קוראים שואלים – אנחנו עונים

1 ) כיצד חיים מחלת הטרשת הנפוצה?

אין תשובה פשוטה לשאלה זו. ההמלצות שלהלן ניתנות כקווים מנחים, במקביל לפיתוח דרכי ההתמודדות אישיות להשלמה עם המחלה.

• התרכזו ביכולות ולא במגבלות.
• חיו כל יום בתורו. אופי מחלת הטרשת הנפוצה מציב חוסר ודאות לגבי העתיד, ויהיה זה יעיל יותר לתעל את האנרגיה לפתרון הבעיות שעומדות על הפרק היום, במקום לדאוג לבעיות המחר.
• יש להתאים את המטרות לרמות מציאותיות, כדי שניתן יהיה לממש אותן.
• הרחיבו את טווח הערכים, ייחסו חשיבות לתכונות אחרות פרט ליכולת פיסית.
• מדדו את ההצלחה לפי מה שהנכם יכולים להשיג, ולא לפי מה שאחרים יכולים להשיג.
• בעוד שכדאי להימנע מעיסוק מופרז בבעיותיכם, חשוב להביע את הרגשות והדאגות שלכם בפני האנשים המתאימים (בן זוג, משפחה, חברים קרובים או איש מקצוע). הדחקת הבעיות עשויה להוביל ל”התפוצצות” כאשר הבעיות בכל זאת יצוצו ויעלו.
• היו פעילים ככל הניתן, במסגרת מגבלות המחלה. הגבלת הפעילויות אין פירושה שאינכם זקוקים לה.
• זכרו, כי עליכם לקבל את עצמכם לפני שהנכם מצפים מאחרים לקבל אתכם.

2) ברצוני לקבל חוות דעת שנייה לגבי האבחנה שלי, אך אני חושש לפגוע ברגשות הרופא שלי. כמו כן, אינני מעוניין לחזור על כל הבדיקות הנוירולוגיות שעברתי.

אם פניתי רק לנוירולוג אחד, לא יהיה זה בלתי סביר לפנות לנוירולוג נוסף לאישור האבחנה. אף רופא מיומן לא ייפגע אם תבחר לקבל חוות דעת שנייה. תוכל לבקש מרופא המשפחה לתת לך הפנייה נוספת למטרה זו. במרבית המקרים, אין צורך לחזור על בדיקות שנעשות במסגרת בית חולים וניתן להגיש העתקים של התוצאות המקוריות.

3) באיזה שלב “מותר לי” להתקשר לרופא שלי? כיצד אדע שיש החמרה במצבי?

שאל את הנוירולוג באיזו תדירות היה מעוניין לבדוק אותך ועל אילו סוגי שינויים יש לדווח לו. יהיה זה נבון לדווח על כל הופעה של סימפטומים חדשים, או על החמרה קשה בבעיותיך, שכן שינויים אלו עשויים לסמן את תחילת ההחמרה.
אל תתעלם מבעיות פיזיות חדשות הצצות ועולות. דווח על הבעיה בכל מקרה, קיים טיפול סימפטומטי למקצת מהקשיים הכרוכים במחלת הטרשת הנפוצה. כמו כן, יתכן והבעיה ממנה הנך סובל אינה קשורה לטרשת נפוצה, ומחייבת טיפול נפרד. היזהר מייחוס כל הכאבים והבעיות לטרשת הנפוצה.

4) האם מתח רגשי יכול לגרום טרשת נפוצה או לזרז החמרה במצב?

מתח רגשי אינו גורם למחלת הטרשת , אך לעיתים המתח קשור בהחמרה זמנית של סימפטומים של התפרצות באותה המידה שהחמרה כזו יכולה להיות קשורה לדלקות או מחלה אחרת, או עייפות יתר.

5) מה ניתן לעשות למנוע התקפות בעתיד ולעצור התדרדרות נוספת במצב?

למרבה הצער, מדע הרפואה עדיין לא גילה כיצד ניתן לשנות את מהלך מחלת הטרשת הנפוצה. הרופאים ממליצים לשמור על מצב בריאות הטוב ביותר האפשרי, ולהשתדל להימנע מדלקות.

• הישארו פעילים עד כמה שניתן במסגרת המגבלות.
• הימנעו מתשישות יתר ודאגו למנוחה מספקת.
• שמרו על דיאטה מאוזנת מבחינה תזונתית.
• יש להימנע ככל האפשר ממגע עם אנשים מצוננים או אנשים שלקו בשפעת.

6) האם יש תזונה מומלצת לחולי טרשת נפוצה?

כיוון שמחלת הטרשת הנפוצה מאופיינת באירועים ספונטניים של הפוגות והחמרות, יש להיזהר משיוך יחסי סיבה תוצאה לתזונה מסוימת. הועלו הצעות לדיאטות רבות, אך אף אחד מהן לא הוכחה מדעית כיעילה בשינוי המהלך או הסימפטומים של המחלה. יש לנסות את הדיאטות המומלצות רק בפיקוח רופא. האגודה האמריקאית הארצית לטרשת נפוצה ממליצה על תזונה מאוזנת היטב, יציבה, המאושרת על ידי תזונאי מוסמך.

7) כיוון שהנני סובל מבעיות שיווי משקל, חושבים אותי בטעות לשיכור. מה אוכל לעשות כדי למנוע זאת?

א- היעזר בעזר הליכה, כמו מקל או קביים ,אם בעיות שיווי המשקל שלך חמורות עד כדי גרימת הליכה מתנדנדת. מכשיר הליכה עשוי למנוע נפילה קשה, והוא מסייע לזהותך באופן מידי כאדם בעל מגבלה פיסית, ולא “שיכור”. (התייעץ עם הרופא או פיזיותרפיסט באשר להתאמת המכשיר המתאים עבורך).
ב- התאם לך צמיד זיהוי בגבו חרות “טרשת נפוצה”.

