אורלי לביא (שחם)

פתח דבר
אורלי נולדה ב- 9.12.1963 בקיבוץ גבעת חיים איחוד. גדלה בקיבוץ עד שנת 1969. הילדות בקיבוץ הייתה בהתאם לרוח הקיבוצית, לינה בבית הילדים שמדי פעם נהגתי לברוח לחדר ההורים בלילות. גרתי בקיבוץ עד לעלייתי לכיתה ב’ ואז החליטה המשפחה לעבור לגור לירושלים. המעבר לירושלים השפיע עלי לטובה למרות שהתגעגעתי מאוד לסבא וסבתא שנשארו בקיבוץ. הפסקתי להרטיב ולמצוץ אצבע, פתאום הייתי עצמאית ומצאתי את עצמי. בעזרת הורי החלטתי ללמוד בלט והייתי מאוד מעורבת “בענייני בנות”.

בגיל שלוש עשרה עברה המשפחה לפרדס חנה, למדתי בבי”הס החקלאי וסיימתי אותו ובכיתה י”ב הכרתי את בעלי לעתיד -אלי-.התגייסתי לצבא והייתי מסופחת לגדנ”ע. הייתי מדנ”ית בג’וערה. אחרי השחרור אלי ואני נשאנו {1984} וגרנו בקרית מוצקין ששם לקחנו חלק נכבד בחוגי ריקודי עם שמאוד אהבנו.

התחלתי ללמוד הוראה בסמינר גורדון והתמקדתי בחינוך מיוחד. בשנה השלישית נכנסתי להריון ונולד בכורנו -אביב-. עברנו לגור בפתח תקווה מצורך העבודה של אלי.

עבדתי בהוראה עם ילדים עיוורים בגן ילדים כי היה לי יידע בכתב ברייל. עזבנו את הדירה המושכרת וקנינו דירה בראשון לציון. אחרי שנה ושלושה חודשים נולד בני השני-איתי. אחרי שלוש שנים נולד אופיר. גרנו בראשל”צ ועבדתי בנס ציונה בבי”ס לחינוך מיוחד בשם ה”תומר”.

סימנים מוקדמים
1996 ואני בת 33 התחלתי להרגיש נימולים בידיים וברגליים, תחושות שהיו זרות לי ולא ידעתי איך להתמודד איתם. לומר את האמת גם המערכת והרפואה לא ידעה ולא הבינה את הסימפטומים האלו ורופא המשפחה שלי שלח אותי לפסיכיאטר. שנתן בכדורי הרגעה. לא האמנתי בכדורים האלה ומיד זרקתי אותם לפח האשפה, אך התופעות המשיכו להציק לי והדאגה שהתמודדתי איתה הייתה רבה. למזלי הגיעה לקופ”ח בסביבתי רופאה חדשה צעירה עם ראש פתוח והתייחסה בכל הרצינות לתחושותיי. ייתכן שגם חשדה במשהו אך לא סיפרה לי.

באותו יום זימנה אותי למרפאה ונקבע לי תור אחה”צ ונאמר לי לבוא עם בעלי. אני לא חיכיתי ומיד שעטתי למרפאה, מפוחדת ודואגת. התמונה שנראתה לעיני מרפאה מפוצצת באנשים כל אחד נאבק על זכותו להיכנס בתורו. ואני לבד בודדה כי לא שיתפתי אף אחד בינתיים פוחדת מהגרוע ביותר – איידס או סרטן. עומדת ויודעת שאין לי סיכוי להיכנס. נשברתי והתחלתי לבכות וכנראה הודיעו לרופאה עלי והיא מיד הכניסה אותי וסיפרה לי שהחשד הוא – טרשת נפוצה.

יש לציין, שבאותו הזמן ידעו מעט על המחלה, לא דרכי טיפול לא התפתחות. גם אני לא ידעתי ולא שמעתי מאומה. הרופאה שלחה אותי לבי”ח אסף הרופא לדר’ רוני מילוא, שעשה לי דיקור מותני ואימת את החששות, שיש לי טרשת נפוצה. הייתי מבולבלת לא ידעתי מה זה? מה ההשלכות? מה הטיפול? הרגשתי תלויה באוויר. הרופא הציע לי שלושה סוגי זריקות, ונתן לי לבחור ביניהם, ואני בחרתי את הזריקה שיש להזריק כל יומיים. תחושה נוראה, שאת לא מבינה כלום במחלה שלך, ואת צריכה להחליט על סוג בטיפול. הזריקה השפיעה במשך שמונה שנים, ולא היו שום תופעות לוואי, וחיי היום יום התנהלו כסדרם. אפילו נסענו לטיול גדול לארה”ב, אך כשחזרנו אחרי הטיול, התחלתי להרגיש תופעות שונות בגוף, שהתברר שזו התקפה חריפה של המחלה, היו קשיי הליכה, נימולים, אך עדיין שלטתי בשווי המשקל.

הזריקה הוחלפה והשפיעה רק לכמה חודשים. קיבלתי את כל סוגי הזריקות שהיו, הרגשתי כמו מסננת.

עברנו לגור לפרדס חנה וקיבלתי עבודה בבי”ס החקלאי במגמת חינוך מיוחד. קיבלתי כימו מופחת, עברתי ניקוי דם.

כאשר המצב החמיר, גמלה בליבי ההחלטה, לא לחזור להוראה,כדי שתלמידי יזכרו אותי במיטבי, ולא יראו את הקשיים שאני מתמודדת איתם. באותה תקופה גם החלפתי את המקל בהליכון, אז קיבלתי תרופה באינפוזיה (טיסברי).לשמחתי התחילו הגלולות גיליניה.

אלי בעלי היה לצידי כל הדרך, תמך ועזר ועודד, ונתן לי להרגיש, שאני יכולה להישען עליו בעת הצורך, לפרוק את פחדי, חששותיי, ויחד עם זה דרבן לא להיכנע.

אני החלטתי בליבי, שאני עושה את מירב המאמצים לפעול בכוחות עצמי, ולא להפיל וליפול למעמסה על הסובבים אותי. שנית החלטתי לצאת לפנסיה רפואית. ההחלטה שאני מתפקדת,ו ממשיכה בחיי ככל יכולתי להנאתי והנאת בני משפחתי, נתנה לי כוחות מחודשים.איני מוותרת לעצמי כקוצו של יוד, וזה שומר על שפיות דעתי!!!

התנדבתי 6 שנים בשוהם – מוסד גריאטרי בפרדס חנה, ועכשיו אני גאה להגיד שאני חלק מהצוות ומועסקת בשכר בריפוי בעיסוק.

אני פעילה בחוג התיאטרון, ומוצאת את עצמי נהנית, ומגשימה את כישורי המשחק שלי, ומרגישה שאני מנצחת בדרך זו את מחלתי.

כמו כן, עסקתי כתחביב בקרמיקה, ומצאתי בה תרפיה,לפרוק את רגשותיי ומאווי.

עברתי הרבה עם גילוי המחלה, שאני יכולה לומר שזה חישל אותי ונתן לי נקודת מבט מפוקחת על החיים, על טפל ועיקר. תמיכת המשפחה תורמת ליכולת ההתמודדות של החולה וכן לרצונו לדבוק, באיכות חייו. על כך אני מכירה להם טובה.

היום יודעים יותר על המחלה תוצאותיה והשלכותיה ובשבילי השמים הם הגבול.

מסקנה – עם אומץ, נחישות, ורצון ברזל – אפשר לחיות עם טרשת נפוצה. – ההחלטה היא הקובעת.