סיפור אישי 11\2012
סיפור אישי 11\2012
אימא גאה ל-7 ילדים – עובדת במשרה מלאה מזה 14 שנה חולת טרשת נפוצה
שמי דינה, אני אימא גאה ל-7 ילדים, עובדת במשרה מלאה בהייטק, מתמודדת מזה 14 שנים עם טרשת נפוצה. בגיל 30, שנה לאחר לידת הילד החמישי, חוויתי את ההתקף הראשון. הגעתי עם דלקת בעצב הראייה לרופא נוירולוג מומחה. הרופא לא התרגש מהדלקת, וגם כאשר שאלתי לגבי האפשרות שזה התקף טרשתי, הוא הרגיע אותי וקבע שאין צורך להמשיך בבירור רפואי. רק כאשר שאלתי אותו אם אוכל ללדת עוד ילדים הוא נרתע ואמר שלא כדאי להתגרות במזל, כיוון שאם אכן מדובר בטרשת, אז אסבול מהתקפים קשים לאחר הלידה. במהלך החודשים שלאחר מכן היו לי התקפים נוספים שגרמו לאובדן תחושה באצבעות יד ימין, לאובדן תחושה ברגל ולבעיות שמיעה. היו לי קשיים גדולים בהליכה, בכל פעם שהייתי צריכה להתנייד ברגל הייתי מתפללת להקב”ה שיעזור לי להגיע בשלום. החלטתי לטפל בבעיות העצביות האלו באמצעות כלים של הרפואה האלטרנטיבית. עברתי דיקורים וטיפולים הומאופטיים, הייתה להם השפעה מטיבה אך רק לזמן קצר. כעבור שנתיים מההתקף הראשון, כאשר נאלצתי כבר לכתוב ביד שמאל בגלל חוסר תחושה ביד ימין, הלכתי לאבחון נוירולוגי מלא. כשבוע לאחר האבחון כבר התחלתי להזריק לעצמי קופקסון. הרופא שלי, אשר הבין שאני מחוברת מאד לעקרונות הרפואה האלטרנטיבית, אמר לי באופן חד משמעי “בשבילך רק קופקסון”. הוא הסביר שזה הטיפול הכי טבעי כי החומר הפעיל בתרופה הוא הכי דומה לחלבונים במיאלין.
חודשיים לאחר התחלת הטיפול בקופקסון ניכרה כבר הטבה משמעותית במצבי, כמות ההתקפים ירדה וחומרתם פחתה. בהדרגה, במהלך השנה הראשונה לטיפול, התחלתי להרגיש שוב את האצבעות שלי. סוף סוף הצלחתי לראשונה לאחר שנים להשחיל חוט במחט.
כעבור 5.5 שנים מהתחלת הטיפול בקופקסון נולד הילד השישי. במהלך ההיריון הפסקתי את הטיפול, את הזריקה הראשונה הזרקתי לעצמי מיד לאחר הלידה. הייתי מוטרדת מאד מנושא ההנקה, אך האחות האחראית בתינוקייה והרופא המטפל בי, ד”ר רוני מילוא, הרגיעו אותי שאין מניעה להניק את התינוק במקביל לטיפול העצמי שלי בקופקסון. ד”ר מילוא הראה לי מחקרים רבים שמראים כי החומר הפעיל מתפזר מיד בדם, כך שאין כל סכנה לתינוק. הנקתי את הילד הנקה מלאה וכך גם את אחיו שנולד 4 שנים לאחר מכן.
השנה אני מציינת 8 שנים ללא התקפים! כמובן שלא הכול ורוד…כמו כל חולי הטרשת גם אני מרגישה פחות טוב בקיץ, חשה עייפות, בורחת מהים ומהשמש, זקוקה ליותר שעות שינה. אך צריך לקחת הכול בפרופורציה הראויה. ברוך השם אני מרגישה בסך הכול מצוין, נהנית מחיים פעילים ויצרניים, עובדת במשרה מלאה, מנהלת משק בית ואפילו מספיקה לפילאטיס. אני מודה להקב”ה שמעניק לי את הכוח להתמודד בהצלחה ובהשלמה עם המחלה.
חזרה לרשימת הסיפורים
קרב חייה – חגית רון-רבינוביץ
זהו סיפורה הלא ייאמן של עינת מילר – אם לשני ילדים, המתמודדת כבר 16 שנים עם מחלת הטרשת הנפוצה
היא מתקשה בהליכה, נוסעת לכל מקום כשבתא המטען שלה מקל הליכה שהופך לכיסא, ואפילו מדידת מכנסיים בחנות בגדים היא עניין מסובך מבחינתה – שכן היא מאבדת את שיווי משקלה • ובכל זאת, האישה המדהימה הזאת קיבלה השנה חגורה חומה בקרב מגע
עינת מילר (38)היא מסוג הנשים שאחרי חמש דקות במחיצתן מתעורר הרצון להציע להן חברות. לא חברות פייסבוקית חלולה ומביכה אלא חברות אמיתית עם אנרגיות חיוביות כזאת שיוצאים בה לטיול של שבת עם הילדים או לסיבוב בקניון – יושבים על כוס קפה ומדברים על החיים ואולי אחר כך מנצלים את מכירות סוף העונה שהקדימו ויוצאים למסע שופינג משותף.
היא מקדמת אותי בשער ביתה שבבנימינה בג’ינס בטריקו ובדיוק כמו בשיר ההוא של אהוד מנור ברגליים יחפות. היא מכירה לי את הצבים התוכים הכלבה והחתולים שלה. תלתליה ותכול עיניה המאירות יכלו בקלות לככב בפרסומת של חברת בנייה. דבר אינו מסגיר את מחלת הטרשת הנפוצה שאיתה היא מתמודדת כבר 16 שנים.
תמיד כשאנחנו נפגשות אני מחפשת אותה את הטרשת הנפוצה. מחפשת אותה על גופה מאתרת פרטים מסגירים בסביבת מחייתה ואין. למראית עין אף פרט לא מעיד על העובדה שבבית הזה חיה אישה חולה. אבל רק תנסו להציע לה להסתובב בקניון – אין סיכוי שהיא תקבל את ההצעה הרגליים שלה לא יישאו אותה בין חנויות הבגדים. אם בתא המדידה לא יימצא כיסא לשבת עליו היא תניח את הבגדים בצד ופשוט תעזוב את חנות הבגדים. המכנסיים שהיא חפצה בהם יצטרכו לחכות לחנות קצת יותר ידידותית למשתמשת – שלוקה בטרשת נפוצה ומאבדת את שיווי משקלה בכל פעם שהיא מנסה למדוד מכנסיים בעמידה. אפילו טיולים של שבת לא קיימים בלקסיקון המשפחתי שלה. לטיול לירושלים שערכה כיתתו של עומר בנה בן ה12-וחצי הצטרף אביו עדי. גם ענבר בתה בת ה10-לא תצביע בכיתה כשהמורה תבקש לנדב הורים מלווים היא גם לא תצפה מאמה שתגיש לה צלחת מרק או כוס תה מנחם – זו מציאות החיים שאליה נולדה יש דברים שאמא לא יכולה לעשות. ובכל זאת למרות המגבלות כבר שש שנים מתאמנת מילר באופן קבוע בקרב מגע – שיטת לחימה שפותחה בארץ ומטרתה היא הגנה עצמית. בינואר השנה אף עברה את המבדקים וקיבלה חגורה חומה.
מילר היתה בת 22 כשנחתה עליה בשורת המחלה. היא הגיעה מעפולה לתל אביב כדי ללמוד לעבוד ולחלוק דירה עם בן זוגה. “בוקר אחד התעוררתי והרגשתי כאילו מישהו הידק גרבי לחץ על הרגליים שלי והניח מתחתיהן תבניות ביצים. ההליכה שלי היתה מהוססת ירידה במדרגות הפכה לסיוט” היא מספרת. לאחר כמה ימים כששמה לב שאין שיפור במצבה התחילה מסכת בדיקות שכללה אורתופד ונוירולוג ששילח אותה לביתה עם הוראה להירגע. שנה מאוחר יותר כשאותם סימפטומים תקפו אותה שוב והיא עברה בדיקת דיקור מותני מייסרת קיבלה המחלה שלה שם וכותרת. הימים היו ימי טרום גוגל המפיץ מידע בשניות ועינת בחורה קרת מזג מטבעה סירבה להילחץ. דווקא תגובת המשפחה הקרובה הביאה להכרה שלא מדובר בשפעת חולפת. כשרופאת נשים הבהירה לה כי לא תוכל ללדת ביקשה להיפרד מעדי בן זוגה דאז. הוא בתגובה הבהיר לה כי הוא כאן כדי להישאר והשניים טסו לקפריסין התחתנו ונגד כל הסיכויים הביאו לעולם שני ילדים.
“מתחילת הדרך בחרתי להתמקד בחיים הבריאים” היא מספרת “אני לא עינת חולת טרשת נפוצה. אני עינת ויש לי גם טרשת נפוצה. המחלה אינה ההוויה של החיים שלי. ברור שלקח לי זמן לעכל את העניין צריך לעבור תהליך שהוא סוג של התאבלות. אבל באף רגע לא נתתי לחולה שבי להתגבר על הבריאה.”
בכל הדרך הארוכה והמתישה הזו הספיקה עינת ללדת שני ילדים לסיים תואר שני בלימודי תחבורה ולבנות את בית חלומותיה בבנימינה. מאחר שעבודה במשרה מלאה לא באה בחשבון פיקחה בעצמה על בניית הבית ושימשה מנהלת העבודה. בזמן שעשתה זאת הסתכלה סביב ונוכחה לדעת שהיא אישה יחידה בין פועלי בניין המשוחחים זה עם זה בבליל של שפות זרות. “פתאום קצת נלחצתי” היא מספרת “שאלתי את עצמי: ‘מה אני עושה אם חלילה וחס אני מותקפת על ידי אחד הפועלים? איך אני משתחררת? איך אני הודפת.’?התחלתי לשחזר תנועות שראיתי בחוג קרב מגע שעומר בני למד בו ומהר מאוד הבנתי שאני רוצה גם.”
היא אספה כמה תושבים מהמושבה ויחד פנו לאילן פדלון שאימן את בנה ושמאמן כבר 20 שנה קבוצות קרב מגע באזור בנימינה-זכרון יעקב. פדלון נעתר וכשלמותניה חגורה לבנה החלה עינת באימוני קרב מגע.
כשאומרים לעינת את צמד המילים “קרב מגע” היא מחייכת את החיוך הרחב שלה ומספרת על אהבתה לספורט הזה וכיצד הוא משתלב עם מחלתה: “הטרשת שלי היא מסוג פרוגרסיבי להבדיל מטרשת אגרסיבית” היא מסבירה “בטרשת האגרסיבית יש יותר התקפים המותירים נזק מצטבר. אצלי יש פחות התקפי מחלה שבהם הרגליים נרדמות הראייה מיטשטשת ופלג הגוף השמאלי נרדם. אבל התסמינים כל הזמן שם והגוף מידרדר לאיטו. כיום אני במצב שאני חייבת להיות מחושבת עם הוצאת האנרגיה שלי. כדי שאוכל להתאמן בערב אני חייבת להישמר בבוקר אז אני לא אלך לקניות במרכזי המזון הענקיים אלא אסתפק במוצרי מזון בסיסיים בסופר השכונתי. וגם אם זה לחם וחלב אני אצטייד בעגלת קניות. באוטו יש לי תמיד המצאה גאונית שמצאתי בחנות טיילים: מקל הליכה שהופך לכיסא. קרו מקרים שהתיישבתי באמצע הקניון על הרצפה כי הרגליים שלי לא נשאו אותי. מה שמדהים הוא שלא משנה כמה סמרטוט אני אהיה כשמגיעה השעה היעודה של האימון אני כאילו מוטענת בכוחות מחודשים מתעוררת לחיים קמה מהספה בחדווה רבה ויוצאת.”
שלוש פעמים בשבוע מתאמנת עינת בקרב מגע. בימים שלפני המבדקים לקבלת חגורה מתקדמת היא תשקיע באימונים מפרכים יום יום. עם בני נוער בגילים שונים היא מתרגלת איך להשתחרר מאיומי אקדח מכפיתת ידיים או מחניקה. בשש השנים שבהן היא מתאמנת היא הגיעה לחגורה צהובה כתומה ירוקה וכחולה. אבל ככל שצבע החגורה הלך והתכהה כך גברה שאיפתה להשיג חגורה חומה.
“עינת היא תופעה מעוררת התפעלות” מעיד המאמן פדלון “בגלל המחלה היא לא מסוגלת לבצע אימון שלם מתחילתו ועד סופו. היא מתחילה את השיעור בקידה עם כל החניכים ובתוך עשר דקות היא תתיישב בכיסא תנוח ואז תקום – וככה לאורך כל האימון. מה שמדהים אצלה הוא העובדה שלאורך כל הדרך היא מתאמצת ולא עושה לעצמה הנחות. כבר בתחילת האימונים היא סיפרה לי על המחלה והבהירה מהן המגבלות שלה ובאימון יש תרגילים שאין מצב שהיא תבצע לכן אנחנו מחפשים דרכים עוקפות כדי לבצע אותם. לדוגמה אם היא צריכה להתמודד עם תוקף חמוש בסכין אז היא לא תקפוץ על שתי הרגליים ותבעט לכיוון הפנים אלא תבצע צעד הצידה ותבעט לכיוון האשכים ותעשה את זה הכי מדויק שהיא יכולה והיא יכולה. הנחישות שלה העקביות והדבקות שלה במטרה ראויות להערצה. אין לי מושג מאיפה היא שואבת את הכוחות. צריך להבין שקרב מגע הוא פעילות גופנית שדורשת כושר גופני גבוה גמישות יכולת ניתור ושיווי משקל עבודת רגליים וידיים מאומצת – ואלה בדיוק הפרמטרים הפגועים אצל עינת.
“קרה לא פעם ולא פעמיים שהיא איבדה שיווי משקל במהלך אימון ונפלה למזרן. אז היא אספה את עצמה קמה והמשיכה כאילו כלום עד המנוחה הבאה. לקראת המבחנים לחגורה חומה עידכנתי את הוועדה הבוחנת שמדובר במקרה יוצא דופן ובאגודה הסכימו לחלק לה את המבחן שאורך שעתיים וחצי לשלושה חלקים. היא עברה אותו כמו גדולה. אף אחד לא נתן לה את הדרגה המכובדת הזו במתנה. במעמד הענקת החגורה כולנו הרגשנו תחושת ניצחון אמיתית. ביוני מתחילים חצי שנה של אימונים מפרכים לקראת המבחנים לחגורה השחורה ואין לי ספק שהיא בדרך לשם.”
אחרי שעה וחצי של שיחה עינת מבקשת ממני להמתין לה חמש דקות: “אני מקפיצה את ענבר חזרה מבית הספר וכבר חוזרת.”כשהיא קמה מהכיסא פתאום אני רואה אותה בבירור את הטרשת הנפוצה. עינת משתהה בעמידתה כאילו אוספת את עצמה מחדש מחברת את כל חלקי הגוף כמו פאזל שזקוק להידוק אחרון ומתחילה ללכת. הליכתה נוקשה רובוטית משהו. “כן” היא קולטת את מבטי “זה קורה לי אחרי ישיבה ממושכת.”
כשענבר נכנסת הביתה היא ממהרת להציג בגאווה את “הגביע שאמא קיבלה לכבוד החגורה החומה.”היא קיבלה את החגורה בטקס מכובד בנוכחות כל בני משפחתה והרגישה שהיא נוגעת בשמיים. “אני מרגישה מנצחת. אם לפני כמה שנים היית אומרת לי שאגיע לחגורה חומה הייתי חושבת שאת לא נורמלית. האימון מחזק אותי פיזית ומנטלית ואני לא מתעסקת במה יהיה בעוד כמה שנים עם המחלה שלי. בשביל מה? גם אדם בריא לא יכול לצפות מה יהיה מחר. הבית שלי מוכן להרחבת פתחים במקרה שאזדקק לכיסא גלגלים גם המטבח ישתנה בהתאם ולכל גרם מדרגות יש דרך חלופית. עכשיו אני עסוקה רק בשאלה אחת לגבי העתיד: מתי אני מקבלת את החגורה השחורה
חגית רון-רבינוביץ’
hagitr@israelhayom.co.il
החיילים שלי – חגית רון-רבינוביץ
כאחות מדריכה של רביף אני זוכה להכיר מקרוב את החיים הפרטיים של כל אחד ואחד מהמטופלים שלי. אנו נפגשים בסביבתם הטבעית, שבה הם מרגישים נוח לשוחח ולשאול שאלות, לקבל אוזן קשבת ופשוט להרגיש שיש מישהו שם בשבילם.
מתוקף תפקידי אני שומעת סיפורים אישיים רבים. אני בדרך כלל הראשונה או השניה שיודעת על קיומו של הריון חדש, אחרי הבעל כמובן… (בכדי להתאים את הטיפול), על לידה, משברים אישיים, פרידה מבן זוג וכדומה.
לאחרונה ליוויתי מקרוב שני סיפורים מרגשים ביותר של נערים בני שמונה עשרה שלא וויתרו והחליטו להתגייס לצבא. שני המטופלים חולים כבר מספר שנים ומודעים היטב למגבלות הפיזיות והטיפוליות שכרוכות במחלתם. בתור חולי טרשת נפוצה הם קיבלו פטור אוטומטי משירות צבאי, אך החליטו להיאבק ולנסות לחיות ככל הניתן כמו כל חבריהם הבריאים. לאחר חודשים מרובים של ועדות רפואיות, דחיות והתלבטויות שני המטופלים גוייסו כמתנדבים לצבא.
הם הוכיחו לכל הסובבים ובעיקר לעצמם שאסור לוותר ואפשר לעשות (כמעט) הכל אם רק מחליטים. אני יכולה רק לתאר שהתרגשתי עד דמעות כששניהם התגייסו ואף השוויצו לפני במדים החדשים שלהם. כיום, כבר כמעט שלושה חודשים אחרי, אני גאה לספר ששניהם מסתדרים מצויין בצבא ולא מתחרטים ולו לרגע על ההחלטה שקיבלו.
חייל אחד משרת בתפקיד מטה רחוק מהבית וצפוי בקרוב לצאת לקורס חובשים, והחייל השני שייך ליחידה קרבית!!!
שני החיילים ממשיכים בשגרת חייהם, תוך כדי הקפדה על הטיפול והביקורות הרפואיות, משום שהם מודעים לחשיבות של שמירה על מצב בריאותי טוב ככל הניתן. זו אמנם לא היתה דרך קלה, וליוותי אותם במהלך הרבה מאבקים והתלבטויות בדרך, אך המסקנה היא אחת: אין דבר העומד בפני הרצון, צריך רק להעיז ולא להתייאש.
“רופא חולה בטרשת נפוצה” – “חיי ניתנו לי במתנה” … – ד”ר י.
סיפורי כרופא חולה מתחיל בכנס רפואי בינלאומי בסן פרנציסקו כשאני בשיא הקרירה שלי, כמנתח ניתוחים מיקרוכירורגים. משפחתי – אשתי אולי בני, עמרי, ובתי האוטיסטית, אופיר ואני, מטיילים על מדרכה בכביש רב מסלולי סואן ברובע היפני ואני נופל לכביש. למזלי, לא עברו בדקות אלו מכוניות או אוטובוסים. בני ואשתי מרימים אותי חבול בחזרה למדרכה עם חולשת פלג גוף תחתון.
מכיוון שעברתי לפני מס’ שנים דלקת חוזרת בעצב ראיה ימני ושיתוק עצב הפנים, עוברת במוחי המחשבה האבחנה – טרשת נפוצה.
חוזרים לארץ, לאחר שהחשש אומת, עלי לבחור ברופא מטפל – הדילמה בבחירה – אמפטיה לעומת חטא היוהרה. כמובן שבחרתי באמפטיה ובאנושיות – בד”ר רונית מוסברג ובמחלקה בביה”ח בילינסון.
מאז אני מקבל מדי יום טיפול תרופתי הכולל בין השאר את זריקת הקופקסון, ממשיך לנתח בשני בתי חולים פרטיים ובבית חולים ציבורי אחד. מנהל שתי קליניקות ענפות וממשיך לעבוד במשרה מלאה, כשכיר. עד כאן אני נמצא ב”ארון” מסתיר את מחלתי כחולה בטרשת נפוצה במשך מספר שנים.
חי בשלום ובסימביוזה טובה עם הטיפול התרופתי ומאמין בזריקות הקופקסון. מודה יום יום לפרופ’ רות ארנון על פיתוח תרופת הקופקסון.
ככל שהזמן חולף, העייפות מתגברת, הידיים מתחילות לרעוד, אני מחליט להפסיק לנתח, כשאני נמצא בשיא, ללא שום סיבוך ניתוחי, מפנה מקומי כמנתח, לאחרים.
אני מפסיק להסתיר את עובדת היותי חולה בטרשת נפוצה, מתחיל לספר לחולים שנתחתי, כשהם פונים אלי בבקשה שאנתח מישהו מבני משפחתם. אני עונה להם שאני חולה בטרשת נפוצה, שאינני מנתח יותר ומפנה אותם לאלו שאני חושב שהם הטובים ביותר במקצועי הכירורגי.
הקליניקות שלי תופחות וגדלות, העייפות מתגברת ואני מחליט להקטין את היקף משרתי, כשכיר, ובמקביל לסגור את אחת ממרפאותיי. וכאדם “שפוי” סוגר דווקא את המרפאה העמוסה והמכניסה יותר מבין השתים. מאחר והחיים הם מתנה לדעתי , אני מתחיל להיות, בהתנדבות, תומך נפשי לחולים בטרשת נפוצה ומשפחותיהם, ששמעו עלי כשפונים אלי טלפונית. אני עוזר לחולים להמנע מלהסתיר את מחלתם הכי מהר שהם יכולים, תעצומות הנפש שמשקיעים בלהתחבא מיותרות ודורשות אנרגיה נפשית מיותרת.
אני מעודד חולים לקחת תרופות, עם כל הקשיים שבהזרקות, להעזר בריפוי בעיסוק, בפיזיוטרפיסטים, בשחיה, בהילינג, ברפלקסולוגיה, בשיאצו, בפילאטיס ובפסיכולוגים.
כרופא פעיל עדיין, אני נהנה כעת לטפל בקשישים, בעולים חדשים, בכל המסכנים, שלצערי נופלים, לעתים קרובות בין הכסאות וכתוצאה מהבירוקרטיה, נשארים ללא טיפול זמין והולם את שנות ה 2000.
אני מודה לאשתי אולי על תמיכתה הרבה בי ובכל הבית, לאחיות במחלקה הנוירולוגית בבילינסון. ראויות לשבח ד”ר רונית מוסברג המקסימה באישיותה וביחסה, האחות המדריכה של חברת “טבע” – אביטל, והאחות לינדה, שמלוות אותי מאז ועד היום.
