أبرز ما جاء في البيان:

الجمعية الإسرائيلية للتصلّب المتعدّد قررت إحياء هذا اليوم العالمي بهدف توعية كلا المجتمعين العربي واليهودي لهذا المرض وأعراضه وخلق التعاطف والتفهم مع المرضى

وصل الى موقع العرب وصحيفة كل العرب بيان صادر عن ال جمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد، جاء فيه ما يلي: “قد تكون الأغلبية الكبرى منا لا تعرف، ولكن السابع والعشرين من أيار هو اليوم العالمي لمرض التصلّب المتعدد (MS). التصلب المتعدد هو مرض عضال مزمن، يصيب الجهاز العصبي المركزي، ويعاني منه في البلاد نحو 6000 مريض، 13% منهم تقريبًا من العرب. بهذه المناسبة قررت الجمعية الإسرائيلية للتصلّب المتعدّد إحياء هذا اليوم العالمي بهدف توعية كلا المجتمعين العربي واليهودي لهذا المرض وأعراضه وخلق التعاطف والتفهم مع المرضى. من أهم فعاليات الجمعية إحياءً لهذا اليوم، تنظيم معرض في الكنيست بعنوان “سري الدفين”، يتم فيه استعراض بطاقات كتبَ عليها المرضى من العرب واليهود، دون ذكر أسمائهم، أسرارهم المتعلقة بمشاعرهم إزاء هذا المرض، والتي يعجزون أحيانا عن البوح بها لأقرب الناس إليهم”.

وأضاف البيان: بين العبارات المؤثرة المشاركة في المعرض: الشيء الوحيد الذي لا أزال استطيع التحكم به هو الخيال؛ الألم والمعاناة يجعلان مني إنسانا آخر: إنسانا أفضل؛ التأمين الوطني يتعامل معنا بشكل مهين، غير إنساني؛ بي خوف عظيم من المستقبل الآتي، ماذا سيحدث، إنه ألم عميق ومزعج؛ التصلب هو ضيف غير مرغوب به، يأتي دون سابق إنذار؛ جعلني المرض أرى زوجتي وأكتشف كم عظيمة هي لدعمها لي؛ ليس المرض عيبا بل العيب أن نخفيه؛ أخاف أن أخرج من البيت، وإن اضطررت فإني امتنع عن الشرب تماما؛ المهم أن يفهم من حولي أن وضعي بحاجة لرعاية وحنان، ألا يتخلوا عني ويتركوني للوحدة القاتلة. تقول مديرة الجمعية الإسرائيلية للتصلّب المتعدد، السيدة جنين ووسبرغ: العبارات التي كتبها المرضى والتي ستعرض في الكنيست، ستكشف للجمهور من هم الناس من وراء العكازات او كرسي العجلات، فهؤلاء في نظري هم أبطال مميّزون، فرغم أن المرض أحيانا يهزمهم إلا أنهم يستطيعون مرة أخرى ان يقفوا ولو معنويا ليقاوموا من اجل حقهم بالاستمرار في الحياة. وتضيف ووسبرغ: الجمعية التي تأسست في عام 1976 تعمل كل جهدها من أجل توفير الدعم والاستشارة المهنية لهؤلاء المرضى، ليتمكنوا من ممارسة حياة سليمة وغنية قدر الإمكان. الجمعية لا تميز بين مريض وآخر على أساس القومية، الدين، الجنس او أي اختلاف آخر، لأن المرض لا يعترف بهذه الفوارق. تعقد الجمعية لقاءات داعمة مع عاملات اجتماعيات قطريا ومنها في الناصرة والقدس الشرقية، يشارك فيها مرضى من بلدان مختلفة. كما تنظم أياما دراسية مع أفضل المهنيين والخبراء الطبيين. وتنشر الجمعية في موقعها على الانترنت المقالات والكراسات حول آخر تطورات البحث في هذا المجال. كما تنظم النشاطات الترفيهية والرحلات والمخيمات الصيفية لأولاد المرضى. فالجمعية هي بيت ل6000 مريض و20 الفا من أبناء عائلاتهم”.

