תחום ההשפעה על סדר היום

היעדים:

להעלות את המודעות להשפעה ההרסנית של הטרשת הנפוצה על חייהם של החולים בה ושל הסובבים אותם; להשפיע על מקבלי ההחלטות; ליידע את החולים על אודות העזרה, התמיכה והשירותים שמציעה האגודה לטרשת נפוצה.

תחום ההשפעה על סדר היום – קריאת כיוון:
החולים בטרשת הנפוצה ויתר הנפגעים ממנה מצפים מהאגודה להשמיע את קולה ולהישמע. הם מבקשים שהאגודה תשתמש בידע העומד לרשותה כדי להעלות בשמם על סדר היום את מחלת הטרשת הנפוצה.

בשנים הקרובות נעשה מאמץ לגייס כספים ומתנדבים כדי שיסייעו להפיץ את דבר מחלת הטרשת הנפוצה בקרב קובעי מדיניות. זאת כדי שנפגעי הטרשת הנפוצה ייהנו מנגישות לשירותים איכותיים.

נעשה שימוש במסעות יחסי ציבור, נדאג לנוכחות גבוהה יותר באמצעי התקשורת, נפרסם פרסומים יעילים וננהל אתר אינטרנט מכובד ויעיל. כל אלה יובילו לכך שהטרשת הנפוצה תתפוס מקום מרכזי יותר בסדר היום של הפוליטיקאים, של קובעי המדיניות ושל הציבור כולו.

ניסוחינו יהיו ברורים, והצהרותינו יהיו מבוססות על ראיות. ננסח את פניותינו על פי קהל היעד, ולא נירתע מלהתמודד עם המציאות – הקשה לעתים קרובות – של חיים במצב של מוגבלות חמורה.

ניצור הזדמנויות לבסס היטב את מקומה של הטרשת הנפוצה בסדר היום החברתי-מדיני, וזאת על ידי ביסוסם ושימורם של קשרים עם קובעי מדיניות מרכזיים.

נהיה יותר מאשר ארגון אשר מיידע את הציבור ואת מעצבי הדעה באשר לקושי הנורא הכרוך בחיים עם טרשת נפוצה. נהיה כוח מניע לשינוי חיובי.

תחום ההשפעה על סדר היום – הרמה הלאומית:
נביא את הטרשת הנפוצה למודעותו של הציבור, נאפשר דיאלוג בקרב קהילת חולי הטרשת הנפוצה ויתר נפגעיה, ונפיק אירועים איכותיים.

תחום ההשפעה על סדר היום – אנו:

• נשאב השראה מחולי הטרשת הנפוצה בבואנו לפתח את דרכי התקשורת שלנו, ובה בעת גם נשמש להם מקור השראה, וזאת בזכות תחושת המטרה שנעניק להם.
• ננקוט פעולות שמטרתן להשפיע על מובילי דעה ונסייע בגיבוש הפעולות אשר הם יכולים וצריכים לנקוט כדי לשפר את חייהם של החולים בטרשת נפוצה.
• ננסה להקים שדולה פוליטית – נפתח קשרים חזקים ברשתות פוליטיות ונהיה למקור תמיכה אמין ואיכותי לפוליטיקאים הפועלים בתחום.
• ננהל תקשורת יעילה עם גורמי מקצוע בתחומי הבריאות והרווחה, נספק להם כלים להבין טוב יותר את מחלת הטרשת הנפוצה ואת התפקיד שהם יכולים למלא בשיפור חייהם של החולים במחלה.
• נשמש מרכז תקשורת בעבור כל נפגעי הטרשת הנפוצה ונציע כל מיני דרכים שבהן חולים בכל מיני גילים ובכל מיני שלבים של המחלה יוכלו להשתתף בפעולות התמיכה הקיימות, וכאלה שנבנה עבורם.
• נחזק את המודעות לאגודה, נבסס את הנאמנות אליה ונמתג אותה כארגון שמוביל את סדר היום בתחום, וזאת על ידי פיתוח אופי וזהות ייחודיים לאגודה.
• נפיק אירועים רבים יותר ברחבי ישראל, וזאת כדי לכנס יחד את נפגעי הטרשת הנפוצה. כך נעשיר את ידיעותיהם באשר למקומות שבהם יוכלו ללמוד עוד על כל ההיבטים של החיים עם המחלה, נאפשר להם להכיר אנשים אחרים במצבם ונקרא תִגר על ההתבודדות והבדידות המתלוות לעתים למחלה.
• נגדיל את בסיס החברים והתומכים שלנו, וזאת כדי להבטיח שלפחות 75% מהחולים בטרשת נפוצה יהיו חברים באגודה או יתמכו בה (בשנת 2009, לדוגמה, 54% מהחולים בטרשת נפוצה היו חברים באגודה).

