2015 – "מנסה כל דבר שיכול לתרום לי"
"מנסה כל דבר שיכול לתרום לי"
נ. מאזור הצפון מספרת: עד לאחרונה מחלת הטרשת הנפוצה הייתה עבורי רק שם מעומעם של עוד אחת מבין המחלות הרבות שפוקדות לעיתים אנשים. לצערי לפני שנתיים הכול השתנה.
לא אשכח את היום שבו התחלתי לסבול מכאבי גב ממוקדים ומגרירת רגל. במשך חודשים רבים התרוצצתי בין רופאים ובתי חולים בניסיון להבין מה קורה לי. חשבתי שמדובר בבעיית גב קלה. לא מכבר מלאו לי 61 שנים והיסטוריה ארוכה של כאבי גב ברמות כאב שונות ליוו אותי לאורך לא מעט שנים. לתומי חשבתי ששוב מדובר בבעיה דומה. מי בכלל חשב על טרשת נפוצה? למדתי לחיות עם בעיות הגב. טרשת היא מחלה של "צעירים" בדרך כלל. בדיקות הדם שלי היו תקינות, מצב הרוח שפיר פלוס דרכוני נוצל אחר כבוד. לא ייתכן שמחלה אוטואימונית פקדה אותי. אך ככל שנקף הזמן התבהרה התמונה בדמות רופא אמין, אנושי, אמפטי ומקצועי שבישר – "גברתי כנראה שאת סובלת מטרשת נפוצה".
שנים הייתי פעילה במשרה מלאה ומעבר לכך, הן כעובדת בכירה בארגון ארצי והן כעקרת בית וסבתא. תפקידי הניהולי הצריך נסיעות רבות ברחבי הארץ, גמעתי עשרות ק"מ כנהגת מידי חודש והשתתפתי באין ספור ישיבות, פורומים ומפגשים. מהרגע שנחשפתי למחלה, חיי השתנו מקצה לקצה. מאדם פעיל ופעלתן, הפכתי לאדם בעל מוגבלויות, המתמודד עם כאבים ולא מסוגל לתפקד כפי שתפקדתי בעבר.
בעקבות המחלה נאלצתי לעזוב את עבודתי ללא התראה מוקדמת. קשה היה באחת ל"רבוץ" בבית ולברר להיכן מועדות פני. קשה שבעתיים הייתה עבורי הפגיעה בחיי המשפחה שלי. כל השנים ביתי היה נקודת מפגש משפחתית, אהבתי מאוד לבשל, לאפות ולארח. סייעתי ככל הניתן בטיפול בהוריי ובנכדיי החמודים והקטנים, הייתי עצמאית נמרצת ופתאום המחלה הכריעה אותי. איני יכולה לארח כבעבר, לעזור ובעיקר ליזום אירועים משפחתיים. מטבע הדברים, בעלי וילדיי מאוד אמפתיים אליי ומנסים לסייע לי ככל הניתן, אבל גם להם לא פשוט לראות אותי מתמודדת עם המחלה.
היום, על אף הקשיים הרבים איתם אני מתמודדת, אני משתדלת לא לוותר לעצמי ולא להיכנע למחלה. במקום להדחיק את הטרשת, אני מנסה להשלים עם קיומה, ללמוד עליה מידי יום, לתת לעצמי דין וחשבון על מצבי. אני מקפידה לקרוא חומרים שונים ולא מקבלת כ"תורה מסיני" את חוות הדעות הרפואיות. אני לומדת כדי להבין טוב יותר עם מה אני מתמודדת ומה עשוי לעזור לי. אני מנסה כל דבר שיכול לתרום לי ובודקת ללא הפסקה מה חדש ומה יכול להביא לשיפור במצבי. כך הגעתי לתרופה בשם סטיבקס, תרופה מבוססת קנאביס שבאה בצורה של תרסיס פה, ממנה אני נוטלת מספר פעמים ביום בהתאם לצורך, וזו מסייעת לי בהתמודדות עם הספסטיות והמכאובים שהמחלה מביאה עמה.
אני גם עוקבת בפורומים שונים אחר האופן שבו חולים אחרים מתמודדים עם הקשיים שמציבה בפניהם המחלה ושואבת מהם השראה. אני מחפשת כלים שיעצימו אותי ויעזרו לי להתמודד עם המצב. במקביל, ולא פחות חשוב מכך, אני מנסה ללמוד איך לקבל עזרה. כאמור, לאורך שנים הייתי טיפוס עצמאי שאוהב לעשות הכול בכוחות עצמו. כעת אני מנסה להשלים עם העובדה שלפעמים מותר גם לי לבקש, להיתמך בבני משפחה וחברים ולקבל מהם סיוע בעת הצורך.
ממרומי גילי ומניסיון חיי, אני מבקשת להשיא עצה לאלה מאתנו הנחשפים למחלה לראשונה בחייהם. אלה שמצטרפים עתה, בעל כורחם, למשפחת חולי הטרשת הנפוצה – הקשיבו ל"אני העצמי" שלכם! איש זולתכם לא יכול להבין אתכם ואת תחושותיכם, יותר מכם. לימדו מניסיונם של "וותיקי המחלה", התייעצו עם אנשי מקצוע ואל תהססו לבקש עזרה.
כמוטו לחיי, היא האמונה בעצמי ומתן מקום של כבוד לאינסטינקטים האישיים שלי.