אני יודעת שזו תחנה סופית

מאת: ליאור פרי

לרונית דרור, חולה בטרשת נפוצה ובניוון שרירים, כבר אין אשליות. לפני כחודש כבר חשבו כולם שזה הסוף, אבל היא שרדה. "אני לא מבינה למה אני עדיין כאן", היא אומרת השבוע. "אחותי אומרת שזו תחיית המתים. אני מאמינה שיש לכך סיבה. כנראה שלא סגרתי את כל החשבונות". למשל עם הנוכל שנשבתה בקסמו, שהבטיח לה להתחתן וגזל את כספה, עם שורת המטפלים הצמודים שהתעללו בה, או עם אלוהים שגזר עליה את שתי המחלות הנוראיות הללו

ronit01

רונית דרור יושבת בכיסא הגלגלים שלה, ומתקשה לדבר. מלבד אצבעות ידה הימנית היא אינה מסוגלת להניע אף איבר בגופה, וגם את זה היא עושה בקושי רב. היא מתניידת בעזרת כיסא גלגלים ממונע אותו היא מתפעלת באמצעות הסנטר, ולמרות זאת, דרור (53), שחולה בשתי מחלות קשות: טרשת נפוצה וניוון שרירים, אינה אדם מריר, או מדוכא או מתוסכל.

"יש בי גן עדן של שמחה", אומרת דרור, עובדת סוציאלית במקצועה, אשר גם כתבה שני ספרים. "אני מקבלת את המצב שלי. אני יודעת שכעת, לאחר שנים של הידרדרות, אני נמצאת בתחנה הסופית. למדתי לחיות כל יום כאילו הוא יומי האחרון".

בחודש האחרון חשבו דרור ובני משפחתה שהגיע זמנה להיפרד מן העולם לאחר שבמשך שבוע ימים שכבה במיטתה, לא שתתה, לא אכלה ולא הייתה מודעת לקורה סביבה. כעת היא מתאוששת ומדברת על הספר שכתבה, השני במספר, ששמו "עובדת זרה" העוסק בקשרים המורכבים שבין הנכים למטפליהם, נושא אותו היא מכירה מקרוב מאוד בהתחשב בכך שמאז גיל 39 היא חיה עם מטפלת צמודה.

פרופורציות

למרות שבגיל שנתיים אובחנה דרור כלוקה בניוון שרירים ובגיל 24 כלוקה בטרשת נפוצה, היא ניסתה תמיד לנהל חיים כמה שיותר שגרתיים ועצמאיים. היא הייתה בת 19, סטודנטית לעבודה סוציאלית, כאשר החלה לסבול מבעיות פיזיולוגיות. "הרגליים שלי היו מתקפלות פתאום במהירות והרביתי ליפול", היא מספרת, "אך הרופאים ייחסו זאת לניוון השרירים ממנו אני סובלת. הייתי עסוקה בלימודים והעדפתי שלא להשקיע אנרגיות מיותרות בפענוח מצבי הבריאותי".

איך הגבת כשנודע לך שאת חולה גם בטרשת נפוצה?
"הייתי מאושפזת והקשבתי למה שהרופאים אמרו לי. הם לא האמינו שיש לי עוד מחלה. אלוהים הבין שעם מחלה אחת הוא לא יצליח, אז הוא זרק לי עוד אחת. זה העציב אותי, אבל יצאתי מבית החולים היישר לבילוי בבית מלון עם גבר. אמרתי לעצמי שאם החיים זיינו אותי, אני אזיין אותם".

דרור המשיכה לעבוד כעובדת סוציאלית עד גיל 40. היא עבדה שנים רבות במשרד הרווחה בלוד, שם טיפלה באוכלוסיות קשות כגון משפחות הרוסות ונרקומנים. "דווקא העבודה מול אנשים המצויים במצוקה סייעה לי להשלים עם מחלתי ולקבל אותה בפרופורציות הראויות", היא אומרת. "הרבה אנשים בהם טיפלתי אמרו לי שאני מהווה עבורם דוגמה לכוח רצון. אני לא יודעת אם יש מישהו בארץ במצבי, שסובל משתי המחלות האלה. אני מקווה שאין.