ד”ר י – שם מלא שמור במערכת
כל מי שמעוניין לשאול שאלות את ד”ר י.
אנא פנו לאגודה ל- agudaims@netvision.net.il
אנו נעביר את פנייתכם ותקבלו תשובה.
מאירה – רצה 10 ק”מ, מס’ פעמים בשבוע, ואף זכתה במקום חמישי במרוץ ת”א – מקבלת קופקסון – מאירה
אני אישה צעירה ברוחי ובגופי, עוסקת בפרסום, מגדלת באהבה את שלושת ילדי המקסימים, מקפידה לרוץ 4 פעמים בשבוע למרחקים של 10 ק”מ. לאחרונה זכיתי במקום ה-5 במרוץ ת”א.
אין ולו פרט אחד במראה או בסגנון החיים שלי שיכול להסגיר את העובדה שאני חולה בטרשת נפוצה. אני מעריכה שזהו שילוב של מזל, החלטה מודעת להמשיך לחיות את חיי כרגיל, וטיפול מוצלח שמאפשר לי ליהנות מהפריבילגיה הזו.
אובחנתי לפני כ- 8 שנים, בגיל 33 , לאחר מספר התקפים שפקדו אותי בשנים שקדמו לכך. מדי שנה, בחודשי הקיץ, סבלתי מאיבוד תחושה בחלק אחר של הגוף.
הרופאים שהגעתי אליהם במהלך השנים עם תלונות על הרדמות של צד אחד בפנים או חוסר תחושה בכרית כף הרגל לא חשדו בדבר,
הם שלחו אותי הביתה עם אבחונים של וירוסים או של התקררויות ממזגנים. האבחנות שלהם לא שכנעו את אימא שלי, היא לא ויתרה ולקחה אותי לנוירולוגית, שהפנתה אותי באופן מידי לבית החולים. בבדיקת MRI ראו עדות לריבוי ההתקפים שעברתי, ובהמלצת הרופא התחלתי לקבל קופקסון. אני יכולה לומר היום בנימה של ביטחון כי הטיפול הזה הציל אותי. כאמור, זו התרופה היחידה שאני מקבלת ומאז שהתחלתי את הטיפול בה לא היה לי אפילו התקף אחד.
מפרספקטיבה של שנות ההתמודדות שלי, אני ממליצה לכל חולה בטרשת נפוצה להתמיד בטיפול הרפואי ולנסות במידת האפשר לא “לחיות את המחלה”, להשתדל להמשיך בשגרת העשייה וליהנות מהחיים.
הכל בידי שמיים ואני צריכה לעזור…. – עינת זמיר רוזן
ג’ היא מהמטופלות הוותיקות שלי. כיום בת 41. היא התחילה טיפול באבונקס בשנת 1997, אחרי תקופה קצרה בת מספר חודשים בה טופלה בקופקסון. הכרתי אותה לפני למעלה מ-10 שנים, כשהתחלתי לעבוד במדיסון. כשנפגשנו לראשונה היתה ג’ גרושה טרייה שמטופלת בשני פעוטות – (ילדה בת שנתיים וחצי ותינוק בן כמה חודשים). שיצאה מנישואים כושלים לבעל מתעלל שחזר בתשובה. מאחר ובאותה תקופה רצתה ג’ להמשיך באורח חיים חילוני, ההתעללות מצד בעלה החריפה והובילה לגירושים.
הפגישה הראשונה שלנו נערכה כשנתיים אחרי שג’ התחילה בטיפול. כבר מההתחלה ג’ היתה מהמטופלות הקשות: היא לא הזריקה לעצמה ומסיבות אלו ואחרות לא ניאותה לקבל את הטיפול בקופת החולים. למרות נסיונות חוזרים ונשנים להסביר על חשיבות ההתמדה בטיפול ג’ נותרה בשלה: היא הבטיחה להתמיד ולקבל את הטיפול וחזרה והפרה את ההבטחות.
כעבור מס’ שנים החלה ג’ בתהליך של חזרה בתשובה וטיעון נוסף התווסף לחוסר ההתמדה: “הכל בידי שמים”. אמרתי לה שאי אפשר לתלות את הכל באלוהים וסיכמנו על שגרת 50-50: פעם בשבועיים אגיע לצפון הרחוק ואזריק לה בביתה ופעם בשבועיים היא תקבל את הטיפול בקופת חולים. הסידור עבד לתקופה מסויימת אבל כעבור זמן קצר המשמעת התרופפה שוב.
מצאו לג’ שידוך, היא התחתנה, ובשנת 2004 נכנסה להריון, דבר שהוביל להפסקת הטיפול. אחרי הלידה ניסיתי לשכנע אותה לחזור לשגרה, אבל ג’ בשלה – אין לה כוח ללכת לקופת החולים.
הרגשתי שאין מוצא, שכל עוד הכדור בידיים של ג’, היא לא תקבל טיפול ראוי ומיטיב, ובשנת 2007 לקחתי את הכדור לידיים שלי. מדי שבוע בשבוע נסעתי לביתה והזרקתי לה. היא חיכתה לבואי ולא פסחה על הזרקות, גם במקרה הבודד בו נבצר ממני להגיע והיא הלכה באופן חד פעמי לקופת החולים.
שגרה זאת נמשכה עד תחילת השנה הנוכחית. יום אחד בתה של ג’, היום כבר נערה מתבגרת, שאלה את אמה “למה להטריח את עינת? אולי אלמד להזריק ואטפל בך בעצמי?” ג’ הבינה את היתרונות שטמונים בעצמאות שהסיוע של הבת מקנה ובשבועות הבאים המשכתי להגיע מדי שבוע, כשלשגרת ההזרקות הצטרפה גם שגרת הדרכות. לימדתי את בתה של ג’ להזריק וכעבור שבועות ספורים היא התמקצעה ולמדה להזריק בצורה יוצאת מן הכלל.
ביוני סיימנו את ההדרכה ותקופה נגמרה. חסל סדר תלות, ויכוחים, שכנועים ותירוצים: הבת מכריחה את ג’ להזריק ובזכות הקרבה והגמישות בזמנים, הטיפול מותאם ללוח הזמנים של ג’ ושלה בלבד: כיום היא מוזרקת בלילה, לפני השינה, כפי שהיא מעדיפה.
ג’ חשה בטוב ושומרת איתי על קשר חם וחף מעימותים.
על ידי עינת זמיר רוזן
אחות חב’ מדיסון
טיפולים פרא-רפואיים כמשפרי איכות חיים בטרשת נפוצה – אורית מדלינסקי
האם בשנה האחרונה כשהרופא הנוירולוג שלך רשם טיפול תרופתי לטרשת נפוצה, קיבלת במקביל “מרשם” לטיפול שיקומי כלשהו? ובכן, זה אינו מפתיע. בשנים האחרונות גם קופות החולים הבינו כי שילוב של טיפול תרופתי קונבנציונאלי עם טיפול פרא-רפואי, עוזר יותר לחולים.
כל מטופל, בהתאם למצבו הגופני ולפי קופת החולים אליה הוא משתייך, יכול לקבל טיפולים פרא-רפואיים שונים כגון: פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, פסיכולוג, הידרותרפיה, רכיבה טיפולית ועוד. בעבודתי היומיומית אני נפגשת עם מגוון של מטופלים חולי טרשת נפוצה. פרט לעובדה שהם מטופלים בזריקות רביף, אין חולה אחד דומה לחולה שני מבחינת מצבו ויכולת תפקודו, אך אני יכולה לומר בוודאות כי חולים המשלבים טיפול תרופתי עם טיפול פרא-רפואי כלשהו, ללא ספק מועילים יותר לבריאותם מבחינה פיסית ונפשית ובכך תורמים לשיפור איכות חייהם.
שקמה (שם בדוי), אשה כבת 50, אשר נמנעה מכל פעילות גופנית בחייה והתקשתה בתפקוד היומי, הגיעה, בהמלצתי, לאחד המרכזים הרפואיים בחיפה בהם קיימת מרפאה שיקומית לחולי טרשת נפוצה. בתחילה הייתה מאוד ספקנית לגבי תוצאות הטיפול, אך משבוע לשבוע ניתן היה לראות שינוי מבחינת הפעולות שיכלה לבצע ואף יותר מכך- הייתה לה לפתע מוטיבציה למטלות בהן התקשתה בעבר כמו למשל: הכנת סלט לאחר שהודרכה כיצד לחתוך נכון, וחשה שיפור בשיווי המשקל בעקבות טיפולי הידרותרפיה שעשתה. כעת משסיימה את 12 הטיפולים היא כבר מחכה לאישור ההמשך…
מניסיוני, אני מכירה בחשיבות הטיפול המשקם כתורם לשימור ושיפור התפקוד הקיים הן בשלב ההפוגתי של המחלה , לשם חיזוק השרירים ושמירה על טווחי תנועה, והן בשלב של התקף חריף על מנת להחזיר ולשמר תפקודים שונים בגוף שנפגעו בהתקף.
נושא חשוב לא פחות הוא החשיבות הפסיכולוגית –רגשית של השיקום: היציאה מהבית למרפאה השיקומית, המפגש עם המטפלים וההצלחה לבצע פעולה מאתגרת כלשהי, משפרים את מצב הרוח ובכך התרומה להתמודדות יומיומית טובה יותר עם המחלה.
לאור העובדות בשטח אני מעודדת את מטופלי להחליט עם הרופא הנוירולוג המטפל, מהו הטיפול המתאים והמומלץ עבורם, וזאת כדי שיוכלו להגיע לתפקוד ואיכות חיים מקסימאליים.
בברכה, אורית מדלינסקי
אחות מדריכה רביף,
מרק-סרונו.
“והם חיו להם באושר ועושר עד עצם היום הזה…” – סוף שמח לסיפור – אתי אגמון
ד’ (השם המלא במערכת) היא בחורה צעירה מן המגזר הערבי, אותה אני מלווה כאחות מדריכה בתרופה בטאפרון מטעם חברת באייר.
הכרתי את ד’ מיד לאחר קבלת אבחנת הרופאים שהיא חולה בטרשת נפוצה. ד’ הייתה אז בסוף לימודיה בתיכון ובתקופה של בחינות הבגרות. היו אלו ימים קשים של התמודדות לא רק עם המבחנים, אלא גם עם קבלת האבחנה של טרשת נפוצה, לבחורה צעירה כל כך שכל חייה עוד לפניה. לאחר מספר חודשים של התאוששות ותחילת טיפול בבטאפרון, נרתמנו צוות המרפאה ואנוכי לעידודה של ד’ להירשם להמשך לימודים גבוהים ולתכנן את עתידה בתחום המקצועי.
לא היה פשוט לשכנע את משפחתה של ד’, שהינה משפחה שומרת מסורת, והמשך לימודים באוניברסיטה אינם מקובלים בחברתם מטעמים משפחתיים וסביבתיים.
לשמחתנו, ד’ הצליחה ונרשמה ללימודי הוראה לגיל הרך. אולם יחד עם זאת, דרכה הייתה רצופה במכשולים עקב המחלה, אשפוזים לעיתים, שיקום ממושך וקשיים נוספים. לעיתים היה צורך לבקש פסק זמן בלימודים כדי להתמודד עם המצב החדש. אולם, בסופו של דבר ולמרות הכל, ד’ הצליחה יפה בלימודיה, ובחופשות, כאשר, הרגישה טוב לקחה חלק בהתנדבויות חברתיות שונות, ואף למדה נהיגה על חשבון המוסד לביטוח לאומי.
כל זאת בעידוד רב של צוות המרפאה המטפלת ושלי.
כעת עלה על הפרק נושא חדש של מציאת בן זוג לחיים. לשמחתי, הכרתי מטופל חדש בבטאפרון גם הוא צעיר מן המגזר הערבי. ש’ (השם המלא שמור במערכת) היה בשנה האחרונה של לימודי ראיית חשבון כאשר אובחן כחולה טרשת נפוצה. לאחר מספר פגישות בינינו שיתף אותי ש’ ברצונו למציאת בת זוג, ובקשיים שעולים עקב מחלתו.
הרגשתי שזה הזמן לעשות מעשה טוב ולאחר קבלת הסכמתם של השניים הפגשתי ביניהם.
לשמחתי, נוצר קשר מיוחד בין השניים ובימים אלה הם “יוצאים קבוע” וגם חתונה בקרוב עומדת על הפרק!
הסיפור מרגש מאוד את צוות המרפאה ואותי, ומוסיף נופך אופטימי לכל סיפורי החיים המרגשים אשר אני פוגשת במהלך תפקידי כאחות מדריכה.
אני בטוחה שכל הקוראים מצטרפים להתרגשות שלי ומאחלים לש’ וד’ איחולים של בריאות ואושר בחייהם המשותפים.
מאת: אתי אגמון,
אחות מדריכה בצוות בטאפרון,
חברת באייר
“הכוס החצי מלאה” – מ.ר
מצאתי לנכון להעלות על הכתב מספר רשמים, חוויות והתנהלות שלי, לאור העובדה שאובחנתי כסובלת מטרשת נפוצה ומתוך מחשבה שדברים שכתבתי , יוכלו לעזור לאחרים באופן כלשהו.
הטרשת התגלתה אצלי בשנת 97, עם מהלך של התקפתים שלאחר כל התקף חזרתי לתפקד כרגיל. בשנים הראשונות נחשבתי כמקרה גבולי מאוד ולא קיבלתי טיפול, אבל לאחר מספר שנים, היה צורך בהתחלת טיפול בזריקה יומית של קופקסון. אין צורך לספר לאף חולה מה משמעות של המכה הנוחתת על הראש, כאשר מקבלים את בשורת האיבחון, אבל אחרי ההלם הראשוני חייבים לעשות “חושבים” ולהחליט להסתכל על המשך החיים (במסגרת המחלה) , בפרופורציות הנכונות. אני לא מתיימרת להתנשא מעל אף חולה וכל אדם הוא עולם בפני עצמו, שמתמודד ומתפקד בצורה האופיינית לו וכל אדם מגיב למחלה ולטיפול בה בצורה שונה. אבל הדבר החשוב ביותר הוא להמשיך ולראות את חצי הכוס המלאה, ולהמשיך לתפקד רגיל ככל האפשר במסגרת המגבלות של המחלה.
נפסקו לי 40% נכות, ויש לי מגבלות ברגליים, אבל אני עובדת משרה מלאה ואף יותר, כאחות בבית חולים (כולל הקפצות לילה לא מתוכננות). אני מטיילת בארץ ובעולם בצורה עצמאית ומשתדלת לשדר אופטימיות וחיוך, גם כשהרגליים כבדות ולפעמים גם הלב.
לפני כשנה התחלתי ברכיבה טיפולית ששיפרה לאין ערוך את רגלי (מבחינת התחזקות השרירים) ואת שיווי המשקל שלי. קראתי על כך בספרות והתרשמתי שההצלחות בשטח הרכיבה הטיפולית אינן דבר שולי, ולכן, למרות העלות היקרה, החלטתי ללכת על זה, גם אם הדבר מצריך אותי לקצץ בתחומים אחרים. אין לשער את גודל ההנאה שברכיבה ואת גודל התרוממות הרוח, כאשר נמצאים על גבי הסוס (ולי היה פחד נוראי מפני סוסים לפני שהתחלתי לרכב). אולי הדבר נובע מכך, שעל גבי הסוס אתה מרגיש אדון לעצמך, הרגליים לא כבדות , אתה מתנהל כאחד האדם ולא כמוגבל והלב שר (ואלה אינן סתם מילים). אני ממליצה בחום על הרכיבה הטיפולית כטיפול למחלה ולנפש.
אני מודה שהיו נפילות לאורך הדרך וכמו כל אחד שחולה במחלה הזו, כל התקף בלתי צפוי הוציא אותי מהאיזון. הטיפול בסטרואידים לאחר התקף, אף פעם אינו קל וכידוע מלווה בתופעות לוואי, אבל הברירה היחידה היא להמשיך הלאה. האספקט הנפשי במחלה הזו הוא בעל משקל רב ורק אנחנו יכולים להרים את עצמנו בכל פעם מחדש ולא לבחור בדרך הקלה של שקיעה למטה.
כיום אני בת 58 ואמא לשתי ילדות בנות 27 ו-31 ומתפקדת ביום יום כאדם רגיל לחלוטין. מתעמלת פעם בשבוע, רוכבת פעם בשבוע , מציירת על עץ וזכוכית, בזמני החופשי, וחצי הכוס הריקה ממש לא נמצאת באוצר המילים שלי.
אני מקווה להמשיך הלאה בדרך שבה התנהלתי ב-13 השנים האחרונות
מ.ר.
דוד כספר – הייתי סקפטי אך תפקודי השתפר בעזרת הקופקסון – דוד כספר
בשנת 2000, בהיותי בן 32, אובחנתי עם טרשת נפוצה. בעשור האחרון עברתי התמודדות לא פשוטה עם המחלה, עם זאת חשוב לי לספר את הסיפור האישי שלי כדי להביא קרן אור של תקווה לסובלים מהמחלה. אובחנתי בעקבות התקף שעברתי בעיין אחת, במהלכו איבדתי את הראייה באותה עין. פניתי למיון ברמב”ם, שם חשדו שמדובר בבעיה עצבית והפנו אותי לבדיקת MRI שתוצאותיה הראו באופן חד משמעי שמדובר בטרשת נפוצה. טופלתי בסטירואידים, ולאחר מכן התחלתי טיפול פעמיים ביום בתרופה לטרשת. סבלתי מאד מתופעות לוואי של הטיפול, כאבי הראש לא הרפו ממני. כאשר הגיעו תוצאות בדיקות התברר שיש לי פגיעה קשה בכבד, על כן הרופא שלי העביר אותי לטיפול חד שבועי באוונקס. לצערי הרב, המצב לא הוטב. מרבית הזמן היתה לי תחושה של שפעת חזקה, תשישות גדולה שהגבילה אותי מאד בפעילות היומיומית. יתרה מכך, במהלך התקופה הזאת היו לי התקפים חוזרים ברגל ובעין השנייה, הרגשתי שמצבי מתדרדר.
בת הזוג שלי, רופאה במקצועה, חזרה ואמרה לי שעלי לבקש לשנות את הטיפול כי התרופה לא עוזרת לי. ביקשתי מהרופא שלי לנסות טיפול אחר, אך הוא סירב בנימוק שתופעות הלוואי שלה יסכנו אותי. המפנה במצבי חל לפני חצי שנה, כאשר התחלתי את הטיפול בקופקסון. כבר לאחר חודש הרגשתי הקלה משמעותית ברעידות של העין, אשר שיבשו לי את הראייה. ההבדל במצב הראייה התחדד לי בעזרת ובאמצעות משחק מחשב שאני משחק בו יום יום. לפני התחלת הטיפול בקופקסון הרעידות של העין גרמו לי לטשטוש וקושי בריכוז ומנעו ממני להתקדם ברמות הקושי של המשחק, ולאחר התחלת הטיפול בקופקסון נוכחתי לראות שמצב הראייה מאפשר לי להתקדם בשלבים ולעלות ברמות הקושי של המשחק. כעת גם חזרתי לקרוא בעין אחת. לצערי, מצבה של העיין שנפגעה בהתקף הראשון נותר בלתי הפיך. אני מרגיש את ההבדל גם במצבה של הרגל שלי: אם בעבר נאלצתי לנוח כשעה לאחר שהלכתי ברגל 500 מטר אל בית הורי, כעת אני מתעייף פחות ולא זקוק למנוחה לעיתים כל כך קרובות.
הבדיקות הרפואיות שלי מעידות על ההצלחה של הטיפול בקופקסון, אך חשוב מכך – אני עצמי מעיד בשמחה שההרגשה שלי השתפרה פלאים. הייתי מאד סקפטי לפני התחלת הטיפול, אבל נוכחתי לראות שעד כה הטיפול בקופקסון לא רק מונע התקפים, אלא גם מצליח לשפר את התפקוד וההתמודדויות עם הנכויות שכבר קיימות. נכון שזה לא תענוג גדול להזריק מדי יום זריקת קופקסון, אבל מבחינתי התוצאות מצדיקות הכל.
מטופל אצל ד”ר וולר.
דוד כספר, בן 42, תושב הקריות,
052-3549573
חיי בין צחוק ובכי, בין טרגדיה וסבל – סוהיר ח’ליל דַבַּש
איני יודעת, אך אימא שלי סיפרה שילדה אותי ביום רביעי בשעה שש בבוקר בבית חולים אל-מקאסד שבהר הזיתים, בתאריך 28 ינואר 1981.
אימא אומרת שהיא אכלה קופסה שלמה של חמוצים, מה שהביא לכך שאיוולד במשקל של 4.5 ק”ג. היא גם מספרת שבניגוד ללידת אחיי ואחיותיי, היא לא הרגישה כאבים בזמן הצירים, ואומרת שאני פניתי לרופא הממונה על הלידה וביקשתי ממנו רשות לצאת לעולם הזה. זמן קצר לאחר הולדתי, נוצר אצל אימי שטף דם, והרופאים החליטו להרחיק אותי ממנה. כך אבא שלי אסף אותי הביתה, ללא אימא. תקופת הילדות שלי הייתה יפה, וחיי בקרב אחיי הייתה נפלאה. אגב, אני הבת הרביעית של הורי והעשירית בין אחיי ואחיותיי.
אני בת מזל דלי, אוהבת חורף ואביב בגלל יופי הטבע שהם מביאים אתם. הסבל שלי עקב מחלות התחיל בשנת 1997, כאשר לקיתי בספחת, שהיא מחלה כרונית. המחלה התפשטה מהר ובצורה קשה, היא פגעה בעור ובציפורניים שלי, וסימניה נשארו עד ליום זה.
בשנת 2000 נסעתי עם אבי ואימי לבקר את אחותי החיה בירדן. לאחר החזרה למולדת, חשתי נימול בשתי רגליי, שהתפשט לאחר מכן לכל חלקי גופי. אבי לקח אותי אל רופא שקבע כי הבעיה שלי היא תוצאה של מצב נפשי, והורה לי ליטול תרופות, שבפועל היו ויטמינים, כדורי שינה ונוגדי דיכאון טריציקליים.
יומיים לאחר תום הטיפול, מצאתי את עצמי בבית חולים הדסה עין כרם, שם אושפזתי למשך שבועיים. בבית החולים ביצעו בי בדיקות רבות, לרבות MRI, ובדיקת השפעת טיפול בנזעי חשמל על גופי. לאחר מכן, בא פרופסור קרוסיס והודיע לי שלקיתי במחלת MS, דהיינו, טרשת נפוצה, והורה לי לקבל זריקות מסוג Copaxone למשך שלוש שנים. הטיפול היה קשה מאוד וסבלתי ממנו מאוד.
