ראשי » כללי » קריאה דחופה להצלת המפגש הקייצי שיקומי (קייטנה) לילדי החולים בטרשת נפוצה!!!

קריאה דחופה להצלת המפגש הקייצי שיקומי (קייטנה) לילדי החולים בטרשת נפוצה!!!

מאת: צחי בן עזרא | עודכן 31.12.2019
  1. שמי הוא צחי בן עזרא, בנו של עובדיה בן עזרא ז”ל שהיה חולה טרשת נפוצה מזה כעשרים שנים עד שנפטר.
  2. במכתבי זה אני פונה אל כל אדם אשר ביכולתו להירתם ולסייע להצלה של המפעל החשוב והיקר הזה.
  3. קצת על עצמי ועל משפחתי: אבי אובחן כחולה טרשת נפוצה כאשר אני פעוט בן 3 שנים בלבד. מאז, חייו ולמעשה החיים של כל בני משפחתנו השתנו ללא היכר. בפרוץ המחלה אבי הפסיק לעבוד והמציאות היומיומית הייתה קשה עבור כל בני המשפחה. לנכות הקשה, לכאבים ולקשיים הפיזיים הרבים שהביאה המחלה, התווספה גם מעמסה נפשית קשה לכל המשפחה.
  4. מאדם בריא, חזק שעבד ללא הרף ואף טיפס למחייתו, אבי הפך לנכה. הדבר הביא לתסכול גדול עבורו ועבור כל התא המשפחתי. כאשר מצבו של אבי החמיר, אמי אני ואחותי נשאנו (ברצון ובאהבה גדולה) בנטל הרגשי והפיזי הכבד בטיפול באבי ובתמיכה בו, אך אין ספק שההתמודדות עם המחלה הקשה הייתה נוכחת כל העת בביתנו. גם מסדרונות בתי החולים לא היו זרים לנו. נוכח הפסקת העבודה של אבי, גם המצב הכלכלי בבית היה “לא מזהיר”, בלשון המעטה.
  5. העומס הרגשי שמוטל על ילד לאב חולה הוא כבד, כבד מידי עבור ילד. לנו כמשפחה לא הייתה הפריווילגיה או האפשרות הכלכלית לצאת למספר ימים של חופשה, להתאוורר מהמציאות היום-יומית הקשה והדוחקת.
  6. לכן הקייטנה עבורי הייתה קרן של אור, הזדמנות אמיתית לנוח ולהתנתק מהקשיים היום-יומיים, קשיים אותם חווה כל ילד להורה החולה במחלה. בקייטנה ניתנה לנו הזדמנות לטייל, ליהנות כמו שילדים צריכים ליהנות, להשתחרר מהדאגות ומהמעסה הנפשית בבית! הקייטנה גם היוותה מקום של תמיכה והכלה הדדית ומפגש עם ילדים אשר עברו חוויות דומות לשלי, ילדים שלימים הפכו לחברים לכל החיים! בקייטנה קיבלתי מעטפת חמה ואוהבת הן של הצוות בקייטנה והן של הילדים האחרים, מצאתי את אותם “ימים של שקט” שהייתי צריך כילד ובעיקר גייסתי כוחות להמשך ההתמודדות שהייתה כתמיד, לא פשוטה.
  7. לימים גדלתי, ולפני כמעט כעשור שנים חזרתי לקייטנה שהייתה לי למשפחה ולבית, והפעם כחלק כמדריך וחובש בקייטנה. החיבור אל “משפחת הטרשת הנפוצה” שהחל בקייטנה הביא אותי להקדיש את הקריירה המקצועית שלי למען החולים – וכעת אני מייצג חולי טרשת נפוצה כעורך דין אל מול הביטוח הלאומי וחברות הביטוח (שלא פעם מתאכזרות לחולים) ומול גופים נוספים, כדי לאפשר רווחה כלכלית לחולים למשפחתם ולילדים שנולדו למציאות המורכבת. רווחה שהיא כל כך נחוצה וחשובה בהתמודדות עם המחלה והשלכותיה.
  8. כבן ל”משפחת הטרשת הנפוצה” אני פונה אליכם בבקשה, כמעט בתחינה – אנא, עשו את כל אשר ביכולתכם לעשות כדי להציל את המפעל הקדוש הזה, המתקיים ברציפות למעלה מעשרים שנה.
  9. ילד, הוא ילד, הוא ילד. וככזה, לנו, המבוגרים המרכיבים את החברה ישנה חובה ערכית לענות גם על צרכיו הרגשיים של ילד, מקום בו לעיתים הוריו מתקשים לעשות כן מפאת מחלתם. הקייטנה מספקת את המענה הייחודי לצרכים הללו מעל לעשרים שנה.
  10. אם נפשם ורווחתם של ילדי החולים חשובה לכם – הצילו את הקייטנה. אם חשוב לכם כי גם לילדים שנולדו להורים נכים תינתן הזדמנות קצרה לנפוש, ליהנות ולהרגיש מנותקים מעול של חולי מועקה ומכאוב – הצילו את הקייטנה. אם אתם חפצים בילדים שיגדלו להיות בני אדם רגישים יותר, מטפלים מסורים יותר להוריהם הנכים ואנשים ערכיים יותר שיתנו מעצמם לאחר וידעו לרפא את תחלואות החברה בעתיד – הצילו את הקייטנה.
  11. כרגע אני משמש גם כפה לאותם ילדים רכים מהם עלולה חלילה להימנע הקייטנה וגם הם זועקים ומבקשים מכולכם – אנא, הצילו את הקייטנה.
  12. והם צודקים. את מה שהם יקבלו בקייטנה, הם לא יוכלו לקבל באף מסגרת אחרת.
  13. אשמח להרחיב ולמסור מידע נוסף, ככל שידרש. ניתן לפנות אלי ישירות למספר הנייד 054-5400642.
  14. אנא, עשו את מיטב המאמצים כדי לסייע להציל את הקייטנה.
21 אפריל 2024

חברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה יצרו עבודות אומנות המשקפות את הפנים הרבות של הטרשת הנפוצה – הקשיים שהיא גורמת, ההבנה שהיא מעוררת לעיתים הערכים האנושיים

29 מרץ 2024

תכנייה ללקויי ראייה   יום עיון וירטואלי (בזום)  לציון חודש הטרשת הבינלאומי יום שלישי, 4/6/24 ,כז’ באייר, תשפ”ד  מפגש וירטואלי מוח וגוף (בזום) – בשורה

20 מרץ 2024

שלום לכולם, – עם פרסום סל הבריאות לשנת 2024 לפני כחודש וחוזר מנכ”ל משרד הבריאות לגבי התוויות התכשירים השונים בסל לפני מספר ימים, לפיהם ניתן

14 מרץ 2024

מרפאת האסתטיקה של ד”ר ארוש יואב בשיתוף האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מזמינים אתכם למפגש “יופי – אסתטיקה ניראות ובריאות”

04 מרץ 2024

לרגל חודש הרמדאן, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מאחלת לכם: שימי רמדאן זה יהיו ימים של בריאות, הקלה מכל הייסורים והמצוקות, מתן תשובה לכל התפילות ומי

02 מרץ 2024

המרפאה לטרשת נפוצה, והיחידה לנוירואימונולוגיה במרכז הרפואי הלל יפה בשיתוף עם האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מזמינים את המטופלים בטרשת נפוצה ובני משפחתם – לקראת חג האביב

Previous Next
Close
Test Caption
Test Description goes like this