סיפורה האישי של עינת מילר
קרב חייה – חגית רון-רבינוביץ
זהו סיפורה הלא ייאמן של עינת מילר – אם לשני ילדים, המתמודדת כבר 16 שנים עם מחלת הטרשת הנפוצה
היא מתקשה בהליכה, נוסעת לכל מקום כשבתא המטען שלה מקל הליכה שהופך לכיסא, ואפילו מדידת מכנסיים בחנות בגדים היא עניין מסובך מבחינתה – שכן היא מאבדת את שיווי משקלה • ובכל זאת, האישה המדהימה הזאת קיבלה השנה חגורה חומה בקרב מגע
עינת מילר (38)היא מסוג הנשים שאחרי חמש דקות במחיצתן מתעורר הרצון להציע להן חברות. לא חברות פייסבוקית חלולה ומביכה אלא חברות אמיתית עם אנרגיות חיוביות כזאת שיוצאים בה לטיול של שבת עם הילדים או לסיבוב בקניון – יושבים על כוס קפה ומדברים על החיים ואולי אחר כך מנצלים את מכירות סוף העונה שהקדימו ויוצאים למסע שופינג משותף.
היא מקדמת אותי בשער ביתה שבבנימינה בג’ינס בטריקו ובדיוק כמו בשיר ההוא של אהוד מנור ברגליים יחפות. היא מכירה לי את הצבים התוכים הכלבה והחתולים שלה. תלתליה ותכול עיניה המאירות יכלו בקלות לככב בפרסומת של חברת בנייה. דבר אינו מסגיר את מחלת הטרשת הנפוצה שאיתה היא מתמודדת כבר 16 שנים.
תמיד כשאנחנו נפגשות אני מחפשת אותה את הטרשת הנפוצה. מחפשת אותה על גופה מאתרת פרטים מסגירים בסביבת מחייתה ואין. למראית עין אף פרט לא מעיד על העובדה שבבית הזה חיה אישה חולה. אבל רק תנסו להציע לה להסתובב בקניון – אין סיכוי שהיא תקבל את ההצעה הרגליים שלה לא יישאו אותה בין חנויות הבגדים. אם בתא המדידה לא יימצא כיסא לשבת עליו היא תניח את הבגדים בצד ופשוט תעזוב את חנות הבגדים. המכנסיים שהיא חפצה בהם יצטרכו לחכות לחנות קצת יותר ידידותית למשתמשת – שלוקה בטרשת נפוצה ומאבדת את שיווי משקלה בכל פעם שהיא מנסה למדוד מכנסיים בעמידה. אפילו טיולים של שבת לא קיימים בלקסיקון המשפחתי שלה. לטיול לירושלים שערכה כיתתו של עומר בנה בן ה12-וחצי הצטרף אביו עדי. גם ענבר בתה בת ה10-לא תצביע בכיתה כשהמורה תבקש לנדב הורים מלווים היא גם לא תצפה מאמה שתגיש לה צלחת מרק או כוס תה מנחם – זו מציאות החיים שאליה נולדה יש דברים שאמא לא יכולה לעשות. ובכל זאת למרות המגבלות כבר שש שנים מתאמנת מילר באופן קבוע בקרב מגע – שיטת לחימה שפותחה בארץ ומטרתה היא הגנה עצמית. בינואר השנה אף עברה את המבדקים וקיבלה חגורה חומה.
מילר היתה בת 22 כשנחתה עליה בשורת המחלה. היא הגיעה מעפולה לתל אביב כדי ללמוד לעבוד ולחלוק דירה עם בן זוגה. “בוקר אחד התעוררתי והרגשתי כאילו מישהו הידק גרבי לחץ על הרגליים שלי והניח מתחתיהן תבניות ביצים. ההליכה שלי היתה מהוססת ירידה במדרגות הפכה לסיוט” היא מספרת. לאחר כמה ימים כששמה לב שאין שיפור במצבה התחילה מסכת בדיקות שכללה אורתופד ונוירולוג ששילח אותה לביתה עם הוראה להירגע. שנה מאוחר יותר כשאותם סימפטומים תקפו אותה שוב והיא עברה בדיקת דיקור מותני מייסרת קיבלה המחלה שלה שם וכותרת. הימים היו ימי טרום גוגל המפיץ מידע בשניות ועינת בחורה קרת מזג מטבעה סירבה להילחץ. דווקא תגובת המשפחה הקרובה הביאה להכרה שלא מדובר בשפעת חולפת. כשרופאת נשים הבהירה לה כי לא תוכל ללדת ביקשה להיפרד מעדי בן זוגה דאז. הוא בתגובה הבהיר לה כי הוא כאן כדי להישאר והשניים טסו לקפריסין התחתנו ונגד כל הסיכויים הביאו לעולם שני ילדים.