בשנת 2005 קיבלתי חיסון נגד המחלה, ובימים אלו אני מקבלת זריקות מסוג Avonex. עם זאת, אני עדיין סובלת מכאבים וסחרחורת. הדבר מעורר בי פחדים רבים. המחלה השאירה חותם קשה על חיי היומיום שלי. למרות זאת, אני משתדלת עד כמה שניתן לחיות עמה, ועל אף הקשיים, עדיין אני תולה תקווה באלוהים וברופאים, ומאחלת ליום שבו יימצא מזור סופי למחלה.
אהבתי ספורט, ובעיקר כדור סל וריצה. אהבתי מוסיקה וקריאת ספרי מדע וכתבי עת, לטייל ולצאת לקניות. אך המחלה נוטלת ממני את האפשרות לממש את תחביבי, שלא לדבר על המצב הכלכלי הקשה של משפחתי. אני גם אוהבת ילדים, שבעיניי הם הדבר הכי יפה שביקום. כשילד מחייך אלי, אני חשה במשב רוח נעים שניתן לחיי. חוששני שהארכתי ושהכבדתי על הקוראים, סליחה!
בסוף דבריי, ברצוני להודות לפרופסור קרוסיס וצוות הרופאים במחלקת העצבים בבית חולים הדסה. כמו כן, אני מודה לאגודה הישראלית לטרשת נפוצה והממונים עליה. אני מודה גם למרגלית ואיה על העזרה שהגישו לי בכדי שאוכל לקבל את זכויותיי בביטוח לאומי. הרשו לי גם להודות לאחי רמדאן שתמך בי, ולהוריי שסייעו לי כה הרבה במשך תשע שנות המחלה, ועודדו אותי ללמוד ולסיים תואר ראשון בשפה הערבית. אכן, החיים יפים כשיש אנשים שלא מרחמים וחומלים עליך, אלא תומכים בך ועוזרים.
בתודה ובהוכרה,
סוהיר ח’ליל דַבַּש
0528309623
Snowwhite28-01.@hotmail.com
להתגבר על החששות מזריקות – רותם סיידון
ת’ (השם שמור במערכת) מאובחנת בטרשת נפוצה מזה מספר שנים. ת’ טופלה בתרופות שונות, שלמרבה הצער לא סייעו למחלתה.
נפגשנו לראשונה במרכז לטרשת נפוצה לשיחת היכרות, סיפרתי לה על עצמי, דברנו על המחלה, על עברה ועל הציפיות שלה מהטיפול החדש בבטאפרון ומהקשר בינינו.
ת’ נראתה לי כמטופלת סקפטית, מעט מיואשת מהטיפולים השונים שחוותה בעבר, דיברה רבות על אכזבתה ועל חוסר אמונתה ביכולת שלי לסייע לה.
הסברתי לת’ שהרופא רשם לה את התרופה בטאפרון מכיוון שתרופה זו, ככל הנראה, מתאימה למצבה ומומלץ לה לבוא בראש פתוח, עם תקווה שהפעם הטיפול יקל על סבלה.
ת’ חששה במיוחד מכאבים בזמן ההזרקה ומהאפשרות להופעת סימנים עוריים ותופעות לוואי מהטיפול, שעלולים להשפיע על אורח חייה.
הדגמתי לת’ את שיטת ההזרקה החדשנית של בטאפרון, באמצעות ערכת הדגמה, וכן הצעתי לה להשתמש במזרק אוטומטי חדיש ומשוכלל, שיתרונו המשמעותי הוא בכך שבכל תהליך ההזרקה המחט נסתרת מעיני המטופל.
זהו מזרק אוטומטי שמקל מאוד על החוששים מפני מחטים והזרקות, משום שהתהליך נעשה בצורה עדינה, אוטומטית, וכאמור ללא צורך לראות את המחט בכל התהליך. בסיום תהליך ההזרקה נשמע צליל והמחט חוזרת באופן אוטומטי למכשיר. ביקשתי מת’ להזריק את התרופה בנוכחותי, כדי שתרגיש ביטחון בפעם הראשונה שהיא מזריקה.
ת’ השתמשה במזרק האוטומטי כפי שהדרכתי אותה והופתעה לגלות כי התהליך פשוט לביצוע והיא לא הרגישה כאבים מיוחדים או תופעות אחרות. לשמחת שתינו, תופעות הלוואי מהטיפול היו קלות בלבד, הטיפול סייע מאוד להפחתת תדירות ההתקפים ולשיפור איכות החיים שלה.
חששותיה של ת’ התפוגגו לחלוטין והיא הרגישה בטוחה מאוד ביעילות ובאיכות התרופה בטאפרון עבורה. במשך הזמן, הצעתי לת’ אביזרים נוספים להקלה על תהליך ההזרקה וכן מידע רב אודות המחלה והטיפול בה.
עד היום יש בינינו קרבה רבה. ת’ נעזרת בי בכל בקשה או שאלה ויודעת שתמיד אהיה לצידה. אני ות’ נפגשות מדי פעם, משוחחות על נושאים מגוונים ובעיקר מרגישות מרוצות מאד מהאטת קצב התקדמות המחלה, ובעיקר מהידידות המופלאה שנוצרה בינינו ומההערכה ההדדית.
מאת: רותם סיידון,
אחות מדריכה,
צוות בטאפרון, חברת באייר
תחילת הדרך כמאובחנת ומטופלת .. – עינת זמיר רוזן
ר’, בת 60, היא עובדת סוציאלית מצפון הארץ שבתחילת 2010 אובחנה כחולת טרשת נפוצה. 4 שנים לפני האבחון החלה ר’ להתלונן על תסמינים שבדיעבד מהווים סימנים לטרשת: חוסר שיווי משקל, נימולים בידיים, קשיים בדיבור ועייפות בלתי מוסברת. בנוסף חוותה ר’ דיכאון, שאת הסיבות לו לא ידעה למה לשייך: האם לסימפטומים או לנסיבות החיים? ר’ גרושה ושני ילדיה בוגרים וחיים מחוץ לבית, היא חיה לבדה בדירתה.
אחרי 4 שנים של התרוצצויות בין רופאים ואבחנות סותרות ר’ עברה ניקור מותני ובדיקת MRI שלאחריהם אובחנה בלי כל ספק כחולה בטרשת נפוצה. תגובתה הראשונית של ר’ היתה הכחשה מוחלטת. היא לא הכירה בקיומה של המחלה וכתוצאה מכך, סירבה לטיפול.
הצוות הרפואי שמטפל בר’ במרפאת הטרשת במרכז הרפואי כרמל היה מודאג ממצבה ומתגובתה לבשורה. נתבקשתי להתקשר אליה, לנסות להתחבר ולהציע לה להיעתר ולנסות לקבל טיפול. למרות שהוזהרתי כי מדובר באגוז קשה לפיצוח, בשיחת הטלפון הראשונה היא הסכימה להפגש איתי.
הפגישה הראשונה שלנו נערכה במשרדו של פרופ’ מילר. ר’ הגיעה עם בתה. היא היתה מפוחדת. הפגישה התארכה מעבר לצפוי ומעבר לתכנים הרשמיים וגלשה לנושאים אישיים. בסיומה ר’ ניאותה להתנסות בהזרקת אבונקס. היא קיבלה כמות קטנה, על מנת שהגוף יסתגל לטיפול.
קבענו להיפגש בביתה להזרקה נוספת בשבוע שלאחר מכן. ביום המיועד היא ציפתה לי. גם הפגישה הזאת התארכה מעבר לצפוי, שכן ר’ החלה להיפתח בפני, לספר על עצמה ועל ילדיה. באותה פגישה היא הביעה את חששה מהמשך הטיפול: כמטופלים רבים אחרים, גם ר’ חוששת להזריק לעצמה. כשהעליתי בפניה את האפשרות שמישהו מבני משפחתה יזריק לה היא שללה אותה מיד: אין בני משפחה שיכולים לעזור לה. ילדיה שקועים בעיסוקים ובמשפחות שלהם ואת ההתמודדות היומיומית עם הטרשת הנפוצה עליה לעבור לבד.
מאז, זה חודשיים וחצי, מדי שבוע בשבוע אני מגיעה לביתה ומזריקה לה. ר’ מתקדמת ולאט ובהדרגה אנחנו מעלות את המינון של זריקת האבונקס. ללא כל ספק ר’ מחוייבת לטיפול. היא מנהלת רישום מדוקדק ועושה מאמץ להתאים את שגרת הטיפולים שלה ללוח הזמנים שלי. לאט לאט היא נפתחת: כשאני מגיעה לביתה היא מחכה לי עם כוס מים קרים וממליצה לי על ספרים שהיא קראה וחושבת שאוהב. כשהיא מטלפנת אלי היא לא מזדהה – ממש כמו חברה ותיקה.
ר’ רק בתחילת הדרך, הן כמאובחנת והן כמטופלת. קשה לומר שכבר ניתן לראות שיפור, אך עצם האבחנה ושגרת הטיפול, בתוספת האוזן הקשבת, הן התחלה.
עינת זמיר רוזן
אחות חב’ מדיסון
הגשמת מטרותיי בעזרת הקופקסון – רונן חן
אנשים רבים המתמודדים עם טרשת נפוצה מתארים את השלב בו קיבלו את האבחון הרשמי כנקודת שבר שלהם, תחושה של אסון שניחת עליהם. לעומתם, עבורי האבחון הרשמי של המחלה הביא עמו תחושת הקלה ואפילו מידה רבה של אופטימיות, כי הבנתי שחלק גדול מהבעיות שהציקו לי ניתנות לטיפול ואפילו לפיתרון.
המחלה התגלתה אצלי לפני שנתיים, פניתי לרופא עיניים בגלל התקף פזילה והופניתי על ידו לחדר מיון. בדיקת MRI שנערכה לי חשפה תמונה לא פשוטה, ע”פ הערכת הרופאים בשלב הזה כבר הייתי חולה בטרשת למעלה מ- 8 שנים. בעקבות הגילוי הזה, כמו בפאזל התחילו חלקים שונים להסתדר ולהתיישב באופן הגיוני. הסתבר שהמחלה היתה אחראית לבעיות נוירופסיכולוגיות שפגעו בתפקוד היומיומי שלי בכל הקשור בזכרון, בהליך קבלת החלטות, בעיבוד מידע, וכיו”ב. הבעיות הללו הקשו על חיי מאד: לא הצלחתי להתמיד במקומות עבודה, הייתי קצר רוח כלפי האנשים הסובבים אותי, גיליתי התנגדות כמעט לכל דבר. גם בהיבט הפיזי הבנתי בדיעבד שהמחלה אחראית למגוון קשיים שסבלתי מהם, לדוגמה: בהליכה, בתנועה מסורבלת, קשיון השרירים בבוקר, קושי לסחוב קניות מהסופרמרקט וכיו”ב.
התחלתי באשפוז יום בבית לוינשטיין, שם עזרו לי לארגן מחדש את חיי היום יום בהתחשב במגבלות שלי. בהתחלה טופלתי במשך כמה שבועות בתרופה לטרשת, אך עלה הצורך לשנות טיפול. בהתחלה היו לי חששות מפני הקופקסון, נרתעתי מהזרקה יומיומית וחששתי מהכאב, אך חששות האלו התבדו במהירות כשנוכחתי לראות שאין תופעות לוואי קשות מדי. אני מזריק קופקסון כבר יותר משנה וחצי – זה פשוט עובד ושווה את כל המאמצים.
לקופקסון יש תפקיד משמעותי בתהליך השיקום שלי, הוא מאפשר לי להגשים הרבה מטרות שהצבתי לעצמי: להתמיד ולהצליח במקום העבודה הנוכחי שלי, להיות בעל נחמד יותר לאשתי, לתקשר ולשחק יותר עם הבת שלי, להצליח להמשיך לעשות היום פעולה שהופסקה אתמול וכיו”ב. היום, לשמחתי, אני מצליח לחוות תחושה של רצף, של המשכיות, שפעם לא היתה לי.
אני מניח שחולים רבים יסכימו איתי שהדבר הכי נורא בהתמודדות עם טרשת נפוצה הוא חוסר הודאות מתי יגיע ההתקף הבא ומה יהיה טיבו. אני יודע איך אני הולך לישון הלילה, אבל יתכן שמחר בבוקר אתעורר ולא אצליח להניע את היד. הטיפול בקופקסון אשר מונע חלק מההתקפים למעשה מחזיר לידי חלק מהשליטה על החיים שלי. יש לכך השפעה גופנית ונפשית חשובה, זה דבר שמחזק אותי מאד והופך את ההתמודדות היומיומית לקלה ופשוטה יותר.
הסיפור שלי עם הטרשת
אינני יודעת איך להתחיל.. אך אני יודעת שלבטח נעשיתי אדם אחר, שרק מייחל לשקט נפשי, אבל אני לא רוצה להסתפק בזאת ומחכה ליותר.
כשנודע לי על המחלה, שתקתי. בעצם, אני והשתק התחברנו והפכנו לאדם אחד. לאחר שהידע שלי על המחלה התעמק, נתתי לה שם אחר – קראתי לה “החצי התאוֹם שלי”, והתחלתי להתייחס אליה בתור שכזאת. זה עזר לי לא להרגיש כל-כך את נוכחותה, וכשהיא מפריעה לי, אני נותנת לעצמי קצת מנוחה, הרי ככלות הכל, היא החצי השני שלי, ועלי להתרגל אליו.
פעם הייתי אדם שחולם על חיים ככל אדם אחר לשחק, לבלות, לרוץ ולממש את חלומותיו. האמנתי שדבר לא יצליח לעמוד בדרכי… אך לפתע הכל התחיל להתמוטט, ולא קלטתי מה קורה לי. אני רואה את הדברים, ואומרת לעצמי: אני אתנגד ואלך בדרכי, אך אני לא מצליחה. כשאני מתרוממת, המחלה מעמידה אותי על הקרקע, ושוב מפילה אותי. אני פורצת בבכי: מה קורה לי? אני לא מצליחה לעשות דבר יותר. החיים שלי נכתבים באותיות שבורות…
החלטתי שלא אשתוק בפני הסבל, ושעלי ללמוד על הבעיה שיש לי. פניתי לרופא, ולעוד אחד, ולרופא נוסף. כל אלה הסבירו לי שיש לי חבר חדש, זה שקראתי לו “התאום שלי”, שילווה אותי במשך כל חיי. הידיעה היכתה בי כמו רעם. דמעות זלגו מעיניי. לא הצלחתי למנוע בעדן או להתנגד להן. מאז, הדמעות מלוות אותי בכל דרך בה אני הולכת בחיי.. נזכרתי בבחורה ההיא שדבר לא יכל לעמוד בפניה, הבחורה שאהבה לרוץ ולשחק ולבלות. עכשיו היא חושבת רק על ההווה שבו היא חיה, וחווה את הזמן רגע אחר רגע..
החלטתי שאסור לי לוותר לגורל, ושאמשיך בדרכי ודבר לא יעצור בעדי. וכאן אני מוכרחה לציין את תרומתו של בני, שתמך בי יחד עם שאר בני המשפחה.
חזרתי לעבודה, וזה היה צעד נכון מאוד. העבודה סייעה לי לשאת את המחלה למשך 4 שנים. אך בסוף, המחלה אמרה לי: את לא יכולה יותר.
עשיתי בעצת הטרשת ועזבתי, אבל לא נכנעתי לה, אלא המשכתי לעבוד מהבית (בואו נגיד: כדי לרצות את התאום שלי, לא מעבר לכך), וביצעתי עבודות חיוניות למשפחה.
ואז, התחלתי ללכת בדרכי מבלי לקחת את התאום שלי איתי. לא התייחסתי אליו במיוחד, ולא חשתי בנוכחותו, אלא כאשר היה מאותת לי שהוא עדיין שם. אבל לא נכנעתי לנוכחותו, ולא נתתי לו חשיבות יתר, ולא הסכמתי שיקבע לי את צעדיי, אלא התייחסתי אליו כאל צל ותו לא. התחלתי לצייר ולתאר לעצמי את מה שאני רוצה, ולחשוב כמה עוד אוכל לעשות.
המחלה וכל מה שקשור בה הביאו אותי עד לכאן. אין לי מושג כמה עוד אוכל לעשות מפה והלאה! אני בטוחה שיש לי רצון לעשות ולעמול ולחלום, ובשום אופן לא לוותר.
הגעתי למסקנה זו כי אין לי ולו צל של ספק שיש מקום לכניעה או לוויתור. לא אתן לאיש להביע סימני רחמים, שממילא אינני זקוקה להם בכלל.
בסופו של דבר, החיים אוהבים את מי שאוהב אותם. אמפטיה היא יסוד המוסר, ואמירת האמת היא שפת ההבנה ההדדית.
החיים כמו ורד: כל עלה הוא צל, וכל קוץ הוא אמת. הבורות מוות, והידע חיים.
מבכי אי-אפשר לברוח, אבל עמו לא מגיעים לפתרון. חייבים לתת לעצמנו את שמחת החיים, ולא להעמיס על עצמנו את הנטל הכבד של הדמעות, כי החיים ארוכים ויפים אם מביטים בהם בעין הפיוס והיופי.
אני מקווה שהמילים שלי יפתחו את לבכם. הרי בני האדם טובים לנו ולאחרים, אם מתיחסים אליהם בטוב לב ובטוהר. העבודה מעניקה לנו אנרגיות ותנועה, והיא חוסכת מאתנו שאלות לא-נעימות. אם נאהב את עבודתנו, היא תאהב אותנו, ואם נתמסר לה, היא תתמסר לנו. התקווה קיימת בכל מקום. היא נותנת לנו את הכוח לחיות, ועוזרת לנו להמשיך. אתה אדם יוצר, פעיל, חכם, אוהב לתרום, וטוב לזולת, וכך תשאר אם רק תפתח את לבך ותתן לנשמתך להתגלות, ולאהבתך להגיע לכול, ולרוחך העליזה לשמח את האחרים. אנו מחזיקים בידנו את מפתח הלב, בו נוכל להיכנס לאיזורים היפים של החיים, לראות את האור הבוהק ולחוש את האוויר הצח.
אם נפתח את לבנו ורוחנו ושכלנו וחיינו, החיים יפתחו לנו את שעריהם. אל תתן למחלה לעצור בעדך. אל תוותר לה. החיים לפניך, נצל אותם. גם התקווה נמצאת שם. נכון שכעת היא אינה אלא חלון צר, אך לא משנה עד כמה חלון זה קטן, הוא פותח בפנינו אופקים רחבים. חלון זה פותח לנו את הדרך אל האור, ועם התקווה נוכל לפרוץ גם את הדרכים האפלות של תהפוכות הזמן. כשהתחלתי לכתוב, לא הייתה לי כוונה רק לכתוב. אני יודעת שכל חולה זקוק לתמיכה, לכן אסור לנו להסגר בתוך מעגל קטן ולהסתגל אליו, שכן החיים גדולים ורחבים הרבה יותר מכל מעגל. אז בואו נחייה, ולא ניתן לתאום שלנו לקבוע את הדרך, וכל מה שיתן האל טוב הוא.
לחיות עם טרשת נפוצה… כנערה
“בתור מישהי שגדלה עם שני חברים קרובים שהוריהם חלו בטרשת נפוצה, חייתי תחת ההנחה המוטעית שהמחלה מתפרצת רק אצל מבוגרים. האמת היא שהנחה מוטעית זו יכולה להוביל לאבחון שגוי, הן אצל ילדים והן אצל מבוגרים צעירים, ולחוסר טיפול לאורך שנים בטרשת הנפוצה שלהם”.
ג’קלין נאטולי, בת 16 מסידר גרוב, ניו ג’רסי, היא אחד ממקרים נדירים אלו. התיכוניסטית המעודדת (cheerleader) נלחמת בטרשת נפוצה מאז היתה בת 10 וכיום חברה לקרן מונטל וויליאמס והאגודה הלאומית לטרשת נפוצה כדי לסייע להגברת המודעות.
מהי בדיוק טרשת נפוצה? כיצד היא משפיעה עליך?
טרשת נפוצה היא מחלה אוטואימונית התוקפת את מערכת העצבים שלך. הרופא הסביר לי את זה כך: דמייני מנורה שעובדת, את יכולה בקלות להדליק אותה ולכבות אותה. ואז, לילה אחד, עכבר נכנס לתוך המנורה ולועס את החוטים שלה (כפי שמשפיעה טרשת נפוצה על עצבים אנושיים). את מנסה להדליק את המנורה, אבל היא לא עובדת. את משתמשת בנייר דבק כדי לנסות לאחות את החורים שנוצרו בחוטים (זו בעצם פעולת התרופות). המנורה תידלק אבל היא לא תעבוד היטב כמו שעבדה קודם לכן. זה פחות או יותר מה שקורה כשאתה חולה בטרשת נפוצה – ברגע שחלית אתה לוקח תרופות המסייעות לעצור את התפשטות המחלה, אבל הן לא יכולות לתקן את הנזק שכבר נגרם לעצבים.
“כעת, לאחר שאובחנתי, אני צריכה להיות יותר מודעת למה מותר ואסור לי. למשל, אהבתי לשחק כדור בסיס (softball), אבל החום לא עושה לי טוב. אם יש לך טרשת נפוצה, החום מאד מאט אותך ומעייף אותך, יותר מאשר אנשים אחרים בגילך. המחלה הופכת אותי למאד עייפה, כך שמאד קשה לי לקום בבוקר לבית הספר, אבל עד כה, איחרתי השנה רק פעמיים. כמו כן קשה לי ללמוד נוסחאות מתמטיות, או ללמוד שפה חדשה, מכיון שלוקח לי יותר זמן להבין מאשר למישהו אחר בגילי. לצערי בגלל הטרשת הנפוצה אני גם סובלת ממגבלות קוגנטיביות”.
מתי אובחנת לראשונה, מה היו הסימפטומים?
“הסימפטומים הראשונים החלו כשהייתי בת עשר, בקיץ, לפני שהתחלתי ללמוד בכיתה ה’. הייתי מאד עייפה, הרגשתי חולשה, ממש לא יכולתי לשתות ולאכול והיה לי קושי לבלוע. כמו כן לא היתה לי תחושה בחלק השמאלי של הפנים, היו לי כאבי ראש מאד חזקים, בלעתי מילים ולא היה לי שיווי משקל, היה לי מאד קשה ללכת. באישזהו שלב איבדתי את הראייה בעין השמאלית, אך יותר מאוחר היתה לי ראייה כפולה”.
מה היתה תגובתך הראשונית לאחר שאובחנת?
“מכיון שהייתי צעירה, הייתי מבולבת לגבי מה זה טרשת נפוצה, חשבתי שאני רק חולה בשפעת והסיבה שאני ישנה הרבה היא כי זה קיץ. באותו זמן, גם שמחתי שהרופאים ידעו מה לא בסדר איתי כדי שיוכלו לעזור לי להחלים”.
