Доктор Аяла Блох — клинический и реабилитационный психолог, нейропсихолог, преподаватель и научный сотрудник кафедры психологии Университета Ариэля, председатель Совета психологов Министерства здравоохранения Израиля.
❓Вопрос 1: Из-за рассеянного склероза я стал более нервным и нетерпеливым? Есть ли решение?
Рассеянный склероз — это медицинское состояние, которое по-разному влияет на мозг.
Способность человека быть спокойным и проявлять терпение в сложных ситуациях находится в нашем мозге, поэтому изменения в мозге действительно могут вызывать именно такие проявления, о которых вы говорите.
Сам факт, что вы это заметили, — уже важная часть решения! Когда человек осознаёт, что стал более раздражительным и нетерпеливым, он уже может учиться стратегиям, которые улучшат его поведение.
Ниже в таблице несколько таких стратегий, на которых можно тренироваться.
Также можно обратиться за короткой консультацией к эрготерапевту и попросить помощи в освоении и тренировке этих техник.
| Сфера стратегии | Стратегия (техника) | Подробное описание и применение в сложных ситуациях/взаимодействиях |
|---|---|---|
| Осознанность и внимательность (Mindfulness) | Раннее распознавание «точки кипения» | Научитесь замечать первые физические сигналы нарастающего напряжения (учащённое сердцебиение, сжатые челюсти, прилив жара). Это сигнал «стоп»: остановиться, глубоко вдохнуть и применить другую технику, пока реакция не стала неконтролируемой. |
| «Дыхание 3 секунды» | Перед тем как ответить раздражённо или нетерпеливо — остановитесь. Глубокий вдох (3 сек.), задержка (1 сек.), медленный выдох (3 сек.). | |
| Когнитивные стратегии (изменение мышления) | Переформулирование ситуации | Вместо «это ужасное и невыносимое препятствие» → «это возможность потренировать терпение» или «это сложная задача, требующая долгосрочного мышления». |
| Мысли о будущем | Когда чувствуете раздражение, спросите себя: «Будет ли это важно через неделю/год?» | |
| Поведенческие и средовые | Утешающий внутренний диалог | Замените внутренние фразы «я это не вынесу» на «я в порядке», «я справлюсь», «я управляю своими эмоциями». |
| Временный уход из ситуации | Если возможно — физически выйти из комнаты или разговора на несколько минут (под любым предлогом: «мне нужно в туалет»). |
❓2. Вопрос: Мои знакомые считают, что рассеянный склероз заразен, поэтому избегают общения. Какие инструменты помогут мне справляться с этим?
РС не заразен. К сожалению, невежество очень часто приводит к несправедливому и обидному социальному поведению. Мне очень жаль, что вы с этим сталкиваетесь.
Возможные способы действий — повышение знаний и осведомлённости о рассеянном склерозе у вашего ближайшего окружения:
- подготовить небольшую презентацию о рассеянном склерозе и разослать её в семейные чаты WhatsApp или отправить проверенные ссылки на достоверную информацию;
- пригласить близких родственников на ближайший приём к вашему врачу и попросить врача ответить на все вопросы, даже самые сложные, которые вы, возможно, раньше стеснялись задавать.
❓Вопрос 3: С какого возраста ребёнку можно ставить диагноз рассеянный склероз и как объяснить маленькому ребёнку, что у него теперь новая реальность? Как ему рассказывать друзьям — стоит ли это делать, учитывая возможную агрессию и непонимание со стороны сверстников?
Я не знаю минимального возраста, с которого ставится диагноз РС — это вопрос к врачам, а не к психологам.
Общий принцип работы с детьми — растить их с как можно меньшим количеством секретов, но при этом объяснять только то, что ребёнок в состоянии понять в своём возрасте.
Поскольку ребёнок сталкивается с особым медицинским состоянием, очень важно, чтобы и он, и родители получили сопровождение специалиста по медицинской или реабилитационной психологии с опытом работы с детьми.