דרור, שעברה לגור לפני שנים רבות בכפר סבא, עבדה בהוסטל לסובלים מפיגור שכלי ובבית לוינשטיין, ובתפקידה האחרון בבית אבות. "מקום העבודה האחרון די תסכל אותי", היא אומרת. "היה לא נעים לראות איך אנשים נעלמים. המצב שלי גם הידרדר אז החלטתי לעזוב ולעסוק רק בדברים שאני אוהבת. החלטתי לטפל בגינה, להיות עם הכלבים שלי שאני מתה עליהם ולהתמקד באוכל בריא, כמעט טבעוני, שאני אוכלת ומאוד אוהבת".

מה את עושה כל היום?
"רוב זמני מוקדש לשמור על מצבי במצב טוב. אני מקפידה כל יום לשבת על אופני כושר ועל כיסא מסאז' שעה-שעתיים כדי שלא יכאב לי הגוף בצורה נוראית. אני מטפלת בעצמי, פשוט כי אין ברירה".
ממה את נהנית?

"כרגע אני לא נהנית. אני עדיין מתאוששת מהחודש הקשה שבו שכבתי במיטה. בדרך כלל אני רואה טלוויזיה, קוראת ספרים בלי סוף, המון אינטרנט. אני מאוד אוהבת שחברים באים אליי".

ronit02

ההונאה

שמחת החיים של דרור התבטאה, בין השאר, בקשרים הרומנטיים שניהלה עם גברים. "תמיד היו לי מערכות יחסים רומנטיות", היא אומרת. "אומרים לי שיש הילה מסביבי שגורמת לאנשים להתקרב אליי. תמיד הייתה לי זוגיות". וכך בגיל 35, היא החלה לנהל רומן עם ר', אשר חיזר אחריה והבטיח להינשא לה. חמישה חודשים התנהל ביניהם קשר רומנטי אינטנסיבי, עד אשר גילתה דרור כי הבחור הוא נוכל סדרתי, אשר הונה אותה.

איך הכרת אותו?
"בעקבות כתבה בעיתון שבה התראיינתי וסיפרתי שאני מחפשת זוגיות. מאות אנשים התקשרו אליי, רובם פסיכים. הם חשבו בגלל שאני נכה, אז בטוח ארצה אותם, שזה לא ישנה לי עם מי אהיה".

זה מעליב, נכון?
"יש הרבה אנשים טיפשים, אבל לא אמרתי להם את זה. כשמכירים אותי מבינים מהר מאוד כמה הם טעו".
ר' היה בין המתקשרים. "הוא היה אז אסיר שאמר לי שנכנס לכלא בגלל תאונת דרכים. הוא צלצל אליי שוב ושוב ושכנע אותי להיפגש איתו. הוא שטף לי את המוח במשך שעות עד שהסכמתי להיפגש איתו. נפלתי ברשתו. התכוונו להתחתן ואז התגלה לי שהוא נוכל ושהוא ניצל את כל נקודות התורפה שלי. הוא גזל ממני כסף ואת האמון בבני אדם. הוא היה אינטליגנט ברמות על שהתגלה כסוציופת שמרמה נשים בצורה סדרתית. הבנתי שאני תמימה ולא מסוגלת להתמודד עם הנושא של זוגיות. הוא עבד עליי מההתחלה ועד הסוף. כל כך נבהלתי, עד שוויתרתי על זוגיות לתמיד. החלטתי שאני עם הנושא הזה סיימתי".

