ראשי » כללי » קריאה דחופה להצלת המפגש הקייצי שיקומי (קייטנה) לילדי החולים בטרשת נפוצה!!!

קריאה דחופה להצלת המפגש הקייצי שיקומי (קייטנה) לילדי החולים בטרשת נפוצה!!!

מאת: צחי בן עזרא | עודכן 31.12.2019
  1. שמי הוא צחי בן עזרא, בנו של עובדיה בן עזרא ז"ל שהיה חולה טרשת נפוצה מזה כעשרים שנים עד שנפטר.
  2. במכתבי זה אני פונה אל כל אדם אשר ביכולתו להירתם ולסייע להצלה של המפעל החשוב והיקר הזה.
  3. קצת על עצמי ועל משפחתי: אבי אובחן כחולה טרשת נפוצה כאשר אני פעוט בן 3 שנים בלבד. מאז, חייו ולמעשה החיים של כל בני משפחתנו השתנו ללא היכר. בפרוץ המחלה אבי הפסיק לעבוד והמציאות היומיומית הייתה קשה עבור כל בני המשפחה. לנכות הקשה, לכאבים ולקשיים הפיזיים הרבים שהביאה המחלה, התווספה גם מעמסה נפשית קשה לכל המשפחה.
  4. מאדם בריא, חזק שעבד ללא הרף ואף טיפס למחייתו, אבי הפך לנכה. הדבר הביא לתסכול גדול עבורו ועבור כל התא המשפחתי. כאשר מצבו של אבי החמיר, אמי אני ואחותי נשאנו (ברצון ובאהבה גדולה) בנטל הרגשי והפיזי הכבד בטיפול באבי ובתמיכה בו, אך אין ספק שההתמודדות עם המחלה הקשה הייתה נוכחת כל העת בביתנו. גם מסדרונות בתי החולים לא היו זרים לנו. נוכח הפסקת העבודה של אבי, גם המצב הכלכלי בבית היה "לא מזהיר", בלשון המעטה.
  5. העומס הרגשי שמוטל על ילד לאב חולה הוא כבד, כבד מידי עבור ילד. לנו כמשפחה לא הייתה הפריווילגיה או האפשרות הכלכלית לצאת למספר ימים של חופשה, להתאוורר מהמציאות היום-יומית הקשה והדוחקת.
  6. לכן הקייטנה עבורי הייתה קרן של אור, הזדמנות אמיתית לנוח ולהתנתק מהקשיים היום-יומיים, קשיים אותם חווה כל ילד להורה החולה במחלה. בקייטנה ניתנה לנו הזדמנות לטייל, ליהנות כמו שילדים צריכים ליהנות, להשתחרר מהדאגות ומהמעסה הנפשית בבית! הקייטנה גם היוותה מקום של תמיכה והכלה הדדית ומפגש עם ילדים אשר עברו חוויות דומות לשלי, ילדים שלימים הפכו לחברים לכל החיים! בקייטנה קיבלתי מעטפת חמה ואוהבת הן של הצוות בקייטנה והן של הילדים האחרים, מצאתי את אותם "ימים של שקט" שהייתי צריך כילד ובעיקר גייסתי כוחות להמשך ההתמודדות שהייתה כתמיד, לא פשוטה.
  7. לימים גדלתי, ולפני כמעט כעשור שנים חזרתי לקייטנה שהייתה לי למשפחה ולבית, והפעם כחלק כמדריך וחובש בקייטנה. החיבור אל "משפחת הטרשת הנפוצה" שהחל בקייטנה הביא אותי להקדיש את הקריירה המקצועית שלי למען החולים – וכעת אני מייצג חולי טרשת נפוצה כעורך דין אל מול הביטוח הלאומי וחברות הביטוח (שלא פעם מתאכזרות לחולים) ומול גופים נוספים, כדי לאפשר רווחה כלכלית לחולים למשפחתם ולילדים שנולדו למציאות המורכבת. רווחה שהיא כל כך נחוצה וחשובה בהתמודדות עם המחלה והשלכותיה.
  8. כבן ל"משפחת הטרשת הנפוצה" אני פונה אליכם בבקשה, כמעט בתחינה – אנא, עשו את כל אשר ביכולתכם לעשות כדי להציל את המפעל הקדוש הזה, המתקיים ברציפות למעלה מעשרים שנה.
  9. ילד, הוא ילד, הוא ילד. וככזה, לנו, המבוגרים המרכיבים את החברה ישנה חובה ערכית לענות גם על צרכיו הרגשיים של ילד, מקום בו לעיתים הוריו מתקשים לעשות כן מפאת מחלתם. הקייטנה מספקת את המענה הייחודי לצרכים הללו מעל לעשרים שנה.
  10. אם נפשם ורווחתם של ילדי החולים חשובה לכם – הצילו את הקייטנה. אם חשוב לכם כי גם לילדים שנולדו להורים נכים תינתן הזדמנות קצרה לנפוש, ליהנות ולהרגיש מנותקים מעול של חולי מועקה ומכאוב – הצילו את הקייטנה. אם אתם חפצים בילדים שיגדלו להיות בני אדם רגישים יותר, מטפלים מסורים יותר להוריהם הנכים ואנשים ערכיים יותר שיתנו מעצמם לאחר וידעו לרפא את תחלואות החברה בעתיד – הצילו את הקייטנה.
  11. כרגע אני משמש גם כפה לאותם ילדים רכים מהם עלולה חלילה להימנע הקייטנה וגם הם זועקים ומבקשים מכולכם – אנא, הצילו את הקייטנה.
  12. והם צודקים. את מה שהם יקבלו בקייטנה, הם לא יוכלו לקבל באף מסגרת אחרת.
  13. אשמח להרחיב ולמסור מידע נוסף, ככל שידרש. ניתן לפנות אלי ישירות למספר הנייד 054-5400642.
  14. אנא, עשו את מיטב המאמצים כדי לסייע להציל את הקייטנה.
17 נובמבר 2025

ערב חברתי, מרתק ומעורר השראה שבו חברי האגודה שיתפו את הידע והתובנות שלהם – במתן הרצאות מלאות השראה לחברי האגודה!

27 אוקטובר 2025

טרשת נפוצה עלולה להשפיע באופן משמעותי על הפעילויות היומיומיות שלך. היא יכולה להשפיע על תחומים רבים בחיים, כולל ניידות, טיפול עצמי, נהיגה, יכולות חשיבה ומצב

19 אוקטובר 2025

הנכם מוזמנים לערב חברתי, מרתק ומעורר השראה בו: חברי האגודה ישתפו את הידע והתובנות שלהם – במתן הרצאות לחברי האגודה!

02 ספטמבר 2025

גישת ניהול עצמי (self-management) מיושמת בעולם בקרב אנשים עם מחלות כרוניות מגוונות, לשיפור התמודדות עם ההשלכות הבריאותיות, הנפשיות והתפקודיות של המחלה. הסדנה מבוססת על גישת

01 ספטמבר 2025

הנתונים ממעקב ארוך טווח אחרי מטופלי קיסימפטה ממשיכים להצטבר ומשקפים פרופיל בטיחות-יעילות חיובי. שילוב נתוני הבטיחות והיעילות, יחד עם צורת המתן מאפשרים למטופלים גמישות מירבית,

26 אוגוסט 2025

אחד הנושאים שמעסיקים רבים מהמאובחנים עם טרשת נפוצה הוא השיתוף: האם, מתי, איך ולמי לספר על האבחנה. השיחה על המחלה אינה פשוטה – קבלת האבחנה

Previous Next
Close
Test Caption
Test Description goes like this