9 טיפים לחולה הכרוני המתחיל

המלצות יקרות ערך שיסייעו לכם להתמודד בצורה הטובה ביותר בשלב האבחון של מחלה כרונית

 מאת : ערן ברקוביץ’, פסיכולוג ומנהל קהילת טרשת נפוצה
* הכותב הוא פסיכולוג ומנהל קהילת טרשת נפוצה ברשת החברתית-בריאותית “כמוני”

אבחון וטיפול במחלה כרונית מצריך יציאה מסניף קופת החולים הנוח והמוכר אל מוסדות הבריאות הגדולים והמסובכים, מרפאות המומחים או בתי החולים. שלב הבירור הרפואי מאופיין בחוסר ודאות ועימו גם חרדה לגבי האבחנה והשלכותיה. במקביל קיימת התמודדות עם מערכת רפואית מורכבת, לעיתים גם מסורבלת, ובתוכה קיימת תת-תרבות של טפסים, מושגים והתנהלות הקשה להבנה בשלבים הראשוניים. ריכזנו מספר טיפים בסיסיים שיישומם יקל על המצב הלא פשוט.

1. בחרו רופא אנושי – בשלב האבחון וקבלת האבחנה של מחלה כרונית ישנו רצון טבעי ונכון שהמומחה הטוב ביותר בתחום יטפל בכם. לפעמים אנשים מקשרים בין מומחיות בתחום לבין קוצר רוח וזלזול. אבל ההפך הוא הנכון. מקצועיות הרופא דורשת ממנו להבין ולהרגיע עד כמה שניתן. אם יחס הרופא המטפל בכם אינו ראוי, גשו לרופא אחר. זה חשוב בעיקר כשמדובר במחלות כרוניות, בהן הקשר הוא ארוך טווח וליחסי רופא-מטפל תהינה השלכות ישירות על מצבכם הבריאותי, כאלו ש”מומחיות מרשימה” לא תפצה עליהן.

2. בקשו חוות דעת נוספת – במידה ואתם מרגישים צורך בעוד עין מקצועית, עוד דעה או אישוש לאבחנה שכבר קיבלתם, לכו לחוות דעת שנייה. זו זכותכם על-פי חוק זכויות החולה. חוות הדעת השנייה עוזרת להגביר את הביטחון ולהפחית את החרדה בהתמודדות מול מצב מאיים ולא מוכר. לעיתים יש צורך בחוות דעת שלישית ורביעית, אך אם ביקרתם כבר למעלה מחמישה מומחים באותו נושא ואותה השאלה, כנראה שאתם מנסים להשיג ביטחון מלא ומוחלט בסיטואציה בה לצערנו לא קיימת האפשרות ל-100% אחריות.

3. ספרו – אל תחכו לאבחנה הסופית, שהמצב יחמיר ואז לא תהיה ברירה. שתפו את הקרובים אליכם. אין הכוונה שיש לפרסם זאת בציבור הרחב, אך המעגל הקרוב, זה שמכיר אתכם היטב, חשוב שידע מוקדם ככל שניתן. בעיקר בשלבים הראשונים יש מקום לתמיכה והבנה. הבדידות וההסתרה רק מחמירים את קושי ההתמודדות.

4. שמרו מסמכים – לחלקכם הדבר מובן מאליו, אך לציבור המפוזרים נדרשת אנרגיה מיוחדת כדי לשמור על תיק מסמכים מאורגן. התיק יכיל כל מידע וחומר רפואי שקשור למצבכם. התיק (בדרך כלל הקלסר) ילווה אתכם בעיקר לחוות דעת נוספת או לביקור אצל רופא מומחה חיצוני.

5. קנו פקס – נכון, כל העולם משתמש היום בדואר אלקטרוני ואפילו את בדיקות הדם ניתן לקבל באפליקציה לסמארטפון. אבל זה לא המצב בכל בתי החולים והמרפאות. סיכום רופא, הפניות, טופסי 17, אישורי מרשמים, הכל עובר בפקס וכדאי שיהיה לכם אחד כזה בזמינות גבוהה. בתחילה זה שנמצא במקום העבודה יעזור, אך לאחר מכן רבים מגלים שמכשיר בבית פותר הרבה התרוצצויות. היום ניתן גם להשתמש בתוכנות מחשב ברשת ולכן אין בהכרח צורך לרכוש את המכשיר עצמו.