איך גילית שהוא נוכל?
"האחיות שלי חשדו בו ושכרו בלש פרטי שגילה כי הוא הונה עוד נשים ולקח מכולן כסף". מאז דרור מעדיפה להיות לבד. היא חיה בבית צמוד קרקע עם גינה גדולה, שני כלבים ושתי מטפלות צמודות, אשר נמצאות איתה לסירוגין. היא מעולם לא ילדה ולא מתחרטת על כך. "לא רציתי ילדים, כי לא רציתי שלילדים שלי תהיה אמא כמוני. לא רציתי להביא ילד לעולם שיהיה יתום כל כך מהר. אם היה לי ילד, הוא היה למשל סובל נורא בחודש האחרון מלראות אותי במצב שבו הייתי. אני לא מצטערת שאין לי ילדים. אני מתה על הנכדים והילדים של אחותי. זה כיף להיות איתם וגם לא צריך לחתל ולשמוע את הבכי". הדרך של דרור להתגבר על טראומת הזוגיות שחוותה הייתה לשפוך על הנייר את תחושותיה וכך נולד ספרה הראשון "אהבה, שקרים וכיסא גלגלים". הספר יצא לאור באופן פרטי ונמכר באלף עותקים ובעקבותיו יצאה דרור למסע הרצאות על חוויותיה כנכה.

לא התביישת לכתוב על מה שעברת?
"להתבייש זו לא אני. העליתי על הכתב את מה שקרה כדי להבין איך הייתי תמימה וטיפשה כל כך. הספר מדבר עליי כאדם, כאישה וכעובדת סוציאלית. ר' אומנם נמצא בכל הספר, אבל הספר עוסק בעוד נושאים שקשורים בנכות שלי. הכל אמיתי בו".

זר לא יבין זאת

לא מזמן סיימה דרור את מלאכת כתיבה ספרה השני, "עובדת זרה" שעדיין לא יצא לאור. "עד היום היו לי 28 מטפלות זרות. אני לא יכולה לעשות כלום לבד. אני תלויה לגמרי באנשים סביבי. אני מסבירה בספר איך זה להיות נכה שחיה עם עובדת זרה ותלויה בה באופן מוחלט, ולא חשוב כמה חכמה ואינטליגנטית את, ואילו היא יכולה להיות כפרית וטיפשה, אבל היא תעשה בך מה שהיא רוצה בגלל שאת תלויה בה. חוויתי התעללויות מצד מטפלים שלי, למשל, הייתה לי עובדת מסרי לנקה. היא הגיעה בחודש דצמבר עם בגדים קלים וישר קנינו לה בגדים חמים לחורף. היו לי הרבה כוונות טובות והייתי טובה אליה. היא הייתה אצלי שנה, ואז דברים התחילו להשתנות. היא הייתה עושה לי התעמלות יומית לרגליים. כל יום היא הייתה דופקת את הרגליים שלי בחוזקה על המיטה, כאילו היא לא שמה לב שבצורה כזאת היא יכולה לשבור לי את הרגליים, שגם ככה דקות כמו שני גפרורים. היא גם ידעה שאני לא יכולה לאכול אוכל חריף ובכל זאת הכינה בכוונה אוכל חריף כדי שאוכל לאכול. אכזריות לשמה.

"כסף נעלם לי מהמגירה וכששאלתי אותה אם היא יודעת איפה הכסף, היא ישר אמרה שהיא תחזיר לי את הכסף. אחר כך היא דרשה שאשן עם חיתול בצהריים כדי שיהיה לה שקט. עובדת אחרת שפיטרתי יצאה מפה עם מכשיר מסאג' לגב שהיא לקחה ממני. מצאתי גם חשבון טלפון של 2,500 שקל. ביררתי בבזק והתברר כי בכל פעם שיצאתי מהבית לחוג תיאטרון, היא דיברה עם כל המכרים שלה בסרילנקה.

