❓ 1. Вопрос: Люди вокруг совершенно не осведомлены о рассеянном склерозе, пугаются и отдаляются. Речь идет о бывших друзьях. Как мне рассказать им, чтобы они не убежали сразу после того, как услышат, что я болен? Чтобы не исчезли из моей жизни…

Действительно, по-прежнему существует недостаток информации о рассеянном склерозе. Многие никогда не слышали о нем, другие же знают лишь истории известных людей, у которых наблюдалось значительное ухудшение состояния. По моему опыту, в случаях, когда друзья отдаляются, это часто связано с их замешательством и незнанием, как правильно реагировать. Они не уверены, что можно/нельзя спрашивать, боятся вторгнуться в личное пространство и задеть. Возможно, у некоторых есть опасения, что они не смогут продолжать отношения в прежнем формате, например, не смогут вместе путешествовать, и придется адаптироваться к ограничениям и инвалидности.
Важно вести разъяснительную работу, стать своего рода «представителем» рассеянного склероза. Расскажите, что у многих больных симптомы легкие и незаметные, и с помощью современных медикаментов, дополнительной терапии, здорового образа жизни, правильного питания и адаптированных физических нагрузок большинство ведет вполне самостоятельную жизнь и сохраняет привычный образ жизни.
Если вы сможете открыто рассказать о своих симптомах, это поможет снять напряжение. И если вам нужна помощь, полезно прямо указать, какая именно помощь требуется. Также можно сказать, что они могут спокойно задавать вопросы о болезни. Открытый разговор помогает уменьшить страх и отторжение.

❓ 2. Вопрос: Имеет ли каждый из нас право на сопровождение социального работника (от своей больничной кассы)?

Каждый может обратиться за помощью к социальному работнику, чтобы получить психосоциальную поддержку. Такая поддержка включает: определение потребностей и трудностей, а затем — эмоциональное сопровождение в форме бесед, посвящённых взаимодествию с различными аспектами болезни. Например, влияние на супружеские отношения, родительство, повседневную жизнь дома, на работе и в социуме.
Социальный работник также проверит возможность помощи в реализации прав и, при необходимости, направит в отдел социального обеспечения — в зависимости от уровня функциональности и дохода.

❓ 3. Вопрос: Я не могу построить отношения. Каждый раз, как только упоминается рассеянный склероз, новые отношения заканчиваются. Есть ли правильный способ с этим справляться?

Это действительно чувствительная и непростая тема, с которой сталкиваются многие пациенты. В обществе все еще существует настороженность по причине недостатка информации и стигматизации болезни.
Другие факторы, влияющие на отношения: текущее состояние пациента и умение ясно и доступно объяснить, что такое рассеянный склероз. Можно использовать информационные буклеты ассоциации рассеянного склероза, обратиться к медработнику в клинике или центре для совместной встречи, где он даст профессиональное объяснение.
Отвечая на ваш вопрос — нет одного правильного способа. У каждого человека индивидуальный характер, стиль общения, и он сам решает, когда рассказывать — на первом свидании или спустя несколько встреч, когда уже возникло доверие и больше открытости.
Рекомендую не терять надежды и продолжать искать. Удачи!

❓ 4. Вопрос: Как рассказать партнёру о том, что я болен рассеянным склерозом? Когда лучше это делать, чтобы вызвать сочувствие и понимание?

Это очень распространённая дилемма. Некоторые предпочитают с самого начала «выкладывать все карты на стол», считая, что открытость с их стороны вызовет такую же открытость у партнёра. Однако это может и отпугнуть, поэтому другие предпочитают подождать несколько встреч, когда отношения уже начинают формироваться и появляется больше эмпатии.
Если ограничение заметно, нужно сразу объяснить его. Важно не лгать. Отношения, начинающиеся с обмана, могут привести к потере доверия и даже к кризису.
Лучше проконсультироваться со специалистом — социальным работником, психологом или арт-терапевтом — по поводу того, как и когда лучше это рассказать.

❓ 5. Вопрос: Я стал более раздражительным и нетерпеливым. Это из-за рассеянного склероза?

