סיפורם האישי של משה, לבנה ונחמה
משה, לבנה ונחמה הם שלושה חולים שמתמודדים כבר מספר שנים עם מחלת הטרשת הנפוצה. ליוויתי אותם בקבלת טיפול חדשני, המאפשר להם לראשונה לחייך ולהאמין כי יוכלו לתפקד כאנשים בריאים.
מאת הלנה קורליונצ’יק אחות מדריכה, מדיסון פארמה
כאחות העובדת עם אנשים שחלו בטרשת נפוצה , אני יודעת כי מחלת הטרשת פוגעת באופן קשה בתפקוד היומיומי של החולים. בשנים האחרונות נערכו מחקרים רבים, על מנת למצוא טיפול תרופתי שיקל על החולים את ההתמודדות עם המחלה. על אף שהתרופות אינן מרפאות את המחלה, הן קוטעות את רצף התקדמותה ולעיתים מונעות לחלוטין את ההתקפים ואת התסמינים, ומאפשרות לחולים לתפקד כאנשים בריאים לכל דבר. התרופה האחרונה שאושרה לטיפול במחלה היא הטיסברי שניתנת לחולים בטרשת נפוצה אחת לחודש, ומסייעת בהפחתת ההתקפים, בהפחתת הסיכון לנכות ובהפחת הנגעים במוח. מאז אושרה התרופה היא כבר החלה לחולל שינוי בקרב רבים מהחולים אותם ליוויתי באופן אישי.
החולים שליוויתי מקבלים, בדרך כלל, כרעם ביום בהיר את דבר מחלתם והם צריכים להתמודד לא רק עם התסמינים שלה, אלא גם עם ההשלכות החברתיות שלה. חלק לא יכולים להמשיך בעבודתם, ואחרים משלמים מחיר לא פשוט במישור האישי- המשפחתי. שלושה חולים שליוויתי הסכימו להיחשף ולספר על מחלתם, על ההתמודדות עם המחלה, על הקשיים, אבל גם על התקוות, הציפיות והחלומות שלא הפסיקו לטפח, וכעת הם מאמינים שיוכלו להגשים בעקבות הטיפול החדשני שקיבלו. כולם הסכימו לספר בגילוי לב על התמודדותם עם המחלה, אך חלק ביקשו לא להיחשף בשמם המלא.
מי שביקש לשמור על עילום שם הוא משה (שם בדוי), צעיר כבן 25 שלקה במחלה לפני כארבע שנים. “הכול החל יום אחד כשרכבתי על האופנוע במהלך משמרת כשליח פיצה. פתאום הראייה שלי היטשטשה וראיתי רק שחור. חשבתי שזה בגלל החום, ושאם אני אנוח ואשתה זה יעבור מאליו. כשזה לא עבר הגעתי לחדר מיון. תחילה חשבו שעברתי אירוע מוחי, אבל לאחר סדרה של בדיקות התברר שלקיתי במחלה”.
משה הוא דור שני למחלה, ולמעשה היא עברה אליו בתורשה מאימו הסובלת ממנה גם כן. עד למחלה היה אדם בריא לכל דבר, שסיים זמן קצר לפני כן את שירותו הצבאי ועמד להתחיל בלימודיו. כשהתגלתה אצלו המחלה החלו להתפתח אצלו התקפים נוספים שכללו הקאות, איבוד שיווי המשקל ואובדן התחושה בגפיים. בהמשך איבד כמעט לחלוטין את כושר ההליכה שלו. בכל אותה תקופה טופל משה בתרופות שלדבריו, במקרה הטוב סייעו בהקטנת ההתקפים אך לא הפסיקו אותם כליל. “עשיתי מאמץ לא להתייאש. בכלל אני בגישה שמה שלא הורג מחשל. המשכתי לעבוד בכל אותה תקופה, והתחלתי ללמוד, וקיוויתי שתימצא תרופה שתסייע לי להתמודד עם המחלה ועם ההתקפים שכרוכים בה”.
בשנה שעברה החל משה טיפול בתרופת הטיסברי, ולדבריו הטיפול התרופתי שקיבל שינה את חייו. “בבת אחת ההתקפים שסבלתי מהם פסקו לגמרי. זה היה שינוי מרענן. פתאום הפסקתי לחשוש מכל התסמינים הקשורים במחלה ויכולתי לתפקד”. יחד עם זאת חלק מהנזקים שנגרמו למשה כתוצאה מהמחלה ובראשם הפגיעה בכושר ההליכה נותרו. משה נעזר מדי פעם בכיסא גלגלים, ואת התואר הראשון במינהל עסקים עשה באישור מיוחד כשהוא לומד מביתו. כיום, חרף מחלתו, הוא מנסה למצוא מקום עבודה, שבו יוכל למצות את כישוריו ומעסיק שיקבל אותו חרף מגבלותיו.
גם לבנה בת ה-38 מתמודדת עם המחלה, אך יחד עם זאת, לאחר שנים רבות של סבל, מסתמן לו כיום סיום אופטימי. לבנה אובחנה כחולה בטרשת נפוצה עוד בהיותה חיילת לפני קרוב ל-20 שנה. תחילה היא סבלה מבעיות בעיניים שהתאפיינו בעיקר באדמומיות, ובהמשך סבלה מנימול בידיים וברגליים. בשלב מאוחר יותר החלה לסבול מנפילות ומחולשה בלתי מוסברת בכל חלקי גופה.
למרות התסמינים הברורים למחלת הטרשת הנפוצה, הרופאים שבדקו אותה במהלך שירותה הצבאי סירבו להכיר כי מדובר בבעיה חמורה בהרבה, ורק לאחר מספר חודשים נשלחה לאבחונים שבעקבותיהם הוכרה כחולה במחלה. עם גילוי המחלה אצלה היא שוחררה משירותה הצבאי והוכרה כנכת צה”ל.
בעשרים השנה האחרונות סבלה לבנה ללא הרף מהתקפים חוזרים ונשנים של המחלה. “הייתי מקבלת התקפי רעידות ברגליים, בעיות בשלפוחית השתן, נפילות תכופות ונשנות, ופעם אחת נתקפתי בעיוורון זמני. במשך הזמן התקשיתי ללכת בכוחות עצמי, ונזקקתי לכיסא גלגלים”. הטיפולים שעברה, עד שקיבלה את תרופת הטיסברי, סייעו בהארכת משך הזמן שבין התקף אחד למשנהו, אך לא שינו את העובדה כי היא סובלת מהמחלה, עד כדי קושי לתפקד ביומיום. קבלת התרופה הייתה מבחינתה שינוי משמעותי. “פתאום ברגע אחד ההתקפים האיומים פסקו. הרעידות שהיו לי בגוף נגמרו, והתחלתי להרגיש הרבה יותר טוב. אני פחות ופחות זקוקה לכסא הגלגלים, והרופא שלי מילא אותי בפרץ אופטימיות כשאמר לי שבקצב התקדמות הנוכחי אני עוד עשויה לשוב למצבי הבריאותי לפני גיל 19, הגיל שבו גילו אצלי את המחלה”.
לבנה לא ויתרה לעצמה לאורך כל השנים שבהן הייתה חולה במחלה.
היא סיימה תואר ראשון בפסיכולוגיה ועסקה בתחום, וגם התחתנה והביאה לעולם שני ילדים. “אני מאמינה שאם חרף המחלה עשיתי את כל זה, עכשיו כשאני מרגישה טוב יותר עם הטיפול החדש, אני מקווה להגשים לעצמי עוד מטרות”.
אם תשאלו את נחמה שמואלי שלקתה במחלה לפני שבע שנים, הדבר שכאב לה יותר מכל לא היו ההתקפים והקשיים היומיומיים, אלא החלטתו של בעלה לעזוב אותה עם היוודע דבר המחלה. “הוא פשוט היה אדיש לגמרי לסבל שלי, וזמן קצר לאחר מכן החלטנו להתגרש. היום אני מגדלת לבד את שלושת ילדיי”. עוד דבר שכאב לה הייתה התגובה הכואבת והמפוחדת של ילדיה למחלתה. “מי שקיבלה את המחלה בצורה הקשה ביותר הייתה בתי בת ה-16. היא שהייתה רגילה לראות אימא בריאה שמצויה בשיא כוחה, רואה כיום אימא שצמודה חלק גדול מהזמן לכסא גלגלים”.
המחלה פרצה אצל נחמה לפני למעלה מ-10 שנים כשהיא חשה שהיא מאבדת את ראייתה.
למרבה הפלא כשנבדקה, לא אבחנו אצלה הרופאים את המחלה וטענו כי הבדיקות מראות כי היא בריאה לחלוטין. רק ארבע שנים לאחר מכן כשקיבלה התקף בגפיה התחתונות אובחנה כחולה במחלה. “כל הזמן הזה ידעתי שמשהו לא בסדר אצלי, אבל מצד שני קיוויתי שאני בריאה כפי שהראו הבדיקות. כשגילו אצלי את הסיבה להתקפים, והבנתי שאני חולה בטרשת נפוצה, חרב עליי עולמי. הרגשתי שהאדמה נשמטת לי מתחת לרגליים”.
במשך השנים טופלה נחמה בתרופות שונות שעזרו לה בצורה כזו או אחרת לשפר את מצבה. לטיסברי עברה רק לפני מספר חודשים, ולדבריה הטיפול החדש מאפשר לה לחוש טוב יותר. “אני מרגישה טוב יותר, מצב הרוח שלי השתפר, העייפות פסקה, אין לי יותר התקפים, ואני מקווה לשוב למעגל העבודה בהקדם. הדבר שאני רוצה יותר מכל הוא לשוב ולעמוד בכוחות עצמי על הרגליים, ולא להיות צמודה לכיסא גלגלים”, אומרת נחמה בתקווה גדולה, ולנו לא נותר אלא להצטרף לתקוותה.
מניסיוני כאחות אני יודעת כי לא פשוט להתמודד עם מחלת הטרשת, אולם יותר ויותר חולים שיצא לי לפגוש וללוות, מצליחים להתמודד עם המחלה ולהמשיך בתפקוד היומיומי, בזכות הטיפול התרופתי החדשני. אני שמחה לצטט כאן את סיפורי ההצלחה של משה ,לבנה ונחמה, כדי שלכולנו יהיה הכוח וההשראה להמשיך ולהתמודד עם המחלה , לשמור על תפקוד יומיומי תקין והכי חשוב- לחייך.