היא עשתה הכל כדי שאפטר אותה והיא תקבל פיצויים, אבל זה לא עלה בדעתי. אחר כך היא תבעה אותי והאשימו אותי שלא נתתי לה משכורת ולא שילמתי לה הבראה וחופשות. היא המציאה דברים".

שמעת על עוד סיפורי התעללויות כאלה?
"בלי סוף. למשל, חברה שלי הייתה במקלחת עירומה, כאשר העובדת שלה נכנסה לדיכאון והשתכרה. החברה ביקשה ממנה עזרה כדי להתנגב והעובדת אמרה לה שאם עוד פעם אחת היא תבקש עזרה, היא תרצח אותה. החברה הייתה חסרת אונים. בסוף היא הצליחה לשכנע אותה להביא את הטלפון והיא התקשרה למשטרה. למחרת העובדת הייתה על מטוס להודו. חברה אחרת סיפרה לי על העובדת שלה שהתכוונה לעזוב כשבמזוודה שלה היו בגדים ותכשיטים של החברה".

לדברי דרור, הקושי ביחסים הין המטפלים למטופלים נובע, בין השאר, מפערי המנטליות הגדולים. "הרבה מטופלים באים מהכפר וצורת החיים שלהם זרה לנו", היא אומרת. "הפיליפינים, למשל, הם אנשים שלא מביעים רגשות. הם לא מדברים, לא מספרים מה עובר עליהם, מתביישים להגיד או לבקש דברים, אפילו לומר שהם רעבים. אם הם אומרים משהו, זה יהיה בצורה עקיפה".

הספר אמור להתפרסם בחינם באינטרנט. "הוא מיועד לכל מי שמשתמש בשירותי מטפל צמוד", אומרת דרור. "הספר יכול לחסוך כאבי לב לאנשים שיש להם מטפל צמוד. למשל, אני מציעה בספר להחזיק בבית פחות כסף ולא לקנות 3,000 טבעות ולשים בצד ולשכוח מהן, כמו שקורה לי".

ronit03

דרור הייתה שמחה אם גם אנשים שעובדים עם מטפלים סיעודיים יקראו את הספר. "לעובדים אשר מתעסקים עם עובדים זרים, כמו אנשי כוח אדם, עובדים סוציאליים או מי שעובד בשיקום ובביטוח לאומי אין שום מושג מה זה לחיות עם עובד זר. הם לא מבינים את המשמעות של חיים כאלה, של תלות מוחלטת, של מצב שבו איו שום פרטיות, כי את זקוקה לעזרה בכל פעולה וזה לא תמיד קל".
דרור אמינה שהקשר בין העובדים למטופלים יכול להשתפר. "צריך שהמדינה תפתח גישה שונה לעובדים הזרים. למשל, המדינה צריכה לשלם להם ולא אנחנו. כשאנחנו משלמים, הם תמיד מבקשים עוד, אבל אין לנו מאיפה לתת כי אנחנו לא יכולים לעבוד".

בגלגול הזה

כתוצאה ממחלתה סובלת דרור מכאבי תופת. התרופה היחידה שמסוגלת להפיג את כאביה היא תרופה חדשה בשם סטיבקס שמופקת מצמח הקנאביס ומקלה גם על קישיון השרירים מהם סובלים חולי הטרשת נפוצה. בשנה שעברה נאלצה דרור לנהל מאבקים מול מערכת הבריאות כדי לקבל את התרופה החיונית להמשך חייה התקינים. לשמחתה המאבק הצליח.

"בשנים האחרונות התחלתי לסבול מכאבים קשים אשר לא איפשרו לי להמשיך לעשות את הדברים שאני אוהבת", היא מספרת. "לאחר מאבק ממושך ולא פשוט מול מערכת הבריאות הצלחתי לאחרונה להשיג את התרופה הזאת שמאפשרת לי לחזור לפעילות שגרתית. התרופה איפשרה לי ליהנות מיכולת הריפוי של הקנאביס מבלי להתמסטל ממנו. התרופה הזו זה הדבר היחיד שעוזר לי. כשאני שוכחת לקחת את הטיפות, אני צורחת מרוב כאבים. אני מקווה שהתרופה הזו תיכלל בסל הבריאות כדי שתהיה זמינה לעוד חולים כמוני".

