Автор статьи – Марианн Набэ Нильсен, старший психолог, объединение больных рассеянным склерозом в Дании

Когда у кого-либо из членов семьи обнаруживают рассеянный склероз, это порождает множество проблем. Одна из главных проблем для родителей заключается в том, когда рассказать детям про диагноз и как объяснить им в доступной для них форме, в чем заключается суть заболевания рассеянным склерозом.

Когда родители переживают, дети всегда это чувствуют, и поэтому очень важно объяснить им, что происходит. Вполне возможно, что родители предпочитают не беседовать с детьми про рассеянный склероз, чтобы не волновать их. Однако в результате у детей может развиться ощущение неизвестности и боязни, и тогда они перестанут задавать вопросы или беседовать на важные и деликатные темы, волнующие их. С другой стороны, открытость в отношениях позволит быть честными и поможет всей семьей справляться со сложностями, которые возникают в связи с рассеянным склерозом. Такой подход может помочь ребенку преодолеть трудности.

До установления диагноза

Даже когда нет явных признаков, дети очень чувствительно относятся к физиологическим и эмоциональным изменениям у своих родителей. Они чувствуют, что что-то произошло или что что-то не в порядке. Можно успокоить ребенка и сказать ему или ей, что мама или папа проверяются у отличных врачей и выясняют, почему они плохо себя чувствуют.

Как объяснить, что такое рассеянный склероз

Есть семьи, в которых предпочтут поговорить с детьми о рассеянном склерозе, когда все в сборе. Общее обсуждение, возможно, поможет ребенку посвятить домашних в свои переживания и мысли, которые могут возникнуть в дальнейшем. А в других семьях, наоборот, родители предпочитают беседовать с каждым ребенком отдельно.

Сведения о рассеянном склерозе надо раскрывать постепенно, не стоит вдаваться в подробности и описывать развитие болезни в будущем, так как его все равно невозможно предусмотреть. Нет ничего плохого в том, чтобы ребенок знал о переживаниях родителей, наоборот, это может помочь ему делиться своими личными переживаниями с другими.

Есть дети, которые не задают спонтанных вопросов и не обсуждают свои мысли и чувства. В таком случае родители могут сами задавать детям вопросы, которые помогут им выяснить, что думает ребенок, и понял ли он то, что ему объяснили о рассеянном склерозе. Вместе с тем очень важно не давить на ребенка слишком сильно. Дети обычно не нуждаются в длинных объяснениях, и часто они реагируют спустя некоторое время и задают вопросы, когда хотят что-то узнать.

Израильское объединение больных рассеянным склерозом выпускает брошюры, объясняющие, что такое рассеянный склероз, для людей разного возраста, и родители, желающие рассказать детям о рассеянном склерозе, могут воспользоваться ими.

«Когда мама сказала нам, что у нее рассеянный склероз, мы очень испугались. Потом папа сказал, что от этого не умирают. Мы не знаем, рассказали ли они нам правду».
Братья, 9 и 11 лет

Возраст и способность воспринимать действительность

Дети обычно бывают в состоянии справляться с тяжелыми событиями, если они понимают, что произошло – на уровне своего восприятия действительности – они чувствуют, что взрослые решают какую-то проблему. Их реакция и желание узнать подробности зависят от возраста и от способности воспринимать действительность. Дети в возрасте младше четырех лет обычно реагируют на изменения в ежедневной жизни и на нарушение привычного распорядка дня. Объяснения их не успокаивают, и они не понимают, что значит рассеянный склероз. Их спокойствие зависит от сохранения привычного и знакомого образа жизни, когда они получают все необходимое. Забота и физическое прикосновение успокаивают их больше, чем слова

«Мама попала в больницу, когда мне было пять лет. Я думал, что она умрет, потому что там умерла бабушка. Я боялся, но никому не рассказал».
Кристофер, 10 лет

То же самое можно сказать и про детей детсадовского возраста (от 4 до 6 лет), но таким детям можно помочь краткими и простыми объяснениями с примерами. Так как для маленьких детей воображение играет важную роль, они могут подумать, что это они виноваты в том, что родители устают, или в ухудшении состояния их здоровья. В этом возрасте очень важно объяснить детям, что их поступки не влияют на ход болезни.

Примерно после шести лет дети в состоянии понять и увидеть больше, чем раньше. Они могут почувствовать неуверенность в отношении своей роли в семье и проявлять желание взять на себя слишком большую ответственность в доме. Надо постоянно напоминать им, что они не виноваты в том, что происходит, и что они еще дети. Дети этой возрастной группы, также как и более младшие, нуждаются во внимании и уходе, но они также хотят принимать участие в общем деле и радуются, если ощущают, что могут быть полезны. Очень важно, чтобы родители поддерживали желание детей помочь, но нельзя позволять им брать на себя ответственность взрослых.

