היבטים של טרשת נפוצה
תסמינים פסיכולוגיים ומערכות יחסים תחת לחץ

אלכסנדר בארנספילד MB BS FRCPsych DPM,
ייעוץ למשפחה, אנדובר, בריטניה

האם טרשת נפוצה גורמת תסמינים פסיכולוגיים או שינוי באישיות? אלה הן שאלות שאני נשאל לעיתים קרובות – לפעמים על ידי חולה טרשת נפוצה ולפעמים על ידי שותפו לחיים או בן-משפחה. מאחורי שאלות מסוג זה מסתתרים בדרך כלל פחד, מצוקה וצורך להבין את האמת. הרעיון שחולי טרשת נפוצה יכולים להפוך פגועים מבחינה נפשית בעקבות המחלה הוא אכן מפחיד. העובדה שאני עצמי חולה בטרשת נפוצה מזה עשרים ושבע שנים משמעה שהיה עליי לחיות זמן רב עם האפשרות שיתרחשו תסמינים הנקראים “‘קוגנטיביים”‘. אני עדיין חושש מהיום שבו יציעו לי לפרוש לגימלאות מוקדמות מטעמי בריאות. אני תוהה גם כיצד אשתי ומשפחתי יתמודדו אם אהפוך לרטנוני ומרוכז בעצמי עוד יותר מאשר עכשיו!

תסמינים פסיכולוגיים

אין תשובה פשוטה לשאלה אם טרשת נפוצה גורמת שינוי אישיות או תסמינים פסיכולוגיים. אלה יכולים להופיע אצל חולי טרשת, אבל אינם מופיעים בהכרח אצל כל החולים ורבים מהם יאריכו ימים, מבלי שתסמינים כאלה יופיעו אצלם. תסמינים קוגנטיביים או פסיכולוגיים נגרמים בדרך כלל בשל אזורים שניזוקו כתוצאה מטרשת נפוצה בחלקי המוח הקשורים לתהליכי החשיבה ולרגשות. חשוב להבין שהם שונים מהבעיות הרגשיות הנפוצות יותר שאנו חשים כשאנו מגיבים להגבלות שכופה עלינו הטרשת הנפוצה. הצער, הכעס והדיכאון המתרחשים כאשר אנשים משלימים עם הטרשת הנפוצה הם מובנים ואף צפויים. רגשות ותגובות טבעיים אלה לאובדן, אינם נגרמים ישירות על ידי המחלה.

אובדן זיכרון

“היא אינה מסוגלת לזכור דברים כמו פעם; היא אפילו שכחה את שם אחותי פעם אחת ולעולם לא אוכל לבטוח בה שתעביר הודעה”

בערך אחד מתוך שלושה אנשים החולים בטרשת נפוצה סובל ממידה מסוימת של אובדן זיכרון, שהוא התסמין הנפוץ ביותר של המחלה. לעיתים קרובות לא מתעוררות בעיות חשיבה אחרות והאדם יכול לעזור לעצמו רבות על ידי ניהול פנקס אישי ושימוש בו כעזר לזיכרון. אני שומר תמיד רשימה של דברים שברצוני לזכור בכיס או על שולחני. אני מוחק דברים לאחר שבוצעו ורושם דברים אחרים שצצים. הודות לכך, רק לעיתים נדירות אני שוכח פגישה או פריט קניות שהתבקשתי להביא הביתה.

אובדן עניין

“הוא אינו מעוניין לצאת ואינו אוהב שינויים. הוא פשוט צופה בטלוויזיה ולא מוכן לפגוש מישהו חדש. זו מעמסה על המשפחה כולה.”

בעיות בקבלת החלטות, תכנון לעתיד וארגון דברים הן פחות נפוצות מקשיי זיכרון. לעיתים מתקשים חולי טרשת נפוצה להתחיל בפעילויות חדשות או לפתור בעיות מורכבות. בקרב חלק קטן של חולי טרשת נפוצה שמחלתם חמורה, ההשפעות הקוגנטיביות עשויות להיות בולטות יותר ויכולות להוביל למצוקה או לתסכול ביחסים הבין אישיים. אולם חשוב להבין שאי הרצון לפגוש אנשים או לצאת ואובדן עניין כללי, עשויים לנבוע בשל דיכאון או תחושת בושה, הנלווים לתסמינים מביכים כגון אי-שליטה בסוגרים או רעידות.

