ענת גוטמן, קדימה

לפני 24 שנים שכבתי במחלקת ניאורולוגית עם אבחנה לטרשת נפוצה ועם שיתוק מלא ביד ורגל שמאל ובשכמה הימינית…אף אחד לא ידע להסביר לי לבעלי ולילדים -מה משמעות המחלה טרשת נפוצה.

חפשנו וגלינו שיש אגודה ישראלית לטרשת נפוצה.

מיד פניננו אליכן ובפעם הראשונה פגשנו מענה אנושי חם המבין את חשיבות הידע והתמיכה כמאובחנים חדשים במחלה. הציעתם לנו ספרים באנגלית עם תמונות כדי שנוכל להסביר לילדנו בני 8 ו5 אודות המחלה.

לראשונה, קבלנו אור ותקוה.. אני זוכרת את החוויה המעצימה כ-רגע מכונן. להבין…מה גרם להתקף.. מה העתיד.. להבין שזמנית אני משותקת כי כרגע אני רק בהתקף.

באמצעות הידע והתקוה, קבלתי כח של סופרוומן בשיקום הארוך בבית לווינשטיין ואחרי חצי שנה… קמתי מכיסא הגלגלים והצלחתי ללכת. בתי טל כתבה שיר על תקופת זו שחשבה שהוא יהיה שיר רק למגירה…אחרי שנתיים בעידוד ג’נין המנכלית הקלטנו את טל שרה את השיר בעברית ואף תרגמנו את השיר לאנגלית. טל הופיעה עם השיר בביה”ס בערב כשרונות צעירים. זכתה לכתבה בעיתון מקומי ואח”כ עוד להרבה תוכניות טלויזיה ורדיו וכתבות בעיתוני ילדים ומבוגרים והכל כמובן בזכות האגודה שידעה איך להפיץ את המחלה המוזרה והלא מוכרת באותם ימים לאלפי אנשים בארץ ובעולם. האגודה הישראלית לטרשת נפוצה, הוציאה משלחת ילדים מכיתה ב ועד גיל צבא כדי לשתף את העולם שקימת מחלה שקוראים לה טרשת נפוצה שפוגעת במשפחות להורים צעירים…לשמחתי טל ובן יצאו למשלחת לברלין ואמסטרדם ועזרו להפיץ את המחלה המוזרה והתמודדות עמה ואף הצליחו לגייס תרומות. צוות טלוויזיה ליווה אותם והסרט שודר בטלוויה מספר פעמים והכל כדי להראות שיש אפשרויות שונות להתמודדות עם המחלה. הילדים היו השגרירים הטובים ביותר. האגודה הבינה שלא רק החולה מתמודד עם אתגרי המחלה, האגודה הבינה שכל מערך המשפחתי מתמודד עם אתגרי המחלה. לכן דאגו ודואגים עד היום לקיטנות. הקיטנות יוצרות קבוצת תמיכה לאורך כל השנים. פעילות מאוד מבורכת שאסור להפסיק אותה.

אני זוכרת שילדי היו צעירים, איך חיכו בדריכות שכבר תגיע המעטפה שבה יהיו טפסי הרשמה לכיפת.ב כייפת הרגישו במשפחה. למרות שהיו מוקפים בהרבה חברים – תמיד אמרו לי שזרים לא מבינים את התמודדות. בזמן שאני ההיתי בהחמרה, תמיד העדיפו ילדי להתקשר או להפגש עם חברים מהכייפת.הם ידעו איך לתמוך ולעודד ממקום מכיר ויודע מה נחוץ להם. החברים של חולי הטרשת הם נטעו בהם אמונה וכוחות. ידעו לחבק ולחשל בו זמנית. אין לי מילים להודות על קיום הכייפת ובכלל על קיום האגודה שיודעת היטב מה נחוץ לחולי הטרשת. יודעת איך להתאים מקומות נגישים, ממוזגים בימי העיון, מתאימה מרצים איכותיים להעשרת הידע הרלוונטי למחלה ויודעת איך לאזן בין הידע התאורוטי למעשה ע”י סיפורים אישיים של החולים שמהם אפשר ללמוד כלים חשובים להתמודדות עם המחלה. לקבל השראה וכוחות על. לדעת שאנחנו לא לבד. ובמקביל לתבל את ימי העיון בצחוק, באופטימיות ע”י שילוב אומנים. אני יודעת שבשנים האחרונות נוצרו 2 עמותות לחולי טרשת. מאמינה שלכולן יש מקום. מאידך, יודעת אני שתמיד תמיד הכתובת הראשונה שארצה עזרה מקצועית, תשאר האגודה הישראלית לטרשת נפוצה. תודה על העשייה ארוכת השנים שאתם מלווים בהתמדה ובנחישות לפני מוסדות של הכנסת, ביטוח לאומי ועוד רבים שאני פחות מודעת. מבחינתי לכם אני מעניקה את משואת יום העצמאות שלי.

הכל התחיל בשיתוק ב3 גפים, חצי שנה שיקום בית לווינשטיין, דרש ממני לעשות הסבה מקצועית…. והסיבה -התקף טרשת נפוצה.

במהלך 24 שנים, למדתי להתיידד עם המחלה ולהקשיב לגוף.

בשבוע שעבר, נאלצתי לוותר על הצעת עבודה מאוד יוקרתית שהקוגניציה יכולה לבצע בהצלחה אבל בגלל חוסר יכולת המוטורית המשרה תישאר בגדר חלום.

כן למדתי להבין את גבולות היכולת שלי. לתת מקום לרגש הנלווה לסירוב למשרה הנחשקת ולדעת להודות על היש הגדול שבי ובסביבתי. למדתי את החשיבות לבקש עזרה שצריכה, להודות על הדברים הקטנים שבשבילי הם ענקים.

בחרתי להעצים את החשיבה החיובית והאופטימית כדרך חיים. מתכננת לעצמי לו”ז שבו משתלבים טיפולים שיקומיים לצד הרבה ענין. לימודים, לפגוש חברים, לצאת לטיולים, לפגוש את ילדי ולהתרגש מנכדי האהובים.

אומנם אני מוכרת כחולת טרשת נפוצה אבל בחרתי לראות את המחלה כהזדמנות להחלמה מביקורת, שיפוטיות, עומס, מתח אוכל לא בריא וכ”ו.

מבינה בענק שיש לי בחירה להתנהלותי שתטיב עימי. לי יש את היכולת להיות הרופאה של עצמי בזכות המחשבות, החוויות, המנוחה, והאהבה שאקיף את עצמי.