טיפים להורים עם טרשת נפוצה

ייתכן ומחלת הטרשת הנפוצה תמנע ממך מלהיות ההורה המושלם כפי שחשבת שתהייה. המפתח להתמודדות נכונה הוא להתמקד בכוחות וללמוד דרכים יצירתיות לתפקד וליזום במקביל לסימפטומים.

מצבך הגופני יכול לעצב את נקודת מבטך וגישתך כלפי ההורות, ואין זה בהכרח דבר רע, במקרים מסוימים הם מבליטים את הדברים החשובים באמת בהורות.

“הטרשת הנפוצה הפכה אותי להורה טוב יותר, בהשוואה להורה שיכולתי להיות בלעדיה”, כך אומר מאט קאבאלו, בן 37, אב לשני בנים שמאובחן עם טרשת נפוצה מאז 2005.

מה הטרשת הנפוצה יכולה ללמד אותך על הורות?

התמקדו במה שחשוב באמת. מכיוון שאתה חי עם מחלה בלתי צפויה, אתה מבין משהו לגבי החיים שכנראה ואחרים לא שמים לב אליו. “לפני שהייתה לי טרשת נפוצה, הייתי אדם שעבד 15 שעות ביממה, מחשבתי הייתה תמיד ממוקדת רק בפרויקט הבא”, אומר קאבאלו, שהוא גם סופר ומרצה. “הטרשת הנפוצה הופכת אותך למודע לכך שהחיים יכולים להשתנות כל רגע. אתה לומד להתמקד בלהעריך את ההווה”.

צפו לבלתי-צפוי. הטרשת הנפוצה מלמדת אותך להיות גמיש ומסתגל. “כל הורה יודע שהתוכניות הטובות ביותר יכולות להשתבש ולהפוך לאסון בכל רגע, בגלל ילד חולה או כל משבר אחר”, כך אומר קאבאלו.

היו מודל לחיקוי. “הילדים יבינו כי כולנו עומדים בפני אתגרים, אבל הם יראו אותך מנצח על אף הקשיים”, כך אומרת סידני ריצ’מן, מנהלת יחסי מטופלים ובריאות באגודה האמריקאית לטרשת נפוצה. “הדוגמה, המודל שתהווה לילדך יהפכו אותם לחסינים יותר ובעלי ביטחון”.

דאגו לעצמכם. תן לעצמך זמן להפסקות ולמנוחה. “תשומת לב לצרכייך – אין משמעותם אנוכיות”, אומרת ד”ר רוזלינד קאלב, סגנית נשיאת הקליניקה הטיפולית של האגודה האמריקאית לטרשת נפוצה. אם תעמיסו על עצמכם יתר על המידה ביום אחד, יכול לקחת לכם שבוע להתאושש – וזה לא יועיל לאף אחד, לא לכם ולא לילדים.

חישבו על תוכניות חלופיות. הסימפטומים יכולים להתפרץ במצב “הכי לא מתאים” – כמו שנייה לפני יציאה מיוחדת לה אתם והילדים ציפתם. תמיד היו מוכנים למקרה שכזה. דאגו שיהיו לכם מאגר של דברים כיפיים שאפשר לעשות בבית כמו משחקי רצפה, לוח וסרטים שילדים אוהבים.

אל תסתירו את תחושת האכזבה. הילדים הולכים להיות מאוכזבים כאשר תאלצו לבטל תוכניות להם ציפו. תנו להם לראות שגם אתם מאוכזבים, אומרת ד”ר קאלב. הם יראו עד כמה היה זה חשוב גם לכם. אמרו להם ותנו להם את הביטחון שתרגישו טוב יותר בזמן הקרוב.

היו כנים. הסתרת מחלת הטרשת הנפוצה מילדיכם אינה עובדת! “לילדים יכולת אבחנה ורגישות גבוהות, הם ידעו שמשהו קורה”,כך אומר ריצ’מן. אם לא תגידו להם מה באמת קורה, הם ירגישו שהם באפלה. מה שהילדים ידמיינו שמתרחש יהיה הרבה יותר מפחיד מן האמת עצמה.

התאימו את המידע לגילם ההתפתחותי של הילדים. לילדים קטנים, הסבירו את הסימפטומים בדרך קונקרטית. “אמרו שלאמא יש כאב ראש והיא צריכה לנוח” אומרת ריצ’מן. הם יכולים להבין זאת. ככל שהם גדלים, ספרו להם יותר על מצבכם. עודדו אותם לשאול שאלות, ותנו להם להוביל את הנושאים עליהם תשוחחו, שיהיו אלו הנושאים שמדאיגים ומעניינים אותם.

קבלו עזרה. אל תחכו לרגע בו אתם מותשים ונואשים. בקשו מחברים ומשפחה עזרה במטלות מסוימות. הצטרפו לקבוצות תמיכה ושאלו על זכויות והטבות שמגיעות לכם ובהן תוכל להיעזר. אם יש לכם מערכת תמיכה סביבכם, לא תצטרכו להסתמך על עזרתם של הילדים – וזה טוב יותר בשבילם ובשבילכם.

היו נוכחים. אם הטרשת הנפוצה מונעת ממכם לעבוד שעות רבות, נצלו את ההזדמנות ובלו יותר זמן עם ילדיכם. “הרבה אנשים שהם בריאים מהפן הפיסי, כה עסוקים ואין להם זמן לבלות ולהיות זמינים לילדיהם”, אומרת ריצ’מן. להיות הורה, אין משמעותו לעשות דברים – משמעותו להיות נוכח! “רק להחזיק ולחבק את הילד, או לתת לילד לטפס על המיטה כדי לשוחח איתך – אלו דברים כה משמעותיים וחשובים להתפתחותם של ילדייך”.

התמקדו במה שאתם כן יכולים לעשות. קאלב טוענת שהורים רבים מתלוננים על הדברים הספציפיים שאינם יכולים לעשות עם ילדיהם – לא יכול לתפור בעצמי תחפושת לפורים או לאמן את קבוצת הכדורגל של הילדים. בתוך מחשבתך, דברים אלו סימליים ומייצגים עד כמה אתה הורה טוב. אם תשוחח עם הורים אחרים עם טרשת נפוצה, תראה כיצד ילדיהם התפתחו למופת (גם אם לא טיפסו על הרי האלפים יחדיו), ייתכן שתוכל דעתך לנוח ותחזור להתמקד בדברים שחשובים באמת לילדייך (כמו הסעיף הקודם).

לסיכום אומרת קאלב: “הורים עם טרשת נפוצה מגלים דרכים חדשות לתקשר עם ילדיהם ולבלות זמן איכות עימם. הם מוצאים דברים שאלמלא הייתה להם טרשת נפוצה כנראה ולא היו מצליחים לחשוב אחרת, כנראה ולא היו כה יצירתיים, וכנראה שלא היו הורים כה טובים לילדיהם”.