אובדן שליטה

לעיתים אני שומע הצהרות הבאות מפי חולי טרשת נפוצה או מפי קרוביהם:

“נראה שאיני מסוגל לשלוט ברגשותיי…אני בוכה בקלות רבה ולעיתים אני צוחק בזמן הלא נכון. זה מביך מאוד…איני יכול לצאת לשום מקום…איני יכול להשלים עם זה עוד.”

“היא מתרגזת כל כך מהר ולא מבינה כמה אני מתעייף; לא יצאתי לחופשה כבר שלוש שנים וה’ יודע מתי ישנתי היטב בפעם האחרונה.”

“הוא הפך כל כך אנוכי וקשה – בכלל לא אותו האדם שלו נישאתי. הוא מאבד את קור רוחו בקלות רבה, ואינו סובל שהילדים מרעישים. אך כאשר האחות מגיעה, כולו אור וחיוכים – ממש ד”ר ג’יקיל ומיסטר הייד!”

בעיות במערכות יחסים , שכבר ממילא מופעל עליהן לחץ כתוצאה מהתסכול הנובע מתלות, מוחרפות כאשר חולה בטרשת נפוצה מאבד שליטה על הבעת רגשותיו ומחשבותיו. הוא עשוי לומר דברים אכזריים או פוגעים לקרובים לו ביותר, ולזכות מפי אחרים בתואר “מרוכז בעצמו” או “לא אכפתי”, או כמי שאישיותו השתנתה.

תגובה מופרזת

כאשר שני אנשים “לכודים” במערכת יחסים בעקבות הטרשת הנפוצה, הכעס הנובע מכך עשוי להתפרץ בצורת אלימות גופנית. כולנו שמענו על התעללות בילדים וזקנים, כאשר אנשים נמצאים בלחץ רגשי קיצוני. כמה אנשים חושבים על הלחץ העלול להיווצר במשפחות שבהן יש חולה טרשת נפוצה? שותף לחיים עשוי להפוך למתוסכל כל כך, עד שיטלטל או יכה אדם נכה ותלותי. קרובי משפחה מתקשים במיוחד לקבל עזרה מאחרים ואולי לא יהיו מסוגלים להודות אפילו בפני עצמם שהם מתקשים להתמודד. הם עשויים לחוש שתפקיד הטיפול מוטל עליהם לבד ולכן מתמלאים בטינה או רגשות אשם אם הם מקבלים עזרה, או נרמז שהם אינם מתמודדים בכוחות עצמם. אנשים כאלה עשויים להופיע בעיני אחרים כמגונני-יתר. רוב הסיכויים שתגובה מופרזת ואלימה תתרחש דווקא במערכות יחסים קרובות ובלעדיות אלה – לעיתים ללא כל אזהרה מוקדמת, כאשר המתחים הצטברו עד לרמה קריטית, שבה הקש שבר את גב הגמל. לעיתים גם חולה טרשת נפוצה יכול לאבד שליטה ולהתפרץ, גם בעזרת מקל ההליכה, על ילדים ועל בני משפחה אחרים. ההערה שנשמעת לעיתים: “טרשת נפוצה מוציאה את הצד האפל באישיותם של אנשים”, מובנת אם רואים בחולה הטרשת אדם “שלילי” ו”אנוכי” ולא אדם הסובל מבעיה רפואית אמיתית. לאחר שהתרחשה התפרצות תוקפנית במשפחה, המעורבים בה עשויים לחוש המומים ומלאי רגשות אשם בעקבות תגובתם. הם עשויים להכנס לדיכאון ולפתח יצר הרס עצמי ואף מחשבות אובדניות. לשני הצדדים יש חששות כבדים כיצד דברים יתנהלו בעתיד, כולל ספקות על אופן התמודדותם ופחדים שהאדם האחר ידחה אותם ושקרוביהם יבקרו אותם. רגשות מורכבים של אהבה-שנאה יכולים לכלול את השאיפה הכמוסה להשתחרר מהאחר לגמרי – ולכך נוספים עוד רגשות אשם, חרדה ובלבול!

