הורים לילדים עם טרשת נפוצה

טרשת נפוצה בילדים אינה שכיחה והצרכים של ילדים אלה, הוריהם והאחאים שלהם הם ייחודיים. טרשת נפוצה עשויה להשפיע על המשפחה כולה, כולל הדרכים בהן אתם מתקשרים ביניכם, היחסים המשפחתיים והפעילות היום-יומית.

הורים מייחסים חשיבות רבה לבריאות, לחינוך ולעתיד ילדיהם. כאשר ילדים צעירים או מתבגרים מאובחנים עם מחלה אשר נחשבה בעבר ככזו הפוגעת במבוגרים בלבד, חיוני הדבר עבור המשפחה שלהם למצוא את התמיכה לה היא זקוקות ובכך תמנע מתחושת הבידוד והבדידות.

חברת הטרשת הנפוצה הרחיבה את תכניותיה ומשאביה כדי לספק שירותים למשפחות הנמצאות במצב זה.

מרפאת ילדים

מרפאת טרשת נפוצה לילדים בבית חולים חייבת לספק בדיקות, טיפול, הדרכה ותמיכה מקיפים לילדים ומתבגרים שאובחנו עם טרשת נפוצה, ומשפחותיהם. המרפאה צריכה להיות מנוהלת על ידי צוות רפואי מקצועי עם התמחות בטרשת נפוצה בילדים. המטופלים צריכים לקבל זימונים סדירים לביקורי מעקב עם הצוות אשר יראה אותם בהתאם לצורך במהלך ההתקפים החריפים הקשורים לטרשת הנפוצה. מטופלים עם תסמינים חמורים יותר יאושפזו, במידת הצורך, בבית החולים. ילדים שאובחנו עם טרשת נפוצה בטרם מלאו להם 18 שנים יהיו במעקב של המרפאה עד לסיום הלימודים התיכוניים.

מי כלול בצוות מרפאת הטרשת הנפוצה לילדים?

אנשי המקצוע הבאים זמינים להערכה, טיפול, הדרכה ו/או תמיכה במהלך השהות במרפאת הטרשת הנפוצה:

• נוירולוג ילדים
• אחות קלינית (אחות מוסמכת לטיפול בחולי טרשת נפוצה)
• אחות קלינית מומחית בנוירולוגיה של ילדים (אחות מוסמכת לטיפול בחולי טרשת נפוצה)
• מרפא בעיסוק לילדים

במידת הצורך, יסופקו השירותים הבאים, לצורך ייעוץ, הערכה או טיפולים נוספים:

• עבודה סוציאלית
• נוירו-אופתלמולוגיה
• נוירו-פסיכולוגיה
• פסיכיאטריה
• מחלות זיהומיות
• נוירו-פיזיולוגיה – פוטנציאלים מעוררים
• דימות לאבחון – MRI

מה קורה במרפאה?

כל המטופלים אשר יבקרו במרפאה ייבדקו על ידי נוירולוג ילדים ועל ידי האחיות. בהתאם לצרכים האישיים של כל מטופל ומשפחתו, חברי צוות אחרים במרפאה, כגון המרפא בעיסוק או העובדת הסוציאלית, עשויים להיות מעורבים. הפניות למומחים כגון נוירו-אופתלמולוג, נוירו-פסיכולוג או פסיכיאטר נעשות בהתאם לתוצאות הבדיקות הקליניות. המלצות לביצוע בדיקות נוספות, כגון בדיקות דם, MRI או פוטנציאלים מעוררים שכיחות גם כן במהלך הבדיקות הראשוניות או כאשר מופיעים אצל הילד תסמינים נוירולוגיים חדשים. כאשר מתקבלת החלטה להתחיל בטיפול באחת התרפיות המשנות את מהלך המחלה, ההזרקה הראשונה מתבצעת במרפאה והמטופלים ומשפחותיהם מקבלים הדרכה לגבי ההכנה, ההזרקה והאחסון של התרופות וכן לגבי ניהול תופעות הלוואי.

בנוסף, ניתן מידע למשפחות על טרשת נפוצה, אפשרויות הטיפול ומשאבים קהילתיים.

כיצד המטופלים מופנים למרפאה?

נוירולוג או רופא ילדים עשויים להפנות מטופל בן פחות מ-18 שנים עם אבחון מאושר של טרשת נפוצה למרפאת טרשת נפוצה לילדים.