סיכום שיתוף פעולה של חברת ג’נזיים עם האגודה לחולי טרשת נפוצה (ע”ר) – 2015

בשנת 2015 העמיקה חברת ג’נזיים מקבוצת סאנופי את פעילותה כשותפה מובילה בתחום הצפוף של הטרשת הנפוצה בישראל.

התרופה אובג’יו שנכנסה לסל בריאות 2014 כטיפול קו ראשון בטרשת נפוצה, ואחרי אירוע ראשון מבודד (CIS), צוברת תאוצה ונמצאת בשימוש נרחב ומוצלח בקרב מטופלי טרשת נפוצה.
התרופה למטרדה בעלת צורת המתן הייחודית והיעילות המרשימה, נכנסה לסל הבריאות 2015 כטיפול לחולי טרשת נפוצה עם מחלה סוערת ולאחר קבלת שני טיפולים קודמים, וכבר ניתנה לעשרות מטופלים בארץ.
שיתפנו פעולה עם האגודה במספר מישורים:

• נערכו מספר פגישות עם ג’נין, מנהלת שירות לחולים של האגודה במטרה לקדם את תמיכת חברת ג’נזיים, למען רווחת החולים החברים באגודה.
• ב 14.7 נערך יום המודעות לטרשת נפוצה בכנסת, ובו מספר מוקדי פעילות:– דיון בישיבה של ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, בנושא זכויותיהם של חולי טרשת נפוצה. בו השתתפו בין השאר, חולים ובני משפחותיהם, ד”ר מילוא שהסביר על המחלה והשלכותיה לחכ”ים, ג’נין, אנחנו, ועוד.
  חברי הוועדה שנכחו: ח”כ אלי אללוף שנהל את הדיון, ח”כ מאיר כהן, ח”כ ד”ר אחמד טיבי, ח”כ ישראל אייכלר, חכ”ית ענת ברקו.
  הוחלט לסיכום לקיים ועדות עבודה לדון בנושאים שהועלו.

  – תערוכת “טרשת והסוד הכמוס שלי”: משפטים חזקים מפי חולים המתארים את רחשי הלב שלהם לגבי המחלה והשפעתה על חייהם, שהוצגו על כני ציור ביוזמת ג’נין ובחסותנו וביצוענו. התערוכה המרשימה הוצגה במסדרון הכנסת, בצמוד לדיון וועדת העבודה והרווחה.

  – נערכו מספר ראיונות לתקשורת (ערוץ 1, ערוץ הכנסת) בכנסת מיד לאחר הדיון ובבית אחד החולים, ביוזמת משרד יחסי הצבור שלנו (תקשורת שיווקית רות שקדי).

• תמיכה במספר קבוצות תמיכה לחולים
• תמיכה ביום עיון לחולים ללא אמצעי עזר שיערך ב- 24.11.2015
• האגודה תמכה וממשיכה לתמוך בהכנסת תרופות חדשות לסל הבריאות, אובג’יו בסוף 2014, והשתלבות למטרדה (Alemtuzumab) בסל הבריאות 2015, על מנת שתהיינה זמינות לרופאים לרווחת החולים, ותספקנה טיפול יעיל ומקל במחלת הטרשת הנפוצה, ועל כך אנו מוקירים תודה לג’נין לוועדה המייעצת ולצוות האגודה.למידע נוסף: אחות
  רונית מידן 054-6333770