מאחורי המסכה

כיצד יודעים האחרים שיש לכם טרשת נפוצה ? האמת היא, שאם אינכם רתוקים לכיסא גלגלים או משתמשים במקל הליכה, איש אינו יודע. הילארי פרימן מדברת על הנכות שנגרמת, עצם העובדה שתסמינים מסוימים אינם נראים לעין.

היכולת להיות בלתי נראה מעניקה לאדם חופש ?זה המיתוס שעליו מבוסס סיפורו של האיש הבלתי נראה, שהיה מסוגל לרגל ולצותת כאוות נפשו. אבל למיתוס זה אין כל אחיזה במציאות. בחברת האמפירית שלנו, אם איננו מסוגלים לראות משהו, הוא אינו קיים. אם אנו נראים טוב, ברור שאנו מרגישים טוב. הדעה הרווחת היא שאנשים עם מוגבלויות חייבים להימצא בכיסא גלגלים, וחולים חייבים להיות רתוקים למיטתם. תסמינים בלתי נראים, פנימיים כמו כאב, חוסר תחושה או ראייה מטושטשת, אינם נחשבים. קל מאוד להתחיל להרגיש כמתחזים. תלונות על עייפות, למשל, נשמעות כתירוץ עלוב להשתמטות מעבודה. תסמינים אחרים, בייחוד תסמינים תחושתיים, קשים הרבה יותר לתיאור, מאלצים אותנו להשתמש בהקבלות ובדימויים. אנשים מתקשים להתייחס למחלה מסתורית שתסמיניה מופיעים ונעלמים. הם נעשים קצרי רוח כשהם מבינים שמצבכם לא ישתפר. העולם החיצוני עשוי להתייחס לטרשת הנפוצה כפי שהתייחס לחבר הדמיוני שהיה לכם בילדותכם . 

‘אבל את נראית כול כך טוב’
ידידים ובני משפחה הופתעו לשמוע שאובחנה אצלי טרשת נפוצה ואמרו :”אבל את נראית כל כך טוב”, כאילו התאכזבו מכך שלא יכלו לראות משהו מוחשי. אני עדיין נתקלת בתגובה כזאת מצד אנשים השומעים על כך לראשונה. היתרון הוא שאני מספרת על מצבי רק כשאני בוחרת לעשות זאת. החיסרון הוא שאני מרגישה שאני נתונה ללחץ להציג ביצועים כאילו הייתי בריאה לחלוטין כל הזמן. בדומה לרבים אחרים, איני רוצה שמצבי יגדיר אותי-אבל חשוב לי שיכירו בו .כשהתקשיתי בהליכה או השתמשתי ברטייה לעין, בתקופה של התקף, אנשים גילו התחשבות. אבל ברגע שאין רואים דבר, הם שוכחים שיש לי טרשת נפוצה. הם מגלים חוסר הבנה כשאני רוצה לעזוב מסיבה מוקדם יותר, מאחר שאני עייפה או כשאני נאלצת לבטל התחייבות חברתית ברגע האחרון. לעיתים קל יותר לומר שחליתי בשפעת או שיש לי מיגרנה ?מחלות שכולם מכירים. אחת מחברותיי, שהיא אמנית, אומרת שמאחר שרבים מהתסמינים שלה אינם נראים לעין, היא אינה מייחסת להם חשיבות: “קל לי יותר שלא לדבר על כך שיש לי טרשת נפוצה. תסמינים בלתי נראים, ומשפיעים על האופן שבו את מתייחסת לעצמך. מאחר שאינני יודעת מה מתרחש בגופי, אני חושבת לא אחת שבעצם אינני חולה, שאני רק מדמה דברים. לא מזמן קרה לי שהתקשיתי לסובב את גלגל העין במשך מספר שבועות. הייתה כמעט הקלה בהופעתו של תסמין ניכר לעין. אני, וכל האחרים, יכולנו לראות שמשהו באמת לא בסדר אצלי”. היא אומרת שכאשר היא מתקשה ללכת, היא משתמשת במקל הליכה, לא רק משום שהמקל מסייע לה לשמור על שיווי המשקל, אלא משום שהוא מאותת על מוגבלותה. “המקל אומר לאחרים שאני זקוקה למרחב. זה סמל חזותי, סימן לאחרים שאינני יכולה ללכת באופן רגיל. בלעדיו, איש לא ידע שמשהו אינו כשורה”. 

מאבק על זכאויות
קיומם של תסמינים בלתי נראים יכול להפוך את הפעילויות היומיומיות לבעייתיות. נסיעה לעבודה וממנה למשל. כשאדם רתוק לכיסא גלגלים אפשר לצפות שיזדקק לסיוע. עזרה במעבר דרך מחסום לביקורת כרטיסים, למשל, או עזרה בעלייה לרכבת ובירידה ממנה. כשמדובר בבעיות ניידות שאינן נראות לעין ?קשיים בשמירה על שיווי המשקל או הקואורדינציה, יש להניח שייתקלו בהבעות או במבטים של חוסר סבלנות. אנשים לא יציעו לך מקום ישיבה ולא יציעו לשאת בעבורך את השקיות הכבדות, במקרה הטוב הם יראו בך אדם איטי, במקרה הגרוע ?מטרד או שיכור .

רבים מאיתנו יכולים להזדהות עם החוויה שעברה על ניקולה בראון ,29:”לפני שבועות אחדים נזקקתי לשירותים בתחנת הרכבת יוסטון. כול תאי השירותים היו סגורים והתאים החלופיים היו בדיוק בקצה האחר של התחנה. מרוב עייפות התקשיתי אפילו לעמוד. אחת מעובדות התחנה שמרה על שירותי הנכים, ולא הסכימה לאפשר לי להשתמש בהם, למרות מחאותיי. רק אחרי ויכוח קשה, הצלחתי לשכנע אותה שאני זכאית להשתמש בהם”.חברה אחרת נתקלה בבעיות דומות.”נקלעתי לוויכוח קשה בתור לשירותי הנכים במרכז ברביקאן” ,היא נזכרת. הייתי שם עם ידידה שגם היא לוקה בטרשת נפוצה ,ושתינו היינו נואשות. אמרנו שאנו נכות ושאלנו בנימוס אם אנו יכולות לעבור לראש התור. בתגובה שמענו הערות כמו: “אינכן נראות לי נכות”. נאלצנו לשלוף את כרטיסי הטרשת הנפוצה שלנו, להסביר מה זאת טרשת נפוצה וכיצד היא פוגעת בשלפוחיות השתן שלנו. בסופו של דבר אפשרו לנו, תוך רטינה ,לעבור לראש התור. 

אלה מאיתנו שתסמיני הטרשת הנפוצה שלהם קלים ומי שנמצאים בתקופת הפוגה יודעים שהם בני מזל אבל דרושה לנו הנחייה לגבי דרכי ההתמודדות עם מצבים כאלה. כפי שאומרת ניקולה בראון :”רוב הזמן אני מרוצה מכך שאנשים אינם יודעים שמשהו איתי אינו כשורה, אבל מדי פעם מתעורר הצורך שאנשים ידעו. כיצד מסבירים זאת לאנשים מבלי להשתמש במקל הליכה או בכיסא גלגלים? אדם צעיר אינו רוצה לעשות זאת. בדרך כלל איני מצליחה למצוא את המילים כדי לומר מדוע דרוש לי מקום ישיבה, או מדוע אינני מרגישה שאני מסוגלת לוותר על מקום הישיבה שלי לטובת אישה הרה. פעמים רבות אני נותרת בהרגשת אשמה”.