ראשי » מאגרי מידע » מאמרים » צעירים פלסטינים וטרשת נפוצה

צעירים פלסטינים וטרשת נפוצה

סטפניה פנרי

עודכן 16.05.2014

צעירים פלסטינים וטרשת נפוצה

סטפניה פנרי
מתוך: השבוע בפלסטין

טרשת נפוצה (MS) היא אחת מההפרעות הנוירולוגיות השכיחות, ומהווה גורם לנכויות רציניות אצל מבוגרים צעירים. אני חליתי בטרשת נפוצה בשנת 2002, ובזמן שהותי בגדה המערבית התעניינתי בדרך בה פלסטינים צעירים מתמודדים עם המחלה בסביבה כה מורכבת. קל להבין שהחיים של בן אדם מתהפכים לאחר אבחנה כזאת. דבר לא ייראה כפי שהיה נראה בעבר. לא קיימים נתונים סטטיסטיים בנוגע למספר בני האדם עם טרשת נפוצה בפלסטין. נתונים המשווים בין האוכלוסיה בפלסטין ובירדן מציינים כי לפחות חמשת אלפים אנשים אובחנו בטרשת נפוצה בפלסטין, רובם צעירים מתחת לגיל 30. אני גיליתי מציאות כה מורכבת עד שקשה לתאר אותה. צעירים עם טרשת נפוצה, בדרך כלל, חוששים מלהיות מרותקים לכסא גלגלים עד סוף חייהם או מלהיות תלויים ונתמכים על ידי אחרים. אך מטופלי טרשת נפוצה בפלסטין גם נראים נטולי תקווה. ישנם כמה מחסומים סביבתיים, חברתיים, תרבותיים ומוסדיים המקשים יותר ויותר על החיים עבור צעירים אלו.

המכשול הראשון, ללא ספק, קשור לליקויים במערכת הבריאות בפלסטין. אפילו בערים הגדולות אין מומחים זמינים. ישנו רק נוירולוג אחד ברמאללה ורק שניים בשכם, העיר המאוכלסת ביותר בגדה המערבית. רובם עובדים מעט פעמים בשבוע בבתי חולים ציבוריים, לפעמים רק פעם בשבוע. בשאר הזמן הם עובדים במרפאות פרטיות שאינן נגישות לרוב האוכלוסיה בגדה המערבית. האבחנה של טרשת נפוצה היא מורכבת, ובדרך כלל נעשית מאוחר מדי כשקיים כבר סיכון לפגיעה בתפקודים מוטוריים ובראייה. רבים מהתסמינים הראשונים קשורים לסוגים אחרים של פתולוגיות פסיכולוגיות ונוירולוגיות, ולעיתים קרובות אנשים משוחררים מבית החולים עם אבחנות לא נכונות כגון דיכאון או לחץ, המובילות את המטופלים למצב פסיכולוגי מורכב ביותר. מערכת הבריאות לא רק שלא יכולה לספק תמיכה פסיכולוגית כדי לעזור למטופלים להתמודד עם המציאות החדשה של המחלה, היא גם לא מסוגלת להסביר את המציאות החדשה של החיים עם טרשת נפוצה למטופלים ולמשפחותיהם. תפיסת חוסר היכולת של מערכת הבריאות להתמודד עם המחלה לעיתים קרובות, גורמת לאנשים לא לחזור לבית החולים. אפילו אם אין תרופה לטרשת נפוצה, ישנן תרופות שיכולות להוריד את הטבע האגרסיבי של המחלה ולתת לאנשים את התקווה לחיות חיים נורמליים לתקופה ארוכה ככל האפשר. תרופות אלו יקרות במיוחד, קשות להשגה בגדה המערבית ולגמרי לא זמינות ברצועת עזה. משרד הבריאות יכול לספק רק סוג אחד של תרופות לטרשת נפוצה ואין אפילו את הכמות המספיקה כדי לטפל בכל המטופלים הפלסטינים. אך המחסומים לחיים נורמלים לא באים רק ממחסורים במערכת הבריאות. הסביבה החברתית, במיוחד בתוך המשפחות, משחקת את התפקיד הראשי בבנייה ובפירוק של מחסומים אלו. הסביבה החברתית כנראה אינה מוכנה לקבל אנשים החולים בטרשת נפוצה ולתמוך בהם. במקרים רבים אנשים מתביישים לפנות לבית החולים ולהודות שיש בן אדם עם נכות במשפחה. אחת מההשלכות עבור צעיר או צעירה שאובחנו בטרשת נפוצה יכולה להיות אבדן כל מקור לתמיכה כלכלית. ישנם מקרים רבים של גברים שאיבדו את עבודתם או נשים שבעליהן התגרשו מהן בגלל שיש להם טרשת נפוצה. בחברה המוסלמית המציאות של נשים חולות וגרושות יכולה להיות גרועה יותר מהמחלה עצמה. לא קיימת תמיכה כלכלית ממשלתית עבור אנשים שלא מסוגלים לעבוד בגלל הנכות שלהם. עובדה זו גורמת להשפלה נוספת עבור חולי טרשת נפוצה ומבודדת אותם עוד יותר. דיכאון הוא השלכה ברורה של חוסר תמיכה פסיכולוגית להתמודדות עם המציאות החדשה של המחלה.