איך את מטפלת במחלה?
“כשהייתי בת עשר בבית החולים, הרופאים נתנו לי סטרואידים. לקח להם שבעה חודשים לאבחן אותי, ובמשך אותו זמן הלכתי לשיקום כדי להחזיר לעצמי את מיומנות ההליכה. כשקיבלתי סטרואידים העלתי הרבה במשקל, מה שהיה די טראומתי כי בדיוק התחלתי ללכת לבית ספר חדש. אף אחד לא ממש הבין מה עובר עלי, ובאמצע כל זה, נפלתי ושברתי את הגב שלי. כך שבנוסף לעודף המשקל, הייתי צריכה ללכת לבית הספר עם חגורת תמיכה לגב”.
“עכשיו אני מקבלת זריקת רבייף (Rebief) שלוש פעמים בשבוע ולאחר מכן סובלת מתופעות דומות לשפעת, שהן שכיחות. פעם בשנה אני צריכה לעבור בדיקת MRI כדי לבדוק אם יש לי אזורים פגיעים אקטיביים כתוצאה מהטרשת. המחלה יציבה כעת, אך בעבר היו לי שלושה התקפים”.
אני חושב שיש הנחה רווחת שזו מחלה שמתפרצת רק בשלב מאוחר יותר בחיים. האם זה יחסית שכיח שבני נוער חולים בה?
“אני חייבת להסכים איתך! כשאני אומרת לרוב האנשים שאני חולה בטרשת נפוצה, הם מסתכלים עלי בצורה מוזרה ואומרים: “אין מצב, את צעירה מדי”! אך כשאובחנתי לראשונה, אמי התקשרה לאגודת הטרשת הנפוצה בניו ג’רסי להתייעץ ולקבל מידע על ילדים ונוער מקומי שגם כן חולים במחלה, נאמר לה שאין כאלו והיא נשאלה האם היא בטוחה שיש לי את המחלה. רק לאחרונה אנשים יותר מודעים לכך שילדים ובני נוער גם כן יכולים לחלות בטרשת נפוצה. אני מאד מאמינה שצריך לחקור יותר מדוע ילדים חולים במחלה בגילאים יותר ויותר צעירים”.
לדעתך, מהו הדבר הכי חשוב שאנשים צריכים להבין אודות המחלה?
“שזה יכול להשפיע על כל אחד ובכל גיל. אף אחד לא פטור. אנחנו לא יודעים למה אנשים חולים בזה, האם זה גנטי או סביבתי, אבל צריך שיהיה יותר מימון ומחקר כדי לגלות מדוע ואיך אנשים מפתחים את המחלה”.
האם את עובדת עם ארגון הקשור לטרשת נפוצה? לאן אנשים יכולים ללכת כדי ללמוד אודות המחלה?
“בחמש השנים האחרונות אני עובדת עם קרן מונטל וויליאמס לטרשת נפוצה שמסייעת במימון מחקרים לטרשת נפוצה ומעוררת מודעות בקרב הציבור הרחב. באופן אישי אני תרמתי זמן, מאמץ וכסף לשם גיוס תרומות ואף השתתפתי ב”תכנית מונטל וויליאמס” כדי לחלוק את הסיפור שלי ולספר לכל חבריי שיש לי את המחלה. זו היתה חוויה נהדרת כי באותו זמן רק חבריי הקרובים והמשפחה ידעו על המחלה. אני גם מתנדבת באגודה הלאומית לטרשת נפוצה וכל שנה אני משתתפת בצעדת הטרשת הנפוצה כדי לגייס תרומות ולעורר מודעות. בקיץ האחרון הייתי יועצת הדרכה בקייטנה הממומנת עבור האגודה הלאומית לטרשת נפוצה המיועדת לילדים שהוריהם או הם עצמם חולים בטרשת נפוצה”.
אם אתם רוצים לדעת עוד, הכנסו לאתר
nationalmssociety.org או
montelms.org
פרופ’ סעדיה עמיאל ז”ל – מחלוצי פיתוח האטום ומדעי הכימיה והפיזיקה הגרעינית בארץ ישראל – אולה עמיאל לוי
שמי אולה עמיאל לוי , אשתו של- י., חולה בטרשת נפוצה , שמשתתף בקבוצה בבילינסון בהנחייתו של ד”ר אברהם לוי.
הוא רופא אף אוזן גרון. עובד במקצועו, למרות מגבלותיו. אינו מנסה להסתיר את מחלתו. אוהב את מקצועו, את המטופלים שלו ועושה ככל שביכולתו לעזור להם.
הוא משתתף באדיקות בקבוצת התמיכה בבית החולים בילינסון ואינו מפסיד אף פגישה, אלא בימים שהוא משתתף בכינוסים רפואיים. הקבוצה בבילינסון בהנחייתו של ד”ר אברהם לוי, מהווה קהילה תומכת . במסגרת הקבוצה יוסי סיפר עלי ועל אחותי .
ג’נין ווסברג קראה את תוכן הפגישה ובקשה שאשתף גם אתכם. אני ואחותי נוהר נולדנו לאבינו פרופ’ סעדיה עמיאל ז”ל ואמנו אסתרקה שתבדל לחיים ארוכים.
אבי פרופ’ סעדיה עמיאל ז”ל היה מחלוצי פיתוח האטום ומדעי הכימיה והפיזיקה הגרעינית בארץ. הקים את המחלקה לכימיה גרעינית בכור הגרעיני הראשון של מדינת ישראל בנחל שורק. פיתח שיטה להעשרת אורניום במדינה דלת משאבים, אך עשירה במוחות מבריקים. קיבל הצעות מכל העולם ובמיוחד מארה”ב לעסוק במחקר ופיתוח, אך תמיד טובת המדינה ותפקידים, כיועץ לעניינים אסטרטגיים במשרד הביטחון, קרצו לו יותר.
אבי היה ממפתחי ה CT הראשון שפותח באלסינט בארץ. עסק ביצור איזוטופים ופיתוח תחום הרפואה הגרעינית בארץ.
בגיל 47 התגלה הסרטן במוחו כשהוא כמטאור, היה בשיא העשייה המדעית ביטחונית, זכה למדליות בינלאומיות ולהכרה בקהילה המדעית העולמית.
בעת שחלה הגישו את אבי כמועמד לפרס ישראל על תרומה למדע ולבטחון המדינה , אך הוא נפטר לפני חלוקת הפרס.
בן 48.5 שנים היה במותו , שנה וחצי לאחר גילוי מחלתו.
אבי ז”ל כתב ספר בשם “עד כלות” המתאר את מחלת הסרטן שפגעה במוחו כתוצאה מקרינה מיננת, לה היה חשוף בעת עבודתו.
אבי היה ממפתחי פטנטים ביטחוניים, שעד היום חסויים ונפטר בגיל צעיר מאד כשהוא בשיאה של עשייה ומחקר מדעי.
תודתי נתונה לד”ר רונית מוסברג לד”ר אברהם לוי וללינדה האחות, מי יתן שהתמיכה תיתן תעצומות נפש לכולכם להתמודד עם מגבלות וקשיים בחייכם היום יומיים.
אולה עמיאל לוי
כי הוא היה אבא שלי- נואל רוחאנה, אחות במח’ נוירולוגית, בי”ח בני ציון ומורת דרך
שלום לכם. כתבתי שנה שעברה, ונתבקשתי ע”י גברת ג’נין לכתוב שוב. חשבתי השנה לשלב בין סיפור אישי שלי לסיפור שלכם.
קראתי לאחרונה קטע יפה על שלוש “המריאמיות” שניסו להזיז את אבן הגולל מהקבר של ישו ולא יכלו. זאת הייתה אבן?! זה היה סלע. לכל אחד מאיתנו יש סלע של כאב ועצב ופחד. אם רק היינו מקבלים סלע זה ולא מנסים לשווא להזיזו.. היינו הרבה פחות עייפים, היינו הרבה יותר שלווים. במסגרת עבודה שלי כאחות במחלקה נוירולוגית אני פוגשת אנשים אשר סובלים ממחלת “טרשת נפוצה” בכל השלבים של המחלה: שלב האבחנה, שלב ההתקף ושלב ההפוגה. אלוהים ברא אותנו במיליארדים, אין שני אנשים זהים. יש אנשים שחיים בצל המחלה, יש אנשים שחיים בצד המחלה, ויש אנשים שהמחלה היא משהו שולי אצלם, ולמרות שהם מוגבלים מבחינה פיזית הם משוחררים לגמרי מבחינה רגשית. אתם יודעים מה זה “להיות חופשי” בעיניי? “להיות חופשי” בעיניי זה לדעת את המגבלות ולקבל אותם, לדעת את הגבולות ולא לרצות לעבור. אני מלווה חולים ואני יודעת שטרשת נפוצה היא מחלה כרונית שהמהלך שלה והחומרה משתנים מאדם לאדם, אבל גם ההתמודדות. וכמו שהגורל מרשה לעצמו לחרוט בחיים שלנו אנחנו גם יכולים לחרוט בגורל.
הוא היה אבא שלי, והגורל התערב ולקח אותו בדרך לא דרך, ולגורל אין תמיד דרכים ואין תמיד צדק. לקח אותו בזמן לא טוב, וחרט בלב שלי פצע גדול. שנתיים עברו מאז האבחנה ועד שיצאתי מהמשבר לגמרי.. כי הוא היה אבא שלי. אני רוצה לספר לכם מעט עליו. ורוצה לספר איך משבר קשה הפך להיות חבר טוב שמלווה אותי כל יום. איך הכאב של הפרידה, והכאב של המגע היומי עם הדברים שלו והעבודה עם הכלים שלו, איך הכאב הזה הפך להיות מים זכים טהורים שמנקים אותי כל בוקר מכל התפל של החיים. זכיתי באבא טוב, זכיתי בחוויה מלמדת, זכיתי להכיר אנשים טובים שהלכו איתי יד ביד עד שיצאתי מהחולות. הכאב נמצא, כאב הפרידה.. כאב התלישה.. אבא איננו,
אבל כך זה בחיים, רק אחרי שעוברים חוויה קשה שצריכים להתמודד איתה יום יום.. אנחנו גדלים. לכל אדם יקר פינה באדמה שלי. אני שומרת אנשים טובים במקומות הכי יקרים.. לב ואדמה. פינה אחת מוקדשת כמובן בשבילו, בפינה זו אני מתפללת בכל הזדמנות.. “אלוהים, עזור לי לזכור כל בוקר את מה שלימדה אותי ההתנסות הקשה. אלוהים, אל תעביר אותי התנסות קשה נוספת על מנת שאזכור”.
אבא אהב מאוד את האדמה שלו, היא הייתה בשבילו הלחם והיין. הוא שבע מחתיכת לחם עם זית מהזיתים שנטע, ושתה מהאהבה לאדמה ולנו והשתכר מאהבה. הוא סיים ארוחה בעינב מהגפן הכי יפה בכרמל.. גפן שלו. אבא היה עולה הביתה בסופו של כל יום עייף, סחוט, מסופק, מאושר. לכל אחד מאיתנו דברים שהוא אוהב, המאושר הוא זה שיודע לטייל בתוך הנפש האהובה והיקרה שלו.. ולמצוא אותם. אבא שלי לימד אותי הרבה דברים. דבר ראשון יושר.. יושר בכל המצבים. אבא שלי לימד אותי על האהבה, החמלה, הסליחה.. לימד אותי על החברים. אבא שלי לימד אותי איך להילחם מתי שצריך להילחם, ואיך להרפות מתי שצריך להרפות. אבא שלי נתן. הוא נתן בעיקר ברגע הפרידה, עשרה חודשים לפני הפרידה (שהם חודשי המחלה).. ואחרי הפרידה ומאז הפרידה ולתמיד. אבא שלי איתי בכל רגע, בכל הדברים היפים ובכל הרגעים הקשים. כאב הפרידה היה ויישאר סלע מאוד כבד בחיים שלי, אבל סלע שלמדתי לקשט אותו, לחרוט בו, לצבוע אותו ואפילו.. ליהנות ממנו וממה שהוא נותן לי כל בוקר.. כאב טוב, כאב חיוני, כאב הכרחי על מנת לחדור לאמיתות העמוקות ביותר והיפות ביותר של החיים. הסלע הזה מטפל לי בכל הסלעים הנוספים. אבא הפך אותי לחברה הכי טובה שלו והוא נהיה חבר הכי טוב שלי. חבר שהלך, איבדתי חבר, אבל קיבלתי חיים חדשים אחריו.. מכל ההתנסות הקשה. חיים בהם אני מסתכלת אחרת, רואה, מעריכה.. ולעולם לא שופטת.
הוא עבד באדמה עד הרגע האחרון שרגליו נשאו אותו. לימד אותי איך לגזום את הגפן, איך לטפל בזיתים, מה לנטוע, מה לשתול.. וביקש.. “תהפכי את האדמה לגן עדן”. קודם עבדתי בגלל הבקשה שלו, אבל השבוע הבנתי פתאום אחרי שראיתי את התוצאות.. שאבא נתן לי את המתנה היפה ביותר שאדם יכול לחלום לקבל בחיים.. נתן לי אדמה שלו. אני מאחלת לכל אחד מאיתנו לדעת לחיות לצד הסלע שלו ולא בצילו, ולדעת לחרוט בו דברים יפים, כי אלוהים נתן לכל אחד מאיתנו את החיים האלה במתנה, ולצד הסלע.. אם לא הסלע עצמו.. הרבה זוהר ויופי.
מעשה אבות – שלומית רחמים קארו
שלומית רחמים קארו – מראיינת ומתעדת סיפורי חיים, עדויות שואה וצוואות
דוגמא מקוצרת של ראיון:
סיפורו של ספר תורה
ב-13.11.1938 שוחרר יצחק הרברט ממחנה ריכוז בתנאי שיעזוב את גרמניה תוך זמן קצר . כשחזר לכפר הולדתו מסר לו ראש הכפר בחשאי ספר תורה קטן שנשרף חלקית בליל הבדולח . לאחר כמה ימים נודע להרברט שבמחסן של הגסטפו במרחק של 50 ק”מ מכפרו רוכזו ספרי תורה שנשדדו מבתי כנסת באזור . הרברט לקח את ספר התורה שקיבל מראש העיר, ובליל חורף קר, בחשאי, נכנס למחסן לקח משם את הספר הגדול והיפה, לדעתו , הוציא את עצי החיים , העלה אותם על הספר הקטן שהיה ברשותו ויצא מהמחסן. למזלו, איש לא עצר אותו ולא בדק אותו.
המשך סיפור גבורה זה, וכדוגמתו, מתועדים ע”י שלומית רחמים קארו כדי שיזכרו אותם בדורות הבאים . מחיר ראיון מצולם 1000 ₪.
הנחה תינתן לחברי האגודה לטרשת נפוצה.
המקרה שהביא אותי למציאת האוצר – תמר שוורצמן
במחצית שנת 2009 הודיעו אצלנו, בבית המוגן “נופי ירושלים”, על פתיחת קורס צרפתית למתקדמים. אני שלמדתי צרפתית לפני 70 שנה, הצטרפתי לקורס. נפגשנו אחת לשבועיים לשעה, קראנו שירים של שאנסונרים כמו איב מונטאן וג’אק ברל ובסיום השיעור הקשבנו למבצעי השירים.
לאחר השיעור נהגתי להקריא לארזה, שסיימה תיכון “אליאנס” לפני 48 שנה, את השירים. היא נהנתה מאוד והבינה כל מילה טוב יותר ממני.
ארזה חולה בטרשת נפוצה למעלה מ-30 שנה ובמהלך השנים איבדה את הזיכרון לטווח קצר, אך יכולה לענות לפונים אליה באנגלית ובצרפתית. עשיתי לי מנהג לקרוא לארזה פעמיים ביום כחצי שעה והרגשתי צורך בחומר חדש. פניתי לרות מייזליש, שהשתתפה בקורס המתקדמים יחד איתי וקבלתי ממנה 2 סיפורים ארוכים יותר:
LA RONDE 10 דפים + HAXARAN 20 דפים. בתקופת הקיץ לא התקיימו שיעורי צרפתית, אך נרכש ספרון של אירן נמירובסקי בשם “הנשף” ובו שני סיפורים קצרים. בפתח הספרון הופיעה הביוגרפיה של הסופרת, אביה שהיה בנקאי ואיש עסקים מצליח הרבה להיעדר מהבית והאם העדיפה לשהות במקומות מרפא כך שחינוך הבת הופקד בידי המורה הצרפתייה. הילדה האינטליגנטית והרגישה בילתה זמן רב בקריאה ובבחינת הסביבה הקרובה לה.
עיקר דאגתה של האם היה חינוך לנימוסים של בתה. באותה תקופה מתחיל להיחלש כוחו של הצאר הרוסי ומעמד בעלי ההון נושא עיניו צפונה לפטרבורג ומשם לפינלנד. האב מצליח להעביר לאירופה את רכושו. הנשים מעבירות את תכשיטיהן כשהן מחופשות לכפריות ולבושות בגדים רחבים ובעלי כיסים רבים. המטפלת מלווה את הבת עד גיל 12 והמעבר לפינלנד, אז היא מפוטרת מעבודתה. המשפחה, יחד עם עוד פליטים, מתגוררת בבית מלון עד שהם עוברים לצרפת. בצרפת, מתקבלת הבת ללימודים בסורבון, אותם היא מסיימת בגיל 16 ומתחילה לפרסם סיפורים בשם מושאל. כישרונה מקבל הכרה בקרב סופרים והיא מבלה בחברתם. ארזה מגלה עניין במה שאני קוראת לה ואני מתחילה להרגיש שינוי – ערנות גדולה יותר. ככל שהזמן עובר אני שמה לב שארזה ערנית יותר במשך היום, פחות נוטה להירדם על כיסא הגלגלים, בו היא מבלה את שעות הערות שלה. ההשתתפות שלה ביתר הרצאות השיעורים כמו תנ”ך וספרות התאפיינה בעבר בהקשבה בלבד, והנה ולאחרונה היא מפתיעה את כולנו בהערות ענייניות המתייחסות עניינית לחומר הלימוד. כשסיימתי לקרוא באוזניה את שני הסיפורים באה לעזרתי רות ומספרת לי שיש לי שכנה חדשה קלרה דה-הרטוך ולה ספרים בצרפתית אותם היא מוכנה להשאיל לי. כך הגיעו אלי ספרים נוספים כמו:
La vie devant Soi – Roman Gary
La promesse de l’aube – Roman Gary
ואחרים …
בשבת 6 לפברואר 2010 הקשבתי כהרגלי לתכניתו של ד”ר יצחק נוי המסקר את עיתוני המדע. להפתעתי דיבר על מחלת הטרשת הנפוצה ועל מחקר, שנבדקו בו אנשים שזכרונם לטווח הקצר נפגע. המחקר מצא, שלמרות הפגיעה, אותם אנשים יכולים לעורר תאי מוח, וזאת באמצעות הקשבה לטקסטים המוקראים להם. לא היה קץ להתרגשות שאחזה בי – הרי זה בדיוק מה שקורה לארזה!
אני ממשיכה לקרוא לארזה טקסטים בצרפתית ומאושרת לראות התרגשותה לנוכח הצלחותיה בתרגום ובעיקר את עבודתה.
תודה מיוחדת לרות מייזלג וקרלה דה-הרתוך שסיפקו את הספרים.
נכתב על ידי תמר שורצמן אמה של ארזה אוקון
אומץ
הרבה דברים בחיינו צריכים אומץ. חייל בקרב צריך אומץ כדי להישאר בחיים. שחקן כדורסל צריך אומץ כדי לנצח במשחק. אבל את האומץ האמיתי צריכים רק לדבר אחד, החשוב מכולם – לצמיחה האישית שלכם. זו האיכות האמונית הבסיסית ביותר של האדם המאמין. כל שאר הדברים הם פשוטים ורגילים ביותר. אומץ אמיתי, אומץ לחיות נכון את החיים הוא הדבר הראשון במעלה.
כהורים אתם מחזיקים הרבה פעמים זרעים בידיכם. אם זו אפונה מיובשת במטבח, אם זו שעועית שאנו רוצים להנביט ולהראות לילד שלנו כיצד הזרע הופך לצמח. אבל, אף פעם אנחנו לא משתמשים בזרע, כיסוד לבסס עליו אומץ.
לזרע קיימות ארבע אפשרויות קיום. הוא יכול להישאר כזרע ללא כל תחיה נוספת, ללא קיום, סגור ונטול חיות, לא כל שיתוף עם הסובב אותו בקיום, באלוהות. זהו זרע מת, אין לו קשר עם האדמה, עם הקיום, עם השמיים, האוויר, אין לו קשר לשום דבר. הוא בודד ומבודד, ללא כל תכלית.
כאמור האפשרות הראשונה היא שהזרע יישאר כמות שהוא, סגור ונטול חיות. זה כל כך מצער שהזרע לא ישמש מקור לחיות. אבל, יש מיליוני בני אדם כאלו, שחיים בלי לחיות, שחולפים בחיים מבלי לדעת שהם חיים, מבלי לחוש זאת על עצמם. למרות כל הברכות שהם קיבלו במהלך חייהם הם אינם חיים, הם מעולם לא פתחו צוהר קטן מתיבת נוח שלהם לעולם, לחיים, לשמש, לירח, למאומה. דרך אחרת היא שהזרע יצלול לתוך הקרקע, יעמיק חדור אל תוך האדמה התחוחה, הוא יהיה מספיק אמיץ כדי לאבד את האגו שלו, הוא ייתן לאגו שלו למות על ידי שיוריד את כסותו מעליו ויישאר חשוף לכל המתרחש סביבו. כך יתחיל להיווצר קשר עם הקיום, עם אלוהים, על ידי ההתחברות של הזרע לאדמה, על ידי השיתוף שהוא יצר בהורדת ההגנה שלו ובהיפרדותו מהאגו שלו. הזרע זקוק לאומץ רב כדי לעשות פעולה שכזאת, כי מי יודע מה יהיה אחר כך…
אולי התחברותו לאדמה תהווה את סוף קיומו המוחלט והוא ימות, יירקב ומאומה לא יצמח אחריו. האם קיבל הבטחה לעתיד אחר? אין בידו כל הבטחה שיהיה בכלל עתיד. זהו הימור על חייו. הימור עצום מכל הימור אחר, דרוש לו הרבה מאד אומץ להמר בצורה זו, לקחת סיכון. באותו האופן יכול להיות השלב השלישי שהזרע הזה, בהירקבו באדמה יתחיל לנבוט לצמח חדש. צמח שיוציא יום אחד את ראשו מתחת לפני הקרקע, יפגוש את השמש ואת הירח, את האוויר ואת הרוח, את הגשם ואת החום, ויתמודד על חייו כצמח.