מי שעזר לדרור במאבקה הייתה האגודה לטרשת נפוצה, אשר שמה לב כמטרה לסייע ל-5,000 הישראלים החולים במחלה ולדאוג שהם יקבלו את הטיפולים והתרופות המגיעים להם, ושיכולים לסייע לחייהם.

בימים אלה סובלת דרור מחולשה, עייפות, מתקשה לדבר ומנסה עדיין להתאושש מהחודש הקשה שעברה. "יש ימים שאני לא יכולה לדבר בכלל בגלל הליחה שחונקת אותי", היא אומרת. "עד לפני כמה ימים שכבתי במיטה, ככה במשך חודש. אני לא זוכרת מה היה במשך שבוע שלם. לא אכלתי או שתיתי שבוע. היה ברור לכולם, לבני המשפחה ולי, שאני עומדת למות. הגיעו אנשי היחידה של חולים סופניים וחיברו אותי לחמצן ולאינפוזיה. כל המשפחה הגיעה להיפרד ממני. היה ברור שזה הסוף. הבנתי שהם באו להיפרד".

פחדת למות?
"לא. הייתי מאוד שלווה. מה שרציתי אז היה למות. זו עכשיו התחנה הסופית", היא אומרת בקור רוח בלתי נתפס. "עד לפני חודש המצב שלי היה שונה. במהלך השנים המצב הידרדר בהדרגה ובאיטיות, מקשיי הליכה אל כיסא גלגלים ידני, מכיסא ידני אל כיסא גלגלים ממונע שמזיזים בעזרת הידיים ועכשיו אני מזיזה את כיסא הגלגלים רק עם הסנטר, כי אני לא יכולה להזיז את הידיים. עכשיו אני לא מבינה למה אני עדיין כאן, למה חזרתי ולמה שרדתי. אחותי ואני אומרות שזו תחיית המתים. אני מאמינה שאם אני כאן, אז יש לכך סיבה. כנראה שלא סגרתי את כל החשבונות".

אין בך תסכול, כעס, מרירות?
"לא. עשיתי דברים בחיים שלי. נסעתי לחו"ל. הייתי בקרנבל בברזיל, הייתי בשוויץ ובארצות הברית. לא מפריע לי שלא אוכל לנסוע יותר לחו"ל, יש בי קבלה של המצב. אני לא מרגישה שאלוהים העניש אותי. אני מאמינה שיש הרבה גלגולים וכנראה חוויתי את הגלגול הזה, כי לא השלמתי משהו. זה גלגול עם המון כאב וסבל שהוא לפעמים בלתי נסבל, אבל זה כנראה גלגול מתקן".

מאיפה הכוחות האלה שלך?
"אדם מגלה כוחות כשצריך. גיליתי כוחות ככל שנזקקתי אליהם".

יש לך מסר שאת רוצה להעביר?
"כן. אני רוצה להראות שיש דרך חיים אחרת. אני לא הולכת מאוד על רוח, לא על חומר. אני לא מתעניינת בקניונים, אלא במשתלות. כיום מאוד פופולרי כל החרטא של 'כוכב נולד' והצרחות 'תעשה לי ילד' וההסתכלות על חיצוניות. אף אחד לא מסתכל על הבפנים. הכל כל כך רדוד. כמה שיותר ראוותני, ככה זה יותר טוב. המסר שלי הוא להראות שיש דברים מעבר. אני אחרת. אותי לא מעניינים סמלי סטטוס ובגדים. אני אוהבת את הפרחים בגינה. אני אוהבת את המשתלות. הייתי רוצה לגור במשתלה, מוקפת פרחים".