עזרה

קשה לדעת כיצד לעזור בדרך הטובה ביותר כאשר התפרצה אלימות בקשרי משפחה קרובים. זאת משום שלאנשים ישנה נטייה טבעית לטשטש או להכחיש מה שקרה, אפילו בפני עצמם. לעיתים קרובות המשפחה מתאחדת, בתקווה להסתיר את המצב בפני אחרים אשר עשויים לא להבין ושבמקום זאת יאשימו או יגנו. אם אפשר לבנות אמון מספיק עם אדם מחוץ למשפחה, אפשר לפנות לייעוץ אישי או משפחתי. הבסיס לייעוץ הוא שמקשיבים, מבינים ולא שופטים. בייעוץ אפשר להפחית את המתח הרגשי, לחלוק את העצב, הפחד והכעס ולגלות דרכים חדשות ושונות לחיות ביחד, שהן אף יותר מוצלחות ומספקות מבעבר. לא פחות חשוב הוא שבני המשפחה, אנשי המקצוע מתנדבים וסגל האגודה לטרשת נפוצה, יבינו שאנשים הלכודים במערכות יחסים טעונות כל – כך צריכים פרקי זמן קבועים להתנתקות זה מזה וכן, הם זקוקים לזמן להיות עם אנשים שונים, להיות במקומות שונים ולעשות דברים שונים. תכניות מנוחה, בית המותאם לחולה ועזרי ניידות, יחד עם טיפול מסור של צוות ותכניות לשמירה על החולה בלילה, יכולים לשחרר אנשים מיחסים אומללים של עוינות-תלות. הדבר ישפר את איכות החיים של המשפחה כולה.

מסקנה

בעבר לא היה ברור אם קיימים תסמינים פסיכולוגיים בטרשת נפוצה והדבר הוביל לרגשות אשם, אי – הבנה ובידוד של חולי טרשת נפוצה ושל קרוביהם. ברגע שאנו מבינים שטרשת נפוצה עלולה לעיתים להוביל לקשיים בזיכרון, בריכוז, בשליטה העצמית ובהבעה רגשית, יימצאו חולי הטרשת הנפוצה ובני משפחתם בעמדה טובה יותר להתמודדות עם תגובותיהם ועם הדרך שבה מתייחסים אליהם אחרים. לעיתים קרובות, קשה לדעת באיזו מידה תסמינים רגשיים נגרמים ישירות בעקבות הטרשת הנפוצה, או שהם תגובה כללית לחיים עם מגבלה. דיכאון, למשל, עשוי לנבוע משילוב של סיבות ובנסיבות מסויימות טיפולים פסיכיאטריים יכולים לסייע בסילוק תסמינים אלה. יש להדגיש גם שתסמינים פסיכולוגיים רבים, כגון אובדן זיכרון, נפוצים גם בקרב כלל האוכלוסיה ואינם נובעים בהכרח מטרשת נפוצה. כל התסמינים הפסיכולוגיים, בין אם הם קוגנטיביים או רגשיים, ישירים או תגובתיים, צריכים להבדק על ידי רופאים ומומחים רפואיים אחרים בשלב מוקדם. אנשים אלה יכולים לסייע לחולי טרשת נפוצה ולבני משפחתם להבין טוב יותר את המחלה ולחיות חיים מספקים ומכובדים יותר. האגודה לטרשת נפוצה בישראל, מסייעת במתן מידע, תכניות לעזרה עצמית, קבוצות תמיכה וייעוץ אישי או משפחתי. מומחים רפואיים, סגל האגודה לטרשת נפוצה ומחלקות הטרשת הנפוצה בבתי החולים, מסייעים רבות לחולי טרשת נפוצה ולבני משפחתם להתמודד עם ההיבטים הפסיכולוגיים והרגשיים של הטרשת הנפוצה