بقلم: مريان نابا-نيلسن، أخصائية نفسية كبيرة، الجمعية الدانيماركية للتصلب المتعدد

يثير التصلب المتعدد في العائلة الكثير من القلق. أحد الأمور المقلقة إلى حد كبير من ناحية الأهل يتعلق بالسؤال متي يمكن إبلاغ الأولاد بالتشخيص وكيف يمكن الشرح لهم ماهية التصلب المتعدد على نحو يمكنهم فهمه.

عندما يقلق الأهل، يشعر الأولاد بذلك جيدًا ومن المهم توضيح ما يحدث. قد يفضل الأهل عدم التحدث عن التصلب المتعدد بغية تجنيب أولادهم القلق. ولكن، من شأن توجه كهذا أن يخلق وضعًا من عدم اليقين وتخوفًا من التسبب في امتناع الأولاد عن طرح أسئلة أو التحدث في المواضيع الحساسة والهامة التي تشغلهم. ومقابل ذلك، فإن التواصل المفتوح يشجع وجود توجه صريح واستعداد لتعامل مشترك من قبل أفراد العائلة مع التحديات التي يطرحها التصلب المتعدد، الأمر الذي من شأنه أن يساعد الولد على التعامل معها.

كل عائلة هي متميزة وكل ولد هو متميز أيضًا. وهكذا ليس هنالك وصفة واحدة بسيطة للتحدث مع الأولاد حول التصلب المتعدد. ولكن، من شأن عدد من التوجيهات العامة والاستشارة الجيدة أن تكون مجدية وتشجع الأهل.

قبل التشخيص

كذلك عند عدم وجود أعراض ظاهرة للعيان، الأطفال حساسون للتغييرات الجسدية والحسية لدى الأهل. وهم يشعرون أن شيئَا ما ليس كالمعتاد أو ليس سليمًا. يمكن طمأنة الولد والقول له أن أحد الوالدين يحصل على مساعدة من أطباء ممتازين وهم يستوضحون لماذا لا يشعر بخير.

شرح التصلب المتعدد

ثمة عائلات تشعر بالراحة أكثر بأن تتحدث مع الأولاد عندما يكون أفراد العائلة مجتمعين سوية. ومن شأن التجربة المشتركة أن تسهّل على الولد مشاركة أفراد العائلة الآخرين بأفكاره والأمور المقلقة التي قد ستطرأ في المستقبل. ومن ناحية ثانية، تفضل عائلات أخرى التحدث بانفراد مع كل ولد.

يجب عرض الحقائق المتعلقة بالتصلب المتعدد بوجبات صغيرة ويجب الامتناع عن إعطاء تفاصيل أكثر مما ينبغي ومن التحدث عن التطورات المستقبلية الممكنة، وذلك لأنه من غير الممكن التنبؤ بها. ليس من السيئ أن يتعرض الولد لأحاسيس أحد الوالدين، بل بالعكس، ومن شأن هذا الأمر أن يساعد الولد في مشاركة أحاسيسه مع الآخرين.

ثمة أولاد لا يطرحون أسئلة بشكل تلقائي ولا يتحدثون عن أفكارهم وأحاسيسهم. في مثل هذه الحالة، يستطيع الأهل سؤال الولد أسئلة يمكنها أن تساعده على فهم ما يفكر به الولد ومعرفة ما إذا كان الولد قد فهم الشرح حول التصلب المتعدد. ولكن، من المهم عدم الضغط على الولد أكثر مما يجب. عادة لا يحتاج الأولاد إلى تفسيرات طويلة ومتعددة المرات وهم يردون بالتدريج ويطرحون أسئلة عندما يشعرون بالحاجة إلى معرفة شيء ما.

تصدر جمعيتنا كراسات شرح في موضوع التصلب المتعدد تلائم أجيال مختلفة، ومن شأنها أن تساعد الأهل في إعطاء تفسيرات حول التصلب المتعدد.

“عندما أخبرتنا أمنا أنها تعاني من التصلب المتعدد صُعقنا كثيرًا. وبعد ذلك جاء أبي وقال لنا أن الناس لا تموت من التصلب المتعدد. نحن لا نعرف ما إذا كانوا قد أخبرونا بالحقيقة”.

