“הטרשת חוגגת בת מצווה” – מתוך הבלוג של פזית ונדר ברקוביץ

השנה מלאו לה שתיים-עשרה שנים אתי, הילדים קוראים לגיל הזה, בת-מיצווש… בכל שנה לקחתי אותה לטיול מיוחד והגשמתי עוד חלום. כך זה כשיש תחושה של זמן קצוב לזמנים טובים… הכי חשוב למצות את הכי טוב מהחיים… כל שנה בקיץ, כשהחום בחוץ עולה על כל המדדים, מתגבר משנה לשנה ומקשה בכל פעם על החיים, לי יש חגיגה קטנה, יום הולדת מיוחד שאני והיא חוגגות. זה קורה ביולי, כשכל הילדים יוצאים כבר לחופשת הקיץ. אבל באותה השנה שהיא נולדה לי, הייתה שנה מיוחדת. המורים באותה שנה שבתו, ולכן שנת הלימודים התארכה קצת לתוך יולי, וחגיגת סוף השנה בבית הספר של בני הקטן הייתה באותו התאריך, בו היא ביקשה להגיח אצלי לעולם.

הישר ממסיבת הסיום בבית הספר שלו, מיהרתי לבית החולים, ולא ידעתי שמאותו היום חיי יתהפכו לחלוטין, ורק לאחר 21 ימים אחזור הביתה מבית החולים אוחזת ביד רועדת, תרתי משמע, יצור בלתי קרוא, שאליו אצטרך להסתגל, ללמוד להכיר… ולא ידעתי כי שמה יהיה “טרשת נפוצה” ולא ידעתי כי לא אעבוד יותר כרופאת שיניים, אך אגשים חלום ואהפוך לאומנית בבוא היום…. הקיץ היא כבר בת-מיצווש, כמו שאומרים הילדים, בת 12 שנים. זה כבר גיל משמעותי. וגם אני כבר מישהי שמכנים אותה בשם “גברת” ולא סתם פונים אליה ככה סתם ברחוב… ולמרות שבדרך כלל, כשהכול בסדר והטרשת הנפוצה, אותה אכנה בקיצור טרשת, שקטה ומנומסת, אני מאוד נמרצת, עמלנית ועסוקה מבוקר עד ערב. וכל הפוגש אותי לא מבחין ולא יודע שיש לי מחלה שההגדרה שלה די מפחידה…

זה נכון שיש לי מחלה אבל אני לא מרגישה “חולה”! ובמיוחד חשוב לי לשמור על הנפש שתהיה בריאה, לעסוק בפעילויות שמהנות, שמספקות ויצירתיות. כל פרויקט אומנותי שאני לוקחת על עצמי נותן לי פרק זמן של חיים מלאי משמעות וסיבה מצויינת לתקווה ולמחשבות טובות. וכל שנה, בקיץ יש פרויקט של חלום שאני מגשימה בשביל הטרשת הנפוצה שלי – בזכותה ולמרות קיומה בחיי. לדוגמה: מסע של מלכות המדבר לפירנאים הספרדיים, טיול לברלין, לתור אותה לגמרי בעצמי ווכהנה וכהנה… ובפרוס כל שנה חדשה אני מסמנת לי על שמיי החלומות שלי כמה יעדים שעלי לכבוש. השנה למשל, למדתי בסדנה של “הגילדה” להכין סנדלים מעור בעבודת יד לעצמי, השתתפתי בסדנאות רישום וציור בארץ ולחגיגת החגיגות נסעתי לחגוג את הבת-מיצווש של טרשת בפירנצה, שבועיים של סדנת רישום שעשתה לי מעין סגירת מעגל מעניינת.

לפני כשלושים שנה התחלתי לימודי רפואה באיטליה…. והשנה חזרתי לאיטליה ללמוד בה אומנות. כעת, הטרשת לא הפריעה לי, בזכותה אני במקום מאוד מיוחד וטוב. אין בכוונתי לצייר את חיי בצבעים ורודים מדי… קשיים יש ויש. התקפים מפתיעים באופן בלתי צפוי ואף פעם אינם רצויים. בכל פעם מלווה אותם תחושה של כמעט עלבון. הרי אני עושה לחיי כל כך הרבה טוב אז איך בכל זאת הערמומיים הללו מצליחים להידחק? לכן אולי יש תחושת “זמן שאול” של חסד גדול בזמן הנותר שמלאה בחיות רבה, ששופעת אנרגטיות, רצון לחיות , לחוות מהכל, ללמוד, לעשות ,לראות וליצור! לא ניתן לשכוח לגמרי שהטרשת חיה אתי. מדי שבוע אני מזריקה את מנת האבונקס בטקס חפוז סמוך לשעת השינה: זריקה, כדורים נגד כאבים ולישון… מקווה לקום עם כמה שפחות כאבים למחרת וגם ביום שאחרי מחרת…

