ראשי » מאגרי מידע » מאמרים » (71) טרשת נפוצה וחיים בזוגיות

(71) טרשת נפוצה וחיים בזוגיות

איך מתמודדים זוגות עם לחצים נוספים הנגרמים על ידי הטרשת הנפוצה

עודכן 23.05.2014

טרשת נפוצה וחיים בזוגיות

מתוך: MS Matters – עלון האגודה מס’ 47 לטרשת נפוצה

כאשר שליש מחיי הנישואין באנגליה ובארצות מערביות רבות נכשלים איך מתמודדים זוגות עם לחצים נוספים הנגרמים על ידי הטרשת הנפוצה?

מאוד הייתי קרוב, כותב קונרד הודג’קינסון, להיות חלק מהסטטיסטיקה המדכאת הנ”ל. בת זוגי כריסטינה אובחנה ב- 1984 כחולה בטרשת הנפוצה. במשך עשר שנים הצלחתי להעמיד פנים שזו איננה בעיה שלי. הכאבים באו והלכו אבל הם לא היו כאבי, כסא הגלגלים בא ונשאר, אבל לא היה זה הכסא שלי. ניסיתי להתעלם, אבל אי אפשר להתעלם ממשהו שאתה מתנגד לו בחריפות כה רבה.
בסופו של דבר לא אני הייתי החולה, ועמדה בפני הברירה. “החיים אינם חזרה גנרלית” אמרתי לעצמי בצדקנות ובדרך לאמלל את שנינו, מחלתה של כריסטיאן החמירה, בדיוק כשהמצב בינינו החל להשתפר. השיפור החל כשהפסקתי לעבוד, והפכתי ממורה לכוח עזר סיעודי. ההשתחררות מכובד האחריות בעבודה התובענית, עזרה לי להבין כי דבר ממה שהיה חשוב לי אצל כריסטיאן לא השתנה. אמנם את חוסר היכולת שלה לנוע בחופשיות היא איבדה, אבל שנינותה, נחישותה ויכולתה השכלית נשארו כמו שהיו. מה שהייתי צריך לשנות זה לא את יחסי אליה אלא את תפקודי איתה.
“תמיד האמנתי שליבו של קונרד ותמיכתו היו נתונים לי” אומרת כריסטיאן “אבל עקב המחלה עלה בי הדחף להגיע לרמה גבוהה יותר ולסחוף את האחרים איתי, הניסיון למצוא את דרכי בעולם המשתנה שלי, והניסיון להתמודד עם המתח ביני לבין קונרד היה די קשה. בחנתי את סדרי העדיפויות שלי, לאור ההתפתחות המהירה של מחלתי”.
כריסטיאן עבדה בחינוך כשהיא עוברת ממורה לניהול ואחר כך למתן שירותי ייעוץ, עד שפרשה ב- 1993 כשהיא נחושה לנסות ולתרום את חלקה לחברה. כיום היא עוסקת בייעוץ לגופים ממשלתיים ולגופי מתנדבים מקומיים בעיר שפילד, וגם פעילה בגופים לאומיים בתחום הסעד החברתי.
“לא רציתי לעזוב את עבודתי” אומרת כריסטיאן “אהבתי את מה שעשיתי ובמיוחד את היותי חלק ממערכת ארגונית. הקרירה שלי פנתה לכיוון אחר ואני מאוד ערה לתלות שלי באחרים. הטרשת הנפוצה גרמה לי להתחשב יותר באחרים ולהיות יותר גמישה בדרישותיי, אבל עדיין אני מאוד מקפידה שאנשים יעמדו בסטנדרטים שלי. להיות שותפי, חברי וכוח העזר שלי בעת ובעונה אחת, זה תפקיד תובעני וקשה לביצוע על ידי כל אחד. יותר ויותר אני מעכלת את עובדת התלות שלי, ולמרות זאת לא נראה לי שאוותר על הכמיהה שלי להצלחה בכל מחיר.”
גם אני מתחיל לראות דברים בזויות אחרות, ולהבין שיש דברים בהם אני מרוויח יותר מאשר אני מפסיד. תמיד רציתי לכתוב, ומחלתה של זוגתי נתנה לי הזדמנות לעשות זאת ונושא לכתוב עליו. אני עובד כעת כעיתונאי עצמאי ודבר זה לא היה קורה לולא מחלתה של כריסטיאן.

כריסטיאן מאמינה כי שמירה על המשכיות הזוגיות נמצאת באחריות של שני הצדדים. זה יכול להתקיים רק אם יש בגרות וקשר רגשי עמוק. אחרת כל קשר סופו להיפסק בכל מקרה. קל להאשים קשיי זוגיות על המחלה. קשיים פיזיים מוסיפים לחץ על חיי זוג אבל לא הם שיהרסו את היחסים ביניהם.
כאשר אתה מאובחן כחולה בטרשת נפוצה, אין זה משנה אם אתה הומוסקסואל או סטרייט. מה שחשוב זה למצוא תמיכה.

לפני שלוש שנים כותב גיימס אודל, אובחנו אצלי סימנים ראשונים של Relapsing Remitting MS. – טרשת במהלך התקפי והופניתי לנירולוגית.

