חולי טרשת נפוצה חייבים מזגן, החום מסוכן / אריאלה איילון

ידיעות אחרונות 26.8.2012

שיעזרו לנו במימון, אפילו חלקי, של מזגן, או שיממנו פי כמה את העלויות הכרוכות בהחמרת המחלה בקיץ ואת האשפוזים החוזרים שלנו?”

חושבים שהקיץ הוא סיוט? עבור אלפי החולים בטרשת נפוצה בישראל הוא מהווה סכנה בריאותית אמתית. הם חייבים לשהות בסביבה קרירה וממוזגת 24 שעות ביממה, אבל איך זה אפשרי אם הקצבה הצנועה שהם מקבלים מהמדינה, לא לוקחת בחשבון את חשבונות החשמל האימתניים?
“כל יום בשמונה בבוקר, אחרי שאני לוקח את הילדים לגן, אני הולך לשרוף את היום בשוטטות בקניון הממוזג. ככה עד ארבע, כשאני מחזיר את הילדים הביתה. אחר הצהריים, כשכבר טיפה פחות חם, קל לי יותר להסתדר בבית בלי מזגן”.
כך מתאר דודי בן מאיר את שגרת חייו בחודשי הקיץ הלוהטים. בן מאיר אינו בטלן חסר מטרה או מפונק. הוא חולה בטרשת נפוצה, ואת השיטוט העקר בקניונים הממוזגים מכתיבה המצוקה הכלכלית שבה הוא חי. “המחלה הקשה הזו מגיבה רע לתנאי חום”, הוא מתאר, “אבל קצבת הנכות הצנועה שאני מקבל מהביטוח הלאומי לא מאפשרת לי להשתמש במזגן בבית לאורך כל היום, ולכן נאלצתי למצוא פתרון שאינו כרוך בתשלום”, הוא אומר. “כך הפכתי מעובד סוציאלי פעיל ומועיל למשוטט קניונים – ורק בגלל המזגנים שלהם”.

נפסל בראיונות עבודה:
בן מאיר, בן 35, נשוי ואב לתאומים בני שלוש ולתינוקת בת עשרה חודשים, הוא אחד מכ-5,000 חולי טרשת נפוצה בישראל. מרביתם מתקשים לאפשר לעצמם שימוש אינטנסיבי במזגן עקב מגבלות כלכליות. “סימני המחלה תקפו אותי ארבעה ימים לפני מועד הגיוס שלי”, הוא מתאר. “למדתי אז בישיבת הסדר ויצאתי לשבת בבית ההורים. במהלך סוף השבוע חשתי לפתע תחושת הירדמות באחת מרגליי. לא ייחסתי לה כל משמעות, אבל אז התחיל נימול באזור האף והעיניים, ואחרי כמה שעות כבר לא יכולתי לשלוט על הסוגרים שלי. “ביום ראשון בבוקר הגעתי לבית החולים שערי צדק. בתחילה הרופאים חשדו שיש לי פריצת דיסק ואשפזו אותי במחלקה האורתופדית, אבל לאחר שלא התגלה דבר בעמוד השדרה העבירו אותי למחלקה הנוירולוגית, ושם כבר עלו על האבחנה: טרשת נפוצה”. בן מאיר כמובן קיבל פטור משירות צבאי, אבל הוא נאבק לממש לפחות את זכותו להתנדב בצה”ל. “הייתי אז בשפל בריאותי, אחרי התקף קשה, מנופח מסטרואידים ומתנייד בכיסא גלגלים. אבל התעקשתי, וכך הגעתי כל יום לצבא, לשרת בהפעלת מסוף מחשב”. עם הזמן השתפר מצבו והוא כבר לא נזקק לכיסא גלגלים. “אני והמחלה התרגלנו זה לזה ולמדנו לחיות בדו קיום. למדתי עבודה סוציאלית ועבדתי במקביל, התחתנתי והקמתי משפחה, אבל המחלה שלי החמירה. ההתקפים נעשו תכופים וקשים יותר, ולכן פוטרתי. אני די מבין את המעביד שלי”, אומר בן מאיר. “איזה בוס ירצה עובד שבכל התקף של מחלתו נעדר מהעבודה לפחות שלושה שבועות? אבל אני לא מוותר ועדין הולך לראיונות עבודה, אם כי ברובם אני נפסל כבר בשלב מסירת הפרטים הבריאותיים”. קצבת הנכות שהוא מקבל מאפשרת לו קיום צנוע. “אבל בחודשי הקיץ אני צריך להדק את החגורה ולהתקמצן על הוצאות החשמל, שגם אחרי כל ההידוק והצמצום עדיין מגיעות לאלפי שקלים. בשבתות, כשהקניון סגור וכולנו בבית, המזגן מופעל על אוטומט שנדליק אותו לשעה ורבע ומכבה אותו לשלושת רבעי שעה. בימים כאלה אני סובל בצורה שקשה לתאר. כל פרמטר במחלה נפגע – ההליכה, הנשימה, התנועתיות, הראייה”.

