Вопросы, поднятые членами Ассоциации рассеянного склероза

(Высказывания были записаны на родном языке пациента — мы не редактировали их)

Министерство здравоохранения

  • Передвижение: список заболеваний, при которых человек имеет право на пособие по передвижению, не включает в себя рассеянный склероз. В большинстве случае медицинская комиссия отклоняет просьбу больного с РС о предоставлении такого права на том основании, что его заболевание не входит в этот список. Любому здравомыслящему человек понятно, что это абсурд, что такие пациенты весьма ограничены в передвижении.
  • Физическая терапия: не должно быть ограничений до 12 процедур, физиотерапия должна стать неотъемлемой частью комплексного подхода к оказанию помощи при этом заболевании. Не подлежит сомнению, что такие процедуры необходимы для улучшения жизни больного и для поддержки его состояния на приемлемом уровне.
  • Разрешение на употребление каннабиса (конопли): у больных рассеянным склерозом происходят периодические приступы, выраженность заболевания увеличивается. Почему Министерство здравоохранения затрудняет получение медицинского каннабиса для людей с РС и сильно ограничивает дозировку?
    Известно, что использование каннабиса разрешено только тем больным, кому не помогли другие препараты и для кого каннабис является единственным действенным средством.
  • Внесение лекарств в «корзину здоровья»: такие препараты, как Сативекс, (заменитель марихуаны, пероральный спрей без одурманивающего эффекта), должны быть внесены в «корзину здоровья». Прошло четыре года, как комиссия по «корзине здоровья» отклонила включение в список подобных препаратов.
    Вспомогательное оборудование: разрешение на приобретение оборудования с учетом потребностей пациента, а не с учетом низкого бюджета Министерства здравоохранения, который не отражает реальных затрат.
    — электрические инвалидные коляски
    — кресло для купания — уменьшение участия министерства в оплате, несмотря на ухудшение состояния.(Пример: Мы были удивлены относительным, по сравнению с прошлым, снижением участия министерства в оплате кресла для купания. Нам объяснили, что причина в ухудшении состояния моей жены.

    Я думаю, здесь действует извращенная логика, и ее нужно изменить. Потребность в кресле не изменилась, наоборот, жене теперь требуется дополнительная помощь нашей филиппинки.)

  • Медицинские исследования: необходимо разрешить пациентам с РС проходить проверки и исследования и получать необходимое лечение сразу же по прибытии в клиники и кабинеты МРТ без утомительных бюрократических процедур, в которых проявляется неравенство и нечестность (в некоторых больничных кассах дают разрешение на все процедуры, в других — чтобы получить лекарственные препараты и исследования, нужно пройти через ад, да и то нет гарантии, что такое разрешение будет получено).
  • «Корзина здоровья»: включение в корзину всех диагностических исследований, которые требуются по предписанию ведущих неврологов клиник рассеянного склероза, чтобы пациенты, получающие низкие пособия, не были обязаны оплачивать из собственных карманов стоимость этих исследований.
  • Больничные кассы: больничные кассы чинят всевозможные препятствия, гоняют больных туда-сюда, относятся к больным с неописуемой несправедливостью, отказываются предоставлять лечение и лекарства, выписанные неврологом. Отклоняют запросы на форму обязательства об оплате. Список можно продолжить.
    Больничные кассы пытаются всячески сэкономить и не предоставить пациентам даже тех процедур, которые уже внесены для них в корзину.
  • Работа и заработок: надо, чтобы была возможность работать и зарабатывать на достойную жизнь без уменьшения пособия по инвалидности. Не как сегодня, когда по закону комиссии Ларона, пособие, выплачиваемое работающему инвалиду, постепенно снижается.
    Работающие инвалиды ЦАХАЛа получают пособия по инвалидности выше, чем неработающие, потому что в армии поняли, что выход на работу приносит человеку пользу и, следовательно, нужно это поощрять, тогда как «Битуах Леуми» удерживает получателей пособий дома.

Институт национального страхования «Битуах Леуми»

  • Передвижение: список заболеваний, при которых человек имеет право на пособие по передвижению, не включает в себя рассеянный склероз. В большинстве случае медицинская комиссия отклоняет просьбу больного с РС о предоставлении такого права на том основании, что его заболевание не входит в этот список. Любому здравомыслящему человек понятно, что это абсурд, что такие пациенты весьма ограничены в передвижении.
  • Особые услуги: несколько месяцев назад «Битуах Леуми» пересмотрел правила и исследования, в ходе которых определяется право человека на особые услуги. Введена проверка под названием IADL (Instrumental Activities of Daily Living — Шкала инструментальной активности в повседневной жизни). По этой шкале проверяют, до какой степени человек нуждается в посторонней помощи при ведении домашнего хозяйства, в состоянии ли человек составить список покупок, пользоваться электроприборами, улаживать дела во властных структурах. В рамках этой реформы изменен метод начисления баллов, по которому определяется размер пособия. Отменена проверка особого статуса одиночки.При новой системе начисления баллов пострадала большая часть пациентов с рассеянным склерозом, так как теперь они получают это право не на 105%, как было раньше. Также пострадали их права на получение пособия по передвижению, потому что, когда размер права на получение особых услуг всего лишь 50%, пациент должен выбрать: либо пособие на особые услуги, либо пособие по передвижению. При 105% праве на получение особых услуг такой необходимости выбора нет.В заключение, новой система начисления баллов и отмена проверки особого статуса одиночки не уместны и несправедливы, учитывая те трудности, с которым борются больные рассеянным склерозом. (Даже человек, который пьет из соломинки, считается способным пить самостоятельно…).
  • Освобождение от ожидания в очередях: «Битуах Леуми» выдал справки об инвалидности, согласно которой человек освобождается от ожидания в очередях. Самое абсурдное в том, что больные рассеянным склерозом, несмотря на неспособность долго стоять, неустойчивость и склонность к частым падениям, не имеют права на получение такой справки, поскольку их заболевание не включено в список.
  • Рассеянный склероз не признается самостоятельным заболеванием, признаются только некоторые симптомы, связанные с инвалидностью и способностью к передвижению, в то время как другие заболевания признаны в качестве самостоятельных заболеваний.
  • Пособие по инвалидности: пособие по инвалидности составляет 2 434 шекеля, надбавка на двух детей — 20%. Если в семье трое или больше детей, семьи не получают дополнительной пенсионной надбавки.
    — Важно отметить, что большинство пациентов тратят около 450 шекелей на лекарства.
    — На медицинский каннабис уходит 350 шекелей в месяц.
    — 92% пациентов пользуются подгузниками, на которые они тратят около 500 шекелей в месяц.
  • Пособие на особые услуги: максимум 4 735 шекелей.
    — Больной с РС считается работодателем иностранного работника.
    Иностранный работник по закону имеет такие же права, как и любой другой работник в стране и работает 6 дней в неделю.
    Зарплата включает в себя 12 дней отпуска + 9 дней праздников + дни на оздоровление + отчисления в пенсионный фонд.
    Ежемесячные выплаты составляют около 6000 шекелей минимум.
    Кроме того, больной рассеянным склерозом, прикованный к постели, должен нанимать еще одного работника в воскресенье за дополнительную плату.
  • Пособие на передвижение: это пособие для инвалида, который сам водит свой автомобиль, либо пособие для инвалида, который не в состоянии управлять автомобилем, и вместо него за руль садится член семьи или иностранный работник.
    — Больной с РС, который сам водит свой автомобиль, при замене машины получает полное освобождение от налогов.
    — Если пациент использует в качестве водителя иностранного работника или члена семьи, при замене машины он должен заплатить 25% налогов.
    — Ясно, что закон не логичен: человек, не водящий автомобиль, находится в очень сложной ситуации. Иногда он полностью неподвижен и не в состоянии шевелить конечностями, ему нужен водитель. В противном случае он остается в доме навечно. Так закон наказывает человека за серьезную инвалидность.
  • Пенсия по инвалидности / старости: когда человек достигает пенсионного возраста, вместо пенсии по инвалидности он начинает получать пенсию по старости.
    — Теперь он получает пенсию по старости, а скудная пенсия по инвалидности отменяется. И наоборот: если пенсионер начинает получать пособие по инвалидности, то пенсия по старости отменяется.
    — Получается, что инвалид, достигший пенсионного возраста, становится старым, а инвалидность куда-то «пропадает».
  • Повышение минимальной заработной платы: минимальная заработная плата увеличивается, а вместе с ней растет и заработная плата иностранных работников, всего на 350 шекелей в месяц.
    — «Битуах Леуми» обещало вернуть работодателям сумму до 280 шекелей в соответствии с группой инвалидности.
    — Увеличение заработной платы произошло в мае 2015. «Битуах Леуми» до сих пор не вернул обещанные деньги.
  • Различные проблемы, которые создает «Битуах Леуми» для пациентов с рассеянным склерозом:
    — Пациентов заставляют приезжать несколько раз, не учитывая их состояние.
    — Они подвергаются унижению во время заседания комиссии.
    — В комиссии к этим пациентам относятся как к обманщикам, поскольку для рассеянного склероза не существует лекарств.
    — Пациенты в инвалидных колясках получают временную нетрудоспособность. Что, комиссия обнаружила средство исцеления для человека, прикованного к инвалидной коляске?
    — Задаются унизительные личные вопросы типа: Можете ли вы открыть кран? Можете ли вы пить с соломкой?
    По ответам на эти и подобные им вопросы члены комиссии определяют, что человек способен к самообслуживанию, и снижают ему группу инвалидности.
  • Учеба и работа: необходима разработка специальной программы обучения и интеграции на рынке труда или в учебном заведении в соответствии с образованием и состоянием здоровья пациента.
  • Работа и заработок: надо, чтобы была возможность работать и зарабатывать на достойную жизнь без уменьшения пособия по инвалидности. Не как сегодня, когда по закону комиссии Ларона, пособие, выплачиваемое работающему инвалиду, постепенно снижается.
    Работающие инвалиды ЦАХАЛа получают пособия по инвалидности выше, чем неработающие, потому что в армии поняли, что выход на работу приносит человеку пользу и, следовательно, нужно это поощрять, тогда как «Битуах Леуми» удерживает получателей пособий дома.