8) מהן השפעות אלכוהול על טרשת נפוצה?

פרט למקרים בהם הרופא אוסר על כך, כוסית משקה באירוע חברתי לא תסב כל נזק. אם הנך סובל מחולשה, עייפות או בעיות בשיווי המשקל, אלכוהול עלול להחמיר בעיות אלה. רמת הסיבולת שלך פחותה יותר, לכן יהיה זה נבון להימנע מכוסית שנייה ושלישית של משקה. כיוון שאלכוהול בשילוב עם תרופות מסוימות הוא מסוכן, היוועץ עם הרופא באם הנך נוטל תרופות.

9) האם טרשת נפוצה היא מחלה קטלנית?

הטרשת הנפוצה אינה מחלת קטלנית. מחקר משנת 1971, שבוצע ע”י ד”ר אלן ק. פרסי מרוצ’סטר, מיניסוטה, עקב אחר קבוצה של חולי טרשת נפוצה במשך 25 שנה לאחר האבחנה. בסוף התקופה 74% מהנבדקים היו עדיין בחיים, בהשוואה לשיעור ההישרדות המצופה של 86% עבור האוכלוסיה הכללית. המחקר הדגים, כי תוחלת החיים נופלת מזו של האוכלוסייה הכללית בלא יותר מאשר 15%.

10) האם מחלת הטרשת הנפוצה עוברת בתורשה?

מחלת הטרשת הנפוצה אינה מחלה תורשתית. הורים אינם מעבירים אותה לילדיהם. ישנן שני קבוצות של גורמים המשפיעים על פיתוח מחלת הטרשת הנפוצה או אי פיתוחה אצל הפרט: גורמים אקסוגניים (ממקור חיצוני) – גורמים בסביבה, כמו חיידק שאליו האדם נחשף בילדות, וגורמים אנדוגניים (גורמים הנמצאים באדם עצמו והגורמים לו ללקות במחלה). כיוון שאצל בני משפחה יש מן המשותף משני סוגי הגורמים, שכיחות המחלה מעט גבוהה יותר בקרב בני משפחה מאשר באוכלוסייה הכללית. עובדה זו נכונה גם לגבי מחלות אחרות. (ב-4% מהמשפחות בהן יש טרשת נפוצה, יש יותר ממקרה אחד של המחלה). לפיכך, רגישות למחלת הטרשת הנפוצה עלולה להופיע כקו מאפיין במשפחות, אך המחלה אינה תורשתית במובן הטהור של המושג.

12) מהי דרגת הנכות שאגיע אליה?

למרבה הצער אין ערבויות בתחום זה, וקיימת נטייה טבעית לדמיין את הגרוע מכל. ואולם, הסטטיסטיקה פועלת לטובתך. במחקר המובא דלעיל, לאחר פרק זמן של 25 שנה, שני שלישים של חולי הטרשת הנפוצה היו עדיין אמבולטוריים. (היו מסוגלים ללכת עם או ללא סיוע של עזרי הליכה). הדימוי הציבורי של מחלת הטרשת הנפוצה שלילי בעיקרו. המחלה מזוהה בעיקר עם אנשים בכיסאות גלגלים – שכן אלו הם המקרים הקלים ביותר לזיהוי. ואולם, העובדות מעלות שמרבית חולי הטרשת הנפוצה אינם זקוקים לכיסאות גלגלים. רבים מהם מוגבלים רק בצורה קלה, ולאחרים אין סימפטומים מגבילים כלל. אנשים אלו אינם נמצאים במעקב רפואי, והמקרים הקלים של מחלתם אינם באים לידי ביטוי הולם בסטטיסטיקה.
מן הסתם, רוב הסיפורים המגיעים לתודעה הציבורית הם על אנשים הסובלים מהמקרים החמורים ביותר של טרשת נפוצה. השתדלו להימנע מעריכת השוואות ביניכם לבין חולי טרשת נפוצה אחרים, כל מקרה הוא מקרה לגופו, בלתי ניתן לניבוי.

13) מה אומר לילדי? 

לילדים יש צרכים משתנים בקבלת מידע והם מסוגלים לעכל כמויות שונות של מידע, בהתאם לגילם ולבשלותם הנפשית. ילדים ניחנים בתפישה חדה, והם חשים מהר כאשר משהו לא בסדר. בעוד שלא חייבים לקרוא לבעיה בשמה, מומלץ להרגיעם, ולהפיג את החשש פן ההורה החולה ימות ויעזבם לנפשם. עליהם להבין, שאפילו אם ההורה ייקח מעתה חלק פחות פעיל בפעילויות פיסיות, ואפילו אם תפקידו בבית יעבור שינויים הרי שעדיין הוא מסוגל לתת אהבה המצופה מכל הורה. ילדים מניחים שחייבת להיות סיבה למחלת הוריהם, ולעיתים קרובות מסיקים מכך שהם האשמים. יש להתייחס לכך, ולא לנסות לשחרר אותם מרגשות אשמה. טרשת נפוצה היא בעיה משפחתית, והילדים יכולים לסייע כל עוד אין מכבידים עליהם יתר על המידה באחריות שהיא מעבר לגילם. הורים אחרים הלוקים במחלה יכולים לשמש מקור טוב לקבלת עצה וסיוע. עובדת סוציאלית מטעם האגודה לטרשת נפוצה יכולה לשוחח עמך על כך.