גב’ שושי קרן

עובדת סוציאלית M.S.W, המרכז לטרשת נפוצה,
בי”ח הדסה עין כרם

שאלות משנת 2013

כיצד עוזרים לילדים קטנים להתמודד עם מצב החולי של האם?
2. כיצד ניתן להציג גבולות לילדים בעיקר כאשר האם חלשה ואינה יכולה לעשות זאת ?

אשמח לענות על 2 השאלות הראשונות ביחד. שאלת הסיוע לילדים היא שאלה חשובה. ברור שמחלה של אם או אב משפיעים על המשפחה כולה, וגם על הילדים. אין מתכון מדויק כיצד לסייע לילדים וכיצד להציב להם גבולות – הדבר תלוי בגיל הילדים, באופיים, בקשר עם ההורה החולה ועם ההורה הבריא, ובנוכחות של דמויות נוספות במשפחה. מומלץ ליצור קשר עם עובדת סוציאלית שיכולה להיפגש עם בני המשפחה, לערוך היכרות עמם, לבצע הערכה ולספק הדרכה והכוונה מותאמות למשפחה הספציפית לאורך זמן. יחד עם זאת, ניתן לציין כמה קוים מנחים:

1. חשיבות מסירת הסבר הגיוני למצב – כאשר ילדים נתקלים במצב שאינו ברור להם הם מסבירים לעצמם את המציאות שסביבם. המצב הלא ברור עשוי להיות מוחשי – אמא עייפה וחלשה ולא יכולה לעשות דברים שעשתה בעבר, או קשור לאווירה בבית – המבוגרים מסתודדים ומודאגים ויש הרגשה שמשהו לא טוב קורה אבל לא ברור מהו. ההסברים שהילדים נותנים לעצמם עלולים להיות מעוותים. כך, לדוגמה, ילדים צעירים עלולים לחשוב שההורה חלה מאחר שלא התנהגו כמו שצריך ועלולים לחוש אשמה בשל כך. חשוב להסביר את המצב בצורה ברורה, המותאמת לגילם של הילדים. אין הכרח לומר את שם המחלה, אבל אפשר להסביר שמדובר במחלה שאינה מדבקת ואינה מסוכנת, שלא ברור מה בדיוק גורם לה אבל ודאי שלא התנהגות של הילדים או אנשים אחרים בסביבה. המחלה אינה משנה את התחושות של ההורים כלפי הילדים, אבל לפעמים גורמת להיות חלשים או עצבניים יותר. חשוב לדעת שההתנהגויות האלו הן תוצאה של המחלה ולא תגובה אישית כלפי הילדים.
2. הימנעות מקישור בין התנהגות הילדים לבין מצב החולי – ילדים צעירים במיוחד נוטים לראות את העולם כסובב סביבם ואת הדברים הקורים סביבם כנגרמים בגללם. מעבר להסבר שאין זה כך, חשוב מאד לא לקשר בין ההתנהגות לבין מצב המחלה. כלומר, לא לומר משפטים כמו “אם תתנהגו יפה, אמא תרגיש יותר טוב”. במשפט כזה מעבירים מסר שאמא לא מרגישה טוב כי לא התנהגנו יפה. אפשר לומר “אמא לא מרגישה טוב, ולכן אנחנו מתחשבים בה ומאפשרים לה לנוח”.
3. הכרה בכך שההסתגלות למצב החולי הוא תהליך ולא אירוע חד פעמי – הדבר נכון לגבי כמחלה של הורה, ובמיוחד במחלה כמו טרשת נפוצה שביטוייה עשויים להיות מגוונים ולהשתנות לאורך זמן.
4. הבנה שילדים שונים מגיבים בצורה שונה, ולעתים באופן שונה בתקופות שונות.
5. שיתוף אנשי מסגרות החינוך שבהם נמצאים הילדים – לעתים קרובות חשוב ליידע גננות, מורות, יועצות בבית הספר לגבי המצב בבית. אנשי הצוות במסגרות החינוך רואים את הילדים שעות רבות ביום, ולעתים נחשפים לשינויים בהתנהגותם שללא הסבר ברור אינם יכולים לזכות בהתייחסות מתאימה. פעמים רבות אנשי הצוות החינוכי יכולים לספק עזרה נוספת לילדים בהתמודדות עם המצב.