وتابع البيان: “كما تعقد الجمعية في 2 حزيران (يونيو) مؤتمرًا قطريًا في قاعة فندق الرنسانس بتل أبيب بمشاركة أعضائها العرب واليهود. ويشتمل اليوم الدراسي على محاضرات طبية، وأخرى تتعلق بالتغذية الصحيحة وحقوق المرضى في مؤسسة التأمين الوطني. مرض التصلّب المتعدد له أعراض مختلفة وتتفاوت حدته بين مريض وآخر. بين أعراضه الرؤية المزدوجة، الشعور بالتعب، فقدان التحكم بالمسالك البولية، الحاجة لاستعمال كرسي عجلات، أو حتى ملازمة السرير. قد تكون من نتائجه فقدان القدرة على العمل وأحيانا العزلة عن المجتمع. الوحدة هي من أصعب الإنعكاسات لهذا المرض. للأسف حتى الآن لم يتم التوصل إلى علاج شاف للمرض، بل هناك عدة علاجات يمكن أن تخفف وطأته وتعيق تقدّمه”.

ونوّه البيان: “عبارات كتبها بعض مرضى التصلّب المتعدد: أحب مرضي. أصبحنا أصدقاء. تعلّمت كيف أتقبّله وأعيش معه، وفهمت أني لو لم أفعل لصار الضرر أكبر، المكوث في البيت صعبٌ علي. الوحدة قاسية وطويلة جدا. رغم أني محاطة بالمساعدة إلا أني أفتقد جدا دعم زوجي لي، لا أخرج من البيت، إلا اضطرارا. وعندها أتجنب الشرب تماما، بسبب العجز عن السيطرة على المثانة. أشعر بالخجل وأعصابي متوترة، وأواجه صعوبة في ممارسة العلاقة الزوجية. أحيانا أشعر برغبة في قتل نفسي. ولكني لا أبوح بسري لأحد، جعلني المرض أرى زوجتي. هكذا فجأة، بعد سنوات من الروتين الزوجي اكتشفت كم هي إنسانة رائعة. دعمها لي رفع معنوياتي وساعدني في مواجهة المرض، ليس المرض عيبا بل العيب ان نخفيه، لأن هذا يعني أني لن أتعالج. الكبت يعني قهر الذات، أما الحديث بصراحة عن المشاعر والصعوبات فيؤدي لشعور بالارتياح، مما يساعد في مواجهة المرض. لا تزال أحلى سنين عمري أمامي. زوجي جدا يدعمني، وحده يفهمني عندما أقول إني أشعر بصعوبة. إنه يُشعرني بأني إنسانة مميزة، وأني قادرة، وهذا ما يشجّعني على مواصلة المشوار. أشعر بالسعادة لأني أحارب المرض ولا أستسلم. أزاول مهنتي حسب قدرتي، وهذا يخفف من حدة المرض ويمنع تدهور الحالة. الأمر الأهم في هذا المرض هو الحديث عنه وعن أعراضه باستمرار، لأن أعراضه لا تكون دائما ظاهرة. هناك حاجة للتغلب على عدم الوعي مما قد يساعد في تفهم المريض واحتياجاته، وخاصة النفسية منها. رغم أني أومن بالقدر، إلا أننا بشر ونضعف. فأتساءل – لماذا أنا بالذات؟ ثم أقول لنفسي: تشجّعي وكوني قوية. المشكلة أن لا أحد يفهم أو يشعر مع أحد. لكلٍّ همّه وأعباؤه في هذه الحياة. كل ما أريده هو أن يفهموا ان الوضع بحاجة لمراعاة وحنان، أن يسألوا ولا يتخلوا عني. للأسف ليس هناك وعي في مجتمعنا للمرض، بل ينظرون بشفقة على المريض وكأنه مقبل على الموت. لا شيء يؤلمني أكثر من هذا. عندما أصبت بالمرض في عز شبابي وتعليمي كان رد فعل أقرب الناس إليّ جارحا ومهينا كما لو أني خيّبت آمالهم. أشعروني بضعفي وعجزي، فقررت أن أتحدى الجميع وغيّرت مسار تعليمي ونجحت. عوّضتني زوجتي الإحساس بالدعم وأن هذا ليس آخر المطاف، بل أني قوي والاصابة عابرة. كنت في الخامسة عشرة عندما أصبت بالمرض، شعرت بأن العالم تحطم فوق رأسي. ولكن مع الوقت رأيت أنه مقابل الأبواب الكثيرة التي أغلقت أمامي، قد انفتحت أبواب أخرى. أنا اليوم أتعلم مواضيع غير التي حلمت بها، ووجدت نفسي من جديد” هنا نص البيان.