“מתחילת הדרך בחרתי להתמקד בחיים הבריאים” היא מספרת “אני לא עינת חולת טרשת נפוצה. אני עינת ויש לי גם טרשת נפוצה. המחלה אינה ההוויה של החיים שלי. ברור שלקח לי זמן לעכל את העניין צריך לעבור תהליך שהוא סוג של התאבלות. אבל באף רגע לא נתתי לחולה שבי להתגבר על הבריאה.”
בכל הדרך הארוכה והמתישה הזו הספיקה עינת ללדת שני ילדים לסיים תואר שני בלימודי תחבורה ולבנות את בית חלומותיה בבנימינה. מאחר שעבודה במשרה מלאה לא באה בחשבון פיקחה בעצמה על בניית הבית ושימשה מנהלת העבודה. בזמן שעשתה זאת הסתכלה סביב ונוכחה לדעת שהיא אישה יחידה בין פועלי בניין המשוחחים זה עם זה בבליל של שפות זרות. “פתאום קצת נלחצתי” היא מספרת “שאלתי את עצמי: ‘מה אני עושה אם חלילה וחס אני מותקפת על ידי אחד הפועלים? איך אני משתחררת? איך אני הודפת.’?התחלתי לשחזר תנועות שראיתי בחוג קרב מגע שעומר בני למד בו ומהר מאוד הבנתי שאני רוצה גם.”
היא אספה כמה תושבים מהמושבה ויחד פנו לאילן פדלון שאימן את בנה ושמאמן כבר 20 שנה קבוצות קרב מגע באזור בנימינה-זכרון יעקב. פדלון נעתר וכשלמותניה חגורה לבנה החלה עינת באימוני קרב מגע.
כשאומרים לעינת את צמד המילים “קרב מגע” היא מחייכת את החיוך הרחב שלה ומספרת על אהבתה לספורט הזה וכיצד הוא משתלב עם מחלתה: “הטרשת שלי היא מסוג פרוגרסיבי להבדיל מטרשת אגרסיבית” היא מסבירה “בטרשת האגרסיבית יש יותר התקפים המותירים נזק מצטבר. אצלי יש פחות התקפי מחלה שבהם הרגליים נרדמות הראייה מיטשטשת ופלג הגוף השמאלי נרדם. אבל התסמינים כל הזמן שם והגוף מידרדר לאיטו. כיום אני במצב שאני חייבת להיות מחושבת עם הוצאת האנרגיה שלי. כדי שאוכל להתאמן בערב אני חייבת להישמר בבוקר אז אני לא אלך לקניות במרכזי המזון הענקיים אלא אסתפק במוצרי מזון בסיסיים בסופר השכונתי. וגם אם זה לחם וחלב אני אצטייד בעגלת קניות. באוטו יש לי תמיד המצאה גאונית שמצאתי בחנות טיילים: מקל הליכה שהופך לכיסא. קרו מקרים שהתיישבתי באמצע הקניון על הרצפה כי הרגליים שלי לא נשאו אותי. מה שמדהים הוא שלא משנה כמה סמרטוט אני אהיה כשמגיעה השעה היעודה של האימון אני כאילו מוטענת בכוחות מחודשים מתעוררת לחיים קמה מהספה בחדווה רבה ויוצאת.”
שלוש פעמים בשבוע מתאמנת עינת בקרב מגע. בימים שלפני המבדקים לקבלת חגורה מתקדמת היא תשקיע באימונים מפרכים יום יום. עם בני נוער בגילים שונים היא מתרגלת איך להשתחרר מאיומי אקדח מכפיתת ידיים או מחניקה. בשש השנים שבהן היא מתאמנת היא הגיעה לחגורה צהובה כתומה ירוקה וכחולה. אבל ככל שצבע החגורה הלך והתכהה כך גברה שאיפתה להשיג חגורה חומה.
