هذا ما قالته جنين ووسبرغ، المديرة العامة للجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد

بناء على توجه الجمعية، ستعقد لجنة العمل، الرفاه والصحة غداً جلسة خاصة

يعرض في الكنيست في هذه الأيام معرضاً بعنوان “التصلب المتعدد وسري المكنون”: يكشف خلاله 200 مصاب بالمرض عن أسرارهم المكنونة.

ستخصص لجنة العمل، الرفاه والصحة جلستها المزمع انعقادها الساعة العاشرة من صباح يوم الغد لمناقشة موضوع مرضى التصلب المتعدد البالغ عددهم في إسرائيل حوالي 6000 مريضاً، ويعود الفضل في انعقاد هذه الجلسة التي سيحضرها عدد من المرضى وسيتم خلالها مناقشة معاناة هؤلاء المرضى إلى مبادرة الجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد. وتقول جنين ووسبرغ، المديرة العامة للجمعية: “طلبنا طرح مجمل المشاكل التي يصادفها المرضى خلال حياتهم اليومية على أعضاء اللجنة، هذه المشاكل التي تسبب لهم الإحساس بأنهم ليس جزءاً من المجتمع، غير مرغوب فيهم وإن صوتهم غير مسموع. يمثل المرضى المشاركون في الجلسة الآلاف من المرضى ويطلبون من المشرع السعي لتحسين مكانتهم، صحتهم وجودة حياتهم في المواضيع الواقعة ضمن مسؤولية وزارة الصحة، الرفاه، الإسكان ومؤسسة التأمين الوطني، مثل تحويل الموارد، الحقوق، الأدوية والعلاجات التي يحتاجها المرضى”.
هذا وستعقد هذه الجلسة كجزء من سلسلة نشاطات تهدف إلى رفع الوعي حول مرضى التصلب المتعدد وحول المرض نفسه أيضاً. من هذا المنطلق يعرض في الكنيست في هذه الأيام بمبادرة من الجمعية معرضاً تحت عنوان “التصلب المتعدد وسري المكنون” حيث سيقوم ضمن هذا المشروع المميّز والملهم ما يزيد عن 200 مريضاً بالكشف عن أسرارهم المكنونة بصراحة تامة لم يسبق لها مثيل من خلال تحدثهم عن وجهات نظرهم، مشاعرهم والقيود التي يفرضها عليهم المرض.
التصلب المتعدد هو مرض يصيب الجهاز العصبي المركزي بالالتهابات مما يضر بقدرته على نقل المعلومات. أن تكون مصاباً بالتصلب المتعدد يعني ذلك أنك ستعاني من جر القدمين أثناء المشي، ازدواجية في الرؤية، فقدان التحكم في مجرى البول، ستضطر لاستعمال ويكر، كرسي عجلات وفي بعض الأحيان ستضطر للرقود في السرير بشكل دائم عاجزا عن الحركة والأداء باستثناء الرأس الذي يعي ما يدور حولك حيث تكون النتيجة المترتبة على هذه الحالة المرضية هي الانفصال عن العمل والمجتمع أيضاً.
جنين ووسبرغ:”لقد اخترنا مد أنظارنا إلى الأشخاص الذين يعيشون في الهامش – هؤلاء الذين يطلق عليهم المرضى أو العجزة. المرضى الذين يصارعون هذا المرض ذات الستة الأف وجه بشكل مثير للإلهام. لذا نطلب من على هذا المنبر الموقر القول بصوت عال:الأبطال المميّزون يطلبون دعمكم”.
حول الجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد تقدم الجمعية منذ تأسيسها عام 1976 الدعم والمساندة لحوالي 6000 مريضاً بالتصلب المتعدد و- 30000 من أفراد عائلاتهم الذين يعيشون في إسرائيل. تهدف الجمعية من خلال نشاطاتها إلى تمكين المرضى من العيش حياة طبيعية بكامل متطلباتها بقدر الإمكان، وإلى تشجيعهم على الاستمرار في الأداء والعطاء بالرغم من الصعوبات الكثيرة التي يضعها هذا المرض أمامهم، حيث تعرض الجمعية على المرضى من خلال نشاطاتها وخدماتها التي تقدم باللغة الروسية، العربية والإنجليزية مساعدات مهنية ودعم ومساندة تشمل: مجموعات دعم، خط ساخن، مخيمات صيفية لأولاد المرضى، صندوق قروض، استشارة قانونية، تمثيل المرضى أمام مؤسسات، وغيرها.
موقع الجمعية:
www.mssociety.org.il