המחפש, האדם המחפש את עצמו, האדם המוכן להשיר את האגו שלו ולהיות מודע לעצמו – לוקח סיכון עצום. זהו ההימור על חייכם, אתם ממש מסכנים את האגו שלכם, את הגאווה שלכם, את הביטחון שלכם. אתם צריכים להסיר את כל ההגנות שלכם, כל אותן הגנות שאתם בטוחים שמגנות עליכם, אבל למעשה מונעות מכם להתמודד נכון עם החיים. עתה, כשהסרתם את ההגנות, כשהימרתם את ההימור העצום של הזרע הנקלט לתוך האדמה, אינכם יודעים מי יכנס אליכם חבר או אויב, מי יודע? אתם נעשים פגיעים, אתם נעשים רגישים, זה כל עניין החיפוש. חיפוש יכול להתקיים רק כאשר אתם ללא הגנות ופתוחים לקבל לפניכם את כל מה שיגיע. זה כל כך מעניין ומרתק – זה מכניס לחייכם יופי חדש, התלהבות חדשה, תחכום חדש, זה מכניס אתכם לעולם חדש מופלא.
מסיבה זאת אתם כעת בדיוק כמו הזרע שהשיר את כסותו ונשאר נקי לחלוטין מכל הגנה שהיא, מכל מחסום שהוא, וחודר עמוק אל תוך האדמה, נותן בה אמון מלא, ואז בריקבונו של הזרע הוא הופך לצמח – עדין, חלש, רך, הנבט החדש נמצא בסכנה איומה, הוא איבד את כל ההגנות שהיו לזרע, הוא עירום ועריה, והוא מתחיל לנוע כלפי מעלה. הצמח הוא אתם, נעלמתם בתוך מעבה האדמה, הפכתם לצמח, אבדתם את האגו שהגן עליכם בכל כוחו, נעלמתם כאיש האגו, הפכתם לצמח שלאט לאט צומח ומחפש את דרכו.
הדרך השלישית היא מיוחדת, לא כל צמח מגיע אליה, היא יותר ייחודית. לא כל הצמחים יגיעו לגובה זהה, לא כולם יפריחו פרחים, לא כולם ילבלבו. מעטים הם האנשים המגשימים את החלק השני ומצליחים להגיע לחלק השלישי של הדרך – שלב הפריחה. הסיבות לכך שחלק גדול מהאנשים אינם מצליחים להגשים את החלק השלישי של הצמיחה, את הפריחה הנובעת מחמדנות, מאומללות, מחוסר מוכנות לחלוק עם אחרים את מה שיש להם, מחוסר מוכנות להעניק אהבה. הם מסוגלים לעבור את השלב השלישי, אם היו יודעים לוותר לעצמם על אותם דברים שמקלקלים את הכול.
אמרתי לכם שמדובר בהימור, הימור על החיים. יש מהמרים שמנסים קצת להמר ומיד נכנסים לחששות ומפסיקים את ההימור, הם נשארים בשלב של הזרע שנרקב באדמה ולא יצא ממנו מאומה. יש מהמרים שמוכנים להמר עד שהם ירוויחו סכום מסוים ואז יצאו מן המשחק, אלו המשלימים את השלב השני אבל לא מגיעים אל השלב השלישי, שלב הפריחה. יש צורך בהרבה אומץ כדי להפוך לצמח, אבל יש צורך בהמון אהבה כדי להפוך לפרח.
להפוך לפרח משמעו שפתחתם את לבכם, שאתם חשופים, שנתתם את נשמתכם, שיצקתם את הווייתכם אל תוך הקיום והתאחדתם איתו.
זרע יוכל להפוך לצמח למרות הקושי שלו לוותר על השריון שלו, על הגנתו, משום שהזרע ממשיך לקבל, הוא מקבל מהאדמה ככל שיחפוץ. הצמח לוקח ככל אוות נפשו מהמים, מהשמש, מהירח, מהאוויר. החמדנות שלו אינה מופרעת, כל מה שהוא יודע זה לקחת – לקחת כמה שיותר. אחרי שלקחתם כל כך הרבה, אחרי שקיבלתם מאלוהים, מהקיום, כל כך הרבה, הגיע הזמן לשתף אחרים במה שקבלתם. אלוהים העניק לכם כל כך הרבה – כעת עליכם לתת לאחרים, להעניק לאחרים, להודות לאלוהים על מה שקיבלתם. הדרך היחידה לעשות זאת, לשתף, להעניק, להחזיר מעט ממה שקיבלתם היא להיות נדיב לב, לפחות כפי שהקיום היה נדיב עמכם, זהו השלב שבו אתם מצמיחים פרחים – מייפים את העולם. אתם פורחים.
נותר עוד שלב אחד ואחרון שבו הזרע יכול לממש את עצמו בצורה האיכותית ביותר. ראיתם כבר שההימור היה כדאי, אבל הוא תלוי בכם, בדרך שבה תשחקו את משחק החיים, זהו שלב סמוי מן העין. לא ניתן לראותו, לא בעין בלתי מזוינת, ולא בעין המזוינת בכלי הראייה הטובים ביותר. אתם רק יכולים להריח אותו, את השלב הרביעי. לא ניתן לאחוז בו, לא ניתן לגעת בו, הוא ניתן לתפיסה על חושית בלבד. הוא יכול להיות נחוש רק על ידי חוש הריח שלכם – זהו שלב הניחוח. הרגע בו אתם שולחים את ניחוחכם למרחקים, אתם שולחים את ניחוחכם לכל עבר, ומעניקים אותו לאנשים אחרים חינם. נדרשת לכך הבנה עמוקה ביותר כדי להתנהל עם הניחוח, כי הוא לא נראה לעין ולא ניתן לתפיסה מעבר לחוש הריח וההבנה. והניחוח לא ניתן לשמירה, הוא מתנדף אל תוך הקיום ומתאחד איתו.
ארבעת השלבים של הצומח הם גם ארבעת השלבים של האדם, לא פלא הוא שבספר דברים כ’ נאמר: “(יט) כִּי תָצוּר אֶל עִיר יָמִים רַבִּים לְהִלָּחֵם עָלֶיהָ לְתָפְשָׂהּ לֹא תַשְׁחִית אֶת עֵצָהּ לִנְדֹּחַ עָלָיו גַּרְזֶן כִּי מִמֶּנּוּ תֹאכֵל וְאֹתוֹ לֹא תִכְרֹת כִּי הָאָדָם עֵץ הַשָּׂדֶה לָבֹא מִפָּנֶיךָ בַּמָּצוֹר: (כ) רַק עֵץ אֲשֶׁר תֵּדַע כִּי לֹא עֵץ מַאֲכָל הוּא אֹתוֹ תַשְׁחִית וְכָרָתָּ וּבָנִיתָ מָצוֹר עַל הָעִיר אֲשֶׁר הִוא עֹשָׂה עִמְּךָ מִלְחָמָה עַד רִדְתָה:” האדם עץ השדה, וארבעת השלבים של התפתחות העץ מובאים כאן בפסוקים – לא משחיתים את העצים שלה, של העיר, כי הם מעניקים לעיר וגם לכם מזון. רק עצים שאינם עצי מאכל, כלומר שלא מעניקים כלום לאף אחד, ראוי לעשות בהם שימוש, שאמנם לא ישאיר אותם כעצים, אבל לפחות יעניק משהו לאדם. נקודה חשובה נוספת היא כיצד עץ הנמצא מחוץ לעיר, בעת המצור עליה, ממשיך להעניק לעיר, על ידי הניחוח שלו, שאין לו גבולות, הוא שולח את הניחוח לעיר, ואנשי העיר מתחזקים. ארבעת השלבים של הצמח הם ארבעת השלבים בחיי האדם. הצורך לאזור אומץ ולא להישאר זרע – לוותר על האגו ועל הגאווה, להתחבר עם האדמה ולתת לה להעניק לכם כדי שתוכלו להתחיל לצמוח. אומץ לוותר על ההגנות, להיות פגיע. ואחרי כל הויתורים הללו שויתרתם, אל תישארו עץ סרק, היו עץ שמעניק, עץ מלבלב, עץ פורח בפריחה מרהיבה, עץ שיש בו ניחוח, עץ פרי שיש בו טעם. כך תממשו את עצמכם בצורה הטובה ביותר – לקחתם כל כך הרבה מן הקיום, מאלוהים, עכשיו תנו והעניקו לאחרים.
מי ייתן ותהא זאת שנת עוצמות איכותיות
להיכן שממקדים את תשומת הלב לשם זורמת האנרגיה ושם מתחוללות התוצאות.
אם נמשיך לעשות את מה שכבר עשינו, ניפול לתוך הבורות שבתוכם כבר היינו.
אם אנחנו רוצים תוצאות חדשות, עלינו לעשות פעולות שונות.
גיא (גאיוס) האוזר- מטופל בקופקסון, חב’ טבע
במהלך שנת 2000 טיילתי באוסטרליה ובעיצומו של טיול אופניים לאורך 1800 ק”מ חוויתי את שני ההתקפים הראשונים של המחלה. אז כמובן לא ידעתי לקשר בין שניהם, בראשון סבלתי מראייה כפולה, נעזרתי ברטייה לעיין וההפרעה חלפה מעצמה, ההתקף השני היה ברגל אך גם אליו התייחסתי כאל בעיה קטנה וזמנית. הייתה לי הפוגה עד 2004 ואז המחלה שבה והתפרצה. שרירי הפנים בצד שמאל קפאו וכעבור חודש החלו בעיות מוטוריות רציניות ברגל ימין. עברתי MRI ובדיקת נוזל חוט שדרה ובסיומן התבשרתי שאני חולה בטרשת נפוצה.
מיותר לציין כי עד אותו רגע לא ידעתי מה זה טרשת נפוצה, אחרי הכל לבחור בריא בן 34 אין סיבה מיוחדת להכיר את המחלה, והתגובה הרגשית שלי הייתה בהתאם מאד קשה.
ההתקף האחרון שלי היה לפני כשנה. ההתמודדות היומיומית עם המחלה קשה לי מאד, הן בהיבט הפיזי והן בהיבט הרגשי. המחלה הזאת גורמת להרבה רגעים מביכים ומשפילים.
האחות המלווה רחל היא אחת מנקודות האור שמחזקות אותי. היא מתקשרת פעמים רבות לשאול לשלומי, מגיעה לביקורי בית, נעים לדעת שיש לי כתובת לקבלת תמיכה מקצועית ונפשית.
באוקטובר האחרון השתתפתי בנופש השנתי שיוזמת האגודה לטרשת נפוצה בחסות “טבע ישראל”. שמחתי על ההזדמנות להיפגש עם חברים ולבלות עם עוד אנשים צעירים שחולים במחלה. הנופש מציע הרבה פעילויות, הרצאות, העשרה וכמובן אוכל בלי סוף. זהו ללא ספק בילוי מרענן ושובר שגרה, כן ירבו.
הסיפור של שרון כפי שסופר לאילנית, אחות מדריכה, מרק-סרונו
את שרון הכרתי ביום הולדתי לפני 3 שנים. בשיחה קצרה עם הרופא שלה נאמר לה כי מחלתה מאד פעילה ותמונת ה MRI שלה נראית מאד לא טוב. הרופא שלה הביע דאגה למצבה ואיחל לה הרבה הצלחה.
הכרתי בחורה צעירה בת 19 שאובחנה כחולת טרשת נפוצה במהלך שרותה הצבאי. היו לה המון תוכניות, חלומות ורצונות לעתיד. בפגישה הראשונה היא הביעה המון חששות ודאגה מן העתיד, על הקושי להתמודד עם זריקות וחוסר הידיעה מה צופן העתיד. אך הרצינות, האחריות והנחישות שלה היו לי לדוגמה ומופת. היא התמודדה ומתמודדת בבגרות ואחריות בניהול מחלתה, נוטלת את זריקות הרביף באופן רציף וקבוע. היא עורכת בדיקות תקופתיות ובדיקות מעקב כמבוקש. היא התקבלה ללימודים באוניברסיטת חיפה בפקולטה שחלמה להתקבל אליה.
לאחר שנה וחצי חזרה על בדיקת ה MRI שתוצאותיה הדהימו את כל מי שצפה בהם. גם הרופא המטפל התרגש ואמר לה שהלך ללמוד רפואה בשביל לחוות חוויות כאלה. תמונת ה MRI השתפרה ללא הכר.
שרון ממשיכה ומתמידה בטיפול וכל שנה אנו חוגגות יחדיו – אני את יום הולדתי ושרון את יום השנה לטיפול ברביף, לו היא מודה בכל עת.
אגב, זה עתה סיימה שרון את שנת הלימודים בהצטיינות.
בברכה,
אילנית, אחות מדריכה
מרק סרונו
טיול לברצלונה – איה פבריקנט
שמי אייה חולה בטרשת נפוצה כ-20 שנה ומרותקת לכיסא גלגלים. רציתי לשתף אתכם בחוויה מדהימה שעברתי – טיול של 5 ימים לברצלונה עם בעלי.
יצאתי לטיול בחוסר וודאות וחשש קל. הרי לנסוע לחו”ל בכיסא גלגלים זה לא פשוט. איך אגיע משדה התעופה למלון ? האם המלון יתאים לצרכי? האם יש גישה לאתרי התיירות?
ואיך אסתדר ללא מנוף, לו אני זקוקה כדי לעבור למיטה ולשירותים?
אך רצוני העז לראות את ברצלונה, גבר על כל החששות ולאחר שחקרתי ובדקתי באתרי אינטרנט ולאחר שנודע לי דרך “יד שרה” כי ניתן להשכיר מנוף מחברה הנמצאת בברצלונה,
החלטתי לבסוף לנסוע.
כמובן שנהנתי מכל רגע ואני כאן כדי לספר לכם על הטיול ,דרך עייניה של מוגבלת.
בתחילה דיי היססתי האם לצאת לטיול עם כיסא הגלגלים הממונע שלי. חשבתי האם אוכל לעלות עם הכיסא למטוס? האם הוא לא ינזק? לבסוף לאחר שסוכנות הנסיעות הודיעו לי שאין בעייה בחרתי לנסוע עם הכיסא הממונע. החלטה שבדיעבד התבררה כמוצלחת ונכונה ביותר.
כשהגעתי לשדה התעופה הודיעו לי בדלפק ה-Check In של אל-על כי לפי הנחיות הבטיחות הם צריכים לנתק את כבלי המתח מהמצבר לפני שהם מעלים את הכיסא לתא המטען של המטוס. עלינו על המטוס בחשש קל שהכיסא לא יעבוד כשננחת.
ואכן כשנחתנו בברצלונה לאחר כ-4 וחצי שעות טיסה, הכיסא אכן לא עבד. לאחר בדיקה קצרה התברר לנו שהכבלים נשארו מנותקים ואנחנו צריכים לחבר אותם מחדש. כעבור כמה דקות הכיסא עבד ללא בעיות והתחלתי את הטיול בברצלונה.
לשמחתי, כשהגעתי למלון חיכה לי בחדר המנוף אותו השכרתי מראש בארץ. כמובן שהמצאותו של מנוף מקלה מאוד על המלווה.
כבר בשעות הראשונות שטיילתי בעיר הגעתי למסקנה שברצלונה היא עיר יפהיפיה והכי חשוב –נגישה. הירידה למעברי החציה, החנויות, המסעדות, אתרי התיירות והחשוב ביותר להפתעתי האוטובוסים, שכולם ללא יוצא מהכלל היו מצויידים ברמפה חשמלית.
נהגי האוטובוס היו אדיבים, אומנם לא מבינים מילה באנגלית, אך מזל שהמילה רמפה נמצאת גם בלקסיקון הספרדי. בתוך האוטובוס יש מקום מסודר לכיסא גלגלים וכן חגורות לקשירה. אפילו משדה התעופה לעיר נסעתי באוטובוס שעלה לי 4 יורו בלבד , במקום הסעה מיוחדת לנכים שהוצעה לי מראש ב- 240 יורו. [ למזלי לא הזמנתי].
ניסיתי גם לנסוע ברכבת התחתית – המטרו, אבל לא כל התחנות נגישות וגם אלו שכן העלייה והירידה מהרכבת לא נוחים. בקיצור לא מומלץ
מומלץ ביותר להשתמש באוטובוס תיירים נגיש כמובן. תמורת 26 יורו ליומים ניתן לטייל בכל ברצלונה, לרדת בכל תחנה, בכל אתר ,לטייל ולחזור לאוטובוס הבא שעובר כל 3 דק’ , עד השעה 9 וחצי בלילה וגם מקבלים מפה ואוזניות איתם ניתן לשמוע הסבר על כל מקום שהאוטובוס עובר בו.
תאמינו לי שיש המון מה לראות: טיילת ארוכה ברח’ רמבלה אשר הומה באדם ,שבסופה קניון ענק. טיילת נוספת על חוף הים עם קזינו, כמובן. מבנים ארכיטקטוניים מוזרים של גאודי, שווקים ססגוניים, הרבה מסעדות עם אוכל טוב ושירות אדיב, וכמובן איצטדיון הכדורגל שהוא ממש אתר תיירות הכולל מוזיאון וחנות ענקית.
לסיום, אל תחששו לנסוע לחו”ל. ניתן לבלות ולהינות למרות המגבלות הפיזיות.
אשמח ליעץ בטלפון
אייה פבריקנט, חברת אגודה
054-7994348
הסיפור שלי- סיפורו של מאיר, המטופל ברביף.
סופר למעיין – אחות הדרכה רביף
אני מביאה כאן סיפור אישי ומרגש של התמודדות עם מחלת הטרשת הנפוצה.
מאיר (שם בדוי) בשנות החמישים לחייו, נשוי באושר ואב לארבעה ילדים ונכדה אחת, בעל חגורה שחורה בקרב מגע, חולה בטרשת נפוצה כ – 15 שנה ומטופל ב “רביף” 9 שנים. סיפורו מובא כאן לפניכם.
“זה התחיל בעיוות נוראי של חוש הטעם ושינוי בתחושה. הזיפים של הזקן שלי הרגישו כמו מיליוני מחטים דוקרניות, הייתי אוחז כוס קפה חם ביד והתחושה הייתה שהיא קרה. באמבטיה חשתי את המים קרים בחצי הגוף וחמים בחלקו השני. חוויתי סחרחורות, הקאות, ראייה כפולה ותופעות נוספות בלתי נעימות.
אושפזתי עם סחרחורות בלתי אפשריות ובתחושת איבוד שליטה מוחלט על חיי ואובחנתי כחולה. כשאמרו לי שיש לי טרשת, לא הבנתי מה זה בכלל אומר ואז אחד החולים במחלקה אמר לי שזו מחלה שפוגעת בשרירים עד שהם מפסיקים לעבוד ובסוף מתים ממנה. עניתי לו שאני לא מתכוון למות כל – כך מהר ויש לי עוד הרבה בשביל מה לחיות. התחלתי לקבל טיפול בזריקת ה”רביף” והשיפור במצבי הבריאותי היה דרמתי.
בכל זאת תהליך ההתאקלמות שלי עם המצב החדש והמחויבות ליטול את הזריקות באופן מסודר, היה הדרגתי וקשה. בהתחלה עשיתי ניסיונות להפסיק את הטיפול, לראות אם משהו יקרה, ואכן משהו קרה. קיבלתי התקף והגעתי למצב שהרגל שלי בוחרת ללכת לכיוונים לא רצוניים והתחלתי לגרור את הרגל. בנקודה זאת הבנתי שחוסר ההתמדה שלי פוגע מאוד במצבי הבריאותי והחלטתי לשנות את צורת ההתייחסות שלי לטיפול. הגעתי למסקנה שאם אני לא יכול לשנות את המציאות החיצונית של היותי זקוק לטיפול, אני אשנה את היחס שלי אליו ואתיידד עמו. אהפוך את נקודות החולשה למקומות של עוצמה. חזרתי לטפל ב”רביף” בהתמדה, כמו שעון שוויצרי, ומצבי חזר למזלי הטוב כמעט לחלוטין לקדמותו. הבנתי שיש לי טרשת נפוצה שהתפוצצה ואין מה לעשות צריך לתת לה מלחמה. אני לוחם מטבעי ואיש הישרדות בעל חגורה שחורה באמנות לחימה. החלטתי להילחם במחלה עד חורמה ול”נסנס” אותה עם הזריקה. ואז פשוט עברתי תהליך נפשי של התאהבות בזריקה שנהייתה עבורי שותפה יקרה וחשובה. אני לא אדם דתי אבל לפני שאני “מנסנס” (מזריק את ה”רביף”) אני מניח תפילין, חובש כיפה ולאחר מכן עורך שיחה עם אלוהים ומבקש ממנו שישמור על משפחתי, על בריאותי ועל המדען שהמציא לי תרופה. לפני שאני מזריק אני אומר: “בשם ה’ נעשה ונצליח” ומדמה בעיני רוחי איך הטרשת עפה ובורחת מהתרופה ומתפזרת לה בשמים, עוברת לה מן העולם. אני חי חיים מלאים ומספקים, מטייל הרבה עם אישתי היקרה והאהובה ונהנה כמה שיותר. המתנות הקטנות שהמחלה העניקה לי הם בעצם ההבנה עד כמה כל רגע בחיים הוא מופלא ורב – ערך. כמו כן למדתי לכעוס פחות, כי אני רואה שזה משפיע על מצבי הבריאותי וזה ממש לא כדאי. ה”רביף” הפכה לשותפתי הנאמנה במאבק לבריאות בטרשת הנפוצה וטקס הזרקת ה”רביף” נהיה אישי ובעל ערך רגשי. למדתי ובחרתי להתחבר אל הזריקה אשר מעניקה לי את היכולת להמשיך בחיי הנוכחיים.כיום אין לי מגבלות תפקודיות כתוצאה מהמחלה ואני מאמין בכל לב שאצליח ל”נסנס” אותה ולהמשיך לחגוג את החיים בבריאות טובה ובהנאה גדולה. אמן.תודה למאיר שהאיר את עיני ונתן לי הזדמנות להכיר את עולמו האישי וסיפורו המופלא.
מעיין
אחות הדרכה – “רביף
טיפולי רפלקסולוגיה בחולי טרשת נפוצה- קיץ 2008
במסגרת שיתוף הפעולה בין מכללת רידמן לעמותת טרשת נפוצה. בנינו מודל טיפולי, שמטרתו הייתה בדיקת יעילותה של הרפלקסולוגיה בטיפול בחולי טרשת נפוצה.
כ- 20 חולים, הגיעו אחת לשבוע למכללת רידמן, וקיבלו כשעה עיסוי רפלקסולוגי בכפות הרגליים ובכפות הידיים. הפרוייקט נמשך 12 שבועות רצופים. בנוסף קבלו המטופלים הרצאה בנושא של תזונה ותוספי מזון המותאמים למחלתם.