האם ניתן לסייע בהוצאות תחבורה לאנשים שגרים בישובי הפריפריה של ירושלים ?

סל שירותי הבריאות אינו כולל, לצערנו, סיוע בנסיעות לחולי טרשת נפוצה. ישנם שני מקורות עיקריים לסיוע בנסיעות:

1. שירותי הרווחה – במצבים מסוימים הלשכות לשירותים חברתיים במקום המגורים יכולות לספק סיוע כספי בהוצאות נסיעה. הסיוע לא ניתן בכל מקום ולכל אחד מהפונים, ולרוב תלוי במצב כלכלי ובתקציב העומד לרשות מחלקת הרווחה המקומית.
2. שירותי מתנדבים- ישנם ארגונים של מתנדבים המסייעים בנסיעות לבית החולים ללא תשלום או בתשלום סמלי. רוב הארגונים מסייעים למטופלים בכיסא גלגלים ולא למטופלים היכולים לנסוע ברכב פרטי. ניתן להתייעץ עם העובדת הסוציאלית במרפאה או אולי את רוצה להפנות גם ל”כיוונים”. זאת הזדמנות לפרסם אותם.

אני רוצה לפנות לעובדת סוציאלית בעיר שלי. אבל יש לי הרבה בקשות ואני לא יודעת מה מגיע לי. אני צריכה הרבה עזרה. מה אני יכולה לבקש ולקבל מהעובדת סוציאלית? קשה לי ללכת אליה פעמים רבות מה עושים?

העובדת הסוציאלית בעירייה יכולה לסייע בשלושה תחומים עיקריים:

1. תמיכה רגשית לאור התמודדות עם מחלה כרונית הן לחולה והן למשפחתו. ובמידת הצורך הפניה לגורם טיפולי מתאים.
2. מתן מידע על זכויות ושירותים- הכוונה מהן הזכויות המגיעות וכיצד ניתן להשיגן.
3. מתן סיוע קונקרטי מתקציבים של העירייה, בהתאם לקריטריונים של הלשכה לשירותים חברתיים באזור המגורים.

כדי לייעל את הפגישה עם העובדת הסוציאלית, כדאי לבדוק מראש אילו מסמכים כדאי שתביאי אתך למפגש הראשון אישורים רפואיים, אישורים על הכנסות וכו’. כדאי לרשום מראש מה ברצונך לשאול את העובדת הסוציאלית, כדי לא לשכוח להעלות דברים במהלך הפגישה. מומלץ גם לרשום את התשובות המתקבלות או לבקש מהעובדת הסוציאלית לרשום את התשובות בכתב. אפשר לבקש מספר טלפון, פקס או כתובת דוא”ל במידת האפשר, כדי שהמשך ההתקשרות תוכל להיעשות באמצעים אלו ולא בהכרח בפגישות פנים אל פנים.

*בחלק מקופות החולים ישנן עובדות סוציאליות שגם כן יכולות לתת שירות זה.

כיצד עליי להגיב שהבעל מתבטא שבגלל הזריקה של AVONEX אני דורשת הסבר מפורט לשמור על הניקיון בחדר עבודתו לפחות פעם בשבוע . את בלחץ , עצבנית בגלל הזריקה . האם יש קשר? האם אני עצבנית ובלחץ בגלל המחלה או הזריקה?

חולים רבים בטרשת נפוצה מתארים מצבים של עצבנות ולחץ. קשה לפעמים לדעת האם הסיבה לתחושות אלה היא הטיפול התרופתי, המחלה עצמה, התגובה הנפשית למצב של חולי או סיבה אחרת. גם אם הסיבה אינה ידועה, ברור שהמשפחה כולה מושפעת מהמחלה ומהטיפול ולא רק המטופלים עצמם. כדאי לשתף עובדת סוציאלית ולהתייעץ לגבי ההתמודדות עם המצב. ניתן לקיים פגישה משותפת, או פגישות עם כל אחד מבני המשפחה לחוד. מעבר לכך – אם את מוטרדת מהשפעה אפשרית של הטיפול על תחושותייך והתנהגותך, כדאי שתדברי על כך עם הרופא/ה שלך.