מיד הצטיינתי בבריאות מעולה וחוסן פיזי. למרות ששלושה חודשים לפני כן הייתי בחופשת מחלה מהעבודה לא האמנתי שזה קורה לי. אני ובן זוגי סטיב מצאנו עצמנו יושבים בחדרון של נוירולוג השופך עלינו אינפורמציה ושמות של ספרים בהם נוכל להיעזר. מצאנו את עצמנו נרגזים נבוכים ואבודים בפני השינוי שנכפה על חיינו. לא ידענו למי לפנות, עם מי לדבר ולהתייעץ על השפעת המצב על הזוגיות שלנו. כבר באותו זמן ידעתי שלהעדפותיי המיניות אין קשר למצב, ואני נמצא באותו מצב כמו 85 אלף חולים אחרים ברחבי המדינה (אנגליה).
ההבדל נבע בצורך בתמיכה בסוג הזוגיות שלנו בזמן הקשה הזה. חיפשתי תמיכה במקום שמיניותי איננה רלוונטית למחלה. מקום שאוכל לדבר עם חולים או בני זוג של חולים ולמצוא בו אוזן קשבת ותמיכה. התחלתי להיות כעוס מהליכה למקומות שהסתכלו על זוגיותי באופן שלילי, לא הצלחנו למצוא עזרה בקהילה ההומוסקסואלית והרגשתי שאני לקראת אבדן שליטה.
הייתי פעיל במלחמה נגד האיידס בתחילת שנות ה- 90 והוקמו קבוצות תמיכה רבות בנושא, אבל במקביל, בתמיכה במחלות אחרות לא הייתה כמעט בנמצא.
אני לא רוצה להיות מובן בצורה לא נכונה, אבל זה נראה כי בעיתונות ההומוסקסואלית אין מקום למחלה לא “אופנתית” כמו הטרשת הנפוצה.

אחרי מספר חודשים של אובדן, וכשהחיים מסביב ממשיכים במסלולם הרגיל מצאתי בעיתון המציע עזרה לחולי טרשת נפוצה GLAMS “הפנתר הורוד” איזכור של קבוצה בשם גלאמס בקהילה ההומוסקסואלית. לאחר שדיברתי עם מתנדב בארגון זה, הבנתי שמצאתי סוף סוף אוזן שומעת, ומקום שיוכל אולי להאיר לי ולבן זוגי את הצפוי לנו בעתיד. גם הידיעה שיש עוד נזקקים כמוני הקלה במקצת. התחלתי בהתנדבות להיות פעיל בקבוצה ולקחת חלק באירועים שונים ובפגישות עם חולים מכל רחבי המדינה הנמצאים במצב דומה.
להיות בעל נכות בפוטנציה מציב בפניך כחבר בקהילה מספר בעיות. האם לספר לאחרים? מה הם יחשבו? מה יחשוב בן זוגי?

בעיות עומדות בפני כל אחד. אבל בקהילה ההומוסקסולאית, יש התמקדות של הופעה נאה, לבוש מתאים והשגת בן זוג. כל זה מצטבר ללחץ אישי בלתי רגיל לשמור על חשאיות בהקשר כל זאת כשלא מדובר עדיין בנכות הנראית לעין. אבל אם נכה אתה, היכולת להתאים את עצמך ל “מראה מתאים” תהיה מאוד קשה, היכולת להיכנס לבאר עם כניסה מתאימה לנכים שלא לדבר על שירותים מותאמים, גם היא מוגבלת למדי. אבל כל הבעיות האלו או רובם הן בעיות הקיימות בעצם גם אצל חולים שאינם חברי הקהילה.

במשך שלושת השנים האחרונות פגשתי אנשים נהדרים בכל רחבי המדינה. חלקם הומוסקסואלים וחלקם לא, וחלקם נושאים את הטרשת הנפוצה. המייחד את כולם, זו התחייבותם לעזרה לחולי הטרשת הנפוצה. דבר זה עזר לי ולבן זוגי רבות לעבור את שלושת השנים האחרונות.

20 מרץ 2024

שלום לכולם, – עם פרסום סל הבריאות לשנת 2024 לפני כחודש וחוזר מנכ”ל משרד הבריאות לגבי התוויות התכשירים השונים בסל לפני מספר ימים, לפיהם ניתן

14 מרץ 2024

מרפאת האסתטיקה של ד”ר ארוש יואב בשיתוף האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מזמינים אתכם למפגש “יופי – אסתטיקה ניראות ובריאות”

04 מרץ 2024

לרגל חודש הרמדאן, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מאחלת לכם: שימי רמדאן זה יהיו ימים של בריאות, הקלה מכל הייסורים והמצוקות, מתן תשובה לכל התפילות ומי

02 מרץ 2024

המרפאה לטרשת נפוצה, והיחידה לנוירואימונולוגיה במרכז הרפואי הלל יפה בשיתוף עם האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מזמינים את המטופלים בטרשת נפוצה ובני משפחתם – לקראת חג האביב

Previous Next
Close
Test Caption
Test Description goes like this