Министерство социального обеспечения

  • Отдел реабилитации Министерства социального обеспечения должно предоставлять услуги всем целевым группам населения, находящимся в его ведении, в том числе больным рассеянным склерозом, а также развивать сферу новых услуг. Отдел реабилитации получило более 50 писем в течение последних 12 лет, в которых излагалась просьба о сотрудничестве с представителями израильской Ассоциации рассеянного склероза и больными. Мы хотим выяснить, какие услуги предоставляет министерство, и как отдел может помочь пациентам с РС. Нам до сих пор не удалось добиться проведения этой встречи, так как отдел реабилитации игнорирует пациентов с РС.
  • Фонд отдела реабилитации для лиц с тяжелыми формами инвалидности по месту жительства: это фонд предоставляет пособие на сумму до 1600 шекелей (согласно Уставу фонда) для людей с тяжелыми формами инвалидности, одиноким инвалидам без семьи, которая проживала бы вместе с ними, в возрасте от 3 лет и до достижения ими пенсионного возраста.- Большинство социальных работников не знают о существовании этого фонда, так как отдел реабилитации никого не известил об этом.- Пособие прекращается при выходе инвалида на пенсию — он что, перестает быть одиноким и перестает быть инвалидом?

Министерство жилищного строительства

  • Необходимо предоставлять помощь на съем квартиры на первом этаже для тех, кто пользуется инвалидной коляской или ходунками.
  • Необходимо предоставлять помощь в выборе квартиры.
  • Большое число людей с ограниченными возможностями в тяжелом состоянии не получают приоритета при оказании помощи, несмотря на многочисленные трудности, с которыми они сталкиваются.- Это касается, в первую очередь, людей с особыми потребностями, которые живут в доме с лестницей.- Министерству жилищного строительства необходимо увеличить предложение квартир на первом этаже для инвалидов.- Ужасно, когда люди, имеющие тяжелую группу инвалидности по заболеваниям с прогнозом ухудшения, таким как рассеянный склероз, должны в течение многих лет биться над проблемой жилья, а пока дожидаются подходящей квартиры, вынуждены сидеть дома на положении заключенных.- Очень важно, чтобы Министерство жилищного строительства создало комиссию для принятия закона, по которому при заболевании с прогнозом ухудшения, создавались условия, облегчающие жизнь человека до того, как наступит ухудшение, и им предоставлялось подходящее жилье.
  • Как Министерство жилищного строительства работает с больными рассеянным склерозом.- От подачи просьбы до ее одобрения, как правило, проходит от двух до пяти лет.- Министерство жилищного строительства посылает письмо, в котором оно обычно дает человеку право на два варианта, большинство из которых не соответствуют его праву: 1-й этаж с лестницей, слишком маленькая квартира, в которой невозможно проживать вместе с иностранным работником или с членом семьи.- Право истекает через год, и не имеет значения, что предлагаемые квартиры не подходили человеку — он должен повторно подавать новое заявление и начать процесс заново.- После рассмотрения десятков таких случаев совершенно ясно, что письма о предоставлении права отправляются не из искреннего желания решить проблему и обеспечить адекватное жилье для тех, кто имеет на него право, а из обязательной и бессмысленной волокиты.