Иногда причина действительно в болезни. Это можно увидеть на МРТ — в зависимости от расположения очагов в головном мозге. Раздражительность может также быть следствием симптомов: боли, нарушений чувствительности, бессонницы или других функциональных ограничений. Кроме того, это может быть побочный эффект от лекарств.
Иногда раздражительность вызвана эмоциональной реакцией на потерю здоровья — тревогой и злостью на изменения в жизни и необходимостью адаптироваться.
Некоторые получают поддержку от семьи или друзей, но не всегда это возможно — и не все хотят нагружать близких, которые тоже проходят процесс адаптации. В таких случаях важно обратиться за профессиональной психосоциальной помощью.
В беседах можно получить инструменты для контроля гнева и раздражения, что способствует росту и укреплению личности.
Некоторые предпочитают медикаменты, назначаемые неврологом или психиатром, или обращаются к альтернативной медицине. Главное — не игнорировать проблему. Своевременная помощь может значительно улучшить качество жизни.

❓ 6. Вопрос: Люди в моем окружении считают, что рассеянный склероз заразен, и избегают общения. Как с этим справляться?

Это совершенно неправда. Рассеянный склероз не заразен.
Важно предоставить достоверную информацию — письменную или профессиональную. Покажите им информационные материалы ассоциации рассеянного склероза, дайте ссылки на сайты, или пригласите их на совместную встречу с медработником.

❓ 7. Вопрос: С какого возраста ребёнку могут поставить диагноз? Как объяснить ребёнку, что у него рассеянный склероз, и что теперь он должен с этим жить? И стоит ли рассказывать друзьям, или это может привести к отторжению?

Болезнь у маленьких детей — редкость, но иногда диагностируется в возрасте 8–10 лет. Решение — личный выбор родителей, в том числе, когда рассказывать и кому — в классе или друзьям.
По опыту, стоит рассказать в классе, чтобы предотвратить насмешки из-за пропусков занятий, связанных с лечением. Там, где проводились разъяснительные беседы, дети проявляли любопытство, понимание и сочувствие.
Важно, чтобы ребёнок присутствовал на встрече, предварительно подготовленный родителями — это придаёт уверенность.
Можно проконсультироваться с социальным работником или психологом и использовать детские брошюры ассоциации.
Объяснение должно быть простым и понятным: «У нас есть мозг, спинной мозг и нервы — они как электрические провода, которые передают сигналы от командного центра ко всему телу. При рассеянном склерозе возникает «помеха», мешающая передаче сигналов, и поэтому появляются странные ощущения — покалывание, онемение, усталость, проблемы со зрением и т.д. Чтобы помочь нервам, есть лекарства, специальные процедуры и упражнения».
Можно и нужно подключить специалистов для эмоциональной поддержки ребёнка и родителей. Некоторые дети замыкаются и не делятся с родителями. При правильной терапии можно достичь высокого качества жизни — с медикаментозной, эмоциональной и семейной поддержкой.

❓ 8. Вопрос: У моего сына рассеянный склероз. Он очень раздражительный, тревожный, на грани. После госпитализации отказывается делать МРТ. Что вы посоветуете?

Многие дети с хроническими заболеваниями страдают от тревожности, хотя не всегда признаются в этом. Это может проявляться как раздражительность или протестное поведение. Иногда такие дети отказываются сотрудничать в лечении, что вызывает у родителей стресс.
Кроме того, неизвестность — неясно, когда может случиться следующий приступ — усиливает тревогу. Плюс  чувство, что он «не такой как все» в классе.
Рекомендуется обратиться к специалистам: социальному или клиническому психологу, имеющему опыт работы с детьми.
Что касается отказа от МРТ — в детском отделении больницы Шиба есть демонстрационный аппарат, и можно привести ребёнка на экскурсию, чтобы он заранее познакомился с процедурой.

❓ 9. Вопрос: Зачем участвовать в группах поддержки?

По моему опыту как ведущего таких групп в больнице Шиба — участие в них очень полезно для пациентов с рассеянным склерозом.
Они дают возможность выговориться, выразить гнев, печаль, фрустрацию, получить эмоциональную поддержку.
Это пространство, где можно делиться опытом с людьми, которые действительно понимают — в отличие от здоровых, не испытывающих «невидимые» симптомы, такие как постоянная усталость.
Группа снижает чувство одиночества, формируются социальные связи, которые могут продолжиться и вне группы, появляется общее чувство юмора.
Можно получить практические советы, узнать, куда обращаться и что делать в разных ситуациях, поучиться у опыта других.
Группы ведут опытные профессионалы, которые создают безопасное пространство для открытого общения. Это как корабль, плывущий по бурным водам, который с помощью правильной навигации добирается до тихой гавани.
Существуют разные группы — по возрасту, по опыту заболевания (новички или давно болеющие), группы для партнёров, совместные группы пациентов и их супругов. Почти каждый может найти подходящую группу. Удачи!