شقيقان ابنا 9 و11.

السن والقدرة على الفهم

يستطيع الأولاد بشكل عام مواجهة الأحداث الصعبة طالما يفهمون ما الذي يحدث – وفق مستوى الفهم لديهم – وهم يشعرون بأن البالغين يعالجون المشكلة. وتكون ردود فعلهم وحاجتهم إلى المعرفة متعلقة بالسن وبالقدرة على الفهم. ويتأثر الأطفال دون سن أربع سنوات بالأساس من التغييرات في الحياة اليومية ومن المس بالرتابة. ولا تستطيع عادة التفسيرات أن تهدئهم، وهم لا يفهمون معنى التصلب المتعدد. وتتعلق رفاهيتهم بالحفاظ على رتابة حياة آمنة ومعروفة عند تلبية احتياجاتهم. ويستطيع اللمس الجسدي والرعاية تهدئتهم أكثر من الكلمات.

“دخلت أمي المستشفى عندما كنت في سن 5 سنوات. ظننت أنها على وشك الموت لأن جدتي توفيت هناك. خفت لكنني لم أخبر أحد.”

كريستوفر، ابن 10.

الأمر صحيح أيضًا بالنسبة لسن الروضة (أبناء أربع حتى ست سنوات)، ولكن يمكن مساعدة الأولاد في هذا السن بواسطة تفسيرات قصيرة وبسيطة ترافقها أمثلة. ونظرًا لكون الخيال لدى الأولاد الصغار يلعب دورًا فعالاً، فإنهم قد يظنون بأنهم مذنبون بكون أحد الوالدين مرهقًا أو بمضاعفة المرض. ومن المهم أن يفهم الأولاد في هذا السن أن أفعالهم لا تؤثر على مجرى المرض.

بعد سن السادسة تقريبًا، يصبح الأولاد قادرين على الفهم أكثر وربما الرؤية أكثر. وقد يشعرون بانعدام الثقة بالنسبة لدورهم في العائلة، وقد يكشفون عن نزعة لتحمل مسؤوليات أكبر مما يجب ضمن إطار البيت. ويجب تذكيرهم بشكل متواصل بأنهم غير مذنبين وأنهم ليسوا البالغين في العائلة. يحتاج الأولاد في هذه الفئة العمرية، مثل الأولاد الأصغر سنًا، إلى الاهتمام ولكنهم يستفيدون أيضًا من أنهم يساعدون في العلاج ويشعرون بأنهم يفيدون. من المهم أن يشجع الوالدان الأولاد على المساعدة في أعمال البيت السهلة والعملية، ولكن يجب عدم السماح لهم بالأخذ على عاتقهم أعمال البالغين.

من المعروف جيدًا أنه لدى وجود حالة تصلب متعدد في عائلة ما، هنالك خطر بأن يشعر المراهقون في العائلة بأنه يجب عليهم تحمل قسم أكبر من العلاج والقيام بأدوار عملية كثيرة في البيت – أكثر مما يقومون به عادة في سنهم. سنوات المراهقة هي سنوات يفتش فيها المرء عن هويته الذاتية ويحاول أن يقلل من تعلقه بالعائلة. ولكن، عندما يفرض الوضع في البيت على المراهق القيام بواجبات عديدة تتعلق بإدارة البيت وحتى رعاية أحد الوالدين المريض بالتصلب المتعدد، قد يكون من الصعب عليه التركيز على الأمور التي تهمه وعلى علاقاته الاجتماعية. في مثل هذا الوضع، الدعم الأفضل الذي يمكن تقديمه للمراهق هو الإظهار له بأن الوالد المريض يتدبر أموره بدون أن يأخذ المراهق على عاتقه أكثر مما ينبغي من المسؤولية وتشجيعه على مواصلة حياته العادية. ولتتمكن العائلة التصرف على هذا النحو، فإنها تحتاج إلى معلومات حول مصادر المساعدة التي يمكنها أن تساعدها في تنظيم العلاج والأعمال المنزلية بشكل لا يشكل عبئًا أثقل مما ينبغي على أي من أفراد العائلة وخاصة الأولاد.

