שיקום וטרשת נפוצה – טיפול כוללני

תרגום מאמר שפורסם בעלון האגודה הבריטית לטרשת נפוצה

עזרה שיקומית יכולה לעזור בכל שלב במחלה החל משלב האבחון והלאה. פעולות שיקומיות, עשויות לעזור לחולים להתאים את יכולותיהם לסימפטומים של הטרשת הנפוצה, ולעזור להם להישאר בלתי תלויים ככל האפשר.

השיקום היא גישה המנסה לטפל במיכלול השלם. כלומר, נסיון לראות את כל צרכי המטופל מזוויות שונות הכוללות למשל את צרכי הרפואה, הסביבה,החברה והצרכים האישיים האחרים. לכל המרכיבים האלו ולאחרים יש השפעה על איכות חיי האדם.

הגישה השיקומית מנסה לעזור למטופל להפיק את המירב ממצבו. למשל, לימוד טכניקות פיזיות חדשות בפעולות הנדרשות ביום יום. או תמיכה רגשית שתעזור ותעודד, ועד שימוש במכשירים חדשים. כפי שהציגה זאת אחת האחיות ” על מנת שתהיה סיבה לקום בבוקר “.

המורכבות של תופעות הטרשת הנפוצה והשוני בין צרכי מטופלים שונים, מחייב שימוש במגוון של מומחים שונים. אין מומחה אחד שיכול להתמחות לעזור בכל הצרכים של המטופל, ודבר זה כבר הוכח במחקרים שונים. דר’ פול מאטיסון יועץ לרפואה שיקומית במרכז ע”ש דוגלאס אומר ” הערכה רב תחומית היא מפתח לתהליך שיקום. כל מומחה מביא אתו את הידע והניסיון הייחודי שלו. מטפל יחיד עשוי בהחלט להחמיץ דברים שחבר אחר בצוות המומחים יראה בקלות “. במרכז האמור קיים צוות כזה הכולל בין השאר נוירולוג, פיזיוטרפיסט, אחות שהתמחתה בטרשת נפוצה ופסיכולוג קליני.

” ביחד אנו יכולים לאתר ולצפות את הבעיות בשלב מוקדם, להעמיד את ההרכב הנכון של מיגוון הטיפולים העשויים לעזור בפעולות השיקומיות, ולנסות לעזור למנוע החרפת מצב לגבי חלק מהסימפטומים. ” אומר דר מאטיסון.

לדוגמה פיזותרפיה יכולה למנוע ולהקטין תופעות של עוויתות שקיומן מוליך לבעיות אחרות. כדוגמה נוספת נזכיר כי טיפול בתופעות הקשורות לבעיות בשלפוחית השתן, עשוי למנוע צרות עתידיות בכליות.

“אנו צריכים לצבור ידע נוסף בעזרת מחקרים ” אומר דר’ מאטיסון ” אבל מידע מצטבר מרחבי העולם כולו מצביע על ההשפעה החיובית של גישת השיקום ”

בלי היכולת להשתמש בשרותי המומחים השונים , מטופלים במצב של מחלה מתקדמת (SM evissergorP decnavdA) לא יוכלו ליהנות מהיכולות של פעילויות שיקומיות לעצור את הידרדרות המחלה. זה מה שחוותה שילה פרטרידג’ לפני שהתקבלה למרכז בשפ טריטופס בקולצ’סטר לפני שמונה שנים. “זו הייתה התחלה של חיים חדשים ” היא אומרת. לפני כן בביתה תוך תהליך של מוגבלות גדלה והולכת בגלל מחלה מתקדמת עם התקפים (SM evissergorP decnavdA) , שילה היתה מבודדת חברתית, איבדה ממשקלה והייתה במצב של דפרסיה קלינית. היא בלתה שלשה ימים בשבוע במיטה הן בגלל פצעי לחץ והן מתוך רצון להקטין את החיכוכים עם בעלה (דאז) הדואג.

