“האם אוכל להמשיך לעבוד?” זוהי שאלה שכיחה לאחר שמקבלים את הבשורה “יש לך טרשת נפוצה”. התשובה ברוב המקרים היא “כן”. עם זאת, עולה השאלה האם לספר למעסיקים ולחברים לעבודה.

מדוע כדאי לספר

לעיתים קורה שלאדם עם טרשת נפוצה דרושים מספר שינויים במקום העבודה על מנת שיוכל להמשיך בביצוע תפקידו, ולכן הוא חייב לספר על המחלה. כשמספרים על המחלה, אחת התוצאות עשויה להיות כיסוי ביטוחי במקרה של תאונת עבודה.

ישנם מספר דברים שכדאי להביא בחשבון לפני שמספרים:

• חשוב לדעת מהן זכויותייך החוקיות בנוגע לעריכת שינויים במקום העבודה למען אנשים עם מוגבלויות.
• כדאי לחשוב מהם השינויים במקום העבודה שיקלו על ביצוע עבודתך.
• מומלץ לבקש יעוץ מהאגודה המקומית לטרשת נפוצה או מאנשים אחרים שחוו מצבים דומים.
• בארצות רבות, וברוב מקומות העבודה, אנשים אינם מחויבים מבחינה חוקית לספר על האבחנה שקיבלו או לשוחח על מצבם הרפואי על מנת שיהיו זכאים לשינויים בסביבת העבודה. ישנם עיסוקים בהם נדרשת בדיקה רפואית כתנאי להעסקה, כמו למשל טייס או כבאי. אך אם זה אינו המצב, השאלות היחידות שמותר למעסיק לשאול באופן חוקי בנוגע למחלה או מוגבלות, הן שאלות הקשורות ליכולתו של העובד לבצע את המטלות החיוניות הקשורות לעבודתו.

אסטרטגיה טובה היא לתרגל מראש את הנקודות העיקריות לפני שמספרים על המחלה, ולחשוב מהן השאלות שהמעסיק עשוי לשאול. באופן כזה, השיחה תוכל להיות מתוכננת היטב, חיובית ועם ביטחון עצמי, ולא להיעשות בגישה מתנצלת.

כשהוא מבקש לערוך שינויים במקום העבודה, אדם עם טרשת נפוצה יכול לתאר את המוגבלויות הנוכחיות שלו בעבודה, ולהציע דרכים לצמצם מוגבלויות אלה באמצעות שינויים מתאימים. לדוגמה, אם תשישות מהווה בעיה, ניתן לבקש לעבוד מהבית יום אחד בשבוע, או לקבל שעות עבודה גמישות על מנת להימנע מפקקי תנועה, כפתרון מעשי הכרוך בעלות נמוכה או אינו כרוך בעלות כלל.

אין ספק שבארצות רבות קיימים חוקים המגנים נגד אפליה במקום העבודה לאחר שמספרים על המחלה. בנוסף, המעסיקים מתחילים להעריך את כישוריהם של האנשים הסובלים מטרשת נפוצה, ואינם מתמקדים רק במחלה או במוגבלות.

מתי לספר
המועד הטוב ביותר לספר על הטרשת הנפוצה הוא לפני שהמעסיק מבין כי ייתכן ויידרשו שינויים במקום העבודה ולפני שמתעוררות שאלות בנוגע לביצועים בעבודה. מעסיקים בדרך כלל מבחינים בשגיאות שנעשות בעבודה. גישה יוזמת וחיובית אמורה לסייע במניעת תגובות שליליות ולחץ נפשי.

סיבות מדוע לא לספר
ישנן גם סיבות טובות לא לספר על אבחנה של טרשת נפוצה. ברוב המקרים הדבר רלוונטי אצל אנשים שהתסמינים שלהם אינם נראים לעין. אם הטרשת הנפוצה אינה משפיעה על הביצועים בעבודה ואין צורך בשינויים במקום העבודה, אין סיבה לחלוק את המידע עם אחרים. במקרים מסוימים, אנשים עם טרשת נפוצה עלולים להיות מודאגים מתגובה שלילית אצל מעסיקיהם ועמיתיהם, והם חוששים כי חשיפת המחלה עלולה לסכן את מקום עבודתם או להשפיע לרעה על יחסי העבודה, אפילו כאשר החוק מגן עליהם.

מועמדים לעבודה
ברוב המקרים הרבה יותר קל להמשיך בעבודה הקיימת מאשר למצוא עבודה חדשה. מצד שני, הבעיות בהן נתקל אדם עם טרשת נפוצה המחפש עבודה דומות לאלה של מועמדים אחרים. כאשר התסמינים אינם נראים לעין, אין כל דרישה לספר על האבחנה, אלא אם המשרה מחייבת בדיקה רפואית. כאשר התסמינים נראים לעין, לא חובה לספר על האבחנה. במקום זאת כדאי להתמקד בשיחה בהיבטים החיוביים כגון כישוריו של המועמד. גם את ההתחשבות הנדרשת במוגבלויות ניתן להעלות לדיון בצורה חיובית.

דוגמאות
קרול עבדה במשרד ממשלתי במשך כל חייה הבוגרים. היא אובחנה בגיל 35, וסיפרה מיד על המחלה כיוון שנאלצה לצאת לחופשה בת חודש. “יש לי מזל, מכיוון שעל מקום העבודה שלי חל חוק השוויון בתעסוקה. הם חייבים להתחשב בך”, אומרת קרול. “אצל חלק מהאנשים הסובלים מהמחלה בקבוצת התמיכה שלי המצב שונה. הם חוששים לספר מתוך פחד שיאבדו את עבודתם.”

תסמיני הטרשת הנפוצה אצל קרול אינם נראים לעין, ורוב הזמן היא זקוקה להתאמות מעטות בלבד. עם זאת, היא ביקשה וקיבלה שינויים כאשר התחרתה על תפקיד אחר באותו ארגון. מכיוון שלא יכלה לכתוב באמצעות עט, היא הורשתה לבצע בנפרד מבחן שנמשך שלוש שעות ולהשתמש במחשב. קרול קיבלה את הקידום וכעת עומדת בראש צוות של שמונה עובדים.

ההתקף הראשון של שרון היה בגיל 18, כשעבדה במהלך חופשת הקיץ. “נאלצתי להתפטר מהעבודה ההיא, ולא, לא סיפרתי להם למה”, היא אומרת. גישתה של שרון הייתה שלא לספר, לכל אורך הקריירה שלה, אך מצד שני היא לא הסתירה את הטרשת הנפוצה. מבחינתה, זה לא היה רלוונטי לסוג העבודה שביצעה. היא החליטה שעדיף להיות עצמאית ולעבוד במשרה חלקית, במיוחד לאחר שהפכה לאם חד-הורית של שלוש בנות.

“לימדתי במכללות במשרה חלקית, ועבדתי כפרילנסרית בכתיבה ועריכה במשך שנים רבות. אפילו לאחר שהתחלתי להשתמש במקל, לא סיפרתי לאנשים שזה בגלל שיש לי טרשת נפוצה”, היא אומרת. מקום עבודתה האחרון היה כמתנדבת באגודה לטרשת נפוצה. “התסמינים שלי החמירו, ונזקקתי לעבודה יציבה עם הטבות. הם קיבלו בהבנה את העובדה שיש לי טרשת נפוצה, כך שזה עבד יפה.”