קבוצת ירושלים וותיקים – סיכום פעילות לשנת 2018

ד”ר אברהם לוי-מנחה הקבוצה

קבוצת “ירושלים וותיקים” הינה אחת מקבוצות התמיכה הראשונות, לחולי טרשת, שהוקמו בארץ לפני כ 38 שנים. בעבר, מנתה הקבוצה חברים רבים שחלקם לצערנו נפטר וחלקם בגלל בעיות מוביליות מתקשה להגיע למפגשי הקבוצה. כיום, מונה הקבוצה כ 28 חברים פעילים שחלקם מקפיד להגיע באופן קבוע וחלקם מגיע לעיתים מזדמנות. רוב החברים מוגדרים כ”אזרחים וותיקים”, פרשו מחיי עבודה ולצערנו, נעזרים בכיסאות גלגלים, הליכונים ואמצעי -עזר נוספים. מכאן, שחברי הקבוצה מתמודדים עם מחלת הטרשת ובעיות הזקנה בה בעת.

הקבוצה נפגשת אחת ל 3 שבועות, במלון “ענבל” בירושלים וחבריה, בנוסף לתמיכה הכספית של האגודה, משתתפים, באופן משמעותי, בתשלום דמי האירוח במלון. מספר חברים לוקח חלק בשיעורי יוגה הממומנים על ידי האגודה ומתקיימים במלון, שעה לפני מפגשי הקבוצה. חלק מחברי הקבוצה נעזרים בפגישות אישיות, על ידי סטודנטים מבית הספר לעבודה סוציאלית של האוניברסיטה העברית ומאוד נהנים ומשבחים את הקשרים שמתפתחים ביניהם. חברי הקבוצה מנהלים ביניהם תקשורת רצופה בעזרת קבוצת WhatsApp אינטרנטית ובעזרת קשרים טלפוניים שמתבצעים בהתנדבות על ידי חברת קבוצה וותיקה הגב’ אלה לבלזון והגב’ מרגלית לב שהייתה בעבר בין מייסדי הקבוצה.

במהלך השנה התקיימו 12 מפגשים והנושאים בהם דנה הקבוצה היו רבים ומגוונים. בתחילת השנה, במשך 3 מפגשים רצופים, התנסתה הקבוצה בתרגילי דמיון מודרך שסייעו בהעמקת ההכרות, הגברת האינטימיות בין החברים וחיזוק התובנה שמתוך המוגבלות עשויים לצמוח יכולות אומנותיות וכשרים אישיים. כמו כן, בסמוך לחג הפורים עטו על עצמם חברי הקבוצה “מסכות” וירטואליות וניסו להעריך את “ההגנות” הרגשיות והחברתיות שכל אחד מאתנו מנסה להפיק מהן. חלק מחברי הקבוצה החל בטיפולים בתרופת האוקרליזומאב שהייתה חדשה יחסית ולכן עלה הצורך בהחלפת מידע בקשר לסימפטומים ותופעות הלוואי של התרופה. תרופות ככלל, טיפולים רפואיים והתמודדות עם סימפטומים היו נושא מרכזי שליווה את הקבוצה לאורך כל מפגשיה. בשיחות אלה הודגשה אחריותו האישית של כל חבר לגלות ערנות לתופעות שנלוות לשימוש בתרופות, העברת המידע לרופא המטפל והערכת העלות הסובייקטיבית אל מול התועלת של השימוש בתרופה. באופן מיוחד הייתה התייחסות לשימוש בקנביס רפואי ובהשפעותיו המטיבות עם סבלם של חלק מחברי הקבוצה.

בעיות הזיכרון מהן סובלים חלק מחברי הקבוצה עלו לדיון ואליהן נלוו גם הצעות לדרכי התמודדות. הפסקת ההסעות המאורגנות השפיעה על הנוכחות בקבוצה ולכן עלו הצעות חלופיות על מנת להתמודד עם הבעיה שנוצרה. תלונות רבות הושמעו על השירותים הרפואיים ודרכי התקשורת עם הצוות הרפואי ב”הדסה עין כרם”. החברים קיבצו את תלונותיהם ומכתב מחאה של הקבוצה הועבר, באמצעות האגודה, להנהלת המחלקה הנוירולוגית והנהלת בית החולים בתקווה לשיפור המצב.

חברים דווחו על הערכות נכונה לקראת יציאה לטיולים לחו”ל. נחוגה מסיבת יום הולדת מרשימה לחברתנו מרגלית לב שהייתה בין מייסדי הקבוצה ואחד המפגשים יוחד לערך הנתינה ולהיבטים הטיפוליים שלו. במפגש זה הציג אחד מחברי הקבוצה מפעל בהפקתו שלו ושל אשתו, של גיוס תרומות לגן ילדים טיפולי. נושא נוסף שזכה להתייחסות הוא שימוש נכון במכשיר ה WhatsApp הקבוצתי והימנעות מהעלאת תכנים פוגעניים ושאינם רלבנטיים.