מכל הסיבות הללו, מטופלי טרשת נפוצה ומשפחותיהם בגדה המערבית החליטו להקים אגודה לטרשת נפוצה למטופלים ולמשפחותיהם, מקום בו הם יכולים ליצור רשת חברתית בה יוכלו לחלוק חוויות ורעיונות חדשים. האגודה נחנכה בעיר שכם, ויצרה תחושה של סיפוק רב בקרב אלו שעבדו והכינו את טקס החניכה ואלו שהשתתפו בארוע. הקו המנחה של המרכז לטרשת נפוצה הוא “מהמטופלים למטופלים”. כל האנשים שהיו מעורבים באגודה הפלסטינית הראשונה לטרשת נפוצה הם מטופלים בעצמם, מנשיא האגודה, עלי, ועד לשני המזכירים ולמנהלת הרשת, חאנה. מעט החדרים באגודה והכניסה הנעימה והאוורירית עם המזרקה במרכזה הינם מקום בטוח בו אנשים מרמאללה, ג’נין, שכם, טול-כרם ומקומות אחרים בגדה המערבית יכולים לפגוש מטופלי טרשת נפוצה אחרים ולדבר ללא בושה על רגשותיהם וצרכיהם. יום שבת הוא בדרך כלל היום בו נפגשים בחוץ ומאזינים לסיפורים אישיים שיכולים לעזור להבין את הרגשות של אנשים עם טרשת נפוצה. רוב המבקרים במרכז הם גברים, למרות שישנם יותר מקרים של טרשת נפוצה בקרב נשים מאשר בקרב גברים. אחד מהגברים האלה הוא אחמד, בחור צעיר בן 24 שניתן להבחין בבעיות הניידות שלו. הוא אובחן לפני כמעט ארבע שנים, אך אינו לוקח תרופות באופן קבוע. אחמד מגיע לאגודה כל יום. הוא זקוק לתמיכה של חברים ומספר שמשפחתו אינה מוכנה לתמוך בו. “לפעמים אני כל כך כועס עליהם… זה קורה כשאני מתעורר בבוקר ולא מצליח להזיז את רגלי. אבא שלי חושב שאני משקר כי אני לא רוצה ללכת לעבודה, והם מכריחים אותי ללכת.” כל פעם שהוא התחיל לדבר ידיו רעדו ופניו הביעו עצבים. הוא רוצה שמישהו יבין כמה הוא מפוחד. הוא רוצה שמישהו יבין שהוא צריך עזרה. הוא מגיע ממשפחה מוסלמית מאוד שמרנית בה כל הגברים עובדים 12 שעות ביום בעסק המשפחתי. גבר צעיר חולה נחשב כ”בעיה”, כנטל על המשפחה. אך יש כמה דוגמאות נהדרות של משפחות שלמות שבאות לבקר באגודה בשבתות. בזמן ארוחת צהריים, שאורגנה על ידי האגודה כדי לעזור לאנשים לפגוש אחד את השני, אני זוכרת שראיתי כמה משפחות עם ילדים, ובמיוחד זוג אחד מג’נין. בתשובה לשאלתי למי יש טרשת נפוצה, לבעל או לאישה, הבעל ענה “לשנינו. לה יש טרשת נפוצה אך זה לא משנה. אנו נלחמים במחלה ביחד”.

