טרשת נפוצה מנקודת מבטו של ילד

האגודה האמריקנית לטרשת נפוצה

שני מחקרים שבוצעו במסגרת תוכניות המחקר והטיפול הרפואי של האגודה הלאומית האמריקנית לטרשת נפוצה מאפשרים להסתכל בטרשת נפוצה דרך עיני ילדים. מחקר אחד בודק כיצד משפיעה המחלה על התפקודים האינטלקטואליים, החברתיים והרגשיים של ילדים חולי טרשת נפוצה , בעוד שהאחר בודק את עולם המושגים של צעירים שאחד מהוריהם חולה. סיכומי שני המחקרים הוגשו לפרסום בכתבי עת מדעיים.

טרשת נפוצה נדירה למדי בקרב ילדים, אך יש והיא מופיעה בהם. בחולים בגיל ביה"ס מעניינת במיוחד השפעת המחלה על הלימוד הפורמטיבי, זאת משום שטרשת נפוצה עלולה לגרום לקשיים בתחום הקוגניטיבי ובתחום הזיכרון. רוזלינד ס. קלב, .D.hP (המרכז לטיפול בטרשת נפוצה , ביה"ח סט. אגנס והמכללה לרפואה ניו-יורק, וייט פליינס, ניו-יורק) העריכה את רמת התפקודים הגופניים, המנטליים והרגשיים של תשעה חולי טרשת נפוצה , גילאי 01 עד 02 שנה.

לאחר העברת סדרה רחבה של מבדקים נוירופסיכולוגיים, בדיקת רישומים של בתיה"ס וקיום שיחות עם הורים, הגיעה קלב למסקנות מעניינות אחדות. ראשית, אצל חלק מן הילדים החולים -בדומה למבוגרים חולים – ניכרת הידרדרות קוגניטיבית מוקדמת, בלתי קשורה לדרגת הפגיעה הגופנית. היות שתסמין זה מתפתח במשך הזמן, סבורה קלב שחשוב לבצע בדיקות תקופתיות כדי שמורים והורים יוכלו לזהות את הבעיות ולהתערב בעוד מועד באמצעות למידה מתקנת והנחיה אקדמית.

הממצא המפתיע הוא שהילדים החולים לא היו בהכרח בעלי תדמית עצמית נמוכה. רובם היו אופטימיים באשר לעתיד ובעלי ציפיות גבוהות להחלמה. קלב סבורה שמדובר כאן במנגנוני התגוננות פסיכולוגית חזקים ביותר, או בהכחשת המציאות. בעוד שהתייחסות זאת מגינה על הילדים מפני דאגה מדכאת, מסבירה קלב, היא גם מקשה עליהם לבצע קטעים חשובים של הטיפול העצמי, כמו השימוש בתרופה שיש להזריקה".

קלב גם גילתה אצל מורים והורים נטייה להגנת-יתר על הילדים. "עלינו לעזור להורים ולמטפלים ללמוד כיצד לתמוך במנגנוני ההגנה החזקים של הילדים ועם זאת לסייע להם להסתדר עם הפרעות הכרחיות בלימודים ועם הטיפולים הרפואיים".

במחקר השני ראיינו דוד רינטל, .D.dE (ביה"ס לבריאות הציבור הרוורד, בוסטון, מס.), ועמיתיו 12 ילדים וילדות גילאי 7 עד 11 במטרה להעריך את הבנתם וניסיונם עם מחלת טרשת נפוצה בהוריהם.

הם מצאו שרק לחלק קטן מהילדים היה מידע על התהליכים הפיסיולוגיים הקשורים בטרשת נפוצה . וקרוב למחצית הילדים האמינו כי התנהגותם שלהם עשויה להשפיע על מהלך מחלת ההורים.

החוקרים מסיקים שלילדים דרוש מידע על טרשת נפוצה התפור לפי מידתם, מידע שיהיה צורך לחזור עליו בנוסח מורכב יותר עם התבגרותם. וחשוב ביותר, החוקרים מדגישים ש- "יש להסביר לילדים שאין ביכולתם לגרום להופעת טרשת נפוצה ואף לא להחמרת המחלה".