Слово гендиректора

דבר המנכ»ל – ג’נין ווסברג

«Рождение это начало, смерть – пункт назначения, а жизнь – чудесное путешествие»

Жизнь – это чудесное путешествие, в котором можно столкнуться как с удовольствием, так и с огорчениями и разочарованием. Одина из ценностей религии, будь то иудаизм, христианство или ислам – это поддержка людей, которые борются с реалиями болезни.

Часто болезнь близкого человека является тяжелейшим переживанием. С момента установления диагноза необходимо принимать огромное количество решений – выбор врача, получение второго мнения и выбор лечения. Все это часто становится источником стресса, а решения, которые приходится принимать в связи с медицинскими технологиями, обычно усугубляют этот стресс.

Ассоциация была основана, чтобы помочь людям заранее продумать эти вопросы и представить различные точки зрения. Для этих целей ассоциация предлагает услуги соцработника, 20 групп поддержки, информацию, просветительные материалы, книги и статьи на 3-х языках (иврит, арабский, русский), консультации и инструктаж, семинары, лагеря и курорты.

Одна из главных целей ассоциации – предоставить больным рассеянным склерозом информацию обо всех полагающихся им государственных и социальных правах, и убедиться, что они получат все эти права.

Дополнительная деятельность, которая отбирает много времени и энергии – это сбор денежных ресурсов, которые позволяют расширять спектр услуг и улучшать их. Мы поддерживаем связь с частными и коммерческими компаниями, фармацевтическими компаниями и частными спонсорами, но этот путь непрост, и очень часто после сотен писем и обращений мы получаем лишь небольшое количество ответов. Вместе с тем, мы благодарны любому отклику, так как это помогает нам хотя бы частично удовлетворить многие потребности.

Мы хотим использовать эту возможность, чтобы поблагодарить муниципалитеты за предоставляемую нам поддержку, даже самую небольшую. Эта поддержка доказывает, что нас признают и что наша деятельность необходима.

Государственные органы, поддерживающие нас из года в год (здравоохранение, социальные услуги, поддержка иждивенцев), сокращают свою поддержку, говоря: «Вы не одни, нуждающихся много и мы не можем всем помочь». К сожалению, похоже, что страна бросила своих граждан и надеется, что нуждающимся будут помогать такие ассоциации, как наша.

Важно отметить помощь фармацевтических компаний: Байер Шеринг Фарма (бетаферон), Тева (копаксон), Мерк-Сероно (ребиф), Медисон-Фарма (авонекс, тисабри). 

Сотрудничество ассоциации и фармацевтических компаний является уникальным сочетанием: компании, предоставляющие лекарственную помощь и организация добровольцев, помогающая больным в ежедневной борьбе с заболеванием.

Эти компании уникальны тем, что они понимают, что больные нуждаются в их деятельности, не только в плане лекарств, но и в предоставлении различных услуг и расширении их спектра.

Компании видят в больных не только потребителей лекарств, но и людей, которым требуется поддержка в их ежедневной борьбе с заболеванием.

Помощь компаний в реализации существующих проектов и инициации новых просто незаменима. Но наступили тяжелые дни и вследствие финансового положения, спада экономики, безработицы и последней волны увольнений, многие ассоциации закрылись, другие — сократили объем своей деятельности и уволили часть персонала, несмотря на то, что деятельность на благо нуждающихся нужна в эти дни, как никогда. Мы благодарим фармацевтические компании, которые помогали нам и верили в нас все это время, даже в тяжелые времена, когда не оставалось места для оптимизма, и мы не видели света в конце тоннеля. Но сейчас положение тяжелее, чем всегда, так как тоннель длится бесконечно, а частных спонсоров у нас нет. Государственные органы продолжают сокращения, а фармацевтические компании являются единственными, кто может оказать поддержку нашей ассоциации. К сожалению, из года в год больных становится все больше, так что доходы компаний не пострадают.

Мы просим вас, членов ассоциации и их близких, снова говорить, просить и напоминать о необходимости поддерживать ассоциацию, и в особенности в этом году увеличить помощь, а не сокращать ее. Поговорите с медсестрами, которые приходят к вам на дом и с врачами, которых вы посещаете. Многие врачи являются членами комитета ассоциации и имеют влияние на фармацевтические компании. Для того чтобы мы могли продолжать свою деятельность вместе с вами и на ваше благо, мы просим вас подписать приложенную петицию. Мы считаем своей обязанностью постоянно представлять ваши интересы, искать решения возникающим проблемам и решать сложности, часто связанные с лишней бюрократией.

Нам важно напоминать снова и снова: ассоциация существует для вас. Мы призываем вас присоединиться к нам, и во всеуслышание высказать свое мнение, чтобы добиться целей, ради которых мы существуем.

Я благодарю вас
и желаю всем здоровья в новом году

Жаннин Восберг,
гендиректор