מגיעים למשבר כלכלי:
טרשת נפוצה היא מחלה אוטואימונית (של מערכת החיסון – א”א) כרונית התוקפת את מערכת העצבים המרכזית, כלומר את המח ואת חוט השדרה. “המחלה תוקפת על פי רוב צעירים בגילאים 20-40, ושכיחות בקרב נשים גבוהה פי שלושה”, מסביר פרופ’ אריאל מילר, מנהל המרפאה לטיפול בטרשת נפוצה במרכז הרפואי כרמל ובטכניון. “תסמיניה האופייניים הם הפרעות בתחושה, נימול, הירדמות, חולשת שרירים, ירידה בראייה או כפל ראייה, אי יציבות בהליכה ועוד”. המחלה, לדבריו, פוגעת במיאלין, שהוא מעטפת שומנית שעוטפת ומבודדת את תאי העצבים. “כשהמיאלין נפגע, מתרחש בגוף מעין קצר. למה הדבר דומה? לכבל חשמלי שהבידוד שלו פגום ואז נוצר קצר. זה בדיוק מה שקורה לחולי טרשת נפוצה: הבידוד המועט שעוטף את העצבים גורם להם להיות חשופים, ולכן רגישותם הניכרת לחום, שמחמיר את סימני המחלה הקשים ממילא”. לדבריו, זו הסיבה להמלצה הגורפת לחולי טרשת להימנע מסביבה חמה, לרבות שהייה באמבטיה או ובג’קוזי. “קור, לעומת זאת, משפר את סימני המחלה, ולכן בעיקר לאורך חודשי הקיץ, ממש חובה בריאותית על חולי הטרשת, להימצא באופן קבוע בסביבה ממוזגת וקרירה”, הוא מבהיר. אין זה חדש כי בישראל הנושאים העיקרים בנטל ההוצאות הנלווה למחלה או למצב בריאותי מתמשך הם החולה ובני משפחתו. מצב זה הודגם בבירור במחקר חדש, שהתפרסם לראשונה ב”זמנים בריאים”. במחקר נדגמו שלוש קבוצות: חולים בטרשת נפוצה, חולי סרטן וחולי כליה הנזקקים לדיאליזה. “מהמחקר, שנערך בהדסה במימון המכון הלאומי לחקר שירותי הבריאות ומדיניות הבריאות בישראל, עלה במובהק שמחלה – זמנית או קבועה – כרוכה בהוצאות רבות ובאובדן הכנסה לחולים, שמביאים אותם עד משבר כלכלי”, אומרת ד”ר הדס רוזן, שעמדה בראש המחקר. “ההוצאות מכבידות על החולים רבים וחותרות תחת עקרון השוויון. לאור כל זה המסקנה היא שהמדינה צריכה להרחיב את התייחסותה – אם במסגרת חוק ביטוח בריאות ממלכתי או בחוקים אחרים – גם להוצאות הנגזרות מהמצב הרפואי, שכיום אין להן כל מענה”.

התקפים מטורפים:
הילה יהודה, 33, מרגישה על בשרה, תרתי משמע, את התעלמות המערכת מצרכיה המיוחדים. יהודה חשה לראשונה בתסמיני הטרשת הנפוצה במהלך שירותה הצבאי. “התחלתי לגרור רגל, אבל כיוון שזה לא לווה בכאב, התעלמתי. אחרי כמה שבועות הרגל התחילה לכאוב ופניתי למרפאה הצבאית”. היא נשלחה לבית החולים רמב”ם, שם אובחנה המחלה. “לא היה לי מושג על מה הרופאים מדברים. היית בהכחשה כל כך נמרצת, ששנתיים סירבתי לקבל כל טיפול שהוא”, היא מתארת. “שנתיים מגילוי הטרשת התחילו לי התקפיים מטורפים, שהשביתו אותי לגמרי וכבר לא הצלחתי להתמיד בעבודה. כיום אני מטופלת בתרופה חדשנית בשם גילניה, אבל למרות שזאת תרופת הדגל אני עדיין ספסטית, כלומר השרירים שלי נוקשים ואני נעזרת בהליכון וסובלת מכבדות בתנועה שבקיץ רק מחמירה”, היא מתארת. “קיץ נחשב לתקופה הקשה ביותר לחולי הטרשת”, מסבירה יהודה. “החום המעיק מכביד לנו על הנשימה, על ההליכה, על התנועתיות. השרירים קורסים, ולכן אני נאלצת להפעיל מזגן 24 שעות ביממה, רצוף. אבל גודל הקצבה שלי אינו מאפשר לי ‘פינוק’ בריאותי מינימלי שכזה. בשל הצורך במזגן, ללא הפסקה, וכיוון שהיא לא מסוגלת לעמוד בתשלומי החשמל הגבוהים, יהודה נאצלה באחרונה לעבור להתגורר אצל אמה. “מה עדיף לרשויות”, היא שואלת בתסכול,
“שיעזרו לנו במימון, אפילו חלקי, של מזגן, או שיממנו פי כמה את העלויות הכרוכות בהחמרת המחלה בקיץ ואת האשפוזים החוזרים שלנו?”.