היבטי הטרשת הנפוצה

להיות להורים: החלטה כבדת משקל כאשר קיימת טרשת נפוצה במשפחה

ד”ר אדל ד’ סדובניק

הגם שטרשת נפוצה יכולה לתקוף בני אדם בגילים שונים, אצל רבים מאובחנת המחלה כשהם עדיין בתקופת הפוריות בחייהם. בדרך כלל, הבאת ילדים לעולם היא עניין רב-חשיבות עבורם.

אנשי המקצוע יכולים לסייע בתהליך קבלת ההחלטה בדרך של מתן ייעוץ בנושא פוריות האדם. לעתים קרובות, שואלים אותנו אם כדאי לחולי טרשת נפוצה להביא ילדים לעולם. אין באמתחתנו תשובה ‘נכונה’ לכל הזוגות, וברור שההחלטה הסופית להביא ילד לעולם יכולה להתקבל על בסיס אישי בלבד.

כללית, ההריון אינו מומלץ לחלוטין רק בנשים שמהלך מחלת הטרשת הנפוצה הגיע אצלן לשלב של התקדמות והתדרדרות מהירה. עם זאת, בדרך כלל, נשים כאלה ממילא אינן שוקלות הריון ואינן פונות לייעוץ בנושא פוריות.

האם הטרשת הנפוצה עלולה לעבור גם לילדי הורים חולים?
זוגות רבים מודאגים מן הסיכון שילדיהם יחלו אף הם בטרשת נפוצה. חשוב לזכור, כי גם אם קיים סיכון מוגבר של שלושה עד חמישה אחוז בהשוואה לסיכון באוכלוסייה הכללית, סיכון זה עדיין נמוך מאוד. גם אם תורשתיות הטרשת הנפוצה אינה חד-משמעית, קרובי משפחה של חולי טרשת נפוצה ודאי סובלים מסיכון מוגבר בהשוואה לאוכלוסייה הכללית. תוצאות מחקרים בקרב משפחות כאלה מראות כי הסיכון שילדו של חולה טרשת נפוצה יפתח את המחלה במהלך חייו נע בין 3 ל5- אחוז, כאשר ההורה החולה הוא בן המשפחה היחיד החולה במחלה. אחוז הסיכון גדל כאשר ישנם כמה חולי טרשת נפוצה במשפחה ו/או כאשר ישנם חולים הן במשפחת האב והן במשפחת האם.

מהי השפעת ההריון והלידה על אישה החולה בטרשת נפוצה?
מדיווחים בספרות הרפואית, המבוססים על נתונים רטרוספקטיביים (נתונים שנאספו לגבי אירועים שהתרחשו בעבר), מראים כי קיים סיכון מוגבר להתקפי טרשת נפוצה במיוחד במהלך שלושת חודשי ההריון הראשונים ובשלושת החודשים שלאחר הלידה. לעומת זאת, נתונים חדשים, העולים ממחקר פרוספקטיבי (מחקר העוקב אחר הנחקרים מנקודת זמן מסוימת אל תוך העתיד) שנערך במרפאת הטרשת הנפוצה בוונקובר לגבי 55 הריונות שהניבו יילודים חיים, מראים כי שיעור ההתקפים עשוי שלא לעלות במהלך ההריון או לאחר הלידה, בהשוואה לשיעור הצפוי בקבוצת הביקורת. במחקר זה נעשה שימוש בשני סוגי קבוצות ביקורת – הנשים הנחקרות עצמן לפני שנכנסו להריון, וכן קבוצת נשים שהתאימו מבחינת סוג הטרשת הנפוצה, מהלך המחלה, הגיל ומשך המחלה, ואשר שלא נכנסו להריון. התקפי טרשת נפוצה במהלך ההריון ולאחר הלידה דומים, בדרך כלל, להתקפי המחלה אצל האישה קודם לכן. ממצא חשוב זה עשוי לסייע לאישה להחליט אם ברצונה להיכנס להריון. לדוגמה, נשים שהתקפיהן מצריכים, בדרך כלל, טיפול בסטרואידים עלולות להיקלע למצב קשה אם יתרחש אצלן התקף במהלך ההריון, מאחר שסטרואידים ידועים כגורמים לעיוותים בעובר מתפתח. לסיכום, נתונים אלה מראים כי מאפייני ההתקפים אצל אישה אינם משתנים בהריון ולאחריו. מכאן, שהגורם המנבא הטוב ביותר לגבי מהלך מחלתה בתקופה זו הוא ההיסטוריה שלה עצמה.

כיצד אפשר להפחית תשישות בהורה חולה טרשת נפוצה?
התשישות היא אחד התסמינים הבולטים ברבים מחולי הטרשת הנפוצה, והיא מופיעה בהרחבה בנשים הרות ובהורים לתינוקות רכים. אם אישה הרה או הורה לתינוק רך חולים בטרשת נפוצה, התשישות עלולה להוות עבורם בעיה קשה. זוגות כאלה, מומלץ שיחשבו מראש על שיטות להפחתת התשישות המוגברת. שיטות אפשריות: לגייס עזרה נוספת בבית, להאכיל את התינוק בבקבוק במקום להיניקו, וכן לשכן את ההורה שאינו חולה בטרשת נפוצה בחדר נפרד עם התינוק, כדי שההורה החולה יוכל לישון ללא הפרעה בלילה. בגיוס העזרה הנוספת, על הזוג להתחשב במגבלות התקציב שלו, כדי להימנע ממתחים מיותרים בנושאי כספים.

