מה אתם יודעים על טרשת

ידיעות ראשון – 1.6.12
ידיעות אחרונות

“קיימת בורות גדולה בקרב הציבור הרחב בכל הקשור למחלה”, אומרת רוני שגיא, שלקתה בטרשת נפוצה. לרגל יום המודעות למחלה – אחרי עשרות שנים של התמודדות, תרצה שמחוני אומרת, בהחלטיות: “בחרתי להמשיך בחיים”.
יום המודעות לטרשת הנפוצה צוין בשבוע שעבר. תרצה שמחוני ורוני שגיא, תושבות האזור, חלו במחלה, כל אחת בשלב אחר בחיים, אך מה שמשותף לשתיהן, מלבד היותן חברות באגודה הישראלית לטרשת נפוצה, הוא הרצון להמשיך לחיות כרגיל למרות הכול.
שמחוני בת ה-68 מראשון לציון גילתה כי היא חולה בטרשת נפוצה לפני קרוב ל- 50 שנה אבל בחרה לא לוותר על החיים וגידלה משפחה לתפארת.
“הייתי מפקחת ארצית מטעם משרד החינוך במשך שנים רבות. בזמנו נתנו לי את הסטרואידים בכדורים ולא באינפוזיה, ואפילו לא נקבו בשם של המחלה, כי לא הייתה לכך כמעט מודעות. בהמשך הגעתי למחלקה לטרשת נפוצה ב’תל השומר’, שם אני מטופלת עד היום. המליצו לי להפסיק ללדת לאחר שני ילדים, אבל כיום יש לי חמישה ילדים ו-27 נכדים’.
שמחוני נעזרת בכיסא גלגלים מזה 20 שנה, מאז שנפלה באירוע שבו השתתפה.
“בחרתי להמשיך בחיים, ללכת לעבודה, ללדת ילדים ולהחזיק משפחה. לא הסכמתי להיכנע ולוותר. בשנים האחרונות אני משתדלת לנצל את הניסיון שלי כדי לייעץ לחולים כיצד להתמודד עם המחלה, ואיך להתנהל בחיי השגרה’.
בחודש האחרון היא עברה אירוע קשה שנבע כתוצאה מהמחלה וסיכן את חייה.
“לפני כשבועיים יצאתי מבית החולים, אחר שהייתי מאושפזת במשך חודש. הגעתי לשם במצב אנוש, קריטי. הרופאים נתנו לי מספר ימים לחיות. הייתה לי חסימת מעיים קשה ונאלצנו לעשות לי ניתוח. היה לי נס גדול שהצלחתי לצאת מזה, אני אישה מאמינה והאמנתי לכל אורך הדרך שאני אעבור את זה. אני משתדלת להישאר אופטימית”.
אצל רוני שגיא בת ה-58, ציירת ממושב ביצרון, החלו סימני המחלה לפני יותר מעשור, אך היא גילתה שמדובר בטרשת נפוצה לפני חמש שנים. ביום, היא מציגה את יצירות האמנות שלה בגלריות ברחבי הארץ ומדברת על החיים בצל המחלה ועל ההתמודדות היומיומית. בדיקות בסיסיות שנערכו לה לאורך השנים לא הצביעו על כך שהיא סובלת מהמחלה, אך לפני עשר שנים היא חשה ברע, ובמוחה נמצא גידול שפיר. היא עברה ניתוח בהצלחה, אך אז כבר היו סימנים ברורים לטרשת נפוצה .
כשגילתה שהיא סובלת מהמחלה, פחדה שהידיים שלה ייפגעו, ושתיאלץ להפסיק לצייר. מתוך החשש שליווה אותה, התחילה להסתכל על ידיים של אנשים, ובהמשך לשלב אותן בציוריה, מה שמהווה כיום את סימן ההיכר האמנותי שלה.
“חשוב לי שלא יתפסו את המחלה כחולשה, ואני לא רוצה שירחמו עליי”, היא אומרת. “קיימת בורות גדולה בקרב הציבור הרחב בכל הקשור למחלה, וחבל”.
המסר שלה הוא שאפשר לחיות עם המחלה בהצלחה, ולדבריה, “אסור לוותר על הרצון לחיות חיים רגלים”.
בישראל ישנם כ- 5,000 חולי טרשת נפוצה, ובעולם למעלה מ-2.5 מיליון חולים.
המחלה פוגעת בדרך כלל באנשים בשנות ה- 20 עד ה- 40 לחייהם. למען החולים בארץ קיימת האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר), שנוסדה בשנת 1976, ומאז היא מושיטה יד תומכת ואוהבת ל-2,700 חבריה ו-15 אלף בני משפחותיהם.