ויש את האחות המלווה שאליה אני יכולה להתקשר ולספר לה על קושי בהזרקה, או שיש קצת כאבי שרירים לאחר ההזרקה ולשאול מה לעשות.. והיא אומרת: “אני באה! ” בתחילה לא הבנתי כמה פעמים עוד תגיע? האם אני מפריעה? האם אפשר להתקשר גם אחרי חצי שנה? ואז, אחרי כמה חודשים שלא התראינו אני מעזה להתקשר והיא אומרת: אני מגיעה אליך… והיא מנחה אותי לאיזה שינוי קטן וקצת מפטפטות וקצת הוקל לי… ולא צריך לשתף את המשפחה או חברים כי ממילא הם לא ממש יכולים להבין או להתחבר לבעיות הללו ממש וזה מעיק עליהם ממילא מספיק… כי אותה אני יכולה לשתף שסתם נמאס לי לדקור את עצמי או משהו אחר לא נעים עובר עלי… והיא אומרת: אפנק אותך ואעשה לך את הזריקה בעצמי… חחח.. מי ישמע? לפנק, לפנק, לפנק! אבל רק מי שחי את השימוש הקבוע בהזרקות עצמיות, בתופעות לוואי או כאבים שיש לאחר טיפולים, יכול להעריך את הופעתה של האחות שאתה אפשר לחלוק משהו שאף בן משפחה או בן זוג לא יוכל להיות בשבילי. יש לי חברות וחברים ומשפחה אך אף אחד לא יכול למלא את תפקידה של האחות הזו.

למדתי להקפיד על שמירת הטיפול בגוף: תזונה, טיפולים תרופתיים, פילאטיס, הליכה כמה שניתן. ועוד דבר חשוב – להקיף עצמי כמה שניתן בחברת אנשים טובים, חיוביים ואוהבים ולנסות כמה שיותר לתת לאחרים מהידע ומתבונה שיש בי ולעזור לאלו שזקוקים. שמירת הבריאות הנפשית חשובה לעתים יותר מהבריאות הגופנית, על כן היצירה והעשייה, החברה והתמיכה שאני מקבלת מאחרים והעזרה שאני מושיטה לזולת עושים את חיי למלאים מאוד ומספקים עד כדי מאושרים.

עוד כמה ימים תחול שנה חדשה ואני מכינה רשימה של חלומות חדשים להגשמה, תכניות לפרויקטים ליצירה, ומתחבטת בשאלה: לאיזה יעד אקח את טרשת בקיץ הבא לחגוג איתה את יום הולדתה? בסוד אגלה לכם משהו. כל שנה אני מקווה שאולי יהיה זה גם הטיול האחרון איתה, כי היא תבחר להיפרד ממני… כי הרי זה כך, הלא כן? בגיל מסוים קמים ועוזבים את הקן… אני כבר מוכנה לפרידה ממנה. אני שלמה עם זה שאפשר לעשות עוד שינוי בחיים ולהיות בלי… טרשת נפוצה…

פזית היא מובילת קהילה באתר “כמוני” והיא מנהלת בלוג באתר. “אני משתמשת בניסיון ובלמידה שהשנים נתנו לי בענייני המחלה לתת מעצמי לחולים חדשים ולענות לשאלותיהם. כשאני הייתי “חולה חדשה”, לא היה “כמוני” ולא היה לי מקום לשאול שאלות מקצועיות ולקבל תשובות שקולות ובעלות משמעות.” זהו בלוג שנולד ממקום של הכרה כי אני מה שאני – נושאת את חוויות חיי, מכילה אותן ומפריחה אותן לאחר עיבוד …

“אני והפרפר” – מתוך הבלוג של פזית ונדר ברקוביץ

הפרפר, חייו קצרים. הוא עובר מטמורפוזה מזחל – לגולם – לפרפר… וחוזר חלילה, כך בטבע. וידי הימנית שהייתה פעם יציבה וחזקה החלה לפרפר.. כמו כנפי הפרפר. זה קרה ביום אחד, בו הופיעה לפתחי מחלה ששמה טרשת נפוצה. ואז החלטתי כי אשים את הצער והיגון בצד ואתחיל ליצור… בציור, בפיסול, במה שאפשר… כדי להשאיר חותם ולהנציח את היכולות. מבחינתי כל יצירה היא חד פעמית. ובינתיים, אני לומדת…. איך ליצור טוב יותר. מנסה להשתפר. לבדוק גבולות החומר והיכולת. כשפיסלתי לראשונה את ידי הימנית, תוך ההתבוננות בה כאילו היא בעלת ישות עצמאית, בעלת חיים משלה, הבחנתי כי היא רועדת כמו פרפורי כנפי הפרפר.

לא ידעתי אז הרבה על פרפרים. באופן אינטואיטיבי הרגשתי כי זה מה שאני מתחברת אליו. בהמשך יצרתי את סדרת הכלים “כלים פורחים”, בה אני מפסלת כלים שכל אחד מהם מתאר עולם של פרחים וצמחים ובו מבקר פרפר… זוהי מעין הנצחת רגע של יופי ושמחה. את ההשראה לכל כלי אני שואבת מהליכות שאני עושה בסביבת מגוריי או מטיולים בהם אני אוספת עלים, תרמילי צמחים ופרחים. הצבעים והצורות מוצאים את מקומם לפי תחושת הלב שלי בזמן העבודה. כל כלי הוא ייחודי ומיוחד. אני עושה כל אחד ואחד באופן חד פעמי. את הכלים אני יוצרת מתוך גוש חימר אותו אני מוצאת כנכון לי בגודלו באותו הרגע ואותו אני בונה בעבודה ידנית (לא עבודת אובניים). פיתחתי טכניקה לעבודה בחימר שיוצרת איכות של עבודה בפורצלן. הצבעים בהם אני משתמשת הינם רב גוניים.

סיפרתי פה את סיפור הפרפר שלי.

אם אמנה את מספר השנים שאני חיה עם המחלה, אני סבורה כי הפרפרים הנוכחיים שאני יוצרת הם כבר דור של צאצאים במספר גבוה מאוד… כולם נצר לאותו פרפר ראשוני שראיתי בעיני רוחי מפעיל את ידי ומחייה אותה ליצירה.