ניהול עצמי של עייפות

ניקי וורד-אבל, מרצה ומטפלת במחלת הטרשת הנפוצה באוניברסיטת בירמינגהם סיטי, מתארת את תכנית הניהול העצמי של העייפות שהיא מנהלת עבור חולי טרשת נפוצה בבית החולים המלכה אליזבט, בברמינגהם, בריטניה.

עייפות אצל חולי טרשת נפוצה הינו תסמין מורכב ומאד קשה לטיפול, בעיקר בגלל שהוא סובייקטיבי באופן קיצוני ונחווה אחרת על ידי כל חולה. בשל שכיחותו של התסמין, רוב חולי טרשת נפוצה המטופלים במסגרת לא אישפוזית מתלוננים על עייפות וחווים את השלכותיה המגבילות על חיי היום-יום. העייפות משפיעה בעיקר על החולים בעבודתם, בין אם זו עבודה בתשלום או טיפול במשפחתם בבית. הניהול והטיפול בתסמין זה הינו אתגר, למרות שישנן ראיות מסוימות כי החלת עקרונות ניהול עייפות עשויה לצמצם את האפקט ההרסני שיש לו על חולי טרשת נפוצה.

תיאור התכנית

תכנית ניהול העייפות הורכבה משבע פגישות, פעם בשבוע (למידע נוסף ראה עמוד 20-21), שבהן השתתפו מרפא בעיסוק ואחות מומחית בטרשת נפוצה. מרפאים בעיסוק מוכרים כבעלי המקצוע בתחום הרפואה המשחקים תפקיד עיקרי בסיוע לחולים בניהול העייפות. לאחיות המומחיות בתחום הטרשת הנפוצה יש תפקיד מרכזי בחינוך, והענקת יתר הבנה. תוצאה נמוכה מראה על רמת ביצועים ושביעות רצון יותר נמוכה, כפי שהיא נתפסת על ידי המשתתפים ביחס לפעילותם היום-יומית. תוצאות אלה מראות גידול כולל בביצועים ובשביעות הרצון בתחום ספציפי זה. הגרף השני בוחן את תוצאות ה-COPM. הוא מזהה את ה-COPM של תסמינים כגון עייפות, ובסיוע לחולים בניהול עצמי של מחלתם. ניהול עייפות דורש גישה בין תחומית, ולפיכך חברים אחרים בצוות נתבקשו גם כן לתרום לתכנית.

הערכת התכנית

המשתתפים נבדקו לפני ואחרי התכנית, תוך שימוש בשאלון המעודכן של אפקט העייפות (MFIS, ראה עמוד 11) ובמדד הקנדי לביצועים תעסוקתיים (COPM – מכשיר המשמש מרפאים בעיסוק לגילוי שינוי בתפיסה העצמית של ביצועים תעסוקתיים של החולה לאורך זמן). השתמשנו גם בשאלון אפקט טרשת נפוצה מס. 29 (MSIS – 29) לבחינת החולה. כלי זה ספציפי למחלה ומשלב את תפיסת החולה עם שיטות פסיכומטריות קפדניות. הוא משתמש ב-20 פריטים פיזיים ותשעה פריטים פסיכולוגיים למדידת האימפקט של טרשת נפוצה. התוצאות של מחקר פיילוט של שתי הערכות מופיעות בגרפים להלן. ככל שהציון גבוה יותר בשאלון ה-MFIS, כך גבוה יותר אפקט העייפות על חיי החולה. הציונים היו ללא ספק יותר נמוכים לאחר שלושה חודשים, והורו על כך שהמשתתפים חוו הפחתה ברמות עייפותם.לפני התחלת התכנית, ומשווה אותו לתוצאות שלושה חודשים אחרי השלמתה. המדידות של שתי התוצאות מדגישות שיפור בתפיסת החולים את עייפותם, ביצועיהם ושביעות רצונם. אף על פי שהתוצאות אינן דרמטיות, הן מראות על מגמה חיובית. שיפורים גדולים יותר, כפי הנראה, אינם מציאותיים בשל טבעה של מחלת הטרשת הנפוצה וחוסר היכולת להסיר את העייפות באופן מלא.

מסקנה

דוחות אנקדוטיים מראים שאנשים הסובלים מעייפות עקב טרשת נפוצה מוצאים את הקורסים לעזרה עצמית מסייעים, תומכים ומועילים. המפתח להצלחתם טמון בכך שאנשים הסובלים מעייפות עקב טרשת נפוצה יזהו את היעדים החשובים להם ויהיו חדורי מוטיבציה לעשות ולשמור על שינויים בסגנון חייהם הנחוצים להשגתם. זה עשוי להיות קשה לביצוע, ולשם כך חיונית התמיכה של אנשי מקצוע בתחום הרפואה, המשפחה וידידים. ישנן אינדיקציות שתוכנית ניהול העייפות שלנו הועילה לכל משתתף ולפיכך מורגש שתכניות כגון אלו מועילות לחולי טרשת נפוצה.