תחום ההשפעה על סדר היום – יעדי הליבה שלנו:
כדי להעלות את הטרשת הנפוצה על סדר היום ולהשאירה שם, אנו:

• נגיע עד סוף שנת 2010 לזיהוי שם בתחום הטרשת הנפוצה במידה של 10% לפחות בקרב אוכלוסיית ישראל.
• נגבש יעדים ברורים ונצליח לחולל שינוי חיובי בעבור החולים בטרשת נפוצה, וזאת אגב שימוש בערוצים פוליטיים. כדי לעשות זאת נקיים סקר שיזהה תחומים שלדעת נפגעי המחלה נדרש בהם שינוי ונפתח מדיניות שתתבסס על התוצאות שיתקבלו מסקר זה.
• נטפח קהילות מקוונות כדי לעודד מאובחנים צעירים או טריים להזדהות כתומכי האגודה לטרשת נפוצה.
• נסקור ונבקר את פרסומי האגודה, בהם העלון, דוח ממצאי הביקורת השנתיים ואתר האינטרנט שלנו. זאת כדי לשפרם ולהתאימם במידה רבה יותר לצורכי החברים באגודה ולצורכי בעלי עניין אחרים.

תחום ההשפעה על סדר היום – שאיפתנו:
להצליח עד סוף שנת 2015 …

• להעלות את המודעות הספונטנית לאגודה לטרשת נפוצה ב-15% ממידת המודעות הספונטנית היום.
• להרחיב את התפוצה של העלון ושל המאמרים שאנו מפרסמים כך שיגיעו לידי 75% מכלל קהילת הטרשת הנפוצה בישראל.
• לגרום לכך שלפחות 25% מאוכלוסיית ישראל יזהו את שמה של האגודה, ויבינו מהי מחלת הטרשת הנפוצה.

תחום ההשפעה על סדר היום – אומדן הישגים:
האגודה לטרשת נפוצה תפתח תהליך מעקב מודעות שנתי כדי לקבוע את מידת המודעות שיש לציבור בישראל למחלה, וזאת באמצעות משאל שייעשה בקרב 500 מבוגרים ברחבי ישראל. במידע שנפיק ממשאל זה נשתמש כדי להעריך את מידת ההשפעה שיש לקמפיין הפרסום ההתחלתי שלנו. המטרות אשר הוגדרו לעיל כבר משקפות את קווי היסוד שגיבשנו במהלך מעקב המודעות שקיימנו בשנת 2009. משאלים איכותניים בהשתתפות נפגעי ממחלת הטרשת הנפוצה ישמשו להערכת ההשפעה הישירה של הפרסום.

תחום ההשפעה על סדר היום – העתיד:
בזכות הצלחת מסעות הפרסום שלנו במדינה נראה כי עד סוף שנת 2015 תגדל במידה ניכרת המודעות לטרשת נפוצה ולאגודה וירבו התורמים לאגודה והחברים בה.

בהתבסס על ממצאי המחקר ובאמצעות שימוש בערוצים פוליטיים נחולל שינויים שייטיבו עם החולים בטרשת נפוצה.

נספק תכניות חדשות ונפקח עליהן דרך קבע כדי להבטיח שהן מנוהלות ביעילות ובחיסכון ומותאמות לצרכים המשתנים של החולים בטרשת נפוצה ושל יתר הנפגעים ממנה.

הקווים המנחים הנוגעים לביסוסה ולמיצובה של האגודה כ”מותג” יוטמעו באגודה, וכל החומרים שנייצר יהיו כאלה שאפשר לזהות בקלות. כך נעלה את רמת המודעות לטרשת נפוצה וניצור אגודה מאוחדת וחזקה אשר תמשיך להוביל את האג’נדה של הטרשת הנפוצה ולהקפיד שהנושא לא ירד מסדר היום.

ישראלים רבים יותר, צעירים או כאלה שלא מכבר אובחנו, יהיו מעורבים באגודה וישתתפו באופן פעיל בעבודתה.

פרסומי האגודה יותאמו לצרכים של החברים בה ולצרכים של בעלי עניין אחרים, ויזכו לפרסים ולתשבחות.