שאלות לד”ר רונית מוסברג
מנהלת המרכז לטרשת נפוצה - מרכז רפואי רבין (בלינסון), פ"ת
שאלות לד”ר רונית מוסברג
מנהלת המרכז לטרשת נפוצה – מרכז רפואי רבין (בלינסון), פ”ת
שאלות משנת 2013
I have grave pains in my legs. I don’t want to take cannabis or any other opiatic medicines, which make me confused and tired. Sativex does not reduce my pains and I had to stop it due to inflammation in my lips I am on Lirika 75 mg/day. But I still have strong pains Any other suggestions? I am writing in English because I have a mac computer, not so easy to write in Hebrew.
מצער לשמוע על הכאבים העזים מהם את סובלת. מינון הליריקה שאת מקבלת הוא נמוך, ואפשר לעלות בהדרגה ובאיטיות במינון, ב-25 מג כל מספר ימים עד הגעה למינון של 75 מ”ג פעמיים ביום ואף מעבר לכך.
מדוע זריקת בוטוקס אינן בסל התרופות לחולי טרשת נפוצה אלא רק לילדים החולים בשיתוק מוחין?
ההחלטה על הכללת תרופות וטכנולוגיות לסל השירותים מתבצעת אחת לשנה ע”י ועדת מומחים של משרד הבריאות ,לוועדה שיקולים קליניים ושיקולים כלכליים.
בפברואר 2012 נפלתי באוטובוס בגלל הנהג , ובאוגוסט מצאו לי MS האם אנו יכולים להוכיח שהנפילה באוטובוס שברתי 2 חוליות האם הנפילה נגרמה על ידי מחלה MS? איפה אני יכול לקרוא על הזכויות שלי הקשורים למחלה ? אם אני נתתי את לעו”ד את המסמכים שלי לפני זמן רב והוא לא מתקשר אליי ולא מעוניין בדברים . מה לעשות ?
ניתן להשיג ב “אגודה לטרשת נפוצה ” ספר זכויות של החולים במחלה . בוודאי אינני יכולה להתייחס למקרה הפרטי שלך ולומר האם הנפילה נגרמה ע”י המחלה בתחילת השאלה כתבת כי נפלת “בגלל הנהג ” מאחלת לך בריאות !
מהי התרופה BG12 ומתי היא אמורה להיכנס לסל התרופות ? האם ניתן לרכוש אותה עד לכניסתה לסל התרופות , באופן פרטי ?
התרופה BG12 היא תרופה חדשה , הניתנת בכדורים , לחולי טרשת נפוצה התקפית. התרופה מכילה חומר הנקרא חומצה פומרית, שיש לו כנראה השפעות נוגדות דלקת והוא יעיל בהפחתת הדלקת הגורמת לנזק במערכת העצבים המרכזית של חולי הטרשת הנפוצה. (כיום סוף אוקטובר 2013 ), מטופלים שיש להם ביטוחי בריאות פרטיים יכולים לקבל את התרופה. כמו כן יכולים לקבלה מבוטחי “כללית מושלם” , אך זאת רק לאחר שמוצו כל אפשרויות הטיפול המצויות בסל השירותים.
כיצד עליי להתייחס לדקירות בכף הרגל ?
הפרעות בתחושה שכיחות מאד במחלת הטרשת הנפוצה. עליך לידע את הרופא המטפל בך לגבי סימפטום זה. לרוב, לא נותנים טיפול בסימפטום מעין זה, אלא אם כן הוא מפריע מאד לאיכות חייך.
אני חולה מזה כ- 30 שנה מזריקה לעצמי למעלה משנה ומטופלת ברביף 44, לאחרונה שמתי לב שבאזור ההזרקה יש לי בצקות בעור, האחות מטעם החברה עוזרת אך המצב לא משתפר. מה לעשות ?
משאלתך נראה שהבצקת היא באזור ההזרקה , ואכן ייתכנו שינויים בעור במקום ההזרקה של האינטרפרון. במקרה בו הבצקת מופיעה באזור ההזרקה, ניתן לפסוח על האזור ולהימנע מהזרקה בו למשך פרק זמן מסוים במינון הרביף ולהתרשם האם יש שיפור בבצקת , ואחר כך לעלות ההזרקה , ניתן לרדת זמנית חזרה בהדרגה במינון התרופה.
האם כאבים הנגרמים לפני/ תוך כדי/ בזמן המחזור חודשי הינם התקפי נוירולוגיה ? האם חולה שלקה בדלקת בגוף מסוגל להירפא באמצעות מתן אנטיביוטיקה ואם כן מהי האנטיביוטיקה שיכולה לסייע ? האם לקיחת אנטיביוטיקה יכולה לגרום להתקפי נוירולוגיה ? זאת כאשר נבדקו האיברים הפנימיים ונמצאו תקינים וכן בדיקה גניקולוגית הראתה כי לא קיימת בעיה נוירולוגית
ה”דלקת ” עליה מדובר במחלת הטרשת הנפוצה אינה דלקת חיידקית. מדובר בדלקת אוטואימונית- כלומר, התקפה של תאי המערכת החיסונית את מעטפת המיילין מעטפת תאי העצב במערכת העצבים המרכזית. לכן, הטיפול במחלה אינו טיפול אנטיביוטי.
האם ניתן להשתמש ב- AVONEXPEN כאשר מזריקים בפועל רק 75% מהכמות החומר בדומה בשימוש במזרק רגיל ? כאשר למעשה “זורקים” 25% מהחומר ?
לא ניתן להשתמש ב-AVONEXPEN כאשר מזריקים מינון חלקי של התרופה . בתחילת הטיפול, כאשר מעלים בהדרגה את מינון התרופה , משתמשים במזרק הרגיל, שבו מתאפשר להזריק רק חלק מנוזל התרופה. רק כאשר המטופל מגיע למינון המלא של האבונקס, ניתן לעבור לשימוש בעט.
אחד התסמינים המאוד מאוד קשים שיש לי neuralgia trigeminal שתוקפת אותי למשך חודשים ארוכים- האם יש טיפול בין כל התרופות נגד כאב נוירופטי שמתאים במיוחד לחולי טרשת נפוצה? אני מאובחנת מ- 10/1998 אך היו לי התקפים וסימפטומים מוזרים משך לפחות 20 שנים לפניכן ?
התקפי טריגמינל נאורלגיה הם התקפי כאב קצרצרים, כעין תחושת זרם חשמלי, המופיעים באזור הפנים, בעיקר בחלק התחתון של הפנים, ויכולים לטרוד את החולה אף עשרות פעמים ביום. כל התקף הוא אמנם קצר, אך מדובר בכאב עז ביותר ולעיתים החולים הסובלים מתופעה זו אינם יכולים לשתות או לצחצח שיניים היות ומגע בנקודה מסוימת בחלל הפה מעורר את הכאב. חולים רבים אינם משייכים תופעה זו למחלת הטרשת והם פונים לרופא שיניים, שלרוב אינו מוצא כל ממצא, אם כי ישנם חולים שעברו עקירות שיניים מתוך מחשבה שזיהום בשן היה מקור הכאב. אחד הטיפולים היעילים כדי למנוע את התקפי הכאב הקשים הוא טיפול בתרופות המשמשות לטיפול באפילפסיה . אחת מהתרופות השימושיות היא טגרטול קרבמזפין, שיכולה להפחית או להעלים את התקפי הכאב בפנים, גם במינונים נמוכים, נמוכים מאלו הניתנים כנגד אפילפסיה.
אצבעות ידיים שננעלות האם הם תופעות של המחלה ?
“הנעלות ” של אצבעות הידיים : תיאור זה יכול להתאים למתח שרירים מוגבר, טונוס מוגבר- ספסטי המופיע בגפיים של החולים במחלה.
דקירות בבוהן הרגלים הם תופעות של המחלה?
דקירות או הפרעות תחושה בחלקי גוף שונים, לדוגמה תחושת נימול או רדימות, הם אחד מביטויי המחלה השכיחים.
פרצי זעם ודיבור קולני, בפרטיות הם תוצאה של לחץ נוראי, מה גורם לכך והאם זה חלק מהמחלה?
במחלת הטרשת הנפוצה , ייתכנו בהחלט שינויים במצב הרוח. דכאון וחרדה יכולים להיות אחד מביטויי המחלה , תגובה למוגבלות ולליקויים בתפקוד הנגרמים בשל המחלה וכן, הטיפול באינטרפרון יכול לגרום או להגביר את הנטייה לדיכאון.
שכחה היא גם תוצאה של המחלה?
הפרעות זיכרון הן חלק מהליקוי הקוגניטיבי שהוא אחד מביטויי המחלה. כאשר לחולה יש תלונות על שכחה, מומלץ כי ידווח על כך לרופא המטפל כדי שתוכל להתבצע הערכה קוגניטיבית בה יוברר האם אכן ישנו ליקוי אובייקטיבי.
האם סיוטים ליליים הם תוצאות של המחלה ?
לא ידוע על קשר מיוחד בין מחלת הטרשת הנפוצה לבין סיוטי לילה . ראוי לציין, כי תרופות נוגדות דכאון מסוימות, עלולות לגרום להפרעות בשינה ולסיוטים ליליים. מכיוון שחולי טרשת נפוצה רבים נוטלים תרופות נוגדות דכאון, ייתכן שחלקם חווים תופעת לוואי זו של הטיפול.
לאחרונה אושרה התרופה למטרדה Lemtrada של חברת Genzyme לשימוש באירופה. תרופה זו יכולה להיות חלופה טובה מאוד לחולים המקבלים טיסברי, אך חיובים ל-JCV. האם ידוע לכם האם יעשה ניסיון להכליל אותה בסל התרופות לשנה הבאה?
אכן יש כוונה להכליל תרופות חדשות לחולי טרשת נפוצה בוועדת הסל הקרובה.
לגליניה יש תאריך סיום? או זה תלוי במטופל?
הרופא המטפל יעקוב אחריך קלינית , תחת טיפול בגילניה וכן יבצע את בדיקות העזר הנדרשות תחת טיפול, כמו מעקב אחר ספירת הדם.
האם יש תרופה שמחליפה את הגיליניה?
ישנן היום מספר תרופות שמטרתן להפחית את תדירות ההתקפים במחלה ואף להאט את התקדמותה. לא מקובל להתייחס לתרופה אחת כאל מחליפה של תרופה אחרת. באם יש תופעות לוואי קשות תחת טיפול מסוים או החמרה במחלה , הרופא המטפל ואת /ה תחליטו מה עשויה להיות האלטרנטיבה הטיפולית.