ניקי עורכת כיום ניסוי אקראי מבוקר על תכניות ניהול עייפות

שבוע 1

• יעדי התכנית נדונו והמשתתפים נתבקשו להוסיף את אלו שנראו להם מתאימים. יעדים אלה שיקפו גישת טיפול הממוקדת בחולה ועודדו פילוסופיית ניהול עצמי.
• נסקרו המחקרים האחרונים בנושא העייפות. הייתה לכך חשיבות, כיוון שאנשים רבים חשים בהקלה כאשר הם חשים שהתסמינים שלהם מוכרים כמשהו אמתי. הודגשו עקרונות ניהול העייפות והוסברה משמעותם.
• הושלמו שאלוני MFIS, COPM ו-MSIS-29: אלו אפשרו למשתתפים לדרג את השפעת העייפות ולדרג את ביצועיהם בפעילויות חיי היום-יום. הדבר הבליט תחומי קושי ספציפיים, ואיפשר להם לקבוע יעדים ברורים.
• שיעורי בית על יומן ניהול עייפות: כל חולה התבקש לנהל יומן במשך שבעה ימים, ולציין את רמת העייפות שהוא חווה. באופן זה זוהו פעילויות ספציפיות לכל חולה, וכן התרשמותו בנוגע למידת עייפותו כתוצאה מהפעילות.

שבוע 2

• דיון על היומן: סיוע למשתתפים להבליט קשיים ספציפיים ולזהות תחומים בעייתיים מרכזיים בחיי היום-יום שלהם. עקרונות ניהול העייפות: הספרות מציינת שעקרונות ניהול העייפות יעילים בניהול העייפות (טבלה 1). אלו נדונו, וחולק מידע בכתב. העקרונות אומצו במהלך הקורס.
• הושלם מילוי שאלון שינה: אף על פי שעייפות ראשונית אינה קשורה באופן מלא בדפוסי הפרעות שינה, קיים צורך לקבוע האם משתתף חווה הפרעות שינה כלשהן, כיוון שעשוי להיות להן אפקט משמעותי על התפקוד היומי.
• הצגת קביעת סדר עדיפויות בביצוע משימות: משתתפים נתבקשו לרשום את פעילויותיהם היומיות ולאחר מכן לארגנן בסדר עדיפויות, בהתאם לכך אם הן חיוניות, רצויות, ניתנות להעברה לאחר, או לא נחוצות. זו הייתה בחירה אישית המבוססת על מה שהיה חיוני עבורם. לדוגמה, אישה אחת אמרה שלקרוא לילדיה היה חיוני, בעוד עריכת קניות הייתה משימה הניתנת להיעשות על ידי מישהו אחר. חשוב היה שהמשתתפים יקבעו מה נחשב למשימה חיונית (ולעתים קרובות מהנה). ניתנו גם שיעורי בית בנושא
• פגישת הרפיה

טבלה 1:

• עקרונות ניהול העייפות
• תרגיל שיווי משקל ומנוחה
• תכנון וארגון פעילויות יומיות. מתן סדר עדיפויות למשימות
• שימור אנרגיה
• פישוט עבודה
• שמירה על כושר
• תזונה בריאה. ציוד החוסך בעבודה
• הרפיה
• תמיכה תנוחתית
• מניעת חום
• קבלת ייעוץ

מקור: שפירו (1991); ולהם (1995);
באושר ומאי (1998)

שבוע 3

• דיון על שיעורי הבית.
• ניהול סדר העדיפויות
• ייעוץ ודפי מידע על שימור האנרגיה.
• הרפיה, כולל תרגיל הרפיה לתרגול בבית.

שבוע 4

• דיון בתרגול עם פיזיותרפיסט. תרגול עשוי להיות דרך רבת עוצמה להילחם בירידה בכושר, ובטווח הקצר הוכח שתוכנית תרגול לשיפור הכושר עשויה גם לשפר את תחושת הרווחה, לצמצם את העייפות ולשפר את תחושת הכוח.
• דיון על שינה.
• הרפיה.

שבוע 5

• עקרונות התזונה הבריאה הוצגו על ידי דיאטטיקן. בעוד שחסרות ראיות על השפעת הדיאטה על ניהול העייפות, שאו (2001) מונה את התזונה הלקויה ואת תזונת היתר כאחד מהטריגרים השכיחים ביותר של עייפות אצל חלק מהאנשים. דיון על מזונות שעשויים להיות אנרגטיים וכאלה שעשויים לגרום לאדם להרגיש נרפה.
• תרפיות חלופיות.
• תרפיות צינון: הקשר בין חום ועייפות מוכר כעת. רוב חולי טרשת נפוצה מדווחים שחום מחמיר באופן דרמטי את עייפותם והדבר נדון בצורה סדירה בספרות העייפות. תרפיות צינון עשויות להיות מועילות ולהעניק הקלה לסובלים מעייפות.
• קיום אורח חיים בריא.
• דיון על השלכות העייפות על התעסוקה.

שבוע 6

• ניהול תרופות: נרשמה הצלחה מוגבלת לתרופות כגון אמנטדין ומודפיניל בטיפול בעייפות. נדונו היתרונות הפוטנציאלים של תרופות אלה.
• בני הזוג מוזמנים לפגישה על העייפות, בעוד החולה בטרשת נפוצה קובע תכנית פעולה כדי לעמוד ביעדיהם האישיים עם המרפא בעיסוק.
• השלמה של שאלוני MFIS, COPM ו-MSIS-29.
• טופס הערכת הקורס.

שבוע 7 (6 שבועות לאחר סוף התכנית)

• חולים נתנו משוב על תכנית הפעולה שלהם, התקדמותם והישגיהם.
• עיסוי ראש הודי או רפלקסולוגיה.
• השלמת MFIS, COPM ו-MSIS-29.