עקב גילם, הצעיר יחסית, של חלק מחברי הקבוצה נדרשה הקבוצה להתייחס, בנוסף לבעיות השוטפות שמעסיקות חולי טרשת, למספר נושאים תלויי גיל כמו למשל נישואין, לידת ילדים, הסבר לילדים על מחלת הטרשת של אחד ההורים, הכשרה מקצועית, השתלבות בשוק העבודה ועוד.

מגפת הקורונה – והשפעותיה על חברי הקבוצה תפסה מקום מרכזי במפגשים. כולל, השפעות החיסונים, ההסתגרות בתוך הבתים, תחושות הבדידות, חיפוש פעילויות לשעות הפנאי והתמודדות עם החזרה לחיי שיגרה.

מעבר למפגשי זום – היו תוצר מתבקש ממגפת הקורונה, ששינה את הדינמיקה הקבוצתית. תהליך ההסתגלות לדפוס החדש היה מורכב וגרם לנשירה של חלק מחברי הקבוצה. לעומת זאת השתלבו חברים חדשים שקודם לכן נמנעו מלהשתתף במפגשים בגלל מגבלות ניידות. החזרה למפגשים פרונטליים הייתה מורכבת ובסופו של דבר הוחלט לחזור אליהם באופן חלקי במפגשים במרכז קהילתי.

חיי משפחה – חברה ועוד 2 חברים שנקלטו בקבוצה בעודם רווקים, הספיקו במהלך השנים למצוא בני/בנות זוג, להתחתן ולהביא ילדים. חברות וחברי הקבוצה ליוו את תהליך הקמת המשפחות והשתתפו בטכסי הנישואין. מאוחר יותר, עלתה לדיון השאלה כיצד להסביר לילדים על מחלת ההורים.

 הסבר לילדים ולנכדים הגדלים על מחלת אחד ההורים/סבים וסבתות- עלה אצל חלק מחברי הקבוצה ודרש הכוונה לספרות בנושא המצויה בספריית האגודה.

השתלבות בשוק העבודה – מגפת הקורונה, הביאה להתנתקותם של, חלק מחברי הקבוצה, ממקומות עבודתם. תהליך החזרה לעבודה היה כרוך בחרדות ודרש את התייחסות הקבוצה בעיקר לניסיונות נפל. כמו כן, היו חברים שהשתלבו בקורסים במסגרת "סיכוי שווה" שאמורים היו להכינם לחיי עבודה.

השתלבות בעבודות התנדבות – חלק מהחברים שלא השתלב בעבודה בחר לעסוק בעבודות התנדבות במסגרות שונות (משטרת ישראל, ספריה, עוגות לשבת לחיילים). הקבוצה דנה בתרומת עבודת ההתנדבות למתנדב עצמו כמו גם לחברה.

בעיות של שיווי משקל – מכשירי עזר להקלה על הליכה, נפילות ,חבלות ואיך להימנע מהן היו נושא שחזר על עצמו.

מעבר לשימוש באמצעי עזר (מקלות, כסאות גלגלים, קלנועית) – היה כרוך בהתגברות על בושה, החלפת מידע על טיב המכשירים והדרכים לרכישתם והסתגלות לשימוש בהם. העזרה ההדדית של החברים בנושא זה הייתה משמעותית.

רכישת מכוניות – המותאמות לבעלי מוגבלות, שעורי נהיגה וקבלת רישיונות העסיקו מספר חברים שהביאו את השיח אל הקבוצה בנושא זה. בעיקר העסיקה את החברים סחבת בירוקרטית בלוחות הזמנים, אי עמידה בהתחייבות והרגשה של זלזול מצד הפקידים וחוסר אונים אל מול אנשי השירותים במרב"ד (מרכז רפואי לבטיחות בדרכים) ובסוכנויות להתאמת רכב.

 תרגול גישה אסרטיבית – והתמודדות נכונה אל מול תחושות הזלזול שעלו מתוך ההתעמתות עם נציגי השירותים השונים היו חלק מהדיונים הקבוצתיים.

התגברות על בושה – לקבל עזרה מאחרים ופיתוח יכולת לבקש עזרה כאשר זקוקים לה, עלו בדיוני הקבוצה, יותר מפעם אחת.

 הנגשת בתים– שיפוצים אל מול מעברים לדירות חדשות, פנייה לגורמים מממנים היוו דילמות שהובאו להתייעצות בתוך הקבוצה.

אכילה מאוזנת – תוספי מזון ושמירה על משקל תקין היה נושא שהטריד רבים והביא להחלפת מידע בין החברים. נושא זה קיבל משמעות מיוחדת בעת ההסתגרות בבתים בתקופת מגפת הקורונה.

פעילות גופנית – עידוד החברים להשתלבות בפעילות גופנית ויציאה אל האוויר הפתוח, עלה כמעט בכל פגישה. חברים המליצו על סוגי פסיותרפיה, התעמלות על כיסא ומגוון פעילויות. גם נושא זה קיבל הדגשה מיוחדת בתקופת הישיבה הממושכת בתוך הבתים בתקופת מגפת הקורונה.

תרופות – והשפעתן החיוביות או המאכזבות העסיקו מאוד את חברי הקבוצה. בעיקר היו דעות חלוקות על האוקרבס וחיפוש חלופות לתרופה. כמו כן, דרישה הולכת וגוברת לשימוש בקנביס רפואי. בדיונים אלה הודגשה הקביעה שלתרופות יכולות להיות השפעות שונות על חולים שונים.

בעיות תקשורת – עם הצוות הרפואי ובעיקר המנהלי במרפאה בבית החולים "הדסה עין כרם", תפשה מקום נכבד בדיוני הקבוצה שכללה העברת מכתבי תלונה ומפגש בזום בין חברי הקבוצה והנהלת המחלקה. בעיה זו עדיין קיימת ודורשת התייחסות.

שונות – בנוסף, עלה מגוון של נושאים שונים כמו למשל דיווחים על ניתוחים, אשפוזים בבית החולים, דיון על "ייפוי כוח מתמשך", התארגנות לנסיעות לחו"ל ועוד.

תמיכה ועזרה הדדית – היוו את גולת הכותרת של המפגשים. חברות וחברי הקבוצה קשורים זה לזו וחלקם מקיימים קשרים שוטפים מחוץ למפגשי הקבוצה וכן בעזרת הוואטסאפ הקבוצתי. מעבירים מידע רלבנטי, חלקם מלווים זה את זה לטיפולים בבית החולים, מקיימים ביקור חולים, נפגשים בבתי קפה ותומכים בחברים הנתונים במצוקה.

Image: Scott Graham – Unsplash