למה הרופאים לא מדברים על דיאטות לעזרה בריפוי המחלה של טרשת נפוצה? נכתבו כל כך הרבה ספרים על דיאטות שונות שעזרו לכל כך הרבה אנשים והרופאים רק מדברים על תרופות שעוזרות לחולים רק ב30%?
כידוע לך בוודאי לא ניתן לרפא את החולים במחלת הטרשת הנפוצה , אך ניתן להקל על המחלה או לצפות להפוגה ארוכה שלה- רמיסיה . הדיווחים על יעילות של דיאטה או שינוי תזונתי זה או אחר למחלה אינם לרוב דיווחים המסתמכים על ניסיונות קליניים מבוקרים- בהם קבוצה גדולה של חולים קיבלה טיפול מסוים בהשוואה לקבוצת ביקורת. הדיווחים הקיימים הם ברובם דיווחים של חולה ספציפי ששינה את תזונתו וחש כי הדבר מועיל לו. אנו יודעים למשל על סמך מחקרים קליניים , כי ויטמין בי 12 וויטמין די חשובים לתפקוד עצבי תקין ולתקינות המערכת החיסונית. לכן, מומלץ לעקוב אחר רמת ויטמינים אלו בדם, ולקבל טיפול במידה ונמצא חסר.
אני מטופלת בפמפירה וברוך השם יש שיפור משמעותי בזמן של ההליכה ובטיב ההליכה . אני מודה לבורא עולם על זה כמו על הכל .שאלתי – האם חשוב , נכון , לרדת מנטילת הבקלוסל לגמרי או בהדרגה ? התחלתי לקחת 2 כדורים 10 מג’ במקום X3. יש לי קצת טונוס מוגבר אבל לא נורא . האם כדאי להפחית יותר ?
אכן אשרייך שאת נמנית עם החולים שהטיפול בפמפירה משפר את מהירות וטיב הליכתם. ניתן להמשיך את הטיפול בבקלוסל, יחד עם הטיפול בפמפירה. כדאי להיוועץ ברופא המטפל האם כדאי לרדת במינון הבקלוסל, תוך התחשבות במידת הספסטיות שלך, ולא להחליט על כך על דעת עצמך. באם תחליטו כי יש מקום לרדת עוד במינון, מומלץ כי הירידה תהיה הדרגתית.
אני מקבלת עירוי פעם בחודש של טיסברי ורציתי לשאול האם מטיפול בטיסברי גם יכולים להיות התקפים ? האם בזמן קבלת העירוי יכולים להיות התקפים ?
מטרת התרופות לטיפול בחולי טרשת נפוצה שמהלכה התקפי- הפוגתי , ובכללן טיסברי, הוא להפחית את תדירות ההתקפים במחלה . בהחלט ייתכנו התקפים תחת טיפול, כולל תחת טיפול בטיסברי. באם יש התקפים תוך כדי טיפול , יש לשקול אפשרות להחלפתו.
לפני שנה הובחנתי ב- MS ,שישה חודשים לפני כן נפלתי באוטובוס ושברתי 2 חוליות . עכשיו יש לי כאבים הנוירולוג שלי שלח אותי ל-MRI אני מפחדת שיש לי ALS
מחלת ה-ALS , המכונה בציבור “ניוון שרירים “, אינה קשורה למחלת הטרשת הנפוצה. אחד המאפיינים של מחלת ה-ALS , הוא חולשת שרירים חולשה מוטורית, ללא הפרעות תחושה וללא כאב. תופעות הלוואי שאת מתארת בתגובה לטיפול בקופקסון מוכרות, ובמרבית המטופלים בתרופה , הן נדירות. באם התופעות הללו מופיעות באופן תדיר, למשל בתדירות של פעם בשבוע, מומלץ לשקול, יחד עם הרופא המטפל אפשרות לשנות טיפול. אחד האלמנטים החשובים בטיפולים במחלה הוא שתופעות הלוואי של התרופות תהיינה נסבלות ולא תפגענה באיכות החיים של המטופל.
אני סוחב את הטרשת הנפוצה כבר כ-15 שנה . ברצוני להתייעץ כיוון שמחלתי לא בהתקפים , וגם ממצאי ה-MRI אינם חד משמעיים, מאידך, בגב יש ממצא שיכול להתאים למחלה דמינילטיבית ובבדיקת ה- NMO נשללה פעמיים , אכן הרופא נתן לה שם של טרשת נפוצה אבל אני מרגיש שזה מכיוון שיש העדר שם ברור, אחר ,המעלה בי שאלה האם אין מחלתי ניתנת לטיפול, אינני מקבל שום טיפול תרופתי תחת השם טרשת נפוצה, אין לי התקפים, יש לי חבר שנבדק בחו”ל וקיבל אבחון ועקב כך נוטל MABTERA, וסוג של אימונוגלובין יקר מאוד . רופא נכבד אנא ציין לי אפשרויות מחלתי ואפשרויות טיפול . לציין שמצבי הקליני הוא קושי בהליכה עם רולטור + בעיות סוגרים +בעיות תחושה +חולשה ביד ובעין . האם יש מה לפנות למרכזים גדולים בעולם, או שמה שאין כאן אין שם ?
על פי הסיפור הקליני שאתה מתאר, נראה כי מהלך מחלת הטרשת הנפוצה ממנה אתה סובל הוא מתקדם ראשוני – PROGRESSIVE PRIMARY . מהלך מחלה זה מתאפיין בהעדר התקפים, קליניקה של הפרעת הליכה המתקדמת בהדרגה , ומלווה בהפרעה בשליטה על הסוגרים. בדיקות ההדמייה של מהלך מחלה זה מצטיינות במיעוט נגעים במוח , ומציאת נגע או נגעים , בחוט השדרה. בניגוד למהלך המחלה ההתקפי- הפוגתי, שהוא מהלך המחלה השכיח יותר בקרב חולי הטרשת הנפוצה, מרבית התרופות המיועדות להפחתת תדירות ההתקפים, לא הוכחו כיעילות במהלך מחלתך. ישנם מספר מחקרים קליניים הנערכים לחולים במהלך מחלה דומה לשלך, וכאשר יתקבלו תוצאותיהם, בוודאי תקבל מידע על כך מהרופא המטפל בך. כיום, בעידן בו הידע הוא משותף לרופאים ברחבי העולם, הקוראים את אותם מאמרים ומשתתפים באותם כנסים, אין יתרון, לדעתי, לפנייה למרכזים רפואיים בארצות אחרות. מרבית התרופות לטיפול בחולי טרשת נפוצה נמצאות בסל השירותים בארץ, ואלו שאינן בסל, צפויות להיכנס בקרוב. במהלך מחלתך, המתקדם ראשוני, ניתן לנסות טיפול בסטרואידים תוך ורידית, ואם תהיה תגובה קלינית לטיפול, ניתן יהיה לתת טיפול זה שוב פעם- פעמיים בשנה, למשל בתקופת הקיץ, שהיא לרוב קשה יותר. כן ניתן לתת טיפולים סימפטומטיים בכדורים להקלת הפרעות התחושה או השליטה בסוגרים. ישנה תרופה , הניתנת בכדורים, בשם אמפירה/פמפירה/פמפרידין שעשויה לשפר את מהירות ההליכה בכ-30% מקרב חולי הטרשת הנפוצה , וניתן לנסות את התרופה במהלכי המחלה השונים, כולל שלך. טיפול שיקומי – פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק הוא חלק בלתי נפרד מהטיפול שעליך לקבל. מטרות הטיפולים הללו רבות, בין השאר, לשמור את טווח התנועה של השרירים והמפרקים, להפחית כאב, לשפר יציבה ולמנוע נפילות. שחייה והליכה במים מומלצות אף הן. כל חולה במחלה הוא שונה מאחר, כך שהטיפול שמקבל חברך, אינו מתאים לך בהכרח.
שאלות משנת 2011
האם יש סיכוי לשפר את מצב עצב הראייה, שנפגע מדלקת לפני כ-18 שנה, והוא מצולק?
לצערנו, אין טיפול לשיקום עצב ראייה שנפגע לפני שנים רבות. הליקוי בתפקוד העצב לאחר דלקת בו עשוי להשתפר במשך פרק זמן של עד שנה מהדלקת החריפה.
אבקש לדעת את הסיבה, בדיקות לאבחנה, וכמובן מהם הטיפולים הקיימים לבעיות העוויתות והתכווצויות ברגליים, לרוב בזמן השינה בלילה. הם קשים וכואבים יותר עם הזמן. הובחנתי לפני כ-18 שנה כחולה בטרשת נפוצה, בעקבות דלקת בעצב הראייה, מאז אני במעקב, ללא טיפול תרופתי למחלה, וללא התקפים נוספים.
הסיבה להתכווצויות ברגליים היא בדרך כלל ספסטיות שלהן- נוקשות על רקע המחלה. בזמן השינה, כאשר הרגליים פחות בתנועה, הספסטיות גוברת. ניתן לטפל בספסטיות ע”י תרופות נוגדות ספסטיות כגון BACLOSAL, DANTRIUM, TIZANIDIN או בתרופות כדוגמת .CLONEX במקרים קשים במיוחד, ניתן לטפל ע”י משאבה המזליפה BACLOFEN ישירות לתוך תעלת השדרה ואף מוכר טיפול בבוטולינום טוקסין (אותו רעלן המשמש גם בקוסמטיקה להפחתת קמטים) לשרירי הרגליים. יש לקחת בחשבון כי ישנן סיבות שונות נוספות להתכווצויות שרירים, כגון טיפול בתרופות ממשפחת הסטטינים להורדת קולסטרול.
אני סובלת מטרשת נפוצה פרוגרסיבית. עקב חולשה בפלג שמאל וקוצר נשימה, לא מתאפשר לי לעסוק בפעילות פיזית לתקופות ממושכות מעל ל-3/4 שעה, שאחריהם עליי לנוח למשך 20-30 דקות. אינני מטופלת בשום תרופה באופן קבוע. האם כדאי לנסות טיפול תרופתי כלשהו?
פעילות פיזית במשך שלושת רבעי השעה ולאחריה מנוחה של 20-30 דקות היא בהחלט טובה. עייפות יתר ותשישות מוגברת מאפיינת את החולים במחלה ולכן מומלץ על פעילות מוגבלת בזמן, לפי היכולת ויותר מנוחה במהלך הפעילות. יש חולים היכולים לעסוק בפעילות 10 דקות ואחר כך זקוקים למנוחה, ויש היכולים להתמיד בפעילות זמן ממושך יותר. יש ללכת עם ההרגשה ולא להגיע לתשישות של הגוף, מעבר ליכולתו. אין טיפול לטרשת פרוגרסיבית. בימים אלה, מתחיל במספר מרכזים לטיפול בטרשת נפוצה מחקר בתרופה חדשה, ניסיונית, בשם OCERLIZUMAB. בוודאי תוכל לשאול את הרופא המטפל בך לגבי אפשרות השתתפות בניסוי.
מתי צפויה להיכנס לשימוש תרופה בכדורים, שתחליף את הזריקות ?
לגבי טיפול בכדורים, דנים על כך בימים אלה בוועדת הסל (סל התרופות והשירותים לשנה הבאה).
אני משתמש ב-Provigil נגד עייפות, נראה שזה לא עוזר לי. מה את/ה מציע/ה לי לעשות נגד העייפות?
באם פרוביג’יל במינון 100 מ”ג (כדור אחד) אינו עוזר, ניתן לנסות שני כדורים הניטלים יחדיו בבוקר או כדור בבוקר וכדור בצהריים. אם גם מינון כפול של פרוביג’יל אינו מועיל, ניתן לנסות תרופת ותיקה ששמשה להקלת עייפות, טרם אושר השימוש בפרוביג’יל- פ ק מרץ או אמנטדין סולפט. לעיתים טיפול נוגד דיכאון יכול להקל את העייפות. מנוחה, ובאם ניתן, עבודה מפוצלת הם חלק מהמלחמה בעייפות.
איזה ויטמינים עוזרים לפעילות מערכת העצבים ?
ויטמין, הוא מטיבו, יסוד החיוני לחיים (ויטה=חיים). ניתן להזכיר בין הוויטמינים החשובים לתפקוד מערכת העצבים– ויטמינים מקבוצה B, בעיקר B12 ו-B1 כחשובים, וכן לאחרונה הוכרה חשיבותו של ויטמין D.
האם נטילת ויטמין B, קומפלקס המכיל 9-10 סוגי ויטמין B על בסיס יומי, לאחר תקופה יוכל לחדש את המיאלין שנפגע? ומה יכול לשקם או לשפר את ציפוי המיאלין תזונתית או תוספים ?
לא ידוע על תזונה או תוסף מזון המחדש את המיאלין.
מאז שחליתי ריח הצואה שלי השתנה, ויש ריח חזק, במיוחד כאשר יש לי התקף. האם זה קשור למחלה, ואם כן, מה זה אומר? (אני חולה Primary Progressive).
לא ידוע לי על קשר בין ריח הצואה לבין המחלה או התקף של המחלה. ייתכן שבעת מחלה זיהומית, כגון דלקת במעי הגורמת לשלשול, תהיה גם החמרה במחלה. (לעיתים מחלת חום או מחלה זיהומית גורמת להחמרה בביטויי המחלה). מומלץ על בדיקת צואה לתרבית ולפרזיטים.
שאלות משנת 2010
מבקש המלצה לאופן בלימת התגברות תנועות לא רצוניות ביד ימין ולהפחתת אי היציבות ביד.
לא ברור מה הכוונה ב”תנועות לא רצוניות” ביד. האם מדובר ברעד על רקע פגיעה במוחון ? האם מדובר בהתכווצויות לא רצוניות מסוג spastic tonic fits? נא פנה לרופא המטפל כדי שיתרשם מה סוג ההפרעה.
מבקשת המלצה להחזרת יציבות ועצמאות בהליכה. עד לפני כשנתיים נסעתי באופן עצמאי לעבודה בתחבורה ציבורית, כיום מתניידת מחוץ לבית בעזרת הליכון, מתעייפת מהר מהליכה.
נראה כי הטיפול המתאים לך הוא טיפול שיקומי, תרגילי יציבות והליכה. בנוסף, גם אם מדובר בהחמרה הדרגתית בהליכה ולא בהתקפים, ניתן לנסות טיפול בן מספר ימים בסטרואידים תוך ורידית, לעיתים זה יכול לשפר את ההליכה. נא ראי גם תשובתי לשאלה לגבי תרופה חדשה בשם AMPYRA.
מתי תגיע התרופה אמפירה (כדור) שתחליף את זריקות האבונקס השבועית? כרגע זה קיים בארה”ב בעלות של כ- 1000 לחודש. האם התרופה תהיה בסל הבריאות או תעלה גם כאן הון תועפות?
אמפירה א י נ ה תרופה המחליפה את האבונקס. האבונקס ניתן כדי להפחית את ההחמרות במחלה, ואילו האמפירה היא טיפול סימפטומטי, דהיינו טיפול שמטרתו להקל את אחד מביטויי המחלה, הוא טיפול לשיפור ההליכה . במחקרים קליניים הודגם כי הוא יכול לשפר ההליכה במידה מסוימת אצל חלק מהחולים. התרופה אושרה בארצות הברית ומחירה שם 1000$ ולא שקלים. התרופה אושרה באירופה ומחירה שם 1000 יורו (ההבדל במחיר נובע מהיות התרופה משווקת בארצות הברית ובאירופה ע”י משווקים שונים). התרופה טרם נרשמה בארץ, ולכן לא תוכל להיות מוגשת לסל התרופות הקרוב , אלא רק לזה הבא אחריו.
מה מצב ההתקדמות באשר לתרופות האורליות הבאות להחליף את ההזרקות השונות למניעת התקדמות המחלה?
יש התקדמות בנושא הטיפולים בכדורים. הטיפול הראשון שיגיע לישראל יהיה כנראה GILENIA, אך יש תרופות נוספות בדרך. הטיפול בכדורים נראה מאד מפתה בשל נוחות השימוש, אך יש לזכור כי לא מדובר בגרסה בכדורים של התרופות המקובלות (אינטרפרון או קופקסון), אלא בתרופות אחרות לגמרי. לכן, יש לקחת בחשבון, שהידע לגבי תופעות הלוואי של הטיפולים לאורך זמן ויעילותן בטיפול ממושך, אינו ידוע.
אני מקבלת קופקסון כבר הרבה שנים. מתי תהיה תרופה אורלית בארץ במקום הקופקסון? והאם כל אחד יכול להחליף?
הטיפולים בכדורים, שונים מהתרופות שניתנות בזריקות. במהלך השנים הקרובות, צפויות להיכנס לשימוש תרופות בכדורים. ההחלטה לגבי החלפת טיפול מזריקות לכדורים, כאשר הכדורים יהיו זמינים , תעשה בעצה אחת בין הרופא לבין המטופל או המטופלת. ההחלפה תהיה מומלצת בעיקר לחולים שחוו התקפים רבים של מחלתם תחת טיפול בזריקות. ספק אם יש טעם להחליף בחולה שמחלתו נשלטת היטב תחת הטיפול בזריקות, יש בכך סיכון, הן חוסר ידע האם הטיפול בכדורים יהיה יעיל באותה המידה, והן ידע לגבי תופעות הלוואי לאורך זמן.
נאמר לי תמיד שהטרשת אינה עוברת בירושה. לאחרונה התברר, שאחותי, הצעירה ממני ב-11 שנים, גם היא חולה בטרשת. איך ניתן להסביר את זה?
טרשת נפוצה אינה נחשבת כמחלה תורשתית, אך ישנה נטייה משפחתית של המחלה ובערך ל-10-15 אחוזים מהחולים יש בן משפחה נוסף, לאו דוקא מדרגת קרבה ראשונה, החולה במחלה . אין זה שכיח, אך בהחלט יש משפחות בהן יש יותר מחולה אחד במשפחה . לא נמצא פגם גנטי הגורם למחלה , לכן לא ניתן לבצע אבחון טרום לידתי של המחלה.
מדוע לא מטפלים בזריקות בוטוקס בחולי טרשת נפוצה? הוכח מדעית שהזריקות מורידות את הספסטיות בשרירי הרגליים ולעיתים יש שיפור. הנני חולה בטרשת נפוצה מזה 25 שנה ואף פעם לא הציעו בוטוקס?
הטיפול בבוטוקס , למרבה הצער, נמצא בסל התרופות והשירותים לטיפול בגפיים עליונות ספסטיות, ולא לטיפול ברגליים. הטיפול אכן יכול להפחית ספסטיות ברגליים, אך בהעדר הטיפול בסל השירותים, עלותו גבוהה ביותר.
אני מקבל את התרופה טיסברי אחת לחודש וקבלתי כבר 3 פעמים. לאחרונה הופיעו בחילות, תחילה בלילות ועכשיו במשך היום גם . שאלתי היא- האם לגשת לגסטרולוג ולעשות בדיקה אסרולוגית או לקשר את הבחילות לתרופה שאני מקבל?
האם יש קשר זמנים בין הטיפול לבין הבחילות? הייתי ממליצה על בירור גסטרו, טרם ההחלטה כי הבחילות הן תופעת לוואי של הטיפול בטיסברי.
מה יש לעשות לכאבים נוירולוגים חזקים ברגליים ובגב מזה 15 שנה, ממש מתחילת התפרצות הטרשת ? איך אפשר להקל על החולשות שתוקפות אותי?
ישנו מגוון רב של טיפולים להקלת כאבים נוירולוגיים ברגליים. בין השאר, תרופות כמו סימבלטה, ליריקה או תרופות ממשפחת התרופות נוגדות הפרכוסים. לגבי התקפי החולשה, נראה כי גופך זקוק ליותר מנוחה.
אני חולה 15 שנה, מקבלת בטאפרון 14 שנה, ללא התקפים. עובדת מלא, ניידות מלאה. שנים רבות שאינני ישנה מספיק/רגיל. כחצי שנה אני מקבלת Provigil שמשפר את החיוניות שלי. השאלה שלי היא: האם יש כדור שינה או משהו אחר שיגרום לי לישון לילה שלם?, ושלא ממכר? (לפעמים, כשהעייפות מצטברת יותר מדי, אני לוקחת MG Assival 2.5 שמפיל אותי ל-3 שעות).
הנושא של התמכרות לכדורי שינה, שהיה מאד משמעותי לפני מספר שנים פחת היום , והדעה הרווחת כי לכדורים יש פחות התמכרות והתרגלות ממה שחשבו. מאידך, עלתה ההכרה בחשיבות שינה טובה ומרעננת. לדעתי, אין מניעה בנטילת כדור שינה 3-4 לילות בשבוע. במקרה הספציפי שלך, כדאי מאד להיבדק במעבדת שינה כדי להתרשם מהי בעיית השינה ממנה את סובלת ולהתאים לך טיפול ספציפי (לדוגמא, לעיתים יש הפרעות שינה עקב דום נשימה בשינה או עקב ריבוי תנועות רגליים, ולכל הפרעה יש טיפול מותאם).
הרופא המטפל שלי המליץ לי על טיפול בתאי גזע. מאחר וזה ניסיוני אני חושש. מה ידוע לכם על תאי גזע והאם זה כדאי?
הטיפול בתאי גזע הוא טיפול ניסיוני. ייתכן כי בעתיד הוא יהפוך לטיפול מקובל במגוון מחלות, כולל מחלות של מערכת העצבים המרכזית, אך כרגע הטיפול מחקרי. טרשת נראית כמחלה בעייתית מבחינת הטיפול בתאי גזע, היות וצריך לחפש דרך בה התאים, שיש להם פוטנציאל להפוך לתאי עצב, יגיעו לאיזורים השונים והרבים במוח המעורבים במחלה וכידוע, מדובר במחלה רב-מוקדית. ישנן בעיות רבות נוספות בתחום הטיפול בתאי גזע, כגון, כיצד להבטיח שלא תהיה התרבות בלתי מבוקרת של התאים לאחר השתלתם ברקמת המוח, דבר שעלול לגרום ליצירת גידולים. לכן, בשלב מחקרי זה , לא ניתן להמליץ על הטיפול, אלא במסגרת מחקר.
בעלי חולה בטרשת ,מטופל בסטרואידים סובל מבצקות ברגלים. מה עושים ?והאם הדבר קשור לדלקות בשתן?
מרבית חולי הטרשת מטופלים בסטרואידים רק בעת החמרות של המחלה ולא בקביעות. הטיפול בעת התקפים בלבד, מפחית את תופעות הלוואי של התרופה. אם יש בצקת ברגליים תחת טיפול קצר מועד בסטרואידים, הבצקת תחלוף לאחר תום הטיפול. תחת טיפול קבוע , כרוני, בסטרואידים יכולה להיגרם בצקת ברגליים. יש לזכור כי בצקות ברגליים יכולות להיגרם מסיבות נוספות, כגון אי ספיקה בוורידי הרגליים או אי ספיקה כלייתית – הפרעה בתפקוד הכליות, אך לא מדלקת זיהומית בשלפוחית.
האם פיזיותרפיה יכולה להחזיר לי הליכה יותר טובה? (רגל שמאל כלל לא מזיזה) ואם כן מה עלי לעשות?
פיזיותרפיה עשויה לשפר את הכוח בגפיים החלשות. צריך לקחת בחשבון כי הפיזיותרפיה יעילה בעיקר אחרי התקפים של המחלה, והרבה פחות בחולים שמחלתם מתקדמת בהדרגה. בנוסף, הטיפול יעיל יותר כאשר משך החולשה קצר יותר. באם החולשה היא רבת שנים וקבועה , סיכוי קלוש לתועלת.
שאלות משנת 2009
שאני מקבלת כבר 6 וחצי שנים קופקסון. האם מומלץ להמשיך בטיפול ? האם התרופה עדיין אפקטיבית לאחר כ”כ הרבה שנות טיפול?
באם תחת טיפול בקופקסון אין התקפים של המחלה, או שיש התקפים מעטים בלבד, מומלץ על המשך הטיפול. מחקרים הראו כי תרופת הקופקסון אינה מאבדת מיעילותה גם אחרי שנות שימוש ארוכות.
התחלתי לסבול מדיכאון מזה כמה חודשים. האם יש קשר לטיפול התרופתי שאני מקבל, ומה אפשר לעשות?
דיכאון הינו סימפטום השכיח יותר בחולי הטרשת הנפוצה בהשוואה לבריאים באותו גיל. הטיפול בתרופות ממשפחת האינטרפרון עלול לגרום דיכאון או להחמיר דיכאון קיים. הטיפול בקופקסון אינו משפיע על מצב הרוח. במידה ופיתחת דיכאון תחת טיפול באינטרפרון, ניתן להמשיך בטיפול ולהוסיף טיפול נוגד דיכאון, זאת בתנאי שהרושם הקליני הוא שהאינטרפרון מועיל לך ובהנחה שהטיפול נוגד הדיכאון המוסף לטיפוליך מיטיב עם הדיכאון. במידה והדיכאון קשה ואינו נשלט ע”י תרופות נוגדות דיכאון, יש לשקול החלפת הטיפול באינטרפרון.
כיצד לטפל בנוירולוגיה של הטריגמינוס? ברצוני לציין שאני מטופל כבר שנים בתרופות נגד כאבים כולל נרקוטיקה ועדיין סובל מכאבי תופת.
אכן, נוירולוגיה טריגמינלית היא אחד הסימפטומים המטרידים ביותר ופוגמים באיכות החיים במחלה. הטיפול המקובל, שיעילותו גבוהה, הוא טיפול בתרופות נוגדות אפילפסיה ובראשן טגרטול, אך גם תרופות נוגדות פרכוסים נוספות, כגון למיקטל או גבאפנטין. במידה וטיפול תרופתי אינו עוזר, ניתן להיעזר בטיפול במרפאת כאב בו הורסים את העצב הגורם להתקפי הכאב.
בתקופה האחרונה מדברים על תרופות חדשות לטרשת בכדורים. האם תרופות אלו פחות מסוכנות מתרופות בזריקה, והאם יש להם פחות תופעות לוואי?
ישנן מספר תרופות בכדורים הנמצאות בניסוי קליני. מטרת הטיפול בכדורים הוא להקל את נטילת הטיפול, כמובן מבלי להפחית, ואולי אף לשפר את יעילות הטיפול. תרופה שצפוי כי תאושר לשימוש במהלך השנה הקרובה היא קלדריבין. תרופה זו ניתנת לחולי לוקמיה ולאחרונה הסתיים ניסוי שהדגים את יעילותה בחולי הטרשת הנפוצה. הבעיה העיקרית בטיפול זה – הוא מעלה נטייה לממאירויות. לאור זאת, לא נראה כי יהפך לטיפול הבחירה בחולי הטרשת.
לפני כחודש עשיתי MRI לאחר שהיו בעיות ראיה ועקצוצים בחלק ימין של הגוף. בעקבות הMRI- הנוירולוג אמר לי שאני סובל מטרשת נפוצה ומה שיש לי זה התקף של המחלה. האם עלי להתחיל לקבל זריקות מיד או לחכות ולראות אם יהיו לי התקפים נוספים.
התוויה למתן טיפול בארץ היא שני התקפים תוך פרק זמן של שנתיים. ישנם חילוקי דעות בקרב הנוירולוגים האם להתחיל טיפול בזריקות כבר לאחר התקף בודד של המחלה . כמובן שישנם גם אינטרסים כלכליים של חברות התרופות שמעוניינות לקדם התחלת טיפול מוקדמת. לדעתי, וזו דעתי הפרטית, ניתן להמתין ולהתרשם מהי פעילות המחלה , הן קלינית והן על סמך בדיקת הדמיה לביקורת שתתבצע בעוד מספר חודשים, ועל פי ההתרשמות, להחליט האם להתחיל טיפול או שניתן להמתין.
האם אפשר לקבל בטאפרון בזמן שמקבלים סטרואידים בהתקף?
בזמן טיפול בסטרואידים, ניתן לקבל את זריקות הבטאפרון. דווקא בעת טיפול בסטרואידים, תופעות הלוואי של האינטרפרונים פחותות מהרגיל.
אני חולה בטרשת נפוצה ומקבל בטאפרון כמעט 10 שנים. בביקור האחרון שלי קבלתי הפניה ל MRI והרופא אמר שאולי כדאי לי להחליף לתרופה טיסברי. שמעתי שבתרופה זו יש סיכונים. מהם הסיכונים והאם הם גדולים יותר מהסיכונים בבטאפרון?
עיקר הסיכון בטיפול בטיסברי הוא שהיא תרופה חדשה , יחסית, ולכן אין מידע על בטיחותה לאורך זמן. ממה שידוע כעת, הסכנה העיקרית בקבלת הטיפול הניתן בעירוי אחת לארבעה שבועות הוא התפתחות דלקת מוח קשה הנגרמת ע”י וירוס התוקף גם אנשים הסובלים מדיכוי של מערכת החיסון. לאור סיכון של תחלואה במחלה זו, הטיפול בטיסברי הוא טיפול הניתן רק לחולים הסובלים מטרשת נפוצה התקפית- הפוגתית וסובלים מהתקפים חוזרים של מחלתם למרות שהם מטופלים בתרופות המקובלות. הטיפול בבטאפרון מוכר כבר למעלה מ-15 שנים, ותופעות הלוואי של הטיפול מוכרות- יש לעקוב אחר ספירת הדם, תפקודי הכבד ותפקודי בלוטת התריס , יכולה להיות החמרה או הופעת דיכאון , ישנן תופעות לוואי דמויות שפעת, לאחר ההזרקה, ויכולות להיות תופעות לוואי מקומיות במקום ההזרקה.
בבית החולים שלחו אותי לעשות בדיקת נוגדנים. מה הבדיקה הזו ? האם היא מדויקת? למה לא עושים אותה לכולם? למה יש צורך לשלם על הבדיקה?
לא ברור לאיזו בדיקה אתה מתכוון. אם אתה מתכוון לנוגדנים לתרופה שאתה מקבל, זה לרוב שירות הניתן ע”י החברה המשווקת את התרופה. ידוע לי כי בבית חולים מסוים נעשית בדיקה בניסיון להתאים תרופה . בדיקה זו היא ניסויית ולכן אינך צריך לשלם עליה.
אני בן 35 בד”כ בריא, פרט להתקף אחד לפי 7 חודשים שבגללו אבחנו אצלי טרשת נפוצה. הטיפול שאני מקבל הוא בטאפרון בזריקה כל יומיים. מדוע לחולה כמוני שרק גילו אצלו את המחלה לא מזמן, הרופאים לא מציעים טיפול שהוא פעם בחודש במקום טיפול של מספר פעמים בשבוע?
הטיפול באינטרפרון ניתן אחת לשבוע – אבונקס, 3 פעמים בשבוע – רביף או פעם ביומיים – בטאפרון. אין טיפול חד חודשי באינטרפרון. הטיפול בטיסברי ניתן פעם בחודש, אך בגלל תופעות לוואי של הטיפול, הוא ניתן רק לחולים שמחלתם ממשיכה להיות פעילה למרות טיפול בתרופות המקובלות.
בבית חולים שבו אני מטופל לא מסכימים לתת לי טיסברי. מדוע בחלק מבתי החולים נותנים את התרופה הזו ובחלק לא.
תרופת הטיסברי מעוררת עניין רב, הן בגלל יעילותה, הגבוהה מזו של האינטרפרונים והקופקסון, הן בגלל נוחות השימוש בה – עירוי לשעה פעם בחודש, אך מנגד סכנה לדלקת מוח קשה. כל רופא רשאי להחליט האם הוא מוכן לתת את התרופה לחלק מחוליו המתאימים לטיפול.
בתקופה האחרונה מדברים על תרופות חדשות לטרשת בכדורים. האם תרופות אלו פחות מסוכנות מתרופות בזריקה, והאם יש להם פחות תופעות לוואי?
ישנן מספר תרופות בכדורים הנמצאות בניסוי קליני. מטרת הטיפול בכדורים הוא להקל את נטילת הטיפול, כמובן מבלי להפחית, ואולי אף לשפר את יעילות הטיפול. תרופה שצפוי כי תאושר לשימוש במהלך השנה הקרובה היא קלדריבין. תרופה זו ניתנת לחולי לוקמיה ולאחרונה הסתיים ניסוי שהדגים את יעילותה בחולי הטרשת הנפוצה. הבעיה העיקרית בטיפול זה – הוא מעלה נטייה לממאירויות. לאור זאת, לא נראה כי יהפך לטיפול הבחירה בחולי הטרשת.
לפני כחודש עשיתי MRI לאחר שהיו בעיות ראיה ועקצוצים בחלק ימין של הגוף. בעקבות הMRI הנוירולוג אמר לי שאני סובל מטרשת נפוצה ומה שיש לי זה התקף של המחלה. האם עלי להתחיל לקבל זריקות מיד או לחכות ולראות אם יהיו לי התקפים נוספים?
התוויה למתן טיפול בארץ היא שני התקפים תוך פרק זמן של שנתיים. ישנם חילוקי דעות בקרב הנוירולוגים האם להתחיל טיפול בזריקות כבר לאחר התקף בודד של המחלה . כמובן שישנם גם אינטרסים כלכליים של חברות התרופות שמעוניינות לקדם התחלת טיפול מוקדמת. לדעתי, וזו דעתי הפרטית, ניתן להמתין ולהתרשם מהי פעילות המחלה , הן קלינית והן על סמך בדיקת הדמיה לביקורת שתתבצע בעוד מספר חודשים, ועל פי ההתרשמות, להחליט האם להתחיל טיפול או שניתן להמתין.
האם אפשר לקבל בטאפרון בזמן שמקבלים סטרואידים בהתקף?
בזמן טיפול בסטרואידים, ניתן לקבל את זריקות הבטאפרון. דווקא בעת טיפול בסטרואידים, תופעות הלוואי של האינטרפרונים פחותות מהרגיל.
אני חולה בטרשת נפוצה ומקבל בטאפרון כמעט 10 שנים. בביקור האחרון שלי קבלתי הפניה ל- MRI והרופא אמר שאולי כדאי לי להחליף לתרופה טיסברי. שמעתי שבתרופה זו יש סיכונים. מהם הסיכונים והאם הם גדולים יותר מהסיכונים בבטאפרון?
עיקר הסיכון בטיפול בטיסברי הוא שהיא תרופה חדשה , יחסית, ולכן אין מידע על בטיחותה לאורך זמן. ממה שידוע כעת, הסכנה העיקרית בקבלת הטיפול הניתן בעירוי אחת לארבעה שבועות הוא התפתחות דלקת מוח קשה הנגרמת ע”י וירוס התוקף גם אנשים הסובלים מדיכוי של מערכת החיסון. לאור סיכון של תחלואה במחלה זו, הטיפול בטיסברי הוא טיפול הניתן רק לחולים הסובלים מטרשת נפוצה התקפית- הפוגתית וסובלים מהתקפים חוזרים של מחלתם למרות שהם מטופלים בתרופות המקובלות. הטיפול בבטאפרון מוכר כבר למעלה מ-15 שנים, ותופעות הלוואי של הטיפול מוכרות- יש לעקוב אחר ספירת הדם, תפקודי הכבד ותפקודי בלוטת התריס , יכולה להיות החמרה או הופעת דיכאון , ישנן תופעות לוואי דמויות שפעת, לאחר ההזרקה, ויכולות להיות תופעות לוואי מקומיות במקום ההזרקה.
בבית החולים שלחו אותי לעשות בדיקת נוגדנים. מה הבדיקה הזו ? האם היא מדויקת? למה לא עושים אותה לכולם? למה יש צורך לשלם על הבדיקה?
לא ברור לאיזו בדיקה אתה מתכוון. אם אתה מתכוון לנוגדנים לתרופה שאתה מקבל, זה לרוב שירות הניתן ע”י החברה המשווקת את התרופה. ידוע לי כי בבית חולים מסוים נעשית בדיקה בניסיון להתאים תרופה . בדיקה זו היא ניסויית ולכן אינך צריך לשלם עליה.
אני בן 35 בד”כ בריא, פרט להתקף אחד לפי 7 חודשים שבגללו אבחנו אצלי טרשת נפוצה. הטיפול שאני מקבל הוא בטאפרון, בזריקה כל יומיים. מדוע לחולה כמוני שרק גילו אצלו את המחלה לא מזמן, הרופאים לא מציעים טיפול שהוא פעם בחודש במקום טיפול של מספר פעמים בשבוע?
הטיפול באינטרפרון ניתן אחת לשבוע – אבונקס, 3 פעמים בשבוע – רביף או פעם ביומיים – בטאפרון. אין טיפול חד חודשי באינטרפרון. הטיפול בטיסברי ניתן פעם בחודש, אך בגלל תופעות לוואי של הטיפול, הוא ניתן רק לחולים שמחלתם ממשיכה להיות פעילה למרות טיפול בתרופות המקובלות.
בבית חולים שבו אני מטופל לא מסכימים לתת לי טיסברי. מדוע בחלק מבתי החולים נותנים את התרופה הזו ובחלק לא.
תרופת הטיסברי מעוררת עניין רב, הן בגלל יעילותה, הגבוהה מזו של האינטרפרונים והקופקסון, הן בגלל נוחות השימוש בה – עירוי לשעה פעם בחודש, אך מנגד סכנה לדלקת מוח קשה. כל רופא רשאי להחליט האם הוא מוכן לתת את התרופה לחלק מחוליו המתאימים לטיפול.
בני בן 54, גרוש, שלושה ילדים, עו”ד במקצועו, עצמאי בעל משרד לעו”ד לשעבר. קטוע רגל שמאלית משנת 1985 כתוצאה מתאונת דרכים. בשנת 1980 חלה בטרשת נפוצה, מטופל בזריקות בטאפרון, שלוש זריקות בשבוע. מטופל ע”י ד”ר דוד בתל-השומר. הפגיעה במוח, נוטה לשכוח דברים שנאמרו לפני דקות, אך זוכר דברים שהיו בעבר. נעזר בעובד זר במשך 24 שעות ביממה. בשנה אחרונה מסרב לצאת מהבית ונוטה לשכב כל הזמן במיטה. הפסיק להתעניין במחשב או לנגן בפסנתר, בקושי קורא עיתון בוקר. מטופל על ידי פרופ’ ברק מתל השומר בכדורים יפאקס 300 מ”ג ביום, להרגעה, מקבל ממורית העוזר קצת לזיכרון. האם יש אפשרות לעשות עוד משהו כדי שיוכל לתפקד טוב יותר?
את מתארת את בנך הסובל לפחות משלוש הפרעות עיקריות חולשה מוטורית, שהיא כנראה שילוב של מחלת הטרשת ומצבו לאחר התאונה, ירידה קוגניטיבית ודיכאון. עפ”י תיאורך הקצר, נראה כי אפשר יהיה לשפר את אלמנט הדיכאון. באם הוא נוטל את הטיפול בויאפקס מעבר למספר חודשים, ואין לטיפול השפעה מיטיבה על הדיכאון, כדאי להיוועץ בפסיכיאטר המטפל ולהתאים לו טיפול אחר. בנוסף, הייתי ממליצה לבנך להצטרף לאחת מקבוצות התמיכה של האגודה שבה אנשים במצב דומה למצבו. קבוצה כזו היא מקור תמיכה עצום לכל חולה , והקשרים שנרקמים בקבוצה מאפשרים קשר ותמיכה בין חברי הקבוצה גם בין המפגשים.
הציעו לי טיפול בהדסה בטיסברי, אבל כשהלכתי לדעה שנייה בתל השומר אמרו לי שזה טיפול שיכול לסכן חיים!! אני מבין שהיו בערך 20 מקרים של דלקות רציניות במח. למה אין החלטה אחת בנושא? מאוד מפחיד אותי לחשוב שיש שיקולים שונים לרופאים שונים.
רופאים הם בני אדם, וככאלה , יש להם דעות שונות לגבי טיפולים שונים. עבור רופא מסוים, אף מקרה של דלקת מוח אינו מקובל בחולי טרשת, ועבור אחר, לאחר שיחה והסבר לחולה טרשת קשה, שמחלתו פעילה ביותר למרות טיפול, מתקבלת החלטה משותפת כי היעילות האפשרית של הטיפול מצדיקה אולי את תופעות הלוואי האפשריות. בכל מקרה , החולה צריך להיות שותף מלא להחלטה, תהא אשר תהא.
האם ידוע על מחקרים מדעיים שנעשו בנושא פעילות גופנית-ספורטיבית והשפעתה על מהלך התפתחות המחלה אצל חולה בטרשת נפוצה? האם זה מאט את התפתחות המחלה, או מקצר את משך ההתקפים? ואם כן, אשמח לקרוא את המסקנות.
לא ידוע לי על מחקרים מבוקרים שהראו כי חולי טרשת העוסקים בספורט נהנים ממהלך מחלה שפיר יותר, אך אוכל לומר כי פעילות גופנית קבועה תורמת לשמירת טווח התנועה של השרירים והמפרקים, וכך יכולה למנוע כאבים והתפתחות נוקשות או קיבעון של מפרקים גם בחולים הסובלים מחולשה בגפיים. טיפולי פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק לאחר התקף עשויים לזרז את החזרה לפעילות תרגול השרירים הטבעתיים ושרירי רצפת האגן משפרת את השליטה על הסוגרים. בעת פעילות גופנית משתחררים אנדורפינים וחומרים נוגדי כאב טבעיים. פעילות גופנית ידועה כמשפרת את מצב הרוח ואף הודגם כי העוסקים בפעילות גופנית, ולאו דווקא ספציפית חולי טרשת, לוקים פחות בירידה קוגניטיבית.
יש לי התקף תחושתי קשה ביותר מינואר 2009, כאבים חזקים, הרגשה של בעיה. ניסיתי 4 כדורים. ליריקה האחרון שבהם. האם זה ילווה אותי כל החיים? יש לך רעיון כיצד להתמודד עם ההתקף?
משכו הממוצע של התקף הוא כחודש. הפרעות תחושה הוא אחד מביטויי המחלה השכיחים ויכול ללוות את החולים, לטרוד אותם ולהפריע בתפקוד גם שלא בהתקפים. הפרעות התחושה במחלה יכולות לחלוף ולהישנות. אחת התרופות היעילות בטיפול בהפרעות תחושה הוא ליריקה . כדאי לבדוק קבלת מינון טוב של התרופה . באם עולים בהדרגה במינון ואין תופעות לוואי , אפשר להגיע גם למינון יומי של 600 מ”ג . תרופה אחרת שעשויה להועיל בהפחתת הפרעות התחושה היא סימבלטה , אחד מיתרונותיה , פרט ליעילותה בהקלת הפרעות התחושה הוא היותה נוגדת דיכאון, סימפטום שאף הוא שכיח בקרב החולים. תרופות נוספות שניתן לנסות הן תרופות ממשפחת התרופות נוגדות האפילפסיה , כגון טגרטול או למיקטל. דווקא בסימפטום זה של הפרעות תחושה , בהחלט ישנו מספר רב למדי של טיפולים שניתן לנסות. היום, לשמחתנו, ישנו מגוון רחב של תרופות להקלת הפרעות תחושה או כאבים. אחת מהתרופות היא ליריקה, שנחשבת יעילה בכאבים נוירופטיים על רקע מחלת הטרשת הנפוצה. יש לקחת בחשבון, כי לעיתים יש צורך לעלות בהדרגה ובאיטיות במינון, אף למינונים של 600 מג ביממה . תרופות נוספות הן , למשל, סימבלטה , תרופה נוגדת דיכאון עם השפעה מיטיבה על כאבים. גם התרופות נוגדות האפילפסיה יעילות בהקלת כאב והפרעות תחושה, גם אותן צריך לתת במינונים מתאימים, כמובן בהנחה שאין תופעות לוואי, ישנו סיכוי טוב להקל את תלונותיך, צריך אורך רוח , סבלנות.
פורסם בגלובס אתמול שה-FDA לא מאשרים את הכדורים קלדריבין. איך מפתחים תרופה כזו אם היא מסוכנת???
תרופת הקלדריבין לא פותחה במיוחד עבור חולי הטרשת הנפוצה . התרופה מאושרת לשימוש לחולי לוקמיה , ובשל יעילותה במחלה זו, החליטו לנסות אותה גם בחולי הטרשת. בעוד שבחולים עם מחלות ממאירות, תופעות לוואי קשות הן מקובלות, אין הדבר כך בחולי הטרשת הנפוצה .התברר כי בקבוצת חולי הטרשת המטופלים בכדורי הקלדריבין הייתה עלייה בשכיחות מקרי הסרטן בהשוואה לחולי הטרשת שקבלו כדורים שלא הכילו חומר פעיל והיו קבוצת הביקורת בניסוי.
אני בחורה בת 20, חליתי לפני כשנה, בזמן הצבא. אני מטופלת ברביף 44 מזה שנה, ובמרץ עברתי לרביף החדש. לצערי, אני סובלת מתופעות של חום גוף, המלווה בכאב ראש. לדעתי זה בגלל הרביף. כשאני מורידה ל-80% במינון, יש הקלה בתסמינים. אני מאוד רוצה להישאר מטופלת ברביף במינון של 80%. מה ההשלכות של זה על בריאותי? האם עלי לחזור ל-100% בכל מחיר? עם 100% אני זקוקה לנורופן ואקמול ביומיים שלאחר הזריקה ובזמן הזריקה, בגלל כאבי הראש. בנוסף, מאז ההתקף האחרון, לפני כשנה, בעצב הראייה, אני סובלת מלחץ בתוך העיניים שמורגש בזמן הסיבוב של העיניים – למעלה, למטה, ולצדדים. האם יש משהו לעשות נגד זה? זה מחריף עם מינון של 100%. עם 80% אני לא לוקחת אפילו אקמול כמעט.
ישנם חולי טרשת שממשיכים לקבל טיפול ברביף במינון 22 מיקרוגרם. אלו חולים שהחלו טיפול עוד טרם היה המינון של 44 מיקרוגרם, ותחת הטיפול של 22 מיקרוגרם, יש הפחתה בהתקפים. קבוצת חולים אחרת שמקבלת טיפול במינון של 22 מיקרוגרם היא קבוצת החולים שאינם מסתדרים עם המינון הגבוה יותר עקב תופעות לוואי. לדעתי, אין טעם לקחת טיפול שתופעות הלוואי שלו פוגעות בצורה ניכרת באיכות חיי המטופל. לכן, למרות שמינון של 44 מיקרוגרם הוא כנראה מעט יותר יעיל מהמינון של 22 מיקרוגרם, הייתי ממליצה לך לקחת רק 80% מהמינון, מינון שנסבל על ידך היטב. יש לציין כי ייתכן שישנם חולים שמגיבים כבר למינון הנמוך יותר ואינם נזקקים למינון הגבוה , אך איננו יודעים לזהות את החולים. לגבי תחושת הלחץ בעיניים, גשי להיבדק ע”י רופא נוירואופתלמולוג, כולל בדיקת לחץ תוך עייני.
הובחנתי לפני 3 חודשים בטרשת בבי”ח מאיר אמרו לי שאני בשלב מוקדם וצריך לחזור על MRI כל כמה חודשים כדי לראות את ההתפתחות. הייתי גם בבי”ח כרמל ושם שמעתי שכדאי להתחיל בטיפול מוקדם בגלל שאז התוצאות יותר טובות לטווח הארוך. האם אפשר לקבל מידע על הצלחת הטיפול ?
טיפול בתרופות המקובלות- אחת משלוש התרופות ממשפחת האינטרפרון או קופקסון מפחיתות את תדירות ההתקפים של המחלה בכ-30 אחוזים. הן נבדלות זו מזו בתדירות המתן ובתופעות הלוואי, אך יעילותן דומה , אם כי מקובל כי מינון גבוה יותר של אינטרפרון הוא כנראה בעל עדיפות מסוימת על המינון הנמוך יותר. בחולה הבודד המקבל טיפול, קשה מאד לדעת האם הטיפול מועיל או שהעדר התקפים או מיעוט התקפים נובע מההיסטוריה הטבעית של המחלה. אין תמימות דעים בין הרופאים האם להתחיל טיפול כבר לאחר התקף בודד של המחלה.
שאלות משנת 2008
אם המחלה שלי משפיעה על בני משפחתי, מה עלי לעשות בכדי לטפל בבעיה? אני מרגישה שזה כן פוגע.
אכן, כאשר מי מבני המשפחה חולה, יש לכך השפעה על כל בני המשפחה. אני מציעה לך להצטרף לאחת מקבוצות התמיכה לחולי טרשת ולצרף גם את בן זוגך למפגשים. קבוצות תמיכה כאלו עוזרות מאד בהתמודדות היומיומית, שכן אין מי שיכול להרגיש בדיוק את מה שאת חווה כמו חולים במצבך. מניסיוני האישי, אוכל לומר לך כי גם בני הזוג נתרמים מאוד ממפגשים אלה ואף אספר לך, כי במפגשים הנערכים במרפאתנו, יש בני משפחה שהמפגשים כה חשובים ותורמים עבורם שהם יכולים להגיע למפגש , גם אם בן הזוג החולה אינו יכול להגיע.
אני בן 22 . הובחנתי בטרשת נפוצה לפני מספר חודשים ועדיין לא התחלתי לקבל טיפול. הרופאה שלי הציגה בפני את הטיפולים שאני אוכל לקבל, ואמרה שבגלל סוג ההתקפים שעברתי ותמונת ה-MRI, עדיף שאקבל רביף. קראתי שאבונקס זו אותה תרופה בדיוק, אבל שלוקחים אותה פעם בשבוע. אשמח לשמוע את דעתכם, מה עדיף לי?
חזקה עלי כי הרופאה שלך הציעה לך את התרופה הנראית לה כמתאימה ביותר עבורך. בהעדר ידע לגבי ביטויי המחלה אצלך ותמונת המחלה בהדמיה מוחית, לא אוכל לחוות דעה לגבי ההמלצה. אוכל לומר כי , עקרונית, אבונקס ורביף מכילות את אותו החומר -אינטרפרון בטא, הן נבדלות זו מזו במינון ובצורת המתן. בעוד שאבונקס הוא במינון 30 מיקרוגרם לכל זריקה והוא ניתן בזריקה לתוך השריר פעם בשבוע, הרביף נמצא בשני מינונים – 22מיקרוגרם ו-44 מיקרוגרם והוא ניתן בזריקה תוך עורית 3 פעמים בשבוע. במחקר שנעשה בו הושוותה תדירות ההתקפים בקרב חולי הטרשת הנפוצה בין חולים שטופלו באבונקס לבין חולים שטופלו ברביף במינון 44 מיקרוגרם, הטיפול ברביף 44 היה יעיל יותר.
ילדתי לפני שבועיים. הרופא שלי מתעקש שאחזור להזריק כמה שיותר מהר. האם אפשר להניק בזמן טיפול בתרופות לטרשת?
מומלץ שלא להניק בזמן טיפול בזריקות, שמטרתן להפחית התקפים בחולי הטרשת. באם נראה כי מחלתך פעילה טרם ההיריון, מומלץ על חידוש הטיפול לאחר הלידה, כדי להפחית סכנה להתקפים, שהיא מוגברת בשבועות הראשונים לאחר לידה.
המחלה שלי פעילה במיוחד. הייתי מאושפז 3 פעמים השנה וקיבלתי סטרואידים. מה אפשר לעשות?
יש מעט נתונים בשאלתך. אם היו לך מספר התקפים השנה , ואינך מקבל טיפול אימונומודולטורי בזריקות, שמטרתו להפחית את תדירות ההתקפים, מומלץ על התחלת טיפול זה. אם אתה נוטל טיפול, ולמרות הטיפול, היו לך 3 התקפים, הרופא המטפל שלך בוודאי ישקול בעצה אחת עימך החלפת הטיפול.
אני חולה בטרשת כבר שנתיים. אני ובעלי מתכננים ילדים. בינתיים, אני מזריקה כרגיל. כמה זמן לפני ההיריון צריך להפסיק להזריק?
ישנן שתי אפשרויות : האחת, באם מחלתך איננה פעילה, להפסיק טיפול בעת הרצון להיכנס להריון. צריך לקחת בחשבון, כי הכניסה להיריון עשויה לקחת זמן מה, ולכן, לנסות להגביר את הסיכוי להיכנס להיריון ע”י בדיקת הביוץ בערכה מיוחדת. האפשרות השנייה, להפסיק את הטיפול בזריקות מיד עם היוודע הכניסה להיריון. המלצה זו מועדפת לחולות שמחלתן פעילה ואיננו רוצים שיהיו ללא טיפול.
סובל מטרשת נפוצה מתקדמת, שיתוק בשתי רגליים, חולשה קשה ביד שמאל, וחולשה ביד ימין- מקבל טיפול. שמעתי על מחקר בבית חולים הדסה עין-כרם ע”י ד”ר קרוסיס על השתלת מוח עצם בתוך עמוד השדרה. האם התחילו בטיפול הזה? סיכונים ותופעות לוואי לטיפול? סיכויי ההצלחה של טיפול זה? אני סובל מספזמה קשה ברגליים מקבל בקלוסל, האם יש תרופה אחרת שתקל על הספזמה?
כדאי להפנות את השאלה לפרופסור קרוסיס. לגבי ספזם ברגליים- ישנן תרופות נוספות להפחתת ספזם כמו דנטריום או קלונקס. בחולים עם ספסטיות קשה, ניתן לשקול התקנת משאבה המזליפה באופן קבוע בקלוסל לחלק התחתון של חוט השדרה. טיפול זה טרם הוכנס לסל השירותים.
אני מזריק פעם בשבוע. היו לי 2 התקפים קלים השנה. אחד מהם ללא טיפול בסטרואידים. הרופא שלי הציע לי להשתתף במחקר חדש של טיפול בכדורים. האם כדאי לי?
בקש מידע נוסף מהרופא : ראשית, האם הכדורים מנוסים כנגד פלצבו – כנגד כדורים שנראים בדיוק כמו הכדורים ה”אמיתיים” המכילים חומר אמיתי, אך הם אינם מכילים חומר פעיל. אם מחלתך פעילה, לא מומלץ שתשתתף בניסוי בו יש קבוצה שאינה מקבלת טיפול ממשי. שנית, שאל את הרופא לגבי ניסיון עם תרופת הניסוי במחקרים קודמים – מה היתה יעילותה ומה היו תופעות הלוואי שלה.
אני חולה בטרשת נפוצה, מזריקה לעצמי מזה 5 שנים זריקת אוונקס. מצבי יציב, מתפקדת די טוב. רציתי לשאול אם יש צורך לעשות MRI כל מס’ שנים בכדי לראות מה מצבי, או רק ע”י ביקורת של נוירולוג, והרגשתי, להמשיך להזריק? והאם יש אפשרות במצבי להוציא רישיון נהיגה?
המעקב אחר החולים המטופלים הוא בעיקרו קליני, בדיקה נוירולוגית שלך ותשאול להרגשתך. בדיקת הדמיה מתבצעת , לרוב, כאשר שוקלים החלפת טיפול או כשיש חשש לפתולוגיה מוחית שאינה קשורה למחלת הטרשת. אפשר בהחלט לשקול הוצאת רישיון נהיגה, לאחר בדיקת עיניים שתאשר זאת ובדיקה נוירולוגית. יש לציין כי גם חולים המוגבלים מבחינה מוטורית יכולים להוציא רישיון נהיגה עם אביזרים המותאמים עבורם, כגון דוושות בהגה.
שלום ד”ר רונית מוסברג, שאלה כללית אלייך: אני מורה ומטפל אלטרנטיבי כ- 35 שנה בארה”ב ובישראל. הייתי רוצה לתת לחולי הטרשת את שרותי וכישרונותיי כמורה לטאי-צי-וצי-קונג. ועוד ועוד… האם נהוג ומוקבל עליכם להזמין מורה/ים מבחוץ? האם זה מעניין אותך/ם? האם זה בהתנדבות בלבד? אם תעני לי תשובה כללית עניינית וחיובית, אסביר ואענה לך עלי ועל ניסיוני אם אין צורך – חבל על הנייר והזמן- תגידי אין צורך. תודה, אדם שפירא M.A. .
טאי צי בהחלט יכול לסייע לחולי הטרשת בהפעלת גופם.אני ממליצה לך ליצור קשר עם האגודה לטרשת, שם תוכל להציג את ניסיונך וכישוריך ובאם תמצא מתאים, ניתן יהיה לשקול טיפולים על ידך, במסגרת פגישות של חולי הטרשת במרכזים הרפואיים השונים, כנסים ופעילות נוספת של האגודה (כגון נופשונים) .
האם הזריקות שאני משתמשת בהן במשך 5 שנים, זה לכל החיים? האם תהיה בעיה בעתיד? האם החומר המזריקים בגוף תהיה לו השפעה בעתיד?
שאלה טובה הנשאלת לעיתים קרובות. באם את מרגישה טוב תחת הטיפול התרופתי , דהיינו אינך סובלת מתופעות לוואי משמעותיות והרושם כי מחלתך אינה פעילה (אין לך התקפים או ישנו התקף או שניים בשנה, שהם קלים ואינם מצריכים טיפול תרופתי בסטרואידים) , המשיכי בטיפול. המשיכי בטיפול עד שתהיינה תרופות יעילות יותר או בצורת מתן נוחה יותר, כגון בכדורים. לגבי תופעות לוואי לטווח ארוך של התרופות הקיימות, ניתן לומר כי במשך המעקב אחר החולים המטופלים בתרופות, ולרובן יש ניסיון של קרוב ל-20 שנים , לא נצפו תופעות לוואי משמעותיות. כמובן שתחת טיפול בתרופות השייכות למשפחת האינטרפרון, יש לעקוב אחר ספירת הדם, תפקודי הכבד ותפקודי בלוטת התריס, וכן להתרשם שאין דיכאון או החמרה משמעותית בדיכאון.
האם יש השפעה כלשהי למחלה על העיניים? ואם כן איך אפשר להתגונן מהשפעה זו?
אחד הביטויים השכיחים של מחלת הטרשת הנפוצה הוא פגיעה בראייה, הכוללת , בין השאר, דלקת בעצב הראייה הגורמת לירידה בחדות הראייה ואף הפרעה בשדה הראייה והפרעה בראיית צבעים. פגיעה נוספת אפשרית היא פגיעה במסלולים השייכים למערכת הראייה ואחראים על תנועות עיניים מתואמות, פגיעה הגורמת לכפל ראייה. הטיפולים הניתנים להפחתת ההתקפים של מחלת הטרשת, עשויים להפחית גם את הסיכון להתקפים הפוגעים בעצבי הראייה ובמסלולי ראייה. בעת התקף של מחלת הטרשת הנפוצה, הגורם להפרעה בראייה, ניתן לתת טיפול בסטרואידים, שמטרתו לקצר את משך ההתקף, וכך לקצר את משך הליקוי התפקודי הנגרם בעקבות הפגיעה בראייה.
אני מטופלת אצל רופא נוירולוג במרפאות חוץ בבית החולים סורוקה בבאר-שבע, לשם אני שייכת. מדי חצי שנה אני מגיעה לביקורת. לדעתי אין שום התקדמות בטיפול ו/או בעזרה שאני אמורה לקבל, במיוחד לאחר 10 שנים שאני כבר חולה במחלה. אישית, אני מרגישה החמרה במצבי. במיוחד בתפקוד הרגל השמאלית שלי. הראיה בצד שמאל וחוסר שיווי המשקל שלי, שלצערי, גורם לי לעיתים קרובות למעוד. איך אפשר לקבל יותר עזרה להקלה במחלה? נ.ב אני מקבלת את התרופה בטאפרון.
הטיפולים במחלה מתחלקים ל-4 סוגי טיפול :
-טיפול, לרוב בסטרואידים לקיצור משך התקפים של המחלה.
-טיפול סימפטומטי , להקלת תסמינים של המחלה , כגון תרופות להפחתת עייפות או תכיפות במתן השתן .
-טיפולי פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק לחיזוק גפיים שנחלשו ולשיפור היציבה.
-תרופות הניתנות בקביעות כדי להפחית את ההתקפים במחלה, לחולים שמחלתם התקפית.
מהמידע המועט שנתת, נראה כי טיפול פיזיותרפי עשוי לשפר את הכוח ברגל ואת היציבה. לכל חולה כרוני, מגיעה של סדרה של 12 טיפולים בשנה, וכמובן שניתן להאריך את משך הטיפול, בתשלום. ניתן להפנות לבית חולים שיקומי, ואז הטיפול אינו מוגבל במספר ומשך הטיפולים, עד שמושג שיפור, שלא ניתן להשיג מעבר לו. באם את ממשיכה לחוות התקפים תחת טיפול נוכחי, יש לשקול שינוי הטיפול, כמובן בעצה אחת עם הרופא המטפל.
מה עושים כדי לשפר ספסטיות? מה עושים כדי לשפר רעד?
כפי שכתבה ד”ר עינת שבל, ניתן להיעזר בעזרים שונים על מנת לשפר את התפקוד , למרות הרעד. בנוסף,ישנם טיפולים תרופתיים שניתן לתת להפחתת ספסטיות (תרופות כמו בקלוסל =בקלופן, דנטריום, טיזנידין, קלונקס ואחרות). במקרי ספסטיות קשים, אפשר לשקול השתלת משאבה המזליפה באופן קבוע תרופה נוגדת ספסטיות ישירות לתוך תעלת השדרה. ישנם גם טיפולים תרופתיים שונים, שניתן לנסות להפחתת רעד, אם כי לרוב, הטיפול התרופתי בהפרעה זו פחות יעיל, בהשוואה לטיפול בתסמיני המחלה האחרים כמו ספסטיות או עייפות.
מה הניסיון עם שתי התרופות המקובלות היום לבעיות זיכרון (איבקסה וממוריט) עבור חולי טרשת נפוצה עם בעיות אובדן זיכרון טווח קצר?
ישנם מספר מחקרים שהדגימו השפעה מסוימת מיטיבה על הפרעות זיכרון בחולי טרשת, שטופלו בתרופות הניתנות להפרעה קוגניטיבית כבמחלת אלצהיימר. מוכר לי מחקר בו נוסה טיפול בדונפזיל במשך 6-8 שבועות בחולי טרשת הסובלים מהפרעת זיכרון, עם שיפור מסוים. מניסיוני האישי במטופלים חולי טרשת עם הפרעות זיכרון שניסו, בהמלצתי, את הטיפול במשך מספר חודשים, לא היה שיפור בהפרעות הקוגניטיביות. יש לציין גם כי הם רכשו את התרופה על חשבונם, שכן היא אינה נכללת בסל השירותים להתוויה של פגיעה קוגניטיבית במסגרת מחלת הטרשת הנפוצה.
אני מקבלת כבר 6 וחצי שנים קופקסון. האם מומלץ להמשיך בטיפול ? האם התרופה עדיין אפקטיבית לאחר כ”כ הרבה שנות טיפול?
באם תחת טיפול בקופקסון אין התקפים של המחלה, או שיש התקפים מעטים בלבד, מומלץ על המשך הטיפול. מחקרים הראו כי תרופת הקופקסון אינה מאבדת מיעילותה גם אחרי שנות שימוש ארוכות.
התחלתי לסבול מדיכאון מזה כמה חודשים. האם יש קשר לטיפול התרופתי שאני מקבל, ומה אפשר לעשות?
דיכאון הינו סימפטום השכיח יותר בחולי הטרשת הנפוצה בהשוואה לבריאים באותו גיל. הטיפול בתרופות ממשפחת האינטרפרון עלול לגרום דיכאון או להחמיר דיכאון קיים. הטיפול בקופקסון אינו משפיע על מצב הרוח. במידה ופיתחת דיכאון תחת טיפול באינטרפרון, ניתן להמשיך בטיפול ולהוסיף טיפול נוגד דיכאון, זאת בתנאי שהרושם הקליני הוא שהאינטרפרון מועיל לך ובהנחה שהטיפול נוגד הדיכאון המוסף לטיפוליך מיטיב עם הדיכאון. במידה והדיכאון קשה ואינו נשלט ע”י תרופות נוגדות דיכאון, יש לשקול החלפת הטיפול באינטרפרון.
כיצד לטפל בנוירולוגיה של הטריגמינוס? ברצוני לציין שאני מטופל כבר שנים בתרופות נגד כאבים כולל נרקוטיקה ועדיין סובל מכאבי תופת.
אכן, נוירולוגיה טריגמינלית היא אחד הסימפטומים המטרידים ביותר ופוגמים באיכות החיים במחלה. הטיפול המקובל, שיעילותו גבוהה, הוא טיפול בתרופות נוגדות אפילפסיה ובראשן טגרטול, אך גם תרופות נוגדות פרכוסים נוספות, כגון למיקטל או גבאפנטין. במידה וטיפול תרופתי אינו עוזר, ניתן להיעזר בטיפול במרפאת כאב בו הורסים את העצב הגורם להתקפי הכאב.
בתקופה האחרונה מדברים על תרופות חדשות לטרשת בכדורים. האם תרופות אלו פחות מסוכנות מתרופות בזריקה, והאם יש להם פחות תופעות לוואי?
ישנן מספר תרופות בכדורים הנמצאות בניסוי קליני. מטרת הטיפול בכדורים הוא להקל את נטילת הטיפול, כמובן מבלי להפחית, ואולי אף לשפר את יעילות הטיפול. תרופה שצפוי כי תאושר לשימוש במהלך השנה הקרובה היא קלדריבין. תרופה זו ניתנת לחולי לוקמיה ולאחרונה הסתיים ניסוי שהדגים את יעילותה בחולי הטרשת הנפוצה. הבעיה העיקרית בטיפול זה – הוא מעלה נטייה לממאירויות. לאור זאת, לא נראה כי יהפך לטיפול הבחירה בחולי הטרשת.
לפני כחודש עשיתי MRI לאחר שהיו בעיות ראיה ועקצוצים בחלק ימין של הגוף. בעקבות הMRI- הנוירולוג אמר לי שאני סובל מטרשת נפוצה ומה שיש לי זה התקף של המחלה. האם עלי להתחיל לקבל זריקות מיד או לחכות ולראות אם יהיו לי התקפים נוספים.
התוויה למתן טיפול בארץ היא שני התקפים תוך פרק זמן של שנתיים. ישנם חילוקי דעות בקרב הנוירולוגים האם להתחיל טיפול בזריקות כבר לאחר התקף בודד של המחלה . כמובן שישנם גם אינטרסים כלכליים של חברות התרופות שמעוניינות לקדם התחלת טיפול מוקדמת. לדעתי, וזו דעתי הפרטית, ניתן להמתין ולהתרשם מהי פעילות המחלה , הן קלינית והן על סמך בדיקת הדמיה לביקורת שתתבצע בעוד מספר חודשים, ועל פי ההתרשמות, להחליט האם להתחיל טיפול או שניתן להמתין.
האם אפשר לקבל בטאפרון בזמן שמקבלים סטרואידים בהתקף?
בזמן טיפול בסטרואידים, ניתן לקבל את זריקות הבטאפרון. דווקא בעת טיפול בסטרואידים, תופעות הלוואי של האינטרפרונים פחותות מהרגיל.
אני חולה בטרשת נפוצה ומקבל בטאפרון כמעט 10 שנים. בביקור האחרון שלי קבלתי הפניה ל MRI והרופא אמר שאולי כדאי לי להחליף לתרופה טיסברי. שמעתי שבתרופה זו יש סיכונים. מהם הסיכונים והאם הם גדולים יותר מהסיכונים בבטאפרון?
עיקר הסיכון בטיפול בטיסברי הוא שהיא תרופה חדשה , יחסית, ולכן אין מידע על בטיחותה לאורך זמן. ממה שידוע כעת, הסכנה העיקרית בקבלת הטיפול הניתן בעירוי אחת לארבעה שבועות הוא התפתחות דלקת מוח קשה הנגרמת ע”י וירוס התוקף גם אנשים הסובלים מדיכוי של מערכת החיסון. לאור סיכון של תחלואה במחלה זו, הטיפול בטיסברי הוא טיפול הניתן רק לחולים הסובלים מטרשת נפוצה התקפית- הפוגתית וסובלים מהתקפים חוזרים של מחלתם למרות שהם מטופלים בתרופות המקובלות. הטיפול בבטאפרון מוכר כבר למעלה מ-15 שנים, ותופעות הלוואי של הטיפול מוכרות- יש לעקוב אחר ספירת הדם, תפקודי הכבד ותפקודי בלוטת התריס , יכולה להיות החמרה או הופעת דיכאון , ישנן תופעות לוואי דמויות שפעת, לאחר ההזרקה, ויכולות להיות תופעות לוואי מקומיות במקום ההזרקה.
בבית החולים שלחו אותי לעשות בדיקת נוגדנים. מה הבדיקה הזו ? האם היא מדויקת? למה לא עושים אותה לכולם? למה יש צורך לשלם על הבדיקה?
לא ברור לאיזו בדיקה אתה מתכוון. אם אתה מתכוון לנוגדנים לתרופה שאתה מקבל, זה לרוב שירות הניתן ע”י החברה המשווקת את התרופה. ידוע לי כי בבית חולים מסוים נעשית בדיקה בניסיון להתאים תרופה . בדיקה זו היא ניסויית ולכן אינך צריך לשלם עליה.
אני בן 35 בד”כ בריא, פרט להתקף אחד לפי 7 חודשים שבגללו אבחנו אצלי טרשת נפוצה. הטיפול שאני מקבל הוא בטאפרון בזריקה כל יומיים. מדוע לחולה כמוני שרק גילו אצלו את המחלה לא מזמן, הרופאים לא מציעים טיפול שהוא פעם בחודש במקום טיפול של מספר פעמים בשבוע?
הטיפול באינטרפרון ניתן אחת לשבוע – אבונקס, 3 פעמים בשבוע – רביף או פעם ביומיים – בטאפרון. אין טיפול חד חודשי באינטרפרון. הטיפול בטיסברי ניתן פעם בחודש, אך בגלל תופעות לוואי של הטיפול, הוא ניתן רק לחולים שמחלתם ממשיכה להיות פעילה למרות טיפול בתרופות המקובלות.
בבית חולים שבו אני מטופל לא מסכימים לתת לי טיסברי. מדוע בחלק מבתי החולים נותנים את התרופה הזו ובחלק לא.
תרופת הטיסברי מעוררת עניין רב, הן בגלל יעילותה, הגבוהה מזו של האינטרפרונים והקופקסון, הן בגלל נוחות השימוש בה – עירוי לשעה פעם בחודש, אך מנגד סכנה לדלקת מוח קשה. כל רופא רשאי להחליט האם הוא מוכן לתת את התרופה לחלק מחוליו המתאימים לטיפול.
האם ישנו טיפול להאטת תגובות וחוסר יכולת להתרכז? הקופה סירבה לתת ממוריט, כי זו תרופה לאלצהיימר.
פורסם מחקר קטן בו נעשה מעקב קצר אחר חולי טרשת נפוצה עם פגיעה קוגניטיבית שטופלו בממוריט, תרופה המקובלת לטיפול בירידה קוגניטיבית על רקע מחלת אלצהיימר. המחקר הראה יעילות מסוימת, אך הטיפול בממוריט אינו מצוי בסל לחולי הטרשת.
ממספר מצומצם של חולי טרשת עם פגיעה קוגניטיבית שנמצאים במעקבי ורכשו את התרופה על חשבונם, לא התרשמתי מיעילות הטיפול.
ניתן לשפר את הריכוז על ידי טיפול קוגניטיבי הניתן ע”י נוירופסיכולוג. לצערי, ככל הידוע לי, גם טיפול קוגניטיבי אינו נמצא בסל התרופות והשירותים.
אני מזריק בטאפרון. מה השפעה של אימורן על קליטת התרופה ?
שילוב זה של אינטרפרון ואימורן אינו רווח . תחת טיפול באימורן, יש לעקוב אחר תפקודי הכבד, קל וחומר אם נוטלים במקביל גם זריקות אינטרפרון, וכן לעקוב אחר ספירת הדם (ספירת תאי הדם הלבנים).
אילו אמצעים יכולים לסייע להיות עירני? איזה אוכל מומלץ לאכול ?
דרך יעילה לשמור על עירנות היא שמירה על סדר יום שיכלול פעילות, הן פעילות גופנית והן פעילות חברתית. ניתן להעזר בתרופות להקלת עייפות, ראה תשובתי לעיל . מומלץ שלא לאכול ארוחות כבדות, אלא לאכול מספר ארוחות קטנות יותר במשך היום. ניתן לנסות להעזר בתוספי תזונה, למשל גינסנג סיבירי.
