סיפורה האישי של עינת זמיר רוזן
תחילת הדרך כמאובחנת ומטופלת .. – עינת זמיר רוזן
ר’, בת 60, היא עובדת סוציאלית מצפון הארץ שבתחילת 2010 אובחנה כחולת טרשת נפוצה. 4 שנים לפני האבחון החלה ר’ להתלונן על תסמינים שבדיעבד מהווים סימנים לטרשת: חוסר שיווי משקל, נימולים בידיים, קשיים בדיבור ועייפות בלתי מוסברת. בנוסף חוותה ר’ דיכאון, שאת הסיבות לו לא ידעה למה לשייך: האם לסימפטומים או לנסיבות החיים? ר’ גרושה ושני ילדיה בוגרים וחיים מחוץ לבית, היא חיה לבדה בדירתה.
אחרי 4 שנים של התרוצצויות בין רופאים ואבחנות סותרות ר’ עברה ניקור מותני ובדיקת MRI שלאחריהם אובחנה בלי כל ספק כחולה בטרשת נפוצה. תגובתה הראשונית של ר’ היתה הכחשה מוחלטת. היא לא הכירה בקיומה של המחלה וכתוצאה מכך, סירבה לטיפול.
הצוות הרפואי שמטפל בר’ במרפאת הטרשת במרכז הרפואי כרמל היה מודאג ממצבה ומתגובתה לבשורה. נתבקשתי להתקשר אליה, לנסות להתחבר ולהציע לה להיעתר ולנסות לקבל טיפול. למרות שהוזהרתי כי מדובר באגוז קשה לפיצוח, בשיחת הטלפון הראשונה היא הסכימה להפגש איתי.
הפגישה הראשונה שלנו נערכה במשרדו של פרופ’ מילר. ר’ הגיעה עם בתה. היא היתה מפוחדת. הפגישה התארכה מעבר לצפוי ומעבר לתכנים הרשמיים וגלשה לנושאים אישיים. בסיומה ר’ ניאותה להתנסות בהזרקת אבונקס. היא קיבלה כמות קטנה, על מנת שהגוף יסתגל לטיפול.
קבענו להיפגש בביתה להזרקה נוספת בשבוע שלאחר מכן. ביום המיועד היא ציפתה לי. גם הפגישה הזאת התארכה מעבר לצפוי, שכן ר’ החלה להיפתח בפני, לספר על עצמה ועל ילדיה. באותה פגישה היא הביעה את חששה מהמשך הטיפול: כמטופלים רבים אחרים, גם ר’ חוששת להזריק לעצמה. כשהעליתי בפניה את האפשרות שמישהו מבני משפחתה יזריק לה היא שללה אותה מיד: אין בני משפחה שיכולים לעזור לה. ילדיה שקועים בעיסוקים ובמשפחות שלהם ואת ההתמודדות היומיומית עם הטרשת הנפוצה עליה לעבור לבד.
מאז, זה חודשיים וחצי, מדי שבוע בשבוע אני מגיעה לביתה ומזריקה לה. ר’ מתקדמת ולאט ובהדרגה אנחנו מעלות את המינון של זריקת האבונקס. ללא כל ספק ר’ מחוייבת לטיפול. היא מנהלת רישום מדוקדק ועושה מאמץ להתאים את שגרת הטיפולים שלה ללוח הזמנים שלי. לאט לאט היא נפתחת: כשאני מגיעה לביתה היא מחכה לי עם כוס מים קרים וממליצה לי על ספרים שהיא קראה וחושבת שאוהב. כשהיא מטלפנת אלי היא לא מזדהה – ממש כמו חברה ותיקה.
ר’ רק בתחילת הדרך, הן כמאובחנת והן כמטופלת. קשה לומר שכבר ניתן לראות שיפור, אך עצם האבחנה ושגרת הטיפול, בתוספת האוזן הקשבת, הן התחלה.
עינת זמיר רוזן
אחות חב’ מדיסון