המערכות שנבחרו לטיפול
מתוך הבנתנו את אופייה של מחלת הטרשת, מחלה הפוגעת במערכת העצבים המרכזית בגוף, ומשפיעה, בין היתר, על מערכת התנועה- בחולשת שרירים, בהתכווצויות שרירים כואבות, בקשיים בהליכה, במערכת חיסונית ירודה, באיבוד שליטה על הסוגרים, ועוד, בחרנו במחקר זה את המערכות הבאות לעבודה הרפלקסולוגית:
- מערכת העצבים המרכזית : מוח ועמוד שידרה.
- מערכת התנועה.
- מערכת השתן.
- מערכת עיכול.
מלבד מערכות אלו, אשר ניתנו כחלק מהטיפול השוטף בכל מפגש, הותאם טיפול אישי לכל מטופל ומטופלת על פי מצבו/ה הבריאותי האישי.
תוצאות:
- מרבית המטופלים ציינו שיפור ניכר במערכת העיכול ביכולת ההתפנות שלהם, מרביתם הגיעו עם עצירות.
- בנוסף דיווחו על שיפור משמעותי ביכולת השליטה על שלפוחית השתן, וכן ירידה בתכיפות מתן שתן.
- ביומיים אחרי הטיפול היתה הקלה ביכולת התנועה וביכולת הנעה של אצבעות כפות הרגליים או הידיים.
- חלקם בנוסף דיווח על מצב רוח יותר מרומם.
הסטודנטים והמטופלים נהנו עד מאוד מכל מפגש ומפגש. בסוף התהליך דייוחו המטופלים שחיכו כל שבוע להגיע ולקבל את הטיפול.
מסקנות להמשך: כדי לשמור על שיפור המצב, על המטופלים לקבל טיפולים באופן קבוע, שיחזקו את המערכות ידאגו לאיכות חיים טובה יותר, ולדעתי ימנעו החרפה בהמשך.
אנו מודים מקרב לב למכללת רידמן,
גב’ עדי אסף,
מרכזת מגמת רפלקסולוגיה ולכל המטפלים המדהימים.
מלי אלימלך-בר- מטופלת בקופקסון, חב’ טבע
טיפים להתמודדות בריאה מחולה בטרשת נפוצה
מלי אלימלך בר, תושבת הרצליה, אמא ל- 2 בנות וסבתא ל- 2 נכדים, אובחנה כחולה בטרשת נפוצה לפני 6 שנים בגיל 51.
בדיעבד נראה כי ההתקף הראשון של המחלה ארע 5 שנים לפני כן, כאשר התחילה להרגיש כהות חושים מסוימת בפלג גוף ימני. למרות שהחולשה הייתה יחסית מינורית, מלי הקפידה לעבור סדרה של בדיקות מקיפות, כולל MRI מוח ודיקור מותני, שנמצאו תקינות לחלוטין. החולשה עברה מאליה ומלי המשיכה בשגרת חייה ובעבודתה התובענית, כמנהלת מח’ הזמנות בחברת היי-טק בינלאומית. כעבור 5 שנים שמה לב שהרגל השמאלית שלה מתעייפת מהר יותר מהימנית, וכאשר אנשים התחילו להעיר לה שהיא צולעת, הבינה שנדרשת בדיקה מעמיקה. הנוירולוג שבדק אותה חשד שמדובר בטרשת נפוצה ושלח אותה לעבור בדיקת MRI מוח. מלי מעידה כי ברגע שהביטה בצילום לא נדרשו הסברים נוספים, היא ראתה את הנקודות הלבנות והבינה כי חלתה בטרשת נפוצה.
מייד לאחר קבלת האבחון התחילה טיפול מניעתי בזריקות בטא-פרון. ההתחלה לא הייתה פשוטה, מלי המשיכה להרגיש לא טוב, הצליעה הקלה ברגל שמאל החמירה ובהדרגה נוצרה נכות ביד ימין, מלי נאלצה להתחיל להיעזר במקל הליכה. לאחר שנה של טיפול נבדקה ונמצא כי רמת הנוגדנים מאד גבוהה, והרופא המטפל החליט להעביר אותה לטיפול בזריקות קופקסון. לשמחתה, השינוי אכן הצליח לייצב את המחלה, ומלי התחילה להסתגל לשגרה חדשה בצל המחלה. בסוף שנת 2003 פוטרה ויצאה לפנסיה מוקדמת, מאז היא מקדישה את זמנה לטיולים ולימודים ומסייעת לבנותיה בגידול הנכדים כפי שכוחותיה מאפשרים לה.
מלי: “הייתי אדם מאד פעיל והמחלה חייבה אותי להאט את הקצב. במצבים מסוימים זה גורם לתסכול. הייתי תולעת ספרים וכיום אני לא מצליחה להתרכז בקריאה, אני לא יכולה להרים את נכדותיי על הידיים, יש צורך תכוף בהטלת שתן והעייפות מלווה אותי באופן כרוני. אני מטבעי אדם חזק ולמרות המגבלות האלו ואחרות אני בוחרת להסתכל על חצי הכוס המלאה ולשמור על אופטימיות. העצה הכי טובה שאני יכולה לתת למאובחנים בטרשת נפוצה היא לקבל ולהשלים עם האבחון. במסגרת קבוצות התמיכה שמפעילה האגודה לטרשת נפוצה נתקלתי בחולים רבים שלא היו מוכנים להודות בקיומה של המחלה, אפילו בפני בני משפחה וחברים קרובים. ההכחשה הזאת מקשה מאד על ההתמודדות עם המחלה, כי היא גורמת לבזבוז אנרגיות יקרות על הסתרה”.
המדען שנתן – מאיר
תודה לך מדען, תודה.
אתה ששקדת להמציא לי ושלכמותי תרופה, זריקה קטנה, אבל גדולה.
תודה לך שלא חסכת מחשבה, השקעה ומאמץ כה אדיר.
אתה ואני אפילו לא מכירים, אולי אפילו לא נכיר לעולמים.
אתה המדען שהצלחת לשנות את חיי ונתת לי ולעוד רבים כמוני תקוה והרגשה שיש מקום להמשך ההנעה של גלגלי גופי שעמדו לי בהפתעה ממש גמורה!!
לשבש את חיי התוססים והנפלאים ולהוציאני משווי משקלי.
תודה שגרמת לי לנסנס את המצאתך המדהימה, הלא היא זריקת הרביף הידועה.
נכון, היא לא מרפא, אבל היא בולמת ובולמת בגדול, ממש כמוך מדען גדול.
גדול אתה, ולמרות שלא פגשתיך, דע לך שאותך אני מברך חדשות לבקרים ןמבקש מאלוהים שישמור אותך חזק ובריא וישלח למוחך המון חיזוקים, ותשקיע עוד מחשבה ואיתור של איזו תרופה.
בעזרת השם נעבור ממצב של בלימה למצב של התקפה, ובעקבותיה של חיסול או חיסון נגד מחלת הטרשת הנפוצה.
אמן מדען, אמן!
ושוב תודה לך, מדען!!!
מדען שנתן בראש לטרשת נפוצה !
מאיר
חולה טרשת נפוצה
מטופל ברביף
חברת מרק – סרונו
איילת- מטופלת בקופסון, חב’ טבע
טשטוש ראייה שתקף אותי באמצע מבחן ביעוץ ארגוני, בעודי מתמקדת בניתוח המבנה הארגוני של חברת “טבע”, אילץ אותי להפסיק את המבחן כי לא הצלחתי לקרוא כלום. הרגשתי כאבים בעיניים והנחתי שמדובר בסינוסיטוס, לכן פניתי לרופא המשפחה שלי. למזלי הטוב הרופא שלח אותי הישר לחדר מיון בתל השומר שם עברתי בדיקת MRI ועלה החשד לטרשת נפוצה. לאחר כחודשיים כשעברתי התקף ברגל, אובחנתי באופן רשמי והתחילו לדבר איתי על הצורך בטיפול מניעתי.
קראתי ביוזמתי המון חומר על הטיפולים התרופתיים וגם התעניינתי בפורום התמיכה של אתר “תפוז”. בהתיעצות עם הרופא בחרתי בטיפול קופקסון לאחר שהבנתי שיש לו יתרון יחסי מבחינת תופעות הלוואי. כאמא צעירה לשני ילדים היה חשוב לי להמשיך ולתפקד באופן שגרתי ככל הניתן, רציתי להמנע מהרגשה של שפעת ומהצורך לקחת אקמול לפני ואחרי הטיפול. הזריקות כשלעצמן לא הרתיעו אותי ובדיעבד גיליתי שאכן מתרגלים אליהן במהירות.
בשנתיים הראשונות לאחר האבחון עברתי מספר התקפים, בשנה השלישית היתה הפוגה, לאחריה עברתי התקף אחד אבל באופן קל יותר. לשמחתי ההתאוששות היתה מהירה ולא נשארו לי נזקים קבועים. לפני שנה וחצי הרופא בחן צילום MRI עדכני שלי ודיווח לי בשביעות רצון שהמצב השתפר ביחס לתמונות המצב בזמן האבחון, יש לי פחות נגעים וגם הגודל שלהם הצטמצם. הבשורה הזאת היתה אור ירוק עבורי להריון שלישי. במהלך ההריון הרגשתי ממש מצויין, המחלה היתה בלתי מורגשת. במזל טוב ילדתי בן וכיום אני עדיין מניקה אותו ומרגישה מצויין. אני מעריכה שכאשר תמלא לבני חצי שנה אחזור לקבל קופקסון.
זאת הזדמנות מצויינת עבורי להודות לאביטל, האחות הצמודה, שמלווה אותי במסירות וברגישות, מהווה כתובת מקצועית ואוזן קשבת בנושאים אישיים, היא בן אדם נדיר והלוואי שירבו כמותה.
אגב, בסופו של דבר ניגשתי בשנית לאותו מבחן ביעוץ ארגוני ועברתי אותו בהצלחה, אלא שבפעם השנייה כשנתקלתי בסיכומים שוב ושוב במילה “קופקסון” לא יכולתי שלא לחייך לעצמי.
ר. חולת טרשת נפוצה מטופלת בבטאפרון- כפי שסיפרה לאחות אתי אגמון
“בטאפרון – יותר מתרופה”
את ר’ בחורה בת 25 הכרתי לראשונה במסגרת עבודתי כאחות מדריכה של בטאפרון. ר’ סובלת ממספר תסמינים אופייניים של מחלת הטרשת הנפוצה. בנוסף, היא סובלת גם מרעד קשה ביותר בידיים ובגוף. בעיית הרעד מקשה עליה מאוד ומשפיעה על כל תחומי החיים שלה: הגשת מזון לפה, בליעה, דיבור, אחיזה ועוד. הרעד מתגבר במיוחד כאשר קיימת כוונה לבצע פעילות כלשהי. כתוצאה מכך איכות חייה של ר’ פגועה ביותר! ר’ ניסתה את כל הטיפולים התרופתיים הידועים למצב זה,
אך ללא הועיל.
לאחרונה, נחשפתי לידיעה כי קיים טיפול ניתוחי חדשני ויעיל אשר מיועד לטיפול ברעד המלווה את מחלת הפרקינסון. הניתוח נקרא DEEP BRAIN STIMULATION. מסקירת ספרות שערכתי הסתבר כי ברחבי העולם נעשים טיפולים כאלה גם לחולי טרשת נפוצה. בטיפול זה מוחדרות אלקטרודות למוח. האלקטרודות מחוברות לקוצב אשר ממוקם בחזה המטופל מתחת לעור – בדומה לקוצב לב.
כיוון שבצוות ההדרכה של בטאפרון אנו נוהגים לשתף את המטופלים שלנו בידע ובמידע העומד לרשותנו, הבאתי את הנושא לידיעתם של ר’ ובני משפחתה. זיק של תקווה ניצת בעיניהם כאשר שמעו על החידוש. תשובתם הייתה ברורה, “נעשה הכול כדי לשפר את איכות החיים של ר”.
ביקשתי מהם להיוועץ ברופא והנוירולוג המטפל תמך ברעיון אף הוא. מרגע שניתן לי האור הירוק התחלתי להפעיל את גלגלי המערכת. טיפול כזה מחייב הפעלתם של גורמים שונים בתוך מערכת הבריאות הציבורית שלנו ושיתוף פעולה של נוירולוגים, נוירוכירורגים ואלקטרופיזיולוגים. כמובן, שכאחות מדריכה של בטאפרון אני מכירה היטב את המערכת ואת האדמיניסטרציה הנחוצה. השתמשתי בידע זה ובכלים העומדים לרשותי, כאחות כדי לסייע למטופלת שלי לקבל את הטיפול הטוב ביותר בשבילה ובהקדם. בתקופה האחרונה עברה ר’ בדיקות מקיפות על מנת לבדוק את התאמתה לניתוח, ובימים אלה ממתינה ר’ לניתוח אשר נקבע לשבועות הקרובים. כולנו תקווה שהניתוח יצליח ויוביל לשיפור משמעותי באיכות חייה של ר’ ומשפחתה!
סיפורה של ר’ הוא דוגמא אחת לאופי השירות הניתן למטופלים שלנו. תפקיד האחות המדריכה בצוות בטאפרון הוא תפקיד רחב ומקיף. מטרת העל שלנו לתמוך ולקדם את בריאות המטופל ומשפחתו בכל הרבדים. החשיפה שלנו לידע ולמידע חדש מתאפשר הודות לאופי התפקיד, למגע היומי הבלתי אמצעי עם חולי טרשת נפוצה רבים, עם מרכזים רפואיים שונים ושירותים הקיימים בקהילה ובקופות החולים. צוות האחיות שלנו מעניק למטופלים ערך מוסף רב, מעבר ליתרונות הגלומים בטיפול הבטוח והיעיל בבאטפרון.
אתי אגמון – אחות מדריכה צוות בטאפרון.
היכן גן העדן? / גד מאיר שמחוני
קיבלתי שאלה מאישה צעירה, נשואה מזה שלוש שנים שבעלה הפך להיות נכה כתוצאה מתאונה. איני חושב שהשינוי של תאונה או טרשת נפוצה משנה, אבל הרבה מאד חולים חשים את התחושות הללו ובני הזוג נלחמים במערכת הרגשות שלהם כדי להמשיך לחיות בזוגיות טובה. לכן ראיתי לנכון להביא בפניכם את המעשה מתחילתו ועד סופו.
“אני נשואה שלוש שנים ונמצאת בבעיה קשה.
שנה לאחר נישואינו בעלי עבר תאונה שגרמה לו להיות נכה לכל החיים. הנכות לא ניכרת מאד אבל יש לה השלכות קשות, הוא חדל לעבוד. הוא טוען שאני לא יכולה לבוא אליו בטענות כי הוא מקבל את קצבת הביטוח לאומי וזה כאילו שהוא מפרנס. אבל זה לא זה. הוא ישן שעות נוספות (אפשר לספור את השעות שהוא ער) אני עובדת רוב שעות היום ודואגת לכל עבודות הבית, אני לוקחת ומחזירה את הילד מהגן ובעלי לא נוקף אצבע בעבודות הבית.
כל היום גולש באינטרנט וכבר תפסתי אותו גולש לאתרי פורנו וכו’ ויש עוד כמה דברים שלא כאן המקום לפרטם. הוא טוען שהוא אוהב אותי והכל נעשה משעמום ושהוא ישתנה. בפועל כלום לא משתנה ואני חוזרת הביתה אחרי יום עבודה מלאת מרץ ושמחה והוא מעציב אותי ומאכזב אותי בצורת החיים שלו.
אני כבר לא אוהבת אותו אבל אין לי כח להתמודד עם גירושין עכשיו. זה לא זמן טוב עבורי.
אני כאובה ועייפה מלשוחח איתו על צורת חייו ולכן אני מתעלמת מהכל ומתחזקת באהבה לילד שלי, במסירות לעבודה שלי ולבית.
קשה לי מאד כי בתקופה האחרונה אני מרגישה שוב צורך באהבה, אבל לא באהבתו. קשה לי גם כלכלית, אין לנו כסף למותרות.
עד כאן שאלתה של הבחורה, כלשונה ומכאן ואילך תשובתי.
קראתי בעיון את מכתבך ומאחר ואני מאד מבין לנפשך, מסיבות אישיות שלי, אני מקווה שאוכל לתת בתשובתי מעט מזור ולשפוך אור אל תוך חייכם.
בעקרון כאשר האדם מקבל מביטוח לאומי גמלת נכות וגמלת ניידות וגמלת שירותים מיוחדים הרי הן כאילו משמשות כשכר עבור עבודה שאינו יכול לבצע, והוא נחשב כמפרנס. מכאן אנו למדים שעבודה ופעילות אינה נצרכת לאדם רק בשביל הפרנסה אלא בעיקר היא נצרכת לו כדי שיוכל להרגיש את עצמו חשוב, מוערך ואהוב. אנו לומדים זאת מתגובתך שלך שאת כבר לא אוהבת אותו, ובגלל מה בגלל שהוא נמצא במצב שהוא לא בחר להיות בו ואינו רוצה להימצא בו, אבל אין לו ברירה.
מצב מדכדך זה מכניס את האדם לבועה, בועה שדרכה הוא בורח מהמציאות האכזרית שבה הוא חי, והוא מחפש לעצמו דרכי מילוט קלות, לכן הוא ישן כל כך הרבה, כי בכך הוא בורח לעולם החלומות. בשעות שהוא ער הוא בורח לעולם חלומות הזוי אחר שנמצא במחשב באינטרנט. כל מה שהוא עושה זה לחפש, בדרכים שהוא יכול להגיע אליהם בקלות, דרכי מילוט שלא יביאו אותו לחשוב כל הזמן על המצב העגום שבו הוא נמצא. כשאת באה הביתה את מציגה את המרחמת הגדולה שאינה מיטיבה עמו, אלא גורמת לו לדכדוך יתר. ובסופו של דבר את מגיעה למצב של זלזול ושאט נפש ממנו, כי הוא אינו שווה מאומה, ובדיוק מהתחושה הזו הוא מנסה לברוח. יכול בהחלט להיות שהיה יכול למצוא עבודה ותעסוקה מתאימה, אלא שיש להבין שמערכת הביטוח הלאומי גם היא מקשה על האדם הנכה בכך, כי אם הוא מקבל גמלת נכות הוא יכול להתפרנס ולהרוויח רק עד 1800.00 ₪ ואז בודאי שיורדת המוטיבציה של האדם לעשות מאמץ כלשהו לצאת להרוויח עוד כסף כי הגירוי לרווח זה קטן ביותר. חבל שזה כך אבל אלו חוקי המדינה ואין לנו מה לעשות. ובכל זאת גם במצב הזה יש פתרונות רבים אחרים שדרכם ניתן למצוא תעסוקות שיצרו עניין בחיים ובמשפחתיות גם יחד.
כמו כן לא ציינת במה מתבטאת נכותו האם הוא משתמש בקביים, האם הוא על כסא גלגלים, האם הוא אינו זקוק לציוד עזר אבל נכותו מתבטאת בדברים אחרים כמו ראיה שמיעה וכו’ לכן די קשה להתמקד במערכת יכולת העשייה שלו, למרות שאין לזה קשר ישיר למערכת הזוגיות שעליה אני רוצה להרחיב יותר.
אני בהחלט גם מבין את ההרגשה שלך שאת לא אוהבת אותו יותר, כך, בצורה שהוא נמצא היום, לא היית אוהבת אותו מלכתחילה ועכשיו תחושה זו מתעצמת בך יותר.
אילו היה נשאר כמו שהיה בעת שהכרתם היית ממשיכה לאהוב אותו – כן או לא! כלל וכלל לא בטוח ולכן כלל וכלל לא בטוח שהנכות או תוצאותיה הם הגורמים.את עייפה מלשוחח איתו על צורת חייו, כי זה בהחלט לא התפקיד שלך! את צריכה ליצור לשניכם צרות חיים שבה את רוצה לחיות ולהביא אותו להתמודד איתה ולחיות יחד איתך.
במקום זאת את מתמקדת בעבודה שלך ובבית ומעט בילד החמוד שלכם ומרגישה זנוחה ובלתי אהובה על ידי בעלך, כי הוא באתרים ששם יש תמונות שדרכם הוא עושה השוואות, אלא שאת מרגישה שהוא עושה את ההשוואות של הבחורות שבאתרים ההם כלפיך ולדעתי הוא משווה את עצמו מול הגברים המופיעים שם, שיכולים לקיים חיים מלאים שהוא מרגיש שאינו יכול לקיים. גם זו בריחה מהמציאות שצריך לעצור.
מובן וברור שאת זקוקה לאהבה. כל אחת זקוקה לאהבה ולחום ויש לעמול על כך. לגבי המצב הכלכלי, תמיד ניתן לפתור את המצב הכלכלי למצב טוב יותר אם עושים חושבים נכון ואם מתייעצים באנשים המתאימים לצורך כך, ואז גם הכסף למותרות שלנו נמצא. יתרה על כך כשמנהלים את החיים נכון מגלים שצרכי המותרות מתמעטים ככל שההנאה הרוחנית שלנו גוברת.
במקרים שאת מתארת אין פתרון דרסטי. אני חושב שפעולות דרסטיות לא מביאות פתרון במקרים הללו אלא דווקא אורך רוח ותוכנית רב שלבית שדרכה פועלים וצועדים צעד אחר צעד לקראת הצלחה. ואביא דוגמאות בהמשך.
בעלך בהחלט נמצא בבועה, כפי שכתבתי למעלה, ולכן אהבתו אליך ואהבתך אליו לא משנה כרגע, כי יש לבנותה מחדש לאור המצב הקיים.
דבר חשוב הוא עד כמה את מוכנה להיות שם, במקום, בשביל בעלך, ואני מוסיף על כך ומדגיש להיות במקום גם בשבילך.
ועכשיו אכנס לפירוטים יותר נרחבים של מצבים כגון אלו וכיצד יוצאים מהם לדרך לחדשה.
יש לי חבר יקר ששמו ס. (לשם החיסיון נשתמש רק באות אחת משמו) כשהכרתי אותו לפני כשתים עשרה שנה הוא ישב על כסא גלגלים כבד וקשה לשינוע, הוא עצמו היה כבד בשר מאד, מישיבה וחוסר עשייה יש אכילה מרובה, והיה משועמם עד אין קץ. אני הכרתי אותו בקבוצת תמיכה של חולי טרשת נפוצה, שגם אשתי חולה בה. התחלתי להיפגש עמו פעם עד פעמיים בשבוע לשיחות ופעילות סביב מחשב, כדי ליצור בו עניין.