האם הטרשת הנפוצה משפיעה על התוצאה הסופית של ההריון?
כללית, לא נראה כי קיים סיכון מוגבר ללידת תינוק מת, להפלות או לפגמים מולדים ביילודים של חולי טרשת נפוצה בהשוואה לשיעורים המקובלים באוכלוסייה הכללית. הגם שאין בנמצא תרופות ספציפיות המשמשות את כל חולי הטרשת הנפוצה, ישנן תרופות שונות (כגון: Prednisone, Tegretol, Diazepam) המשמשות לטיפול בתסמיני המחלה. חלקן (או שילובים מסוימים שלהן) עלול להזיק להתפתחות העובר. בנוסף לכך, ישנם חולים המקפידים על דיאטות מיוחדות ו/או טיפולים אחרים (בפיקוח רפואי או שלא בפיקוח רפואי), הידועים כמועילים לחולי טרשת נפוצה. חולים השוקלים הבאת ילד לעולם חייבים תמיד לדון בכל הטיפולים והתרופות עם רופאיהם לפני ההריון, במטרה להעריך אם יש, ולו באחד מאלה, כדי להזיק להתפתחות העובר.

האם ידועות בעיות לגבי הכניסה להריון כשאחד מבני הזוג חולה?
גברים ונשים החולים בטרשת נפוצה עלולים להיתקל בבעיות בתפקוד המיני. מומלץ לזוגות המחליטים להביא ילד לעולם והנתקלים עקב כך בבעיות לפנות לעזרה מקצועית. בדרך כלל, הצעות פשוטות למדי עשויות לשפר את המצב. (החוברת ‘מיניות וטרשת נפוצה’ כוללת דיון מפורט יותר בנושא זה, ואפשר להשיגה באגודה לטרשת נפוצה).

כשמחליטים להביא ילד לעולם, אילו גורמים חייבים בני הזוג לשקול, מעבר לתקופת ההריון ומשכב הלידה?
למעשה, תקופת ההריון ומשכב הלידה היא חלק קטן מאוד מתקופת גידולו הפעיל של ילד, האורכת כ18- שנה. אין אפשרות לחזות את מהלכה של מחלת הטרשת הנפוצה לטווח ארוך. לפיכך, קיימים נושאים רבים שהורים בכוח חייבים לשקול לאור האפשרות הריאלית מאוד שההורה החולה יהיה מוגבל פיזית או יסבול מבעיית תשישות מתמשכת במהלך שנות גידולו של הילד, התלוי בהוריו. הסוגיות שיש לשקול הן:

• מה תהיה השפעתה של התדרדרות משמעותית במצב ההורה החולה בטרשת נפוצה על היחידה המשפחתית?
• אם ההורה החולה בטרשת נפוצה הוא המפרנס העיקרי, מה יקרה אם לא יוכל עוד לעבוד? האם בן הזוג האחר מסוגל להשתכר כדי פרנסת המשפחה? מי יטפל בילדים אם אחד ההורים חייב לעבוד והאחר מוגבל מכדי לטפל בהם?
• מה יהיו ההשלכות הרגשיות אם הטרשת הנפוצה תמנע מההורה לעסוק בפעילויות המקובלות בקרב הורים וילדים: משחקי ספורט, אירועים בית-ספריים, יציאה לדיג, הסעת ילדים? האם ההורה שאינו חולה יוכל לגלות גמישות וליטול על עצמו פעילויות נוספות אלה? לעתים קרובות, ילדים מתקשים להבין מדוע אימא או אבא אינם יכולים לעשות דברים ש”כל האימהות והאבות האחרים עושים” – דבר שעלול להוות בעיה בעיקר אם מדובר בתשישות ולאו דווקא בתסמינים גלויים יותר המונעים מן ההורה להשתתף.

סיכום:

אין לקבל החלטה להביא ילד לעולם מבלי לשקול היטב את כל ההשלכות האפשריות. חשוב מאוד לזכור כי גידול ילד היא מחויבות ארוכת טווח, ובני הזוג חייבים לחשוב על השפעת הטרשת הנפוצה לא רק בתקופת ההריון ומשכב הלידה, אלא גם במהלך כ18- השנים שבהן יידרשו לעסוק באופן פעיל בגידול הילד.

מתורגם מתוך:
האגודה הקנדית לטרשת נפוצה

ד”ר סדובניק משמשת כפרופסור חבר במחלקה לגנטיקה רפואית ולגנטיקה באוניברסיטת בריטיש קולומביה וכגנטיקאית במרפאת הטרשת הנפוצה של בית החולים האוניברסיטאי UBC.

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר) גאה לשמש מקור למידע עדכני בנושא הטרשת הנפוצה, שהיא המחלה הנוירולוגית השכיחה ביותר בקרב צעירים בישראל. האגודה גם מספקת שירותים לחולי טרשת נפוצה ולבני משפחותיהם. לקבלת מידע נוסף, פנו אל האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר).