע”י מנוחה או שינה.
   תרופת הפרוביג’יל הינה אחד הטיפולים המקובלים להקלה על התשישות בחולי הטרשת הנפוצה.
   מינון מקובל הוא כדור עד שניים ( 100-200 מ”ג ) הנלקחים בשעות הבקר (שני כדורים בבקר או כדור בבקר וכדור נוסף בשעות הצהריים).
   כמו כל טיפול, הוא אינו עוזר לכלל החולים.
   יש חולים שנעזרים מאד בטיפול, ויש חולים שנעזרים פחות או שאינם נעזרים כלל.
   בעבר, טרם הייתה בידינו תרופה זו, חולים רבים שסבלו מתשישות טופלו בכדורי אמנטדין (פ ק מרץ), ולחלקם הייתה תגובה טובה לטיפול.
   יש להתאים את אורח החיים, כך שמירב הפעילות יתרכז בשעות הטובות ביותר ביום.
   ש
8. ש- גלוקומה – דברים שחורים שזזים לי בעיניים. האם זה קשור לטרשת?
   ת- במחלת הטרשת הנפוצה יש שכיחות גבוהה של תלונות עייניות.
   התלונה השכיחה הינה ירידה בראייה בעין, היכולה להיות מלווה בהפרעה בשדה הראייה ובראיית צבעים, כביטוי לדלקת בעצב הראייה. תלונה שכיחה יחסית, נוספת, היא כפל ראייה, על רקע פגיעה דמיילינטיבית במסלולים האחראים על תנועות העיניים בגזע המוח.
   יש לציין, כי חולי טרשת המטופלים או שטופלו בכמויות גדולות של סטרואידים עלולים לסבול יותר מגלאוקומה ( לחץ תוך עייני מוגבר) או מקטרקט (עכירות של עדשת העין), בהשוואה לאוכלוסייה הכללית. “דברים שחורים “  ש”זזים “ בעיניים – FLOATERS, אינם קשורים לרוב למחלת הטרשת הנפוצה, אך כמובן שיש צורך להיבדק ע”י רופא עיניים בהקדם עקב תלונות אלו. (בעיקר על מנת לשלול היפרדות רשתית).
   ש
9. ש- אני הולכת לבית חולים ומנסה לקבל עזרה מהאחות הנוירולוגית ותמיד יש הרגשה שהיא לא בדיוק יודעת ולא בדיוק עוזרת ואין לה זמן, זה לא משנה שם הבית חולים. דיברתי עם הרבה חולים וזאת בעיה נפוצה בבתי חולים רבים.
   ת- עקב המורכבות בטיפול בחולי הטרשת הנפוצה, יש רצון וכוונה כי המרפאות הייעודיות לטיפול בחולים תהיינה מרפאות רב- תחומיות, בהן פרט לטיפול רפואי ע”י נוירולוג, יוכלו החולים ליהנות גם משירותים נוספים, כגון שירותי אחות נוירולוגית, עובד סוציאלי או פסיכולוג ואחרים.
   כמובן, שלא כל בית חולים ערוך לכך, בעיקר מסיבות של עלות כלכלית.
   בנוסף, לעיתים קרובות, המרפאות משרתות מספר גדול של חולים, מעבר ליכולת להקדיש לכל חולה את תשומת הלב הנדרשת. לכן, ניתן להיעזר בעובדת סוציאלית או עמיתים ב”אגודה לטרשת נפוצה”, שיש להם הרבה ידע וניסיון, רצון טוב וזמן לסיוע ומענה על שאלות.
   באגודה הישראלית לטרשת נפוצה ובמספר בתי חולים ישנן קבוצות תמיכה של חולים, אליהן ניתן להצטרף.
   באם את/ה מקבל טיפול תרופתי במחלה, ישנה אחות מדריכה מטעם חברת התרופות שאף היא יכולה להיות גורם מוסמך וזמין למתן מענה על שאלות.
   כמו בארגונים רבים, גם במרפאות בבתי החולים, יש פער בין הרצוי לבין המצוי, אך כפי שהסברתי, ישנם בעלי תפקידים נוספים בהם ניתן להיעזר.
   בראש ובראשונה, נראה לי כי החשוב ביותר הוא קשר טוב, זמינות ואמון בין החולה לבין הרופא הנוירולוג המטפל בו.
   ש
10. ש- אני מטופלת בזריקות בטאפרון כ-5 שנים. במשך התקופה האחרונה, כשנתיים, חלה ירידה במספר כדוריות לבנות ואדומות. לאחר בירורים המטולוגיים, המסקנה הייתה שזה נבע מהטיפול בזריקות. לכן הנוירולוג הורה להוריד את המינון לחצי זריקה. אכן חלה עליה מסוימת בתוצאות בדיקות הדם – כדוריות לבנות ואדומות. השאלה היא – האם לטווח הארוך אין פגיעה בי, כי אני מקבלת רק חצי מינון, ומה הכי מומלץ במקום או כתוספת?
    ת- כדי לדעת אם תרופה מסוימת היא האחראית על תופעת לוואי, אנו נוהגים להפסיק זמנית את הטיפול, לראות האם יש שינוי בתופעה, אחר כך- להחזיר את הטיפול ולראות אם תופעת הלוואי חוזרת. (כמובן שאיננו עושים זאת אם מדובר בתופעה אלרגית).
    אין זה שכיח כי הטיפול בתרופת הבטאפרון יגרום לירידה בספירת כדוריות הדם הלבנות והאדומות, אך זה בהחלט יכול לקרות . הייתי ממליצה על הפסקה מוחלטת, זמנית, בטיפול, נניח למשך חודש, חזרה על ספירת הדם והתרשמות. אם ספירת הדם חוזרת לתקין לאחר הפסקת הטיפול, סימן שהטיפול בבטאפרון גרם לכך. אזי יש לשקול יחד עם הרופא המטפל את האופציות הטיפוליות האחרות. לדעתי, במקרה כזה, בו יש ירידה משמעותית וממושכת (שנתיים) בספירת הדם בגלל הטיפול בזריקות, יש עדיפות להחלפת טיפול תרופתי על פני המשך טיפול באותו תרופה במינון חלקי.
    ש
11. ש- האם יש חדש במחקר תאי גזע?
    ת- תאי גזע הם תאים להם יכולת לעבור התמיינות לשורות תאים שונות.
    יש תקווה כי צורת טיפול זו, בתאי גזע, תהיה טיפול פורץ דרך במחלות שונות, ובכללן גם מחלות נוירולוגיות, כדוגמת מחלת הטרשת הנפוצה. ישנם, עדיין, אתגרים ומכשולים, אך בהחלט ישנה התקדמות ותקווה כי בעתיד, שיטת טיפול זו תסייע לשיקום מעטפת המיילין הפגועה במחלת הטרשת הנפוצה ואף לבנייה מחדש של סיבי עצב שנפגעו. כיום, הטיפול בתאי גזע מאושר לטיפול בממאירויות המטולוגיות (השתלת תאי גזע ממח העצם).