ס החל כותב שירים במחשב, שירי כאב על מר גורלו, שירי אהבה לאשתו ומשפחתו ועוד. יום אחד ישבנו בסלון ביתו והוא סיפר לי כי בנו הצעיר עומד להינשא בעוד שמונה חודשים. שמחתי בשמחתו והקשבתי להגות ליבו. במהלך השיחה אמר ס כי הוא היה מאד רוצה ללוות את בנו לחופה. עניתי לו שאין כל בעיה, החופה אינה חייבת להיות גבוהה מהקרקע והוא יוכל להגיע אליה בכיסא הגלגלים. “לא”, הוא ענה, “אני רוצה להוביל את בני לחופה כשאני הולך על רגלי.” חשבתי לרגע ועניתי לו שבבית החולים תה”ש שם הוא מקבל טיפולים שונים ישנו בחור בשם איציק פרידמן שמנהל את חדר הכושר בשיקום, נלך אליו ונשאל את פיו האם הדבר אפשרי או חלום בהקיץ. אמרנו ועשינו. איציק פרידמן בחן את ס ואמר לו שאם הוא מוכן במהלך שמונת החודשים הקרובים להגיע לאינקביזיציה שבתל השומר ולהיות תחת טיפולו המסור של האינקביזיטור הראשי איציק פרידמן, סביר להניח שנוכל להגיע למשהו משמח. התחלנו לבקר במכון שלוש פעמים בשבוע, איציק לא מנה מס כל עינוי אפשרי, צעקות וגניחות עלו מחדר הטיפולים יום יום במשך שמונה חודשים. בסיכומם של שמונת החודשים הללו הגענו לליל החופה וס מלווה בשני בניו הגדולים ליווה את בנו הצעיר לחופה לאורך שלושים מטרים. במהלך כל החופה הוא עמד על רגליו וכולנו היינו מלאים התרגשות למראה הנס שנעשה בו. ניסים מתרחשים כשכוח הרצון ממלא אותנו במלוא כוחותיו ואז מתקיים בנו הפסוק “אין דבר העומד בפני הרצון”. לאחר החתונה ס המשיך במלחמתו שהחל בה שמונה חודשים לפני כן, כבר מזמן כסא הגלגלים נעלם מהאופק ורק הליכון עוזר לו להתקדם. הוא החזיר לעצמו את רישיון הנהיגה שלו ונוסע עם אשתו לבלות בכל קצווי הארץ. עד כאן דוגמא ראשונה,ואם תרצי את ספר שיריו אשמח לשלוח לך.
ודוגמא נוספת, אך לפניה הערה והארה מתחייבת. ראשית איננו יכולים לדעת מה תכנן לנו בורא עולם בתוכנית הכללית של חיינו, ואם התוכנית שלנו היא לחיות עם אדם שיש לו מגבלות (ולמי אין מגבלות כאלו ואחרות) לא נוכל לברוח מכך, כך שאם במהלך שלושת שנות נישואיך הגעת למצב של בעל נכה, משמע שיש לזה קשר עם התוכנית האלוקית ואם תברחי ממנה תגיעי לתוכנית אחרת שיש בה את אותם סממנים ואז תוכלי לחשוב שכבר היה טוב עם הראשון מהשני. לכן אין לאן לברוח לא לבעלך, שבורח לדמיונות ולא לך שחושבת שגירושין הם פתרון.
כתבתי למעלה שגם אשתי שתחי’ חולה בטרשת נפוצה. זה סיפור ארוך שכן היא חולה בכך מתחילת נישואינו מזה ארבעים ושלוש שנים. היו ירידות, היו עליות והרבה נפילות, לא קל לחיות אם חולה, במיוחד כשהוא הופך להיות מוגבל ביכולותיו ובן הזוג צריך יותר ויותר לוותר על מנעמי החיים. אני כותב לך כעת מתוך הגות ליבי, ממש כפי שאני חש, ואני יודע שאשתי אפילו לא משערת עד כמה הדברים כואבים וקשים מבחינתי, אך לא הייתי מעלה זאת על הכתב אם לא הייתי חושב שאפשר לעזור לכם להשתקם ולהתרומם לגבהים שלא הכרתם. שנים רבות לא חשנו כל כך בהטרדתה של הטרשת הנפוצה, אשתי עבדה והייתה בתפקידי פיקוח גבוהים במשרד החינוך ומעולם לא הפריעה המחלה למהלך החיים. בילינו, נסענו לחו”ל ועוד.
באחד הימים, כתוצאה מפעילות שגרתית של עבודתה נפלה אשתי מבמה שעליה היו פרושים חוטי חשמל והיא נתקלה בהם. באותו יום השתנו חיינו ללא הכר. התאונה הזו הפכה את אשתי לנכה בעלת 150% נכות, מוגבלת בתנועה, רתוקה לכסא גלגלים ולמיטה וכו’. אלו היו מגבלות פיסיות, אבל החשובות היו המגבלות הנפשיות והרוחניות. מבחינה נפשית ורוחנית התערערו חייה של אשתי לחלוטין. לפתע מתפקיד רם ונישא, תפקיד שרבים שיחרו לחדרה ולבקש את כבודה, הפכה בין לילה לאדם שאיש אינו מעוניין בו עוד, לאדם שאין בו חפץ.כאן החל התהליך של דחיית המצב הנפשי והפיסיולוגי בטענות מטענות שונות, החלה הכניסה לבועה שבה מתחפרים ונעלמים. החלה ההתכחשות למצב ולצרכים, כל התהליכים שמודגשים אצלך שבעלך עובר. ואני? אני עומד בצד, מסתכל על האישה הנפלאה שלי הקמלה כפרח שאין בו חפץ, ואיני יוכל לעזור לה, איני יוכל לפרוץ את השריון ולחדור לתוך הבועה. גם אני מתכסה בבועה משלי, בורח לעולם משלי, שבו אני מחפש את הטוב עבורי, את הפינוק את האהבה וכו’,ואין. כל העולמות שמצאתי בדרכי היו ריקים מתוכן היו בהם הרבה פיתויים הרבה הנאות של רגע, אבל לא היו בהם כל ממש כי הם לא היו ברי קיימא. כך יכולים היינו לפתח שני עולמות החיים זה לצד זה, עסוקים בהישרדות, פרנסה, לשמור על הקיים ותו לא.
לא מצאנו בכך את מקומנו והחלטנו שעלינו לעבוד וליצור יותר. שנתיים ימים רצו מדריכות של השיקום אחר אשתי שתבוא לסדנת ציור וכיור, והיא לא מסכימה. עד שיום אחד נכנעה ולו לרגע קט ונכנסה לסדנא ציירה עץ עצוב למראה ויצאה. כך המשיך החיזור של המדריכות אחריה עד שנאותה לבוא שוב ומשם פריצת דרך לעשייה, מאות ציורים, כלי קרמיקה שעשתה מפארים בתים רבים בישראל, וביתנו מלא מיצירותיה. החיים החלו לזרום, יש מה לעשות בעולם. ואני לידה מדשדש מתי נגיע למצב שגם אני אתחיל ליהנות מחיינו ולא רק להיות המוביל של הנכה לטיפולים. (סליחה על הגסות בביטוי אבל כך הרגשתי).
אט אט התחלנו לשנות עוד ועוד פעולות נסענו לסוף שבוע במלון, ואחרי כן יצאנו לחו”ל לשבוע ימים כשהציוד שאנו סוחבים אתנו מהווה ציוד בגודל של קבוצה של עשרה אנשים ויותר, העיקר לנסוע לצאת לבלות ולחיות.
שוב היו נפילות, שוב היו עליות, לאט לאט החלה ההכרה במצב, גם מבחינתה וגם מבחינתי, התחלנו להבין את המשמעות של חיים בצוותא כשיש לנו שותפה שנקראת נכות, ולמדנו לחיות איתה באהבה. כך אנו סוגרים ארבעים ושלוש שנות נישאין (ממש ממש עכשיו בערב ראש השנה הקרב ובא).
השנה הייתה שנה קשה, המוח הפסיק לייצר אסטרוגנים שונים, והמצב לבש צורה של דיכאון קליני שלקח לנו שנה לצאת ממנו. ורק יצאנו ממנו והיא עברה ניתוח קשה במעיים, גם ממנו אנו יוצאים ולומדים לחיות עם כלי חדש שיש לחבר לגוף ועם זאת כבר חושבים על היום שבו שוב נעמוד בשדה התעופה ביציאה לנופש בחו”ל.
החיים לא מסתיימים בעת שמתרחשת נכות במשפחה, החיים עוברים ועלים מדרגה לגובה רב יותר של רמה רוחנית וחברתית גבוהה יותר טובה יותר וחמה יותר, והאהבה שם צומחת למקומות נפלאים שאנשים רגילים כלל לא מכירים.
זה לא סוף העולם… זו התחלת הדרך לגן העדן הפרטי שלכם, ואם תרצי אשמח לעזור , לעודד, לפרגן ולתת הדרכה לך ולבעלך כיצד לצאת מהבוץ שאתם נמצאים בו ולהתחיל לחיות חיי שמחה ואושר.
בברכת שנה טובה ומאושרת, מלאת אהבה וזוגיות פורחת
גד מאיר שמחוני
ג’נין היקרה שלום ושנה טובה! – סמי כהן
אני מתאר לעצמי שראית את מהדורת החדשות ביום שישי ה-3/10 .
הייתה שם כתבה על גברת אחת שמגישה תביעה נגד כל מיני מוסדות המעורבים בעניין שלה, שהוא טעות בקביעת מחלתה לפני כארבע עשרה שנים כטרשת נפוצה.
אינני רוצה לדבר על מקרה זה, אלא לספר מה קרה לי מול פרופסור מפורסם מתל-השומר ואיך אני נהגתי ואיך אני התמודדתי.
אחרי שנה של ביקורים במרפאת החוץ של ביה”ח ואצל אותו פרופ’, עם כל הכאבים בגב ומשיכת רגל שמאל, קבע לי הפרופ’ תור למחלקה שלו לבדיקה “אולטימטיבית” כדי לברר ממה אני סובל.
הבדיקה הזאת הייתה ניקור בעמוד השידרה והוצאת נוזל לבדיקה מעבדתית.
אני, ברוב טיפשותי האמנתי במערכת ובפרופ’. ביום שביצעו את הדיקור, הסתבר לי יותר מאוחר כי שישה רופאים מתלמדים ניסו עליי את התהליך. מיותר לציין שאף אחד מהם לא הצליח. אני סבלתי בשקט כי האמנתי שכך צריך להיות. אבל אחרי הדקירה השישית הלא מוצלחת, האחות שתמכה בי אמרה לי מה בדיוק היה וכי אני יכול לנוח ולהירגע עד שיגיע הרופא המומחה לבצע את הדיקור.
עד אותו רגע כאב לי מקום הדיקור ולא ידעתי שאפשר אחרת. מסתבר שאחד המתלמדים עבד לא נכון עם המחט וחלק מנוזל חוט השידרה דלף לתוך הגוף, דבר שגרם לי במשך כחודש ימים לשכב עם תופעה שדומה ל”הנג-אובר”. העיקר הוא שכאשר קיבלתי את תוצאות הבדיקות, הפרופ’ רשם בכתב יד מבולבל חשד לאי-אל-אס. שאלנו אותו מה יש לעשות? ענה לנו בטון מזלזל: תלמד לחיות את מה שנותר לך. סתם ולא פירש.
לא ידענו מה זה וממה יש להשמר, איך לנהוג ומה לעשות. ביררנו בכל אפיק אפשרי עד שהגענו לתשובה. לפי דברי הפרופ’ נותרו לי חודשים ספורים לחיות. אחרי כמה חודשים שחלפו ללא שום שינוי משמעותי בבריאותי, לא חשתי שאני הולך למות, החלטנו ללכת לקבל חוות דעת נוספת. פנינו לפרופ’ רפי קרסו שבנוסף למומחיותו הוא גם “בן אדם”.הוא בדק אותי מכף רגל עד אחרון השערות על ראשי ושלל לחלוטין את האפשרות לאי-אל-אס. נרגענו אבל לא הרמתי ידיים ובנחישות אדירה, בעזרתה המלאה של אישתי, יצאתי למלחמת חורמה במחלה, הלוא היא טרשת נפוצה. בגלל מלחמתי, בגלל נחישותי, בגלל הטיפול בקוקטייל האנגלי, הוטב מצבי לאין ערוך. בגלל התעסקותי בגרפולוגיה וקריאת שפת הגוף הגענו, חבר ואני, בקריאת המסמך של הפרופ’ מתל-השומר כי האיש היה בשלבים אחרונים בתוך מחלת האלצהיימר ואף אחד לא העיז לעצור אותו מטיפול באנשים. אז על מי האחריות לשקיעתי במשך כחצי שנה במרה שחורה שהנה אני הולך למות!!
הפרופ’ הנ”ל הלך לעולמו זמן קצר אחרי הנזקים שעולל לי. אין אני נוטר לו על הרע שעשה איתי ועל לילות ללא שינה מדאגות וחרדות. אני יודע שיצאתי ברווח, אינני מפחד יותר מהמוות. כל זה קרה לפני חמש עשרה שנים. היום יש יותר ידע והבנה מצד הרופאים כלפי תסמינים וכאבים המצביעים על טרשת נפוצה.
נחזור לכתבה בחדשות על הגב’ שתובעת את המערכת, נראה לי שלא ייצא לה שום דבר. לפני ארבע עשרה שנים הרופאים שפטו לפי מייטב הידע שהיה ביידיהם. כל צעדיה מאז היו החלטות נמהרות שלה בלבד. בלי ספק היא יכלה לקבל חוות דעת נוספת וייתכן שכל חייה היו מתגלגלים אחרת.
בברכה,
סמי כהן
ראשל”צ
חג הזמר הרוסי. – לודמילה קפרוב
אני – נכה 100%, אבל אני יכול לזוז ואפילו לטייל על האופניים מיוחדים עם שלושה גלגלים, שקניתי באינטרנט, באוסטרליה
היתרון העיקרי של האופנים היא לא בנתונים הטכנים שלהם, אלא בכך שאפשר לשים אותם בתא מטען של אוטובוס בינעירוני. כך בטיול יש אפשרות לשלב נסיעה באוטובוס ובאופניים. לא-מזמן, חבר שלי מיכאל וולקוב, משורר וגם מלחין, הזמין אותי לפסטיבל הזמר הרוסי המקורי, לפארק “גן השלושה”, על יד העיר בית שאן. אני גר ברחובות. אז נסעתי מרחובות עד בית שאן באוטובוסים דרך תל-אביב. בבית-שאן עברתי לאופניים והגעתי עד פארק “גן השלושה”. כל הדרך לקחה לי בערך ארבע שעות. “השיר המקורי” נולד בברית המועצות במאה שעברה בהתחלת שנת ה60 והיה נגד “השיר הרשמי”, שפיאר את המפלגת הקומוניסטית והממשלה. “השיר המקורי” נוסד בברית המועצות בזמן של מסעות התיירים, בלילה, ליד המדורה הדולקת.
לאט לאט הנושאים התרחבו.
הזמר המקורי, שנולד בברית המועצות, יותר קרוב לשנסון צרפתי – למחברים מפורסמים של שנסון צרפתי, כמו ג”ק ברל וג”ורג” כרסן. בברה”מ הכי מפורסמים היו – ולדימיר ויסוצקי, אלכסנדר גליץ ובולט אוקוג”וה. אבל לפסטיבלים של הזמרים המקוריים היו מבצעים יותר צנועים. פסטיבלים כאלה הופיעו בברה”מ במאה שעברה, בשנות ה 70. בדרך-כלל הם התאספו על גדות הנהרות. בהדרגה בברה”מ התהוותה המסורת החדשה.
פסטיבלים של הזמר המקורי התקימו כמה פעמים בשנה. כאשר הרבה עולים מברית המועצות לשעבר הגיעו לארץ, הם הביאו את המסורת הזאת עימם. במשך 10 שנים פסטיבלים של הזמר הרוסי המקורי החליפו המון כתובות. קודם הם התקיימו על חוף “דוגה” על אגם הכנרת, אחרי כן – בפארק לאומי “אשכול”. בשנים האחרונות הם התקיימו בפארק “גן השלושה”.
אל פסטיבל הזמר הרוסי המקורי בישראל מגיעים לא רק מבצעים ישראלים, אלא מבצעים מרוסיה, גרמניה, ארצות הברית ומדינות נוספות. פסטיבלים כאלה נעשו לבינלאומיים.
כאשר הגעתי לפארק “גן השלושה”, כבר היו שם הרבה אנשים.
הם התמקמו באוהלים מסביב לאגם סחנה. הנוף היה מרהיב. בערב כולם התאספו מסביב לבמה, היכן שהתקיימו ההופעות הקונצרט הגדול היה כמעט כל הלילה. חג הזמר הרוסי הצליח.
הקונצרט הבא יהיה ב 7 בספטמבר!
מיכאל לנצמן
לודמילה קפרוב,
ludmilak@zahav.net.il
טל. 02-6789698
לשחות עם המחלה- סיפורה של חולת טרשת נפוצה שטופלה באבונקס,
חב’ מדיסון פארמה, ועברה לבטאפרון, חב’ באייר שרינג.
אובחנתי בטרשת נפוצה לפני פחות משנתיים.
מאז ומתמיד עסקתי בספורט, ובפרט בשחיה.
השאלה הראשונה ששאלתי את הרופאה, לאחר שהיא הודיעה לי על האיבחון הייתה, האם מותר לי מבחינה רפואית, להמשיך להתאמן ולהשתתף בתחרויות שחיה.
לשמחתי, היא מאוד עודדה אותי בנושא, ואף הסבירה לי שהמים היא סביבה מאוד מומלצת לחולי טרשת נפוצה.
חום אינו טוב לגוף בעת המחלה, ובפעילות גופנית חום הגוף עולה, אולם המים הקרים בבריכה מגנים על הגוף מפני התחממותו.
לכן, שחיה מאוד מומלצת לחולי טרשת נפוצה.
לא היה לי קל לחזור לשחות לאחר ההתקף הראשון.
לא הבנתי מה קורה לי….
באימונים הייתי רגילה לגמוע בקלות 3 ק”מ (120 בריכות), ופתאום מצאתי את עצמי בקושי מסיימת בריכה אחת.
לרגע לא חשבתי להפסיק לשחות.
פחות נהניתי מהשחיה, התיסכול היה גדול, אבל בסתר ליבי האמנתי שאוכל לחזור ליכולת הקודמת שלי, שום אפשרות אחרת לא העליתי על דעתי!
מעבר לזאת, האפשרות של הפסקת השחיה ושקיעה ברחמים עצמיים- הפחידה אותי מאוד.
התלבטתי הרבה האם לשתף את חברי לשחיה במחלה, או לא.
לשמור על המחלה בסוד, בסביבה תחרותית כזו, מאוד קשה.
בכל אימון, ובכל דקה באימון נמדדת היכולת שלי, אם בעזרת שעון עצר של המאמן, או ביחס ובמצב שלי לעומת שחיינים אחרים ששוחים לצידי, לפני או מאחורי.
הרגשתי שיהיה לי יותר קל, אם אספר לחברים על המחלה, ואומנם כך עשיתי. להפתעתי קבלתי תגובות חמות ביותר, המון חיזוקים על הדרך בה בחרתי להתמודד עם המחלה.
המשוב שקבלתי מאותם חברים נתן לי כוחות נוספים להמשיך להתמודד עם המחלה. הרופאה ייעצה לי להתחיל טיפול תרופתי כדי להאט את קצב התפתחות המחלה. החלטתי להשתמש באבונקס, הזריקה היחידה שמזריקים רק פעם בשבוע. חשבתי לתומי שאם חולים רבים מסוגלים להזריק לעצמם, ולהמשיך בשיגרת חיים רגילה, אין שום סיבה שאני לא אוכל להזריק.. ההתחלה לא הייתה קלה, למזלי נתברכתי באחות מטעם החברה שבסבלנות אין קץ, ובהמון אמפטיה, ליוותה אותי לאורך כל הדרך.
התמיכה של הצוות הרפואי המטפל בתל השומר, תמיכת האחות המלווה, המשפחה והחברים, עזרו ועוזרים לי להרגיש שאני לא לבד במערכה. המטרה שלי הייתה להמשיך להשתתף בתחרויות. רציתי להמשיך לחוות את הרגע המתוק של הניצחון במשחה. רציתי להמשיך להרגיש שייכת, להיות כמו כולם! לפני 3 חודשים הרגשתי שהרגליים שלי הולכות ונחלשות, פחדתי מהתקף רציני ברגליים, מאוד רציתי לעבור אותו ללא התערבות רפואית וקבלת סטרואידים. הבנתי שאם אקבל סטרואידים, אהיה מושבתת מהשחיה במשך מספר שבועות, וספק אם אוכל להשתתף בתחרות הקרובה. החולשה ברגליים הלכה וגברה, עד שבאחד האימונים, מרוב חולשה ברגליים, לא יכולתי לעלות על הסולם ביציאה מהמים. פניתי לרופא, והוא הציע לי להתחיל לקבל טיפול סטרואידי כדי להחיש את התאוששות הרגליים.
ידעתי שהסטרואידים יעזרו לי לצאת מהר יותר מההתקף -והסכמתי. שאלתי את הרופא אם הוא חושב שאוכל להשתתף בתחרות שחיה באילת כעבור חודשיים. הוא ענה לי בכנות שאין הוא חושב שאגיע לכושר תוך חודשיים. אבל מצד שני, לדעתו, אני חייבת להמשיך את מהלך החיים הרגיל שלי, לטענתו- האספקט המורלי מאוד חשוב בטרשת, ואם השחייה והתחרויות עוזרים למורל שלי, אז הוא בהחלט ממליץ. יחד עם זאת, רצוי ככול האפשר לנסות למזער את הנזקים. כלומר, להשתדל בזמן התחרות לשהות מעט ככול האפשר במקומות חמים. לפני כחודש השתתפתי בתחרות. התוצאות היו טובות.
כל זמן שהתוצאות שלי הם כמו התוצאות שהשגתי לפני שנה, אני שמחה! יצאתי מהתחרות עם…5 מדליות זהב, גביע שחיינית מצטיינת, הרבה עידוד מחברים, והכי חשוב הידיעה שגם עם הטרשת אפשר להמשיך וליהנות מהחיים.
מכתב תודה – חולת טרשת נפוצה שטופלה באבונקס, חב’ מדיסון
פארמה, ועברה לבטאפרון, חב’ באייר שרינג.
בחודש פברואר 2007, אובחנתי כחולה בטרשת נפוצה.
לאחר חצי שנה- שבה עברתי התקף נוסף, הציעה לי הרופאה להתחיל טיפול באבונקס.
כאחות מלווה מטעם החברה, מונתה דורית סנדלר.
כל הנושא היה חדש לי, ולווה בהמון חששות, הבעיה העיקרית שלי הייתה עצם הכנת הזריקה. התרשמתי מאוד מהסבלנות הרבה של דורית, לא חששתי להרים אליה טלפון בכל בעיה שהתעוררה. היא תמיד שמחה לעזור לי, ואף לבוא אלי הבייתה, כאשר חשה שאני עדיין לא בטוחה.