6. רשמו – גם אם הגעתם למרפאת מומחים – שם לרופא יש יותר זמן והשיחה ארוכה מזו שהורגלתם אליה מרופא המשפחה – עדיין קיים לחץ וקורה ששוכחים. שוכחים דברים שקרו בעבר, סימפטומים שמרגישים בהווה ושאלות חשובות לגבי העתיד. כאשר כבר זוכרים לדווח ולקבל מידע, פעמים רבות שוכחים לאחר מכן את ההנחיות. לכן כדאי לרשום את הנקודות החשובות, טרם הפגישה עם הרופא וגם במהלכה. את הדף תייקו בקלסר מסעיף 4. כאן תוכלו למצוא עצות נוספות להכנה לפגישה עם הרופא.

7. חפשו מידע – תשאלו את הרופא, קראו חוברות של האגודה הרלוונטית למחלה והיכנסו לאינטרנט. ברוב הפעמים, מידע שחסר מושלם באמצעות הדמיון בפנטזיה קטסטרופאלית. שימו לב את מי אתם שואלים והיכן אתם גולשים. ישנם פורומים “מפחידים” בהם חולים ותיקים משתמשים בציניות ו”הומור שחור”, שפה שאינה מתאימה ל”חולה החדש”. דעו לזהות ולסנן מידע שאינו מקצועי ואינו רלוונטי. כאן תוכלו ללמוד על כל מה שאפשר לעשות כדי לוודא שהמידע הרפואי שאתם נחשפים אליו באינטרנט הוא אמין.

8. סיימו עם הבדיקות – בשלב הראשוני כדי להגיע לאבחנה, הרופא ישלח אתכם לבצע מספר בדיקות. הבדיקות יכולות להיות כואבות, לא נעימות, בזמנים לא נוחים, לחייב הגעה לבית החולים, לעורר חרדה ושוב להזכיר שקיימת בעיה רפואית. כל הגורמים הללו ונוספים יכולים להוביל להימנעות מהבדיקות, או לפיתרון הביניים הנפוץ – דחייה. הימנעו מההימנעות! דחיית הבדיקות רק תאריך את תקופת חוסר הוודאות. יש להשתדל ולעבור שלב מורכב זה כמה שיותר מהר.

9. הסיחו את הדעת – בתקופה כזו אסור לחשוב רק על המצב הרפואי. עשו מה שעושה לכם טוב, ההתרעננות הזו חשובה לא פחות מהטיפולים והבדיקות הרפואיות. צאו עם חברים, לכו לים, תלכו למסעדה שאהבתם, צפו בסרט (רצוי בקולנוע ולוודא שאינו קשור למחלות), תטיילו, תרקדו, נתקו טלפונים והזמינו מסאז’ מפנק. היזכרו בדברים שאהבתם ותחזרו עליהם. אפשר לסיים כל בדיקה בשופינג או פינוק מתוק, הכניסו אור בכל הזדמנות וכמה שיותר, כל זריקת עידוד כזו תחזק אתכם ותשמור עליכם.

הטיפים שצוינו מתאימים לרוב האנשים ברוב המצבים, אך לא לכולם. כל אחד והסימפטומים הייחודים לו, כמו גם מאפייניו האישיים. ישנם אנשים שאוהבים שהרופא הוא קצר רוח, כי זה משדר להם ביטחון וסמכות. יש כאלו שלדעת כמה שפחות מרגיע אותם וכאלו שהליכה על חוף הים דווקא מעוררת בהם חרדה. כל אחד ודרך ההתמודדות האישית המתאימה לו ביותר. במידה ונותרתם חסרי שקט, פנו לפסיכולוג הרפואי במרכז בו אתם מטופלים. הפסיכולוג הרפואי יעזור לכם, בין יתר הדברים, גם למצוא את דרך ההתמודדות המתאימה ולהעניק עוד מידע ונקודות חשובות הרלוונטיות למצב הרפואי הספציפי מולו אתם עומדים.