“أدركت أنه مع كل الأمور الجدية أستطيع أيضًا الاستمتاع والمرح”

ليسا، ابنة 14

يمكن أن يظهر لدى الأولاد في جميع الأعمار تخوف من أن يموت الوالد المريض بسبب التصلب المتعدد. وقد يخاف الأولاد الأكبر سنًا من أن يصابوا هم أنفسهم بهذا المرض. ومن شأن هذه التخوفات أن تنشأ في أوضاع لم يحصل الولد فيها على معلومات مناسبة منذ البداية. ومن المهم مساعدته على تبديد مخاوفه وإتاحة المجال له للتعبير عنها أمام الوالدين أو أمام شخص بالغ آخر قادر على الإصغاء له. ويستطيع الأولاد الأكبر سنًا العثور على إجابات لأسئلة كهذه وأسئلة أخرى تقلقهم في مواقع الإنترنت التابعة لجمعيات التصلب المتعدد، لدى مجموعات الدعم وفي الكتب حول الموضوع.

أهمية الشخص الذي يمكن للولد أن يثق به

يحدث في الكثير من الأحيان أن الأولاد يتفادون طرح أسئلة صعبة وعرض أحاسيس سلبية مثل الغضب أو العار على الوالد المريض. وفي الكثير من الأحيان تكون هذه الأحاسيس وكأنها محرمة وهي مشحونة بأحاسيس الذنب. ولذلك من المهم جدًا بأن تكون للولد علاقات مع بالغ آخر مثل أحد أفراد العائلة أو معلم له يشعر الولد بتقارب معه. ويستطيع الوالدان اقتراح أقامة علاقة كهذه وكذلك تشجيعه على التوجه لشخص موجود خارج “وضع التصلب المتعدد” وإفشاء ما في قلبه له.

المدرسة وساعات الفراغ

قد يشعر ولد أحد والديه مريض بالتصلب المتعدد بأن حياته تختلف كثيرًا إلى درجة لا يستطيع الآخرون فهمه ومعرفة ما يشعر به.

إحدى طرق مساعدة الولد على التحدث بانفتاح مع الآخرين حول التصلب المتعدد هي إعطائه تفسيرات بسيطة عن المرض وعن الحياة مع التصلب المتعدد، لتكون بحوزته معلومات يستطيع استخدامها عندما يطرح عليه أصدقاؤه أسئلة أو يقدمون ملاحظات. كما ويستطيع الوالدان إعطاء المعلمين معلومات عن التصلب المتعدد، الأمر الذي سيجعل المعلم يفهم بشكل أفضل الوضع في بيت الولد.

اتصالات منفتحة – بعيدة المدى

مع مرور الوقت، من شأن المرض أن يمس بالمزيد من نواحي حياة العائلة وأن يستلزم مجهودًا إضافيًا من أجل المحافظة على رفاهية وجودة حياة أفراد العائلة. وتستطيع المحافظة على اتصالات منفتحة مساعدة العائلة في مواجهة الضغوط العاطفية الناجمة عن الحياة مع التصلب المتعدد. ومن شأن اللقاءات العائلية المنتظمة أن تساعد في تحديد الاحتياجات العملية، الشخصية والاجتماعية للعائلة ككل ولكل فرد من أفرادها. ويجب حث العائلات على تجنيد مساعدة خارجية بقدر الإمكان، من أجل منع إلقاء عبء أثقل مما يجب على كاهل أحد أفراد العائلة، في المساعدة الشخصية أو الأعمال المنزلية.

أحد المركبات الهامة للتواصل مع الأولاد حول التصلب المتعدد هو الإدراك بأن لكل ولد احتياجاته الخاصة به وقدرة على الفهم خاصة به، وفق سنه. ومن المهم التحدث بصدق عن التصلب المتعدد، منذ البداية، بمستوى يناسب كل جيل.

“أردت الخروج لمخيم صيفي، ولكن كيف سيتدبرون أمورهم بدوني؟”

آنا، ابنة 17