Несколько идей, которые могут помочь:
- Открыто говорить с ребёнком и семьёй о медицинском состоянии и его последствиях. Давать ребёнку возможность задавать вопросы и не бояться отвечать даже на сложные.
- Подготавливать ребёнка к медицинским процедурам, чтобы они не были для него неожиданными.
- Написать «историю» о болезни, соответствующую когнитивному уровню ребёнка (прошлое, настоящее, будущее). Согласовать её со взрослыми, выбрать спокойный момент и рассказать несколько раз.
- Обновлять эту «историю» каждый раз, когда меняется ситуация или ребёнок подрастает.
❓Вопрос 4: У меня не получается удерживать отношения — каждый раз, когда всплывает тема рассеянного склероза, новые отношения заканчиваются. Есть ли правильный способ это переживать?
Мне очень жаль слышать, что партнёры отказываются от отношений с вами, узнав о вашем медицинском состоянии.
Вопрос «когда рассказывать партнёру о РС» — действительно сложная дилемма. Однозначного ответа нет.
Мой совет — представьте себя на месте партнёра. Когда и как вы бы хотели узнать о серьёзном диагнозе любимого человека?
Возможно, уже при первом знакомстве честно сказать: «У меня есть рассеянный склероз, я готов(а) рассказать подробнее, когда мы узнаем друг друга получше». Это позволяет человеку войти в отношения осознанно и с доверием.
А тот, кто испугается и убежит сразу — всё равно ушёл бы и позже.
Удачи вам!
❓Вопрос 5: Как рассказать партнёру, что у меня рассеянный склероз? На каком этапе лучше это сделать, чтобы вызвать у него/неё эмпатию и принятие?
Об этом я уже частично ответила в предыдущем вопросе. Добавлю здесь про как именно рассказывать:
Рассеянный склероз — хроническое заболевание центральной нервной системы, течение которого сильно различается у разных людей.
В последние годы появились прорывные препараты, которые дают большую надежду на будущее.
Когда вы делитесь с партнёром, важно быть максимально честным и открытым — и в фактах, и в своих чувствах. Просите поддержки, но одновременно давайте уверенность.
«Есть важная вещь, которой я хочу с тобой поделиться — я долго не знал(а), как это сказать.
(Честность и факты)
Некоторое время назад мне поставили диагноз — рассеянный склероз. Это хроническое заболевание центральной нервной системы. Я понимаю, что звучит страшно, и не буду приукрашивать — диагноз серьёзный. Но самое важное, что ты должн/а знать: у меня бывают обострения — усталость, слабость, иногда проблемы со зрением.
(Открытость и уверенность)
Я не просто «принимаю» это — я активно управляю ситуацией. У меня отличный невролог, самое современное лечение, я вношу серьёзные изменения в образ жизни, чтобы держать тело в форме. Этот диагноз не остановил меня — наоборот, он помог расставить приоритеты в жизни.
Я чувствую себя уверенно в своей борьбе. Это не исчезнет, но мы можем контролировать, как это влияет на нашу жизнь. Я не терминально больной — я человек с хроническим заболеванием, и есть множество способов жить полной и качественной жизнью с РС.
(Надежда и партнёрство)
Я решил(а) рассказать тебе сейчас, потому что ты — самое важное в моей жизни. Мы строим общее будущее, и я хочу, чтобы все карты были на столе. Да, это бросает небольшую тень, но наша любовь и поддержка намного сильнее этой тени.
Я не прошу тебя быть моим врачом или сиделкой — я прошу быть моим партнёром. Задавай любые вопросы, делись своими чувствами и страхами — мы вместе в этом. Это часть моей истории, а теперь и нашей общей истории.
Я полон(а) надежды. Лечение отличное, медицина движется вперёд каждый день. Мы справимся вместе и не позволим болезни нас определять. Что ты об этом думаешь?»