“עינת היא תופעה מעוררת התפעלות” מעיד המאמן פדלון “בגלל המחלה היא לא מסוגלת לבצע אימון שלם מתחילתו ועד סופו. היא מתחילה את השיעור בקידה עם כל החניכים ובתוך עשר דקות היא תתיישב בכיסא תנוח ואז תקום – וככה לאורך כל האימון. מה שמדהים אצלה הוא העובדה שלאורך כל הדרך היא מתאמצת ולא עושה לעצמה הנחות. כבר בתחילת האימונים היא סיפרה לי על המחלה והבהירה מהן המגבלות שלה ובאימון יש תרגילים שאין מצב שהיא תבצע לכן אנחנו מחפשים דרכים עוקפות כדי לבצע אותם. לדוגמה אם היא צריכה להתמודד עם תוקף חמוש בסכין אז היא לא תקפוץ על שתי הרגליים ותבעט לכיוון הפנים אלא תבצע צעד הצידה ותבעט לכיוון האשכים ותעשה את זה הכי מדויק שהיא יכולה והיא יכולה. הנחישות שלה העקביות והדבקות שלה במטרה ראויות להערצה. אין לי מושג מאיפה היא שואבת את הכוחות. צריך להבין שקרב מגע הוא פעילות גופנית שדורשת כושר גופני גבוה גמישות יכולת ניתור ושיווי משקל עבודת רגליים וידיים מאומצת – ואלה בדיוק הפרמטרים הפגועים אצל עינת.
“קרה לא פעם ולא פעמיים שהיא איבדה שיווי משקל במהלך אימון ונפלה למזרן. אז היא אספה את עצמה קמה והמשיכה כאילו כלום עד המנוחה הבאה. לקראת המבחנים לחגורה חומה עידכנתי את הוועדה הבוחנת שמדובר במקרה יוצא דופן ובאגודה הסכימו לחלק לה את המבחן שאורך שעתיים וחצי לשלושה חלקים. היא עברה אותו כמו גדולה. אף אחד לא נתן לה את הדרגה המכובדת הזו במתנה. במעמד הענקת החגורה כולנו הרגשנו תחושת ניצחון אמיתית. ביוני מתחילים חצי שנה של אימונים מפרכים לקראת המבחנים לחגורה השחורה ואין לי ספק שהיא בדרך לשם.”
אחרי שעה וחצי של שיחה עינת מבקשת ממני להמתין לה חמש דקות: “אני מקפיצה את ענבר חזרה מבית הספר וכבר חוזרת.”כשהיא קמה מהכיסא פתאום אני רואה אותה בבירור את הטרשת הנפוצה. עינת משתהה בעמידתה כאילו אוספת את עצמה מחדש מחברת את כל חלקי הגוף כמו פאזל שזקוק להידוק אחרון ומתחילה ללכת. הליכתה נוקשה רובוטית משהו. “כן” היא קולטת את מבטי “זה קורה לי אחרי ישיבה ממושכת.”
כשענבר נכנסת הביתה היא ממהרת להציג בגאווה את “הגביע שאמא קיבלה לכבוד החגורה החומה.”היא קיבלה את החגורה בטקס מכובד בנוכחות כל בני משפחתה והרגישה שהיא נוגעת בשמיים. “אני מרגישה מנצחת. אם לפני כמה שנים היית אומרת לי שאגיע לחגורה חומה הייתי חושבת שאת לא נורמלית. האימון מחזק אותי פיזית ומנטלית ואני לא מתעסקת במה יהיה בעוד כמה שנים עם המחלה שלי. בשביל מה? גם אדם בריא לא יכול לצפות מה יהיה מחר. הבית שלי מוכן להרחבת פתחים במקרה שאזדקק לכיסא גלגלים גם המטבח ישתנה בהתאם ולכל גרם מדרגות יש דרך חלופית. עכשיו אני עסוקה רק בשאלה אחת לגבי העתיד: מתי אני מקבלת את החגורה השחורה
חגית רון-רבינוביץ’
hagitr@israelhayom.co.il