כשהתקבלה שילה למרכז החלה בתהליך שיקומי שכלל ראשית כל הצבת והשגת מטרות רפואיות ואישיות. החל בריפוי פצעי הלחץ, ועד הבטחת פיתרון כספי לבנה. ” חיי החלו להשתנות במהירות, הצוות דאג לצרכי הגופניים והנפשיים, והרגשתי כמי שחולצה ממעמקי היאוש” . מצבה הגופני של שילה יציב מזה מספר שנים, ובעזרת מעקב צמוד עוזר הצוות בשימור איכות חייה. בעזרת הסנטר היא מפעילה את כיסא הגלגלים החשמלי שלה, והייתה מסוגלת לאחרונה לצאת לקניית בגד לחתונת בנה.

שיקום מקצועי ומושכל עשוי לפתוח בפני המטופל אפשרויות חדשות, אפילו כשמגיעים לשלבי מחלה מתקדמים יותר. “מטופלים זקוקים לעזרה ולתמיכה נפשית רגשית ופיזית, בעת כאבים, ובניסיון ולהקל על תופעות שונות” אומרת ג’נט ג’ונסון אחות נוירולוגית “אנו עשויים לעמוד בפני מצב של שבר באמון כתוצאה מלחץ הדאגות למטופל גם מצד כוחות העזר, וגם זה נלקח בחשבון בתהליך השיקום”. ג’נט מתמחה בעזרה לחולים הנמצאים בביתם, ולתחזוקת מערכות היחסים בינם לבין כוחות העזר שמסביבם, במיוחד בזמן שתופעות המחלה משתנות לרעה. היא מועסקת על ידי בית חולים באזור סקארבורו ופעילותה ממומנת בחלקה ע”י האגודה הבריטית לטרשת נפוצה. ג’נט היא חלק מצוות רב תחומי הכולל פיזיוטרפיסט שהתמחה בטיפולים מרגיעים, אחות נוירולוגית ויועץ תעסוקתי. ביחד הם מטפלים בשבעים חולים באזורם, כשחלק מהם חולים בטרשת הנפוצה מזה שנים רבות.

הצוות גם עוזר ומפנה למומחים אחרים החל במטפלים בקשיי דיבור וכלה במתקן כסאות גלגלים. “טיפול ע”י צוות הכרחי כי כך נבחנת כל בעיה מזוויות ראיה רבות” אומרת ג’נט. “טיפול מתמשך וצמוד הוא מרכיב מרכזי בטיפול הצוות. דכאון למשל נפוץ מאוד אצל חולי הטרשת הנפוצה. רופא כללי עשוי להתייחס לתופעה זו כרע הכרחי שיש ללמוד לחיות אתו, במקום לטפל בו. דפרסיה מחמירה כשחולים נמצאים בבידוד, אינם נמצאים במעקב צמוד, ומוטרדים מהרעה במצבם” אומרת חברה בצוות הטיפולי.

“בגלל מבנה הצוות המטפל אנו רואים הרבה יותר מטופלים מאשר רואה אחות המטפלת לבד בחולי הטרשת הנפוצה, ואנו כנראה גם הרבה יותר יעילים ותועלתיים” אומרת ג’נט .

מטופלים הנמצאים בשלבי מחלה מתקדמים, זקוקים לייעוץ שצוות יכול להעניק. מחקרים מראים סימוכין שגישה טיפולית כזאת אכן מביאה תועלת. דר’ מאטיסון מוסיף ואומר : “זה הכרחי שסיוע לחולי הטרשת הנפוצה, יאורגן בצורה של צוותים במרכזים, וצורת טיפול זאת עדיפה על שימוש במומחים ספציפית ובנפרד לכל בעיה. כפי שהוכחנו בסקוטלנד, אלו המטופלים ע”י צוות שיקומי צריכים פחות אישפוזים בבתי חולים, ומקבלים רמה גבוהה יותר של התייחסות וטיפול”. דר’ מאטיסון אופטימי ומאמין שגישה זו מקבלת הכרה גוברת בקרב שרותי הרפואה, ושזוהי בשורה טובה לאלפי החולים שיוכלו ליהנות מטיפול בגישה זו.