Хорошо известно, что когда у одного из членов семьи обнаруживается рассеянный склероз, существует высокая вероятность того, что подростки в семье чувствуют себя обязанными взять на себя большую часть ухода за больным и выполнять домашнюю работу, не соответствующую их возрасту. Годы взросления – это годы становления личности человека, когда он старается как можно меньше зависеть от семьи. Однако, когда ситуация дома заставляет подростков выполнять роль ответственных за ведение хозяйства и даже за уход за больным родителем, это может помешать им сосредоточиться на том, что их интересует, и на своих отношениях со сверстниками. В такой ситуации самая лучшая поддержка, которую можно оказать подростку, это показать ему, что отец или мать могут справиться сами, без особой помощи подростка, и дать ему возможность жить обычной жизнью. Для того чтобы семья имела возможность так поступить, она должна иметь информацию об источниках полагающейся больным рассеянным склерозом помощи по уходу и по ведению домашнего хозяйства, чтобы болезнь не превратилась в слишком тяжелое бремя для членов семьи и в особенности для детей.

«Я поняла, что, несмотря на серьезность происходящего, я могу также отдыхать и веселиться».
Лиса, 14 лет

У детей любого возраста может возникнуть подозрение, что родитель может умереть от рассеянного склероза. Дети постарше могут также решить, что они сами могут заболеть этой болезнью. Такие опасения могут возникнуть, если ребенок не получил правильной информации с самого начала. Очень важно помочь ребенку рассеять его сомнения и страхи и дать ему возможность высказать их родителям или другому взрослому человеку, готовому выслушать. Более взрослые дети могут найти ответы на подобные вопросы на сайтах Объединения больных рассеянным склерозом в Интернете, в группах поддержки или в другой литературе по этой теме.

Значение человека, которому ребенок может довериться

Очень часто дети стараются не делиться с больным родителем своими отрицательными эмоциями, такими как обида или стыд, и не задавать им сложных вопросов. Во многих случаях эти чувства умалчиваются и превращаются в табу, и дети испытывают чувство вины перед родителями. Поэтому очень важно, чтобы дети могли общаться с другим взрослым членом семьи или с учителем, который им близок. Родители могут предложить ребенку поговорить с таким человеком, они должны направить его к человеку, который не имеет отношения к «состоянию рассеянного склероза», для откровенной беседы.

Школа и свободное время

Дети, один из родителей которых болен рассеянным склерозом, могут почувствовать, что их жизнь настолько отличается от жизни других людей, что их и их чувства никто не сможет понять.

Один из способов помочь детям открыто говорить о рассеянном склерозе, это доступным языком объяснить им, в чем заключается эта болезнь, и как она влияет на образ жизни, чтобы у них была информация, которую они могли бы использовать, когда их друзья задают вопросы или делают замечания. Родители могут также поделиться информацией о рассеянном склерозе с учителями, чтобы они лучше понимали ситуацию в доме ученика.

Открытая коммуникация – на долгое время

Со временем болезнь может все сильнее и сильнее нарушать семейную жизнь и требовать дополнительных усилий для сохранения спокойствия и качества жизни всех членов семьи. Открытая коммуникация в семье может помочь в преодолении эмоционального стресса, возникающего из-за рассеянного склероза. Постоянно собираясь вместе, члены семьи могут определить конкретные нужды всей семьи и каждого ее члена в отдельности, как в личном, так и в социальном плане. Надо поощрять семьи больных рассеянным склерозом обращаться за внешней поддержкой и помощью в ведении хозяйства и в уходе за больным, чтобы ни на кого из членов семьи не ложилась слишком большая нагрузка.

Очень важный момент в отношениях с детьми – это понимание того, что у каждого ребенка есть свои собственные нужды и свой уровень восприятия действительности, соответствующий его возрасту. Очень важно искренне беседовать с ребенком о рассеянном склерозе с самого начала, учитывая его возраст и возможности восприятия.

«Я бы хотела поехать в летний лагерь, но как они обойдутся без моей помощи?»
Анна, 17 лет

Израильское объединение больных рассеянным склерозом выпускает следующие брошюры:

• У моей мамы рассеянный склероз – дети от 3 до 8 лет
• Меня раздражает миелин – информационная брошюра и практические задания, от 6 до 18 лет
• Как говорить с детьми о рассеянном склерозе
• На сайте Объединения в Интернете есть специальный раздел для детей: www.mssociety.org.il