“אני לא מתמודד עם הטרשת הנפוצה – אני חי איתה”

מאת: אורן אוקסנבורג, חולה טרשת

לפני כ-15 שנים אובחן אורן אוקסנבורג כחולה בטרשת נפוצה. מאז הספיק להגשים חלום ולעסוק באמנות, לחזור לשטח בעזרת מסעות ג’יפים, וגם לאזן בין הימים הפסימיים לאופטימיים

“מאז שהמחלה התפרצה אני מרגיש שאני מסוגל לבטא יותר את הרגשות שלי”. אורן אוקסנבורג (49), אובחן בשנת 2000 כחולה בטרשת נפוצה, כשההתקף הראשון התרחש ב-1996.

“שכבתי על הספה והרגשתי שנתפס לי השריר בשוק, והתחושה הזו התפשטה ועלתה עד הגפיים העליונות, עד שיום למחרת הרגשתי כאילו כל אזור בית החזה ‘נרדם’. יום אחרי, התחושה החלה להיעלם אבל הלכתי בכל מקרה לנוירולוג כדי לבדוק את העניין”, הוא מספר.

ביקור אצל הרופא לא הניב אבחון כלשהו, “הוא נתן לי כדור ואמר שיש לי דלקת”. למעשה, מסביר אוקסנבורג, קשה לאבחן את המחלה לאחר ההתקף הראשון, וכך קרה שעד 2000 לא אובחן משום שנדמה היה שמצבו הוטב.

בהתקף השני הוא הגיע לאותו רופא, לאחר שהכאבים ותחושת הנימול חזרו. “באותם ימים הרופא שב מחו”ל, מכנס של טרשת נפוצה. רצה הגורל וכשנכנסתי אליו, הוא ישר הבין מה הסיפור ואמר לי במה מדובר”.

יש לך לאן לרוץ?

טרשת נפוצה היא מחלה כרונית הפוגעת בתפקוד התקין של תאי העצב, אוקסנבורג מודה שלא היה לו מושג במה מדובר.
“כשקיבלתי את הבשורה שאלתי את הרופא מה זה והוא אמר שמדובר בפגיעה מערכתית בעצבים שמוליכים ומעבירים פקודות. שאלתי אותו אם אני אוכל לרוץ, והוא בתמורה החזיר לי מבט משמעותי ושאל ‘יש לך לאן לרוץ”.

אוקסנבורג בחר, במודע, שלא לחקור את המחלה. “גיליתי בשלב מסוים שקולגה שלי לעבודה חולה גם הוא וכתבתי לו ‘כמוך כמוני’, והוא מיד החל לשלוח לי חומרים בנושא, אבל החלטתי לא לקרוא אותם, אלא לחיות עם המחלה ולראות מה היא מביאה איתה”.

בגיל 34, עם שני ילדים קטנים וקריירה בתחום המחשבים, המחלה טרפה את הקלפים עבורו. “אז עוד לא היתה מודעות גבוהה למחלה כמו שיש היום. כחולה נגזר עליי לנסות להבין איך ממשיכים בחיים הנורמליים ובשגרה המוכרת, במקביל לשינויים שמתרחשים אצלי, פיזית ונפשית, בעקבות ההתקפים”, הוא מספר.
יחד עם זאת, הזעזוע הגדול גם החזיר אליו אהבה גדולה – אחרי שהשתתף בקורס מיכא”ל (מיצוי כישורים אישיים למצוינות) דרך הביטוח הלאומי, נזכר עד כמה הוא אוהב לעסוק באמנות. הוא הצטרף למכון אבני ולמד 4 שנים, אבל דווקא ביום האחרון של ההכנה לתערוכת הסיום חלה הרעה במצבו.

“מעדתי על אבן קטנה, נפלתי וקיבלתי מכה בראש. יום לאחר מכן התרחש התקף נוסף ורגל שמאל נרדמה. לא היה מנוס והתחלתי להשתמש בהליכון ומדי פעם גם בכסא גלגלים”.

כיצד הגיבה הסביבה לכל השינויים הפיזיים והנפשיים שהתרחשו בעקבות ההתקפים?

“צריך להבין שההתקפים במחלת הטרשת הנפוצה הם כנקודת אל-חזור עבור הגוף, ברגע שמתרחש אחד, המוח משתנה ואין דרך חזרה לתפקוד שהיה לפני ההתקף. זה לא פשוט להבין ולקבל את זה.

“היו לי חברים שעזבו והמשיכו הלאה, מתוך 10 אחד או שניים מלווים אותי עד היום. בשלב מסוים אשתי ואני נפרדנו, היום אנחנו מתגוררים באותו בית בגלל הנסיבות, אבל אין בינינו קשר כלשהו, ואני מאמין שזה בגלל המחלה והתופעות שהיא מביאה איתה.