אני עדיין זוכרת את החיוך על שפתיהן של האישה ונשים אחרות עם טרשת נפוצה. זה הזכיר לכולם שזה לא תלוי רק בתרופות. גברים צעירים רבים מפחדים שהם באים כל שבוע לדון בתרופות בלתי סבירות חדשות שנמצאו באינטרנט; אחד מהם משוכנע שאפילו טבק יכול להיות תרופה נגד טרשת נפוצה. זה ברור שהסביבה החברתית והמשפחה לוקחות את התפקיד הראשי בתמיכה ובעזרה לחיות חיים נורמלים. יוסף, למשל, הוא בן 30. הוא גבר מאוד מצליח, הוא תמיד עסוק מאוד וכולם מכירים אותו בעיר. כבר כמעט שנתיים הוא לא יכול ללכת ללא מקל והוא מתעייף בקלות. הוא התחתן רק לפני שלוש שנים והוא אוהב להדגיש את העובדה ש”עשיתי את זה ללא המקל… הלכתי בעצמי במשך כל החתונה.” יוסף מגיע ממשפחה עשירה, לכן יש לו אפשרות להיות מטופל בתל השומר, במרכז לטרשת נפוצה בישראל, שהוא אחד מהמרכזים הטובים בעולם. הוא מסוגל לשלם על התרופות, שעולות יותר מ- 1,500 דולר לחודש. לרוע המזל, ליבו לא חזק מספיק בשביל התרופות והוא נאלץ להפסיק לקחת אותן. למרות זאת, ליוסף יש בת מקסימה ותמיד יש חיוך על פניו. הוא לא יכול לצאת איתה החוצה בקלות, בגלל שישנם רק מעט מקומות המאובזרים עבור אנשים עם מוגבלויות. רוב המקומות, כגון בריכת השחייה, הבר או הגנים מלאים מדרגות ואין בהם מעקה שמעניק גישה נוחה לאנשים עם נכות. אחד מחבריו הטובים של יוסף הוא חאלד. הוא בן 25 אך הוא נראה מבוגר יותר. הוא מגיע ממשפחה מאוד שמרנית. רוב קרוביו וחבריו מתעלמים לחלוטין מהעובדה שיש לו טרשת נפוצה, ויוסף והחברים באגודה הם האנשים היחידים עימם הוא יכול לדבר על המחלה. הוא לא מוכן לקבל את עצמו והוא מפחד שאחרים ישפטו או ירחמו עליו. מה שאני גיליתי, בעזרתם של האנשים האלה, זו העובדה שאנשים בפלסטין לא יודעים כמעט כלום על טרשת נפוצה. יותר תשומת לב ומודעות יכולים להיות נקודת התחלה טובה כדי לעזור לאנשים הללו לחיות חיים מאושרים ללא תחושות בושה בקשר למצב שלהם. החיים עם טרשת נפוצה אינם קלים ולא ניתן להתעלם מכך. אך טרשת נפוצה אינה סיבה להפליה או להתעלמות מצד משפחותיהם, מקומות עבודתם והחברה שלהם. הם לא זקוקים לרחמים, הם זקוקים לעזרה. התרופות שהם זקוקים להן יכולות כמובן להגיע רק ממשרד הבריאות, אך האגודה לטרשת נפוצה מוכנה לקבל כל סוג של עזרה אחרת מפסיכולוגים, פיזיותרפיסטים, מורים לספורט, מורים ליוגה או אפילו רק שעה מזמנכם כדי להבין מהי הטרשת הנפוצה, עבור המטופלים במחלה.

כדי ללמוד עוד על האגודה הפלסטינית לטרשת נפוצה, פנו לעלי חיג’אווי בטלפון +972-93281522 או בכתובת info@mspf.ps

20 מרץ 2024

שלום לכולם, – עם פרסום סל הבריאות לשנת 2024 לפני כחודש וחוזר מנכ”ל משרד הבריאות לגבי התוויות התכשירים השונים בסל לפני מספר ימים, לפיהם ניתן

14 מרץ 2024

מרפאת האסתטיקה של ד”ר ארוש יואב בשיתוף האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מזמינים אתכם למפגש “יופי – אסתטיקה ניראות ובריאות”

04 מרץ 2024

לרגל חודש הרמדאן, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מאחלת לכם: שימי רמדאן זה יהיו ימים של בריאות, הקלה מכל הייסורים והמצוקות, מתן תשובה לכל התפילות ומי

02 מרץ 2024

המרפאה לטרשת נפוצה, והיחידה לנוירואימונולוגיה במרכז הרפואי הלל יפה בשיתוף עם האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מזמינים את המטופלים בטרשת נפוצה ובני משפחתם – לקראת חג האביב

Previous Next
Close
Test Caption
Test Description goes like this