סיפורה האישי של ר’
ר. חולת טרשת נפוצה מטופלת בבטאפרון- כפי שסיפרה לאחות אתי אגמון
“בטאפרון – יותר מתרופה”
את ר’ בחורה בת 25 הכרתי לראשונה במסגרת עבודתי כאחות מדריכה של בטאפרון. ר’ סובלת ממספר תסמינים אופייניים של מחלת הטרשת הנפוצה. בנוסף, היא סובלת גם מרעד קשה ביותר בידיים ובגוף. בעיית הרעד מקשה עליה מאוד ומשפיעה על כל תחומי החיים שלה: הגשת מזון לפה, בליעה, דיבור, אחיזה ועוד. הרעד מתגבר במיוחד כאשר קיימת כוונה לבצע פעילות כלשהי. כתוצאה מכך איכות חייה של ר’ פגועה ביותר! ר’ ניסתה את כל הטיפולים התרופתיים הידועים למצב זה,
אך ללא הועיל.
לאחרונה, נחשפתי לידיעה כי קיים טיפול ניתוחי חדשני ויעיל אשר מיועד לטיפול ברעד המלווה את מחלת הפרקינסון. הניתוח נקרא DEEP BRAIN STIMULATION. מסקירת ספרות שערכתי הסתבר כי ברחבי העולם נעשים טיפולים כאלה גם לחולי טרשת נפוצה. בטיפול זה מוחדרות אלקטרודות למוח. האלקטרודות מחוברות לקוצב אשר ממוקם בחזה המטופל מתחת לעור – בדומה לקוצב לב.
כיוון שבצוות ההדרכה של בטאפרון אנו נוהגים לשתף את המטופלים שלנו בידע ובמידע העומד לרשותנו, הבאתי את הנושא לידיעתם של ר’ ובני משפחתה. זיק של תקווה ניצת בעיניהם כאשר שמעו על החידוש. תשובתם הייתה ברורה, “נעשה הכול כדי לשפר את איכות החיים של ר”.
ביקשתי מהם להיוועץ ברופא והנוירולוג המטפל תמך ברעיון אף הוא. מרגע שניתן לי האור הירוק התחלתי להפעיל את גלגלי המערכת. טיפול כזה מחייב הפעלתם של גורמים שונים בתוך מערכת הבריאות הציבורית שלנו ושיתוף פעולה של נוירולוגים, נוירוכירורגים ואלקטרופיזיולוגים. כמובן, שכאחות מדריכה של בטאפרון אני מכירה היטב את המערכת ואת האדמיניסטרציה הנחוצה. השתמשתי בידע זה ובכלים העומדים לרשותי, כאחות כדי לסייע למטופלת שלי לקבל את הטיפול הטוב ביותר בשבילה ובהקדם. בתקופה האחרונה עברה ר’ בדיקות מקיפות על מנת לבדוק את התאמתה לניתוח, ובימים אלה ממתינה ר’ לניתוח אשר נקבע לשבועות הקרובים. כולנו תקווה שהניתוח יצליח ויוביל לשיפור משמעותי באיכות חייה של ר’ ומשפחתה!
סיפורה של ר’ הוא דוגמא אחת לאופי השירות הניתן למטופלים שלנו. תפקיד האחות המדריכה בצוות בטאפרון הוא תפקיד רחב ומקיף. מטרת העל שלנו לתמוך ולקדם את בריאות המטופל ומשפחתו בכל הרבדים. החשיפה שלנו לידע ולמידע חדש מתאפשר הודות לאופי התפקיד, למגע היומי הבלתי אמצעי עם חולי טרשת נפוצה רבים, עם מרכזים רפואיים שונים ושירותים הקיימים בקהילה ובקופות החולים. צוות האחיות שלנו מעניק למטופלים ערך מוסף רב, מעבר ליתרונות הגלומים בטיפול הבטוח והיעיל בבאטפרון.
אתי אגמון – אחות מדריכה צוות בטאפרון.