דורית נתנה לי המון כוחות להמשיך את אורח החיים הרגיל לצד שיגרת הזריקות.
זכור לי במיוחד מקרה שהייתי צריכה להזריק לאחר התקף קשה, הרגשתי שאני לא מסוגלת להזריק. הרמתי טלפון לדורית, ולאחר שיחת הטלפון איתה, חזרו אלי הכוחות, ויכולתי לשוב ולהזריק. הידיעה שהיא תמיד שם לעזור, לעודד ולתמוך, נתנה לי המון כוחות להמשיך.
דורית הכירה לי חולה נוספת בטרשת נפוצה, שמחתי שהיא סומכת עלי, ונותנת לי את האפשרות לעזור לאחרים, כמו שהיא עזרה לי.
כשהייתי מאושפזת בתל השומר, לא הופתעתי שהיא באה לבקר אותי שם. זה היה מובן מאליו שהיא איתי לאורך כל הדרך!.
לאחר שנה של שימוש באבונקס, יעץ לי הרופא לעבור לבטאפרון, היום אני מזריקה בטאפרון, אולם הכוחות והביטחון שנטעה בי דורית , ישארו עימי לעד.
כיף לי שזכיתי להיות תחת טיפולה של דורית מחב’ מדיסון.
יש פתרון לעייפות!
הטיפול במחלת הטרשת מסייע למנוע את הידרדרות המחלה והתפקוד. יחד עם זאת בעיית העייפות הכרונית, עליה מעידים חולים רבים במחלה, משפיעה רבות על איכות החיים. טיפול חדשני נותן סופסוף פתרון גם לבעיה זו. חולים שניסו אותו העידו כי סופסוף חל שינוי מהותי בחייהם.
כמי שמכירה מקרוב את מחלת הטרשת ועוקבת אחר ניסיונם של החולים בה להתמודד עם המחלה, אני יכולה לומר שיש כיום לא מעט תרופות המסייעות להקל על החולים במחלה ולצמצם, אם לא להפסיק כליל את ההתקפים שהמחלה גורמת להם. יחד עם זאת, ישנה תופעת לוואי שעד לא מכבר לא היה לה פתרון: העייפות. רבים מחולי הטרשת לוקים בעייפות כרונית קשה המונעת מהם לבצע פעולות יומיומיות שכל אדם בריא וממוצע מבצע בקלות. אין מדובר בעייפות המלווה כל אדם שישן פחות משש שעות או שלא הצליח לישון ברצף במשך לילה שלם, ושהפתרון לה ברוב המקרים הוא כוס קפה, אלא בעייפות קשה שגורמת לחוסר תפקוד, ויוצרת קושי אפילו בביצוע פעולה פשוטה כמו קימה מהמיטה וביצוע משימות יומיומיות החל מטיפול בילדים ועד לביצוע העבודה השוטפת.
תרופה בשם פרוביג’יל, מחוללת נפלאות בחולי הטרשת הסובלים מהעייפות. חולים רבים שהתלוננו על עייפות כרונית, שלא נפתרה גם לאחר מתן טיפול תרופתי והפסקת ההתקפים, העידו כי התרופה שניתנה להם הפכה אותם לדבריהם ל”אנשים חדשים”.
כך למשל מספרת בתיה החולה בטרשת נפוצה כבר שלוש שנים. “כשהמחלה התגלתה אצלי סבלתי מהתקפים רבים. בסופו של דבר קיבלתי תרופה שהחזירה אותי לתפקוד יומיומי מלא, נקי מהתקפים. מה שנותר אצלי זו אותה עייפות כרונית. מה שקרה לי מאז שחליתי במחלה זה שפשוט לא הצלחתי לתפקד באופן יומיומי. לא הצלחתי לקום, ולא הצלחתי לבצע פעולות פשוטות. היה לי מאוד קשה לתפקד בעבודה, והייתי חייבת להכריח את עצמי, למרות הכול, לעבור את היום בשלום למרות העייפות. לשמחתי בעבודה שלי ידעו על המחלה, והיו מאוד סבלניים אליי, חרף העובדה שהיה לי מאוד קשה”.
כשאני שואלת את בתיה במה הייתה שונה העייפות שנלוותה למחלה מהעייפות של אדם ממוצע, היא אומרת: “נסי לדמיין לעצמך מצב שבו לא ישנת 24 שעות רצופות. סביר להניח שכל מה שתרצי זה להיכנס למיטה ולישון במשך יום שלם.
זה בדיוק מה שאני הרגשתי, לכאורה עייפות קיצונית שנובעת ממחסור בשינה שמשתרע על פני זמן, וזה למרות שהלילה שעברתי היה לילה רגיל בלי שום הפרעות בשינה”.
התרופה שהחלה ליטול, שיפרה בבת אחת את מצבה, כך היא מספרת. “ברגע שלקחתי אותה הרגשתי אדם חדש לגמרי. בבת אחת התמלאתי באנרגיות ובמרץ, והעייפות נעלמה כליל. אני מרגישה אדם בריא לגמרי”.
גם יעל, החולה במחלת הטרשת כבר מספר שנים, ציינה, כי הדבר שממנו סבלה בעיקר היה אותה עייפות כרונית. “בהתחלה לא חיברתי בין העייפות למחלה. כשהרופא שאל אותי איך אני מרגישה לאחר הטיפולים שעברתי.
אמרתי שאני מרגישה טוב, אבל בלי שום קשר אני מרגישה מאוד עייפה. הרופא שלי אמר לי שיש בהחלט קשר בין המחלה לעייפות, אבל עד לא מזמן לא מצאתי לכך פתרון, ונאלצתי לאגור כוחות ולעשות את המיטב כדי לקום בבוקר, לטפל בילדים שלי ולהתחיל יום עבודה. בקלות יכולתי לבחור בפתרון השני: להיכנס למיטה ולא לקום, אבל לא נתתי לעצמי להידרדר למקום הזה”.
את התרופה עצמה היא החלה ליטול לפני חודש ולדבריה, היא, נוצר אצלה תהליך של שינוי. “כשלקחתי אותה הרגשתי שכאילו בבת אחת העייפות אצלי נגמרה, ושאני יכולה לתפקד. כל תקוותי עכשיו היא שהשינוי שאני חשה כעת יימשך ושאוכל להיות בריאה”.
פרוביג’יל הוגשה השנה לסל הבריאות לחולי טרשת נפוצה, ואני תקווה כי חולים רבים שזקוקים לה, יוכלו ליהנות ממנה כבר בקרוב.
סיפור מקרה- יעל, מטופלת אבונקס – עינת רוזן
את יעל הכרתי לראשונה בשיחת הטלפון שבה היא הציגה את עצמה ואת סיפורה, ובאותה הפשטות גם נכנסה לי לתוך הלב. בקול רועד ועייף היא סיפרה על תהליך האיבחון שלקח זמן רב וכמעט פוספס, על המחלה הבלתי צפויה הזאת שכל יום הוא משהו חדש והיכולת והכוחות משתנים מול העיניים.
עם הזמן נפרס בפני הסיפור כולו, יעל היא אם לשלושה ילדים בגילאי חטיבה ותיכון, גרושה, בעברה סיפור מורכב עם בעלה לשעבר במעורבות המשטרה ובתי המשפט והחלמה שלה ממחלת הסרטן. עומס וקושי כלכלי וקיומי הם היומיום של יעל ומשפחתה, תשלומים לבתי ספר, ביגוד ומזון לא תמיד בנמצא ומצריכים התארגנות ומאמצים כל פעם מחדש.
יעל הנעזרת בכסא גלגלים, מדברת איתי מדירת שלושה חדרים צפופה ועמוסת מדרגות שבה היא מרגישה כמו אסירה בביתה שלה, שכן ללא עזרה אין לה יכולת לצאת מהבית. דבר שכמובן מקשה מאוד על ההתנהלות היומיומית. כל משפט שלה חושף משהו מהעולם הזה של “היומיום עם טרשת נפוצה” ומעלה שאלות של התמודדות עם ילדים בגיל ההתבגרות, ואיך מתפקדים בבית כאמא על כסא גלגלים הנעזרת בילדיה כמעט לכל פעולה.
משיחה לשיחה הקול עוד קצת רועד, ולעיתים מתגנבת חולשה ויש רגעים קשים ובכי אבל מצב הרוח משתפר, עולים כוחות חבויים ואופטימיות, והדברים מתחילים להסתדר קצת יותר.
הקשר עם מח’ הרווחה, בתי הספר של הילדים חוזק ויש יותר מעורבות שלהם ועזרה לילדים ולה. נוצר קשר עם מתנדבים שמקילים במעט את תחושת המחנק בבית ויוצאים עמה לטייל בקניון מדי פעם. בקרוב, יעל ומשפחתה יעברו לדירה נוחה יותר המותאמת לכסא גלגלים, שהגישה אליה היא קלה בעבור יעל.
לא הכל עוד פתור, אבל יש התקדמות ושינוי וקצת יותר אופטימיות .
עינת רוזן- אחות מדריכה, מדיסון פארמה
משה, לבנה ונחמה הם שלושה חולים שמתמודדים כבר מספר שנים עם מחלת הטרשת הנפוצה. ליוויתי אותם בקבלת טיפול חדשני, המאפשר להם לראשונה לחייך ולהאמין כי יוכלו לתפקד כאנשים בריאים.
מאת הלנה קורליונצ’יק אחות מדריכה, מדיסון פארמה
כאחות העובדת עם אנשים שחלו בטרשת נפוצה , אני יודעת כי מחלת הטרשת פוגעת באופן קשה בתפקוד היומיומי של החולים. בשנים האחרונות נערכו מחקרים רבים, על מנת למצוא טיפול תרופתי שיקל על החולים את ההתמודדות עם המחלה. על אף שהתרופות אינן מרפאות את המחלה, הן קוטעות את רצף התקדמותה ולעיתים מונעות לחלוטין את ההתקפים ואת התסמינים, ומאפשרות לחולים לתפקד כאנשים בריאים לכל דבר. התרופה האחרונה שאושרה לטיפול במחלה היא הטיסברי שניתנת לחולים בטרשת נפוצה אחת לחודש, ומסייעת בהפחתת ההתקפים, בהפחתת הסיכון לנכות ובהפחת הנגעים במוח. מאז אושרה התרופה היא כבר החלה לחולל שינוי בקרב רבים מהחולים אותם ליוויתי באופן אישי.
החולים שליוויתי מקבלים, בדרך כלל, כרעם ביום בהיר את דבר מחלתם והם צריכים להתמודד לא רק עם התסמינים שלה, אלא גם עם ההשלכות החברתיות שלה. חלק לא יכולים להמשיך בעבודתם, ואחרים משלמים מחיר לא פשוט במישור האישי- המשפחתי. שלושה חולים שליוויתי הסכימו להיחשף ולספר על מחלתם, על ההתמודדות עם המחלה, על הקשיים, אבל גם על התקוות, הציפיות והחלומות שלא הפסיקו לטפח, וכעת הם מאמינים שיוכלו להגשים בעקבות הטיפול החדשני שקיבלו. כולם הסכימו לספר בגילוי לב על התמודדותם עם המחלה, אך חלק ביקשו לא להיחשף בשמם המלא.
מי שביקש לשמור על עילום שם הוא משה (שם בדוי), צעיר כבן 25 שלקה במחלה לפני כארבע שנים. “הכול החל יום אחד כשרכבתי על האופנוע במהלך משמרת כשליח פיצה. פתאום הראייה שלי היטשטשה וראיתי רק שחור. חשבתי שזה בגלל החום, ושאם אני אנוח ואשתה זה יעבור מאליו. כשזה לא עבר הגעתי לחדר מיון. תחילה חשבו שעברתי אירוע מוחי, אבל לאחר סדרה של בדיקות התברר שלקיתי במחלה”.
משה הוא דור שני למחלה, ולמעשה היא עברה אליו בתורשה מאימו הסובלת ממנה גם כן. עד למחלה היה אדם בריא לכל דבר, שסיים זמן קצר לפני כן את שירותו הצבאי ועמד להתחיל בלימודיו. כשהתגלתה אצלו המחלה החלו להתפתח אצלו התקפים נוספים שכללו הקאות, איבוד שיווי המשקל ואובדן התחושה בגפיים. בהמשך איבד כמעט לחלוטין את כושר ההליכה שלו. בכל אותה תקופה טופל משה בתרופות שלדבריו, במקרה הטוב סייעו בהקטנת ההתקפים אך לא הפסיקו אותם כליל. “עשיתי מאמץ לא להתייאש. בכלל אני בגישה שמה שלא הורג מחשל. המשכתי לעבוד בכל אותה תקופה, והתחלתי ללמוד, וקיוויתי שתימצא תרופה שתסייע לי להתמודד עם המחלה ועם ההתקפים שכרוכים בה”.
בשנה שעברה החל משה טיפול בתרופת הטיסברי, ולדבריו הטיפול התרופתי שקיבל שינה את חייו. “בבת אחת ההתקפים שסבלתי מהם פסקו לגמרי. זה היה שינוי מרענן. פתאום הפסקתי לחשוש מכל התסמינים הקשורים במחלה ויכולתי לתפקד”. יחד עם זאת חלק מהנזקים שנגרמו למשה כתוצאה מהמחלה ובראשם הפגיעה בכושר ההליכה נותרו. משה נעזר מדי פעם בכיסא גלגלים, ואת התואר הראשון במינהל עסקים עשה באישור מיוחד כשהוא לומד מביתו. כיום, חרף מחלתו, הוא מנסה למצוא מקום עבודה, שבו יוכל למצות את כישוריו ומעסיק שיקבל אותו חרף מגבלותיו.
גם לבנה בת ה-38 מתמודדת עם המחלה, אך יחד עם זאת, לאחר שנים רבות של סבל, מסתמן לו כיום סיום אופטימי. לבנה אובחנה כחולה בטרשת נפוצה עוד בהיותה חיילת לפני קרוב ל-20 שנה. תחילה היא סבלה מבעיות בעיניים שהתאפיינו בעיקר באדמומיות, ובהמשך סבלה מנימול בידיים וברגליים. בשלב מאוחר יותר החלה לסבול מנפילות ומחולשה בלתי מוסברת בכל חלקי גופה.
למרות התסמינים הברורים למחלת הטרשת הנפוצה, הרופאים שבדקו אותה במהלך שירותה הצבאי סירבו להכיר כי מדובר בבעיה חמורה בהרבה, ורק לאחר מספר חודשים נשלחה לאבחונים שבעקבותיהם הוכרה כחולה במחלה. עם גילוי המחלה אצלה היא שוחררה משירותה הצבאי והוכרה כנכת צה”ל.
בעשרים השנה האחרונות סבלה לבנה ללא הרף מהתקפים חוזרים ונשנים של המחלה. “הייתי מקבלת התקפי רעידות ברגליים, בעיות בשלפוחית השתן, נפילות תכופות ונשנות, ופעם אחת נתקפתי בעיוורון זמני. במשך הזמן התקשיתי ללכת בכוחות עצמי, ונזקקתי לכיסא גלגלים”. הטיפולים שעברה, עד שקיבלה את תרופת הטיסברי, סייעו בהארכת משך הזמן שבין התקף אחד למשנהו, אך לא שינו את העובדה כי היא סובלת מהמחלה, עד כדי קושי לתפקד ביומיום. קבלת התרופה הייתה מבחינתה שינוי משמעותי. “פתאום ברגע אחד ההתקפים האיומים פסקו. הרעידות שהיו לי בגוף נגמרו, והתחלתי להרגיש הרבה יותר טוב. אני פחות ופחות זקוקה לכסא הגלגלים, והרופא שלי מילא אותי בפרץ אופטימיות כשאמר לי שבקצב התקדמות הנוכחי אני עוד עשויה לשוב למצבי הבריאותי לפני גיל 19, הגיל שבו גילו אצלי את המחלה”.
לבנה לא ויתרה לעצמה לאורך כל השנים שבהן הייתה חולה במחלה.
היא סיימה תואר ראשון בפסיכולוגיה ועסקה בתחום, וגם התחתנה והביאה לעולם שני ילדים. “אני מאמינה שאם חרף המחלה עשיתי את כל זה, עכשיו כשאני מרגישה טוב יותר עם הטיפול החדש, אני מקווה להגשים לעצמי עוד מטרות”.
אם תשאלו את נחמה שמואלי שלקתה במחלה לפני שבע שנים, הדבר שכאב לה יותר מכל לא היו ההתקפים והקשיים היומיומיים, אלא החלטתו של בעלה לעזוב אותה עם היוודע דבר המחלה. “הוא פשוט היה אדיש לגמרי לסבל שלי, וזמן קצר לאחר מכן החלטנו להתגרש. היום אני מגדלת לבד את שלושת ילדיי”. עוד דבר שכאב לה הייתה התגובה הכואבת והמפוחדת של ילדיה למחלתה. “מי שקיבלה את המחלה בצורה הקשה ביותר הייתה בתי בת ה-16. היא שהייתה רגילה לראות אימא בריאה שמצויה בשיא כוחה, רואה כיום אימא שצמודה חלק גדול מהזמן לכסא גלגלים”.
המחלה פרצה אצל נחמה לפני למעלה מ-10 שנים כשהיא חשה שהיא מאבדת את ראייתה.
למרבה הפלא כשנבדקה, לא אבחנו אצלה הרופאים את המחלה וטענו כי הבדיקות מראות כי היא בריאה לחלוטין. רק ארבע שנים לאחר מכן כשקיבלה התקף בגפיה התחתונות אובחנה כחולה במחלה. “כל הזמן הזה ידעתי שמשהו לא בסדר אצלי, אבל מצד שני קיוויתי שאני בריאה כפי שהראו הבדיקות. כשגילו אצלי את הסיבה להתקפים, והבנתי שאני חולה בטרשת נפוצה, חרב עליי עולמי. הרגשתי שהאדמה נשמטת לי מתחת לרגליים”.
במשך השנים טופלה נחמה בתרופות שונות שעזרו לה בצורה כזו או אחרת לשפר את מצבה. לטיסברי עברה רק לפני מספר חודשים, ולדבריה הטיפול החדש מאפשר לה לחוש טוב יותר. “אני מרגישה טוב יותר, מצב הרוח שלי השתפר, העייפות פסקה, אין לי יותר התקפים, ואני מקווה לשוב למעגל העבודה בהקדם. הדבר שאני רוצה יותר מכל הוא לשוב ולעמוד בכוחות עצמי על הרגליים, ולא להיות צמודה לכיסא גלגלים”, אומרת נחמה בתקווה גדולה, ולנו לא נותר אלא להצטרף לתקוותה.
מניסיוני כאחות אני יודעת כי לא פשוט להתמודד עם מחלת הטרשת, אולם יותר ויותר חולים שיצא לי לפגוש וללוות, מצליחים להתמודד עם המחלה ולהמשיך בתפקוד היומיומי, בזכות הטיפול התרופתי החדשני. אני שמחה לצטט כאן את סיפורי ההצלחה של משה ,לבנה ונחמה, כדי שלכולנו יהיה הכוח וההשראה להמשיך ולהתמודד עם המחלה , לשמור על תפקוד יומיומי תקין והכי חשוב- לחייך.
רחל כתבן – אמנית , יוצרת ומפסלת – סיפור חיים
שמי רחל כתבן. אני יוצרת אמנות, אני עושה זאת כל חיי ואני חולת טרשת נפוצה. מתגלגלת.
באופן רגיל, אני מפרידה במוצהר בין עבודתי למחלתי. בקורות החיים שאני כותבת לפני תערוכה, אף לא הזכרתי את המחלה. אך בבמה זו של האגודה, אני מרשה לעצמי להתבונן יותר לעומק ולחשוף את החלק העמוק שנוטלת המחלה בעבודתי.
נולדתי בקיבוץ צרוב שמש בעמק בית שאן ועברתי תחנות רבות ברחבי הארץ. אני שואבת השראה מהקרקע והנוף המקומי, חשה חיבור עמוק לאדמת הארץ הקשה והטרשית שלנו. עבודותיי חוזרות אליה.
לאחר שירות בנח”ל, למדתי אמנות באורנים בטבעון. שנים רבות לימדתי אמנות וציור בהדגשה על פיתוח יצירתיות התלמידים. במקביל, ציירתי ציורי שמן שהתאפיינו בצבעוניות ובאור שעשו אותם שונים וקלים מציורי השמן המסורתיים. אהבתי את הכתמים הלבנים בהם נחשף הבד. כאשר תקפה אותי המחלה, נאבקתי והמשכתי לעבוד עד שהועפתי על ידי המערכת שלא עמד לה כוחה לראות אותי במאמצי.
שנתיים התאבלתי ומעין היצירה שלי חרב, עד שמשהו השתנה בי, חזרתי ליצור אך בחומרים אחרים. אני לא יכולה לעמוד ולצייר בתנופה על בדים גדולים, אך אני יכולה לשבת לטפל באבן, אבני הארץ, חלוקי נחל, סלעי טרשים ובזלת. כל מה שהאדמה נותנת.
עבודת התקופה הראשונה של אחרי השתלטות המחלה, התאפיינה בשילוב בין קשיות האבן לרכות התחרה ועסקתי בנושאים ישראליים ויהודיים מסורתיים.
בהדרגה התמקדתי בצורה הבסיסית של האבן עם מינימום נגיעות שלי, נגיעות שיעזרו להמחיש לכל אחד את מה שיש באבן כשהיא מוטלת עדיין על הקרקע. “אני כבר רואה את הכבשה, השפן, הרימון ועכשיו אגרום לכך שגם אחרים יראו”.
המשכתי וחדרתי עוד לתוך תוכה של האבן וכעת, על ידי פיצוחה הפיזי וחשיפת סודותיה הגיאולוגיים, אני הופכת אותה לפרפר. פרפרי האבן שלי שובים אותי בקסמם.
אני חשה ששילוב הניגודים רב העוצמה בין קשיותו וכובדו של החומר לקלותו של הפרפר, מבטא את תחושותיי כאדם תחת מחלה.
לתערוכה שהצגתי לא מזמן, קראתי
“אני אבן – אני פרפר”.
חשוב לי מאוד לציין, את התמיכה העצומה ממשפחתי שנתנה לי את האפשרות לפרוש כנפיים, על כך תודתי.
חברתי גילית שקד, שותפה לאמנות ולמחלה, ריגשה אותי לאחרונה, בהביאה לי את השורה… קלת כנף היתה פרפר… מתוך השיר “רחל רחל” של מוהר ווילנסקי, אותה היא מצאה מתאימה כל כך להרגשותיי והיא צדקה.
את עבודותיי ניתן לראות בביתי
ומדי פעם בתערוכות.
אני גרה בבית אריה, לתיאום נא להתקשר לטל’:
08-9297233