“זו מן מלחמת התשה לנסות להבין את המחלה, לנסות להבין מה עובר על החולה ולהבין מה הוא צריך, כשהוא בעצמו לא ממש מבין.

שאלו אותי אם משהו השתנה בי בעקבות המחלה, אני חושב שנהייתי רציני יותר וככזה, לפעמים, כשאני מנסה להתקרב ולדבר ברגש, זה נתפס כמשהו לא אמיתי משום שפעם זה לא היה חלק ממני”.

ללמוד לקבל עזרה מאחרים

גם כיום, כשאוקסנבורג נפגש עם קבוצת התמיכה פעם בחודש, הוא מרגיש יותר תומך מנתמך. “קשה לי לתפוס את ההוויה של הנכות”, הוא מודה. לאחרונה הוא נפגש ומדבר עם עובדת סוציאלית ומנסה לעבד את הרגשות שלו, להבין את מה שהוא מרגיש.

“אני חושב שרק לאחרונה הצלחתי להגדיר את עצמי כנכה, אבל גם לא בדיוק. יש לי עדיין משהו שמחזיק אותי, מנטלית, בגבול בין להיות נכה ל-להיות בריא. אני מאמין שאני אדם בריא שלא מסוגל לעשות דברים מסוימים”.

זו מן התנהלות אמביוולנטית – מצד אחד, אתה רוצה לעשות דברים לבד בדרך שלך, ומצד שני רוצה עזרה אבל לא מבקש. מדוע?
“כתבתי בפייסבוק שלי ‘כשאתה אדם חזק אתה לא יכול להגיד שכואב לך’. כשאני מבקש עזרה, מסתכלים עלי בעין עקומה, פשוט כי אני לא כזה. מצד שני, יכול מאד להיות שאולי בקבלה שלי את העזרה, אני לומד לתת לאחר לעזור לי.

“אני מאד אוהב לתת את כולי, את כל מה שיש לי, ואולי הייתי צריך ללמוד לקבל – משהו שקשה לי לעשות. זה מרגיש לי כאילו שאני מנצל את האחרים, וברור שזה לא ניצול, אלא יכולת לקבל את האחר.

“היום, למשל, אני יכול להגיד שאני משווע לחברים שיבואו לשבת איתי ולדבר, אני מוצא שאני צריך יותר קירבה ומחפש אותה, לצערי פעמים רבות אני מוצא את עצמי לבד, אבל מנסה למצוא דרכים להתחבר”.

כאמור, למרות השינויים הגדולים שעבר, אוקסנבורג משתדל שלא לתת למחלה לנהל אותו. אחת האהבות הגדולות הנוספות שלו, היא יציאה למסעות ג’יפים.

מה מהווים הטיולים האלו עבורך?

“עם הזמן, ויתרתי על הים, שזה אחד הדברים האהובים עלי, כבר שנים שלא הייתי במים, כי אין לי אפשרות להגיע, פיזית, למים. אבל על הטיולים אני לא מוותר ומשתדל למצוא מלווים שיצאו איתי, מבחינתי הג’יפ מביא אותי למקומות שפעם הייתי הולך אליהם ברגל ואני לא מוותר על זה”.

גם האמנות היא מפלט עבורו ולמרות שאיבד תחושה ביד ימין, לא איבד תקווה, לימד את עצמו לצייר ביד שמאל והוא יוצר מתי שהוא יכול, מביע רגשות בעזרת הקנבס ומרגיש שהוא עושה משהו שהוא שלו ובעצמו.

הקושי הגדול הוא לקדם את עצמו והוא מקווה שיצליח להכיר עוד אנשים שיעזרו לו לפרוץ. כרגע הוא מפרסם את האמנות שלו בעיקר באתר שלו, ומקווה שבקרוב יוכל להציג בתערוכה.

התפר בין האופטימיות לפסימיות של אוקסנבורג הוא דק מאד, אבל דווקא הדיבורים הפסימיים מאפשרים לו להוציא את הרגשות החוצה וללמוד על עצמו. “למי שחולה ושואל איך מתמודדים אני אומר ‘אל תתמודד, תחיה עם זה’.

“נכון שהחיים משתנים לחלוטין, נכון שלא תמיד זוכים לתמיכה, בין אם מהמדינה, בין אם מהמשפחה והחברים, אבל יש הפתעות נעימות בחיים. צריך לזכור את זה. כל יום מגלים שיש אנשים שרוצים לעזור”.

חודש מאי הוא חודש המודעות למחלת טרשת נפוצה