שאלות לגב’ מור לביא, פסיכולוגית שיקומית מומחית

המרכז לטרשת נפוצה, בי”ח שיבא, תה”ש

שאלות משנת 2009

תמיד חשבתי שאפשר לנצח את המחלה שלי, אני נאבקת בכל כוחותיי ולאחרונה אני מתבודדת, בוכה הרבה, רגישה יותר, נמצאת בתוך אפלה, מרגישה צעירה גם המצב הכלכלי ירוד וגורם לאפלה. אני כבר לא יוצאת הרבה מהבית רק מתי שאני חייבת. מעדיפה לישון ולהסתגר בחדרי. אני גרושה ויש לי 2 ילדים גדולים. פעם הייתי יוצאת יותר, מבלה יותר, עכשיו אני מרגישה רע, מר, אפל. האם אני יכולה לצאת מזה?

אין ספק כי המלחמה במחלה מתישה. המאבק על שימור הגוף והנפש במחלה כרונית, מעייף, ולעיתים אף נראה כי לא עוזר מספיק. עם זאת, אנשים פעילים ששומרים באופן קבוע על גופם ונפשם מרגישים שהיכולות נשמרות עד כמה שאפשר וההידרדרות מאטה. אין ספק כי התקף שמגיע גורם לאכזבה, לעיתים לייאוש ולעיתים מרפה את הידיים. עם זאת, יש לזכור כי התקף שמגיע לגוף ונפש שמורים, יאפשר שיקום טוב יותר לאחר מכן. לגבי התחושות שאת מביעה, נראה כי את סובלת כיום מדיכאון שהוא תגובה למצב הגופני ולתחושה של מאבק אין סופי. אני רוצה להמליץ לך מכל ליבי להגיע לאבחון אצל פסיכיאטר. ראיתי אנשים רבים במצבך אשר נעזרו בטיפול אנטי דכאוני, אשר שיפר באופן משמעותי את מצבם ותחושות ה”רע, מר ואפל” פחתו ואנשים אלו חזרו לתפקוד טוב, וכוחותיהם הנפשיים חזרו ואפשרו להם להפיק את המרב מנפשם ומגופם.

אני בחורה בת 20, הובחנתי בטרשת נפוצה לפני כשנה בתקופת הצבא. מאז חל שינוי משמעותי בהרגשה הכללית שלי, כי עדיין לא התרגלתי למינון 100%, התרופה רביף 44. אני מפחדת מההתקף הבא, שלא בטוח יבוא אבל סביר שכן. אני התחלתי ללמוד בטכניון, הנדסה תעשייה וניהול כדי לא להישאר בבית ולחשוב מחשבות לא טובות. אני בוכה כשאני נלחצת וקשה לי. אני בוכה בגלל הזריקות ובגלל העובדה שאני חוששת לצאת עם בחורים כי הטרשת היא סוד שאף גבר לא ירצה לדעת. כיצד לחדש את האמונה שלי בעצמי וביכולתי? אני מתפקדת היטב ביומיום ויש לי משפחה תומכת מאוד. בנוסף, החבר שלי לשעבר שהיה איתי במשך 3 שנים נפרד ממני לאחרונה, בין היתר, כנראה בגלל שהתרחקנו לאחרונה. הוא היה משענת חזקה עבורי וכעת קשה לי לחשוב שאפילו לא נישאר ידידים. הוא נהג בי בכבוד כל השנה ועזר לי בנוכחותו. חשוב לי לציין שגם אני רציתי להיפרד ממנו, אבל בגלל הנוחות שיש לי חבר טוב וקרוב שאפשר להישען עליו ובגלל שלא רציתי להיות לבד, לא נפרדתי ממנו והופתעתי כשהוא עשה זאת. אני רוצה להרגיש מסופקת עם עצמי ולא לפחד לצאת עם בנים ולרכוש חברות וחברים חדשים. כיצד עם כל-כך הרבה סודות?

אחד הקשיים העיקריים עם טרשת נפוצה הוא אכן תחושת חוסר הודאות וחוסר השליטה שמתלווה אליה. התחושה כי עלול להגיע עוד התקף, אך לא ברור מתי, מה תהיה עוצמתו, באיזה איבר בגוף הוא יתבטא, כל אלה משפיעים מאד על תחושת הביטחון. עם זאת, טרשת מאפשרת חיים פעילים ובמקרים רבים נורמטיביים למדי. אנשים לומדים, עובדים, מתחתנים ומביאים ילדים לעולם, וכל זאת למרות מחלתם. חשוב לדעת שמכל התקף, בו מרגישים רע, יש תמיד שיפור, גם אם לא תמיד שיפור מוחלט. עובדה זו חשובה על מנת לחוש תקווה וכוחות כדי להתמודד עם התקף. כעת לסוד הטרשת. אנשים שונים מחליטים באופן שונה האם לספר, ולמי, על אבחנת הטרשת הנפוצה. מאחר ואפשר לשמור על הטרשת בסוד כיוון שהיא יכולה לא לבלוט בחיי היום יום, ואפילו להרגיש בריאים לחלוטין (בין התקף להתקף) לא תמיד רוצים שאנשים ידעו על המחלה, ויתייחסו בצורה שונה. עם זאת, פעמים רבות אנו רוצים לשתף את הקרובים לנו במה שמעסיק אותנו בחיינו, לכן כדאי להחליט למי לספר ולמי לא, ולא להיות נוקשה בנושא. לגבי זוגיות. אני מכירה אנשים רבים שנישאו למרות האבחנה. ההחלטה מתי לספר לבן זוג שיוצאים איתו על המחלה תלויה בתחושה שלך. יש כאלה שמחליטים לספר לאחר מס’ פגישות, על מנת לא להתקשר יותר מדי אם האדם יחליט שאינו רוצה להמשיך את היחסים בשל המחלה. אפשרות נוספת היא לספר לאחר כחודש-חודשיים של יחסים, תקופה אשר מעידה על קשר רציני יותר, וכך “יהיה לבן הזוג קשה יותר לעזוב”. חשוב לזכור שבמצב כזה בן הזוג עלול להרגיש נבגד בכך שלא סיפרו לו דבר “כל כך רציני”. עם זאת, ניתן להסביר כי היה חשוב לראות את טיב הקשר לפני שמספרים. חשוב לציין כי אם מראים כלפי חוץ “בריאות” והתמודדות טובה, הטרשת יכולה לא לתפוס מקום כל כך מרכזי בחיי היום יום, אלא רק בתקופות מסוימות של קושי פיזי- תקופות תחומות בזמן.

שאלות משנת 2008

אני כ-3 שנים פרודה מבעלי, שעזב את הבית ואני בתהליכי משפט. הוא עזב את הבית כעבור 26 שנים של נישואים טובים. היום הוא נלחם איתי בבית הרבנים על הבית, על המזונות וזה מקשה על המחלה ואני מאוד רגישה. הלכתי להרבה שיחות עם פסיכולוגית וללא עזר. אני מקבלת רסיטל במינון של 40 מ”ג, ולא עוזר, אני כל הזמן בדיכאון.

התהליך שאת עוברת הינו תהליך מורכב וכואב מאד. עליך לדעת שהדיכאון שלך הינו דיכאון תגובתי למצב החדש יחסית (כן, שלוש שנים הם לא זמן רב לתהליך שכרוך במשפט, בודאי בהתמודדויות בלתי פוסקות עם הפרוד, בשל המשפט). ראשית, אין לי ספק כי הזמן יעשה את שלו וכאשר התהליך המסובך יסתיים את תרגישי הרבה יותר טוב. עם זאת, שיחות עם פסיכולוג בתקופה זו יכולות לעזור “לשחרר קיטור” ולחשוב יחד על דרכי התמודדות שיכולות לעזור לך יותר, אך לא תמיד הציפייה להרגשה טובה יותר אכן מתקיימת. אחרי שאת יוצאת מחדר הפסיכולוג את חוזרת לאותו מצב כואב. חשוב לבנות קבוצת תמיכה שתעזור לך בחיי היומיום (משפחה, חברים, חברים הסובלים גם הם מטרשת ועברו תהליכים דומים לשלך). יתכן וכדאי לך גם להתייעץ עם הפסיכיאטר על שינוי תרופתי, לתרופה שתעזור לך יותר בתקופה זו. אני מאחלת לך שהתהליך יסתיים במהירות המרבית ולשביעות רצונך.

כמאובחן מ -5/96 , איך אתגבר על קשיי ההסתגלות שיש לי, הן בעבודה והן חברתית?

לא מעט שנים אתה כבר מאובחן, אך יתכן ובשל הידרדרות המחלה לאורך השנים, קשיי ההסתגלות עולים כל פעם מחדש. אני שומעת מאנשים רבים החולים בטרשת נפוצה על הקושי שלהם להתמודד עם המחלה בשל היותה כרונית. המאבק לחיים נורמטיביים, למרות המחלה, דורשת הסתגלות הן בעבודה והן הסתגלות חברתית. אינך כותב לי מה מצבך הפיזי, ומה זה אומר מבחינתך הסתגלות לעבודה או הסתגלות חברתית? האם הסביבה לא מקבלת אותך עם הקשיים? האם אתה מתקשה להישאר במקום העבודה הקבוע? האם יש קושי להסתגל לעבודה חדשה המתאימה ליכולותיך הפיזיים או הקוגניטיביים? כך הדבר גם לגבי החברה. האם חבריך מן העבר התרחקו ממך? האם אתה מתקשה למצוא חברה ולא מאמין כי תצליח מבחינה חברתית בשל המחלה? אנא פרט יותר על מצבך הגופני, וכן על מצב העבודה והמצב החברתי, כך שאוכל לענות לך באופן ספציפי יותר.

רופא אמר לי פעם כי אני בריאה בראש בגלל החשיבה החיובית, שאף פעם אני לא אומרת שאני חולה. האם זה נכון?

אין ספק כי כאשר אדם עם מחלה חי לצד המחלה והיא לא “עוטפת” את כל כולו, אלא חייו מתנהלים בהתאם ליכולות, והוא מנצל את היכולות שלו לעשייה יומיומית, דרך זו יכולה להשפיע על איכות חיים טובה. כאשר אני מדברת על התנהלות לצד המחלה, איני מדברת על הכחשת המחלה, אלא על חיים על פי היכולת. חיים לצד מחלת הטרשת הנפוצה לא תמיד קלים, ונדרשים טיפולים פיזיים, רפואיים, התמודדויות עם מצבים גופניים מאד לא נוחים, אך ניתן ליצור וליהנות מאיכות חיים עד כמה שיותר טובה, למרות הקושי. חיים כאלה מאפשרים חיים “בריאים בראש” כפי שאמר לך הרופא.

אני נכנסת ללחץ בשל החשש שכוחותיי לא יספיקו לי לבצע את אשר תכננתי (והכוונה לביצועים מינימליים), מה את מייעצת לי?

אני מבינה את חששותייך. טרשת נפוצה יכולה לבלבל ברמת הכוחות היומיות שהיא מאפשרת. יש יום שקמים בו עם יותר כוחות ויש יום שקמים בו עם פחות כוחות. יש אנשים הסובלים מלאות (fatigue) וכוחותיהם נמדדים לעיתים במשורה. למטופלי אני נוהגת לומר: “יכולים-עושים, לא יכולים-לא עושים”. לעיתים אין ברירה אלא לוותר, אך ביום שמרגישים בו חזקים עם כוחות כדאי ליהנות ו”לנצל” אותם לעשייה. עם הזמן לומדים להכיר את רמת הכוחות ומה אפשר לעשות. לעיתים יש צורך ליצור סדרי עדיפויות לפעילויות השונות, ולהשקיע באלה שחשובות יותר. את מדברת על ביצועים מינימליים. לפעמים אין ברירה אלא לפעול “על ריק” על מנת לבצע ביצועים אלה. שמעתי מכמה ממטופלי שככל שעושים יותר, מצליחים להתמודד יותר, ויש יותר כוח. אך גם שמעתי את אלה שאומרים ההיפך, שכוחותיהם נגמרים ואז אינם יכולים לעשות יותר כלום. בטרשת נפוצה לא כדאי “לקרוע את חוט הכוחות”, אלא רק, “למתוח אותו”, כך שלא תישארו “בלי אויר”.

אם המחלה שלי משפיעה על בני משפחתי, מה עלי לעשות בכדי לטפל בבעיה? אני מרגישה שזה כן פוגע.

אין ספק כי המחלה שלך משפיעה על בני משפחתך. אין זה אומר כי ההשפעה היא רק לכוון אחד- השפעה רעה. יכולה להיות גם השפעה מפתחת, מעשירה, מלמדת, לבני המשפחה של אדם עם מחלה. חשוב לזכור כי בני המשפחה הם חלק ממה שקורה בבית ולבני המשפחה האחרים. כך קורה שילדים מודעים למחלת אחד ההורים, שותפים לקשיים, להתקפים אם יש, לשיפורים כאשר אלה קורים. כאשר יש התקף של המחלה, הילדים שותפים לקושי. עם זאת, כאשר ההתקף עובר, והמצב הפיזי משתפר (גם אם לא שיפור מוחלט) הילדים חייבים להיות ערים ומעורבים בחזרה לנורמליזציה של הבית. חשוב לשמור על סדר יום קבוע ונורמטיבי, להחזיר את הבית לפעילות משפחתית רגילה, עד כמה שאפשר. יש להשתדל לא ליצור בית שכל הווייתו היא מחלת בן המשפחה, אלא לכל אחד מבני המשפחה יש את המקום שלו, את הצרכים שלו, ואת הייחודיות שלו.