قد تكون الأغلبية الكبرى منا لا تعرف، ولكن الثلاثين من أيار هو اليوم العالمي لمرض التصلّب المتعدد (MS). التصلب المتعدد هو مرض عضال مزمن، يصيب الجهاز العصبي المركزي، ويعاني منه في البلاد نحو 6000 مريض، 13% منهم تقريبا من العرب.

بهذه المناسبة قررت “الجمعية الإسرائيلية للتصلّب المتعدّد” إحياء هذا اليوم العالمي بهدف توعية كلا المجتمعين العربي واليهودي لهذا المرض وأعراضه وخلق التعاطف والتفهم مع المرضى. من أهم فعاليات الجمعية إحياءً لهذا اليوم، تنظيم معرض في الكنيست بعنوان “سري الدفين”، يتم فيه استعراض بطاقات كتبَ عليها المرضى من العرب واليهود، دون ذكر أسمائهم، أسرارهم المتعلقة بمشاعرهم إزاء هذا المرض، والتي يعجزون أحيانا عن البوح بها لأقرب الناس إليهم.

بين العبارات المؤثرة المشاركة في المعرض: “الشيء الوحيد الذي لا أزال استطيع التحكم به هو الخيال”؛ “الألم والمعاناة يجعلان مني إنسانا آخر: إنسانا أفضل”؛ “التأمين الوطني يتعامل معنا بشكل مهين، غير إنساني”؛ “بي خوف عظيم من المستقبل الآتي، ماذا سيحدث، إنه ألم عميق ومزعج”؛ “التصلب هو ضيف غير مرغوب به، يأتي دون سابق إنذار”؛ “جعلني المرض أرى زوجتي وأكتشف كم عظيمة هي لدعمها لي”؛ “ليس المرض عيبا بل العيب أن نخفيه”؛ “أخاف أن أخرج من البيت، وإن اضطررت فإني امتنع عن الشرب تماما”؛ “المهم أن يفهم من حولي أن وضعي بحاجة لرعاية وحنان، ألا يتخلوا عني ويتركوني للوحدة القاتلة”.

جنين ووسبرغ

تقول مديرة الجمعية الإسرائيلية للتصلّب المتعدد، السيدة جنين ووسبرغ: “العبارات التي كتبها المرضى والتي ستعرض في الكنيست، ستكشف للجمهور من هم الناس من وراء العكازات او كرسي العجلات، فهؤلاء في نظري هم أبطال مميّزون، فرغم أن المرض أحيانا يهزمهم إلا أنهم يستطيعون مرة أخرى ان يقفوا ولو معنويا ليقاوموا من اجل حقهم بالاستمرار في الحياة”.

وتضيف ووسبرغ: “الجمعية التي تأسست في عام 1976 تعمل كل جهدها من أجل توفير الدعم والاستشارة المهنية لهؤلاء المرضى، ليتمكنوا من ممارسة حياة سليمة وغنية قدر الإمكان. الجمعية لا تميز بين مريض وآخر على أساس القومية، الدين، الجنس او أي اختلاف آخر، لأن المرض لا يعترف بهذه الفوارق. تعقد الجمعية لقاءات داعمة مع عاملات اجتماعيات قطريا ومنها في الناصرة والقدس الشرقية، يشارك فيها مرضى من بلدان مختلفة. كما تنظم أياما دراسية مع أفضل المهنيين والخبراء الطبيين. وتنشر الجمعية في موقعها على الانترنت المقالات والكراسات حول آخر تطورات البحث في هذا المجال. كما تنظم النشاطات الترفيهية والرحلات والمخيمات الصيفية لأولاد المرضى. فالجمعية هي بيت ل6000 مريض و20 الفا من أبناء عائلاتهم”.

كما تعقد الجمعية في 2 حزيران (يونيو) مؤتمرا قطريا في قاعة فندق الرنسانس بتل أبيب بمشاركة أعضائها العرب واليهود. ويشتمل اليوم الدراسي على محاضرات طبية، وأخرى تتعلق بالتغذية الصحيحة وحقوق المرضى في مؤسسة التأمين الوطني.

مرض التصلّب المتعدد له أعراض مختلفة وتتفاوت حدته بين مريض وآخر. بين أعراضه الرؤية المزدوجة، الشعور بالتعب، فقدان التحكم بالمسالك البولية، الحاجة لاستعمال كرسي عجلات، أو حتى ملازمة السرير. قد تكون من نتائجه فقدان القدرة على العمل وأحيانا العزلة عن المجتمع. الوحدة هي من أصعب الانعكاسات لهذا المرض. للأسف حتى الآن لم يتم التوصل إلى علاج شافٍ للمرض، بل هناك عدة علاجات يمكن أن تخفف وطأته وتعيق تقدّمه.