תמיכה בחולי טרשת נפוצה (MS)

ההתמודדות עם טרשת נפוצה מהווה אתגר. לכן קיום שיטת תמיכה בחולים הינה חשובה כל כך. משפחה וחברים יכולים לשמש מקור גדול של כוח לחולה טרשת נפוצה. אבל כיצד ובמה מתבטא הטיפול והסיוע למישהו שחולה בטרשת נפוצה? ערכנו שיחה עם 2 זוגות של בעלים ונשים כדי לברר זאת.

חשיבות שבכתיבת יומן אישי
כתיבת יומן אישי מידי יום יכולה לשמור על מצב נפשי חיובי. כתיבה על הרגשתכם יכולה לסייע לך להירגע ולתת לך זמן לחשוב על מה שמתרחש בחייכם וכיצד להתמודד עם המצב. אתם יכול לכתוב ביומן מאורעות חשובים שקרו לכם או זיכרונות. אליזבת מספרת: “עשה כל מה שאתה יכול כדי להישאר עם גישה חיובית. אני כותבת ביומן שלי על דברים שמשמחים אותי. אם אני מתחילה לחוש ירידה במצב רוחי אני מוציאה את היומן שלי ומיד מתעודדת.”. למידע נוסף וטיפים על התמודדות עם טרשת נפוצה חפשו בכרכים 1- 5 של מגזין לייף- ליין לחולי טרשת נפוצה: MS Life Lines magazine באתר www.MSLifeLines.com

נקודות לכתיבה ביומן האישי

• מתי והיכן אתם מזריקים.
• תגובות ותחושות המופיעות במקום ההזרקה וכיצד אתם מתמודדים איתן.
• שינויים בסימפטומים של המחלה אצלכם.
• כיצד אתם מרגישים היום, מבחינה פיזית ונפשית.
• האם יש לכם שאלות כלשהן שהייתם רוצים לשאול את הרופא המטפל שלכם?
• פרטים לגבי ביקורת אצל הרופא ובדיקות MRI (תהודה מגנטית גרעינית).
• כל נושא אחר שחשוב לכם.

חשיבות המשפחה והחברים

• יעקב וג’יין

יעקב תמיד אהב לחיות חיים מלאי פעילות. הוא שיחק כדורגל באוניברסיטה ומאוחר יותר עבד כמאמן כושר אישי. אולם יום אחד במרץ 2002, כאשר יעקב בילה בחברת אשתו הוא חש שרגליו מאבדות תחושה. תוך מספר מועט של ימים יעקב הפך מספורטאי פעיל לחולה חדש שאובחן בטרשת נפוצה. יעקב מסביר: “זה גרם לי להבין שבריאות טובה הינה מתנה ואסור לקחת אותה כדבר מובן מאליו”.

הטיפול באדם יקר לך, החולה בטרשת נפוצה
לפני שאובחן כחולה טרשת נפוצה, יעקב ניהל סגנון חיים בריא ומלא פעילות, והוא מנסה להמשיך באורח חיים כזה גם כיום, ככל שמאפשרת לו המחלה. אשתו, ג’יין, עוזרת בכך שהיא מוודאת שיעקב יאכל אוכל מזין, יקח את הוויטמינים שלו, ינוח מספיק ויישאר פעיל. היא גם מוודאת שהוא ירשום את התרופות שהוא נוטל, ויבצע את כל בדיקות הדם הדרושות. אומרת ג’יין: “חשוב מאוד לעמוד לצד האדם היקר לך, כיוון שהוא עובר מצבים לא קלים. יחד עם זאת המטפל עצמו צריך לשמור גם על עצמו, כיוון שגם לבן הזוג המטפל לא קל להתמודד עם מחלת הטרשת נפוצה. על בן הזוג המטפל לשוחח עם מישהו, כדי להיווכח שהדאגות והתחושות שלו או שלה מוצדקות”.

הטיפול בבן הזוג המטפל
יש להשגיח תמיד גם על הבריאות הפיזית והנפשית של בן הזוג המטפל בחולה טרשת נפוצה. בין אם את או אתה חולים בטרשת נפוצה, או שאתם מטפלים במישהו החולה בטרשת נפוצה, אם אתם חשים כעס או צער, דברו עם פסיכולוג או הצטרפו לקבוצת תמיכה. אפילו שיחה עם חברים או עם בן משפחה אחר יכולה להפחית את המתח. חשוב מאוד גם לשמור על תקשורת פתוחה עם בן או בת הזוג. ג’יין אומרת: “אנחנו משוחחים על הטרשת נפוצה של יעקב כל הזמן. אם לא היינו משוחחים על כך, אז אחד מאתנו יכול היה להיכנס ללחץ ואז נגרם מתח. לכן אנו משתדלים להשאיר את הכל גלוי ופתוח. כיצד מראה יעקב לאשתו את הכרת תודתו על התמיכה שלה? יעקב: “אני מנסה לעשות דברים שכל בעל אמור לעשות, כמו לקנות לה פרחים, להוציא אותה לארוחת ערב, לומר לה שאני אוהב אותה ולהיות בטוח שהיא יודעת עד כמה אני מעריך את מה שהיא עושה.”

• ברני ופרנסיס

לפני שברני קיבלה את האבחנה שלה, אף אחד פרט לבעלה פרנסיס לא האמין שיש משהו “לא בסדר” איתה. לאחר 7 שנים של תופעות מוזרות ברני גילתה לבסוף בשנת 2002 שהיא חולה בטרשת נפוצה. תגובתה הראשונה הייתה פחד. “רציתי להתחבא” אומרת ברני. אבל בעלה, אותו היא מכנה “פרנסיס הקדוש שלי” לא איפשר לה. “הוא קרא מאמרים באינטרנט, קרא חוברות ועלוני מידע. הוא בדק את האגודה הלאומית לטרשת נפוצה (NMSS- National Multiple Sclerosis Society) ויצר קשר עם ארגון לייף – ליין MS Life Line. הוא שאל הרבה שאלות. הוא הגיבור שלי”, אומרת ברני.

לעזור
אבחון אחד מבני המשפחה כחולה טרשת נפוצה פירושה תוספת אחריות על בני המשפחה והחברים, אך פרנסיס אינו נרתע מהאתגר. כאשר עבודות הבית הפכו קשות מידי לביצוע עבור ברני, פרנסיס עזר לה בכל המטלות. אולם אחת מהתרומות הגדולות ביותר שלו היא ברמה הפסיכולוגית. “הוא מרגיע אותי כאשר אני מרגישה מתוסכלת כיוון שאינני יכולה לעשות עוד את כל מה שהייתי יכולה לעשות בעבר”, מודה ברני. “הוא אומר ‘הבית איננו מושלם? אז מה? אנשים באים לראות אותך, לא את הבית’.” פרנסיס גילה גם את החשיבות שבתכנון מוקדם. אם הם מתכוונים לבלות יום בחוץ, בשמש החמה, פרנסיס אורז “קרחוניות” ומגבות. מעל לכל, פרנסיס הוא מקור של כוח לאשתו. “כאשר אני מתחילה לרחם על עצמי הוא עוזר לי לצאת מהתחושה הזו”, אומרת ברני. “כחולה, אתה זקוק למישהו שאתה יכול לסמוך עליו, בן זוג, בן משפחה או חבר. מישהו שתוכל לפנות אליו ולשוחח אתו”.

לשמור על גישה חיובית
לברני ולפרנסיס יש גישה חיובית כלפי העתיד. “אני מאמין שתימצא תרופה”, אומר פרנסיס, “ולכן אנו נשארים מעורבים בקהילה”. השתתפות בפעילות קהילתית יכולה לסייע בבניית רשת תמיכה מחוץ למשפחה. פרנסיס מייעץ למישהו אשר אחד מיקיריו אובחן כחולה בטרשת נפוצה לנסות ולגלות כל מה שאפשר על המחלה כיוון שאז כושר ההתמודדות טוב יותר וניתן לתמוך טוב יותר באדם החולה. הערות אלו מסבירות מדוע ברני ופרנסיס נמצאים יחד כבר מעל 20 שנים. ברני אומרת : “היכן שפרנסיס נמצא – גם אני נמצאת, היכן שאני נמצאת- גם פרנסיס נמצא. אנו עושים הכול ביחד!”