אבחנה – סיפור שאינו נגמר?

הדברים הקורים לאנשים כשאומרים להם שיש להם טרשת נפוצה מוסיפים להדהד במשך כל חייהם. זו יכולה להיות נקודת מפנה מכריעה.

חשוב שהמידע על האבחנה הרפואית המדויקת, יימסר לאנשים הלוקים בטרשת נפוצה ולבני משפחותיהם בזמן הנכון ובדרך הנכונה. רבים מהדברים הטובים והרעים המתרחשים בעקבות מסירת האבחנה, מיוחסים למועד שבו היא נמסרה לאנשים ובאופן שבו נעשה הדבר. תקשורת טובה מאפשרת לנצל ייעוץ רפואי מיוחד ותקשורת טובה גם תסייע לאנשים להתחיל להתמודד עם השפעות הטרשת על חייהם – על עבודתם, על משפחתם, על מערכות היחסים שלהם ועל שאיפותיהם ומטרותיהם האישיות. ואולם אנשים הלוקים בטרשת ובני משפחותיהם מוסיפים להשמיע תלונות תכופות וקשות על אופן מסירת האבחנה. והרופאים, הנמצאים מן העבר השני של מערכת היחסים מוטרדים גם הם מאותן שאלות. מדוע אפוא נראה שהבעיות המטרידות את הלוקים בטרשת נפוצה ואת הרופאים שכיחות כל-כך וקשות כל-כך לפתרון?

ביקור

רוב המחקרים שנעשו בנושא מסירת האבחנה התרכזו בנקודה המדויקת שבה נאמר לאנשים שהם לוקים בטרשת נפוצה. בדרך-כלל עושים זאת במהלך ביקור מסוים אחד שבו נוכחים הרופא והאדם הלוקה בטרשת – אף שכיום ייתכן שנוכחים במקום גם אנשים אחרים. המחקרים התמקדו בשפה שהרופא משתמש בה – האם היא מורכבת מדי ורפואית מדי? מחקרים גם בחנו את הנסיבות של מסירת האבחנה. האם נעשתה למשל, במקום הלא מתאים או בזמן הלא מתאים? לעיתים התמקדו המחקרים במצבו הנפשי של האדם הלוקה בטרשת נפוצה – האם הוא המום מדי או חרד מדי או בלתי מסוגל מבחינה רגשית או קוגניטיבית להבין את הנאמר?

מספר דברים עשויים לעזור: דחיית מסירת האבחנה, מסירת האבחנה לבני משפחה אחרים, שימוש בשפה פשוטה יותר (לא רפואית), קביעת מקום ומועד אחידים למסירת האבחנה, התאמת נוהלי מסירת האבחנה לכל אדם, הקלטת הדברים הנאמרים במהלך מסירת האבחנה, היעזרות באנשי מקצוע אחרים ‘להשלמת’ הפרטים וקביעת פגישות נוספות. כל הדברים האלה עשויים להועיל במידה מסוימת, אך עם זאת עלולים גם לעורר בעיות אחרות. הם גם מחטיאים לחלוטין שני נושאים מרכזיים.

מערכות יחסים ושינויים 

ראשית, לאבחנה יש הקשר רחב יותר מההקשר של ביקור אחד אצל הרופא. תקשורת היא תהליך – לא אירוע בודד. חשיבות נודעת לדברים שקרו לפני הביקור ואחריו, והקשר רחב זה הוזנח. יש לדעת הרבה יותר על האופן שבו מתייחסים רופאים ואנשים הלוקים בטרשת נפוצה, אלה לאלה ועל השאלות והחרדות שמעלה כל צד. שנית, אנשי המקצוע רואים במסירת האבחנה דבר מוגבל, טכני ואובייקטיבי. בדרך-כלל הם אינם רואים אותה כשמשהו המושפע מהשינויים המתמידים בהבנות החברתיות הרפואיות של טרשת נפוצה. הם מעדיפים לחשוב שהמידע על טרשת נפוצה הוא בדוק וודאי.

אבל ההפך הוא הנכון. מידע רפואי, חברתי ורפואי לגבי טרשת נפוצה – בייחוד כשמשתמשים בו לגבי יחידים – הוא פעמים רבות לא בדוק, לא ודאי ונתון לשינויים. לפיכך, משמעותה של אבחנת טרשת נפוצה לגבי אדם מסוים תשתנה עם השינויים בחייו ועם התפתחות ידע רפואי וידע אחר לגבי המחלה. מדי שנה, ולגבי אנשים מסוימים אולי אף מדי יום, נלמדים דברים חדשים על טרשת ועל השפעותיה על חייהם. לפיכך, אפשר לטעון שהאנשים אינם מקבלים מידע מלא על משמעותה של האבחנה של טרשת נפוצה.

מה הלאה?

מכל האמור לעיל עולה שדרושה לנו גישה חדשה מיסודה, הרואה את אבחון הטרשת כתהליך ארוך טווח, או כסיפור שאינו מסתיים לעולם. יש למקד את תשומת הלב באדם הלוקה בטרשת נפוצה ובמטרותיו – מתוך היכרות מתמשכת והבנה מעמיקה, והאבחנה צריכה להיות יותר מאשר העברה מכנית של מידע מדעי. בהקשר לכך הועלה הרעיון שהאדם הלוקה בטרשת נפוצה חייב להיות תמיד ‘ראש’ צוות הטיפול וסיפור חייו ומטרותיו של אדם זה – בעבר, בהווה ובעתיד – חייבים לספק את המסגרת לתמיכה מקצועית מתמשכת. לפיכך יש להתאים את המידע הרפואי והאחר כך שיתאימו ‘למקום שבו נמצא האדם’ ו’למקום שאליו מועדות פניו’. אין שום טעם במסירת מכלול בלתי מעובד של מידע. מחקרים חדשניים שנעשו באחרונה מצביעים בצורה משכנעת על כך שלשימוש בסיפורי חייהם של אנשים ולתמיכה בהם נודעת חשיבות מכרעת בפיתוח דרכי העצמה לטיפול בטרשת נפוצה. אפשר לחבר ‘סיפורי ריפוי’ יחד עם האנשים הלוקים בטרשת נפוצה, וכך לסייע להם בהתמודדות עם הטרשת. בדרך זו אפשר להצליח יותר בשילוב הטרשת הנפוצה, על כל בעיותיה, בחייהם של אנשים.

‘אנשי המקצוע מעדיפים לחשוב שהמידע על טרשת נפוצה הוא בדוק וודאי’.

איאן רובינסון הוא מנהל היחידה לחקר טרשת נפוצה וכן מנהל המרכז למחקרי בריאות באוניברסיטת ברונל, מערב לונדון. הוא חיבר מאמרים מדעיים רבים ושני ספרים בנושא הטרשת הנפוצה, שהאחרון בהם הוא Multiple Sclerosis at your Fingertips ( עם סטיואט נילסון ופרנק קליפורד